[rherveille]

Nog even over de sporttest; een marathon zit er bij mij niet meer in, maar dat hoeft ook niet. Als ik mijn hartslag onder de 160 weet te houden is sport geen punt. Plotselinge inspanning zoals bijvoorbeeld een interval training worden afgeraden.
Ik ben blij dat ik hier mee mag doorgaan!

[rherveille]

Hoi Lineke !
Het is voor mij alweer bijna 4 jaar geleden dat ik de diagnose Non Compaction kreeg. Natuurlijk is het moeilijk als je lichaam je voor je gevoel misschien in de steek laat. Dat was het zeker voor mij. Er was een nieuwe liefde in mijn leven toen die inmiddels mijn vrouw is geworden. Ik wilde leven, lang leven, gelukkig zijn en niet bezig zijn met ding die dat leven zouden bemoeilijken en misschien wel bekorten. Hoe dan ook wilde ik verder. Heb nogal wat medicijnen geslikt, gewisseld van medicijn en nu op het moment slik ik buiten de bloedverdunners van de trombosedienst helemaal niets meer. Ik was het zat om moe, slap en futloos door het leven te gaan. Ik krijg nu mijn kracht terug en ik vind het prima zo. Ik wil dit als experiment doen voor een half jaar. Als het na onderzoek geen nadelen blijkt te hebben, laat ik het zo.
Voor alle duidelijkheid; ik heb geen klachten en ik heb ze ook niet gehad. De klachten kwamen pas na het slikken van de medicijnen. Nu zullen er hier op het forum beslist mensen zijn die dit onverstandig vinden, maar ieder moet daarin zijn weg vinden.
Ik wens je alle sterkte en kracht om dit te kunnen accepteren, en ja, dat valt niet mee.
Groetjes,
René

[rherveille]

Hoi, ik gebruik sinds een maand of 5 lisinopril 20mg/dag in verband met een Non Compaction Cario Myopathie. Sinds een maand of drie ben ik verschrikkelijk moe. Na een dag werken val ik bijna in de trein naar huis in slaap. Ik ben nog nooit zo moe geweest. Kan het komen door de Lisinopril? Ik vind de kwaliteit van het leven zo verschrikkelijk anders dan daarvoor en het voelt of het middel erger is dan de kwaal. Ik lees van alternatieve natuurlijke producten om de bloeddruk te doen dalen. Ik moet binnenkort naar mijn cardioloog en zal het hem natuurlijk vragen. Maar toch… is deze vermoeidheid herkenbaar voor Lisinoprilslikkers?
Het is een ACE-remmer en geen betablokker, ik weet het.

groet,
René

[rherveille]

Hoi, dank je Esther voor je laatste info/berichtje.
Het is alweer even geleden dat ik bij de sporttest was. De uitslag was dat ik best mocht sporten, maar geen echte duursporten meer zoals halve marathons en dat alles onder een restrictie; mijn hartslag mag niet boven de 160 uitkomen, want dan kom ik in een zone, waarin ik boven de 80 % van mijn capaciteit kom, en dat zou niet goed zijn aldus de sportcardioloog Kemps van de het Maxima Gezondheidscentrum Veldhoven.
Wat ik nu wel merk is dat ik de laatste maanden erg moe ben. Ik heb geen idee of het nu recht van mijn hart komt of van de medicijnen. Ik slik al vanaf juni lisinopril in de dosis van 20 mg/dag. Ik heb gelezen dat dit ook de oorzaak kan zijn van de vermoeidheid. Dat vind ik maar niks. Als ik om een uur of half 6 van mijn werk kom, dan ben ik doodop en komt er niet veel meer uit mijn handen in de avond en het sporten staat de laatste maanden ook op een laag pitje. Ik doe mijn best uit dit dal te klimmen.
Wat de erfelijkheidsfactoren betreft; Mijn ouders, en mijn zus hebben zich uitgebreid laten testen en hebben geen hartkwalen. Mijn 2 broers moeten dit onderzoek nog laten ondergaan, en ik weet niet wat daar uit gaat komen. Ik denk dat ze er ook wel goed uitkomen en is het NCCM gewoon bij mij op een moment in mijn leven gekomen. De artsen zijn het niet eens of ik verder moet gaan. De cardioloog zegt wel laten onderzoeken, de genetisch specialist zegt, dat hij er niet veel in ziet als er geen directe aanwijzingen zijn.
Eerst maar even het komende onderzoek bij mijn eigen cardioloog afwachten. Ben er soms wel even klaar mee, al die medicijnen, doktoren, onderzoeken. Ik heb het wel even gehad. Ik zit er toch mijn hele leven aan vast dus komt het wel voorbij als het nodig is.
Ik hoor graag van jullie, hoe het met jullie gaat! Heel veel groetjes en liefs vanuit HIlversum!

René

[rherveille]

Hoi,
afgelopen maandag hebben mijn ouders en mijn zus zich laten onderzoeken op NCCM. UItslag van de echo was dat ze niets mankeerden. Er is altijd nog een kans dat ze drager zijn maar die was volgens de cardioloog, de heer Baars van Berman Clinics in Bilthoven, uiterst klein. Ik heb nog twee broers die ook nog een echo moeten laten maken, maar de kans is dus aanwezig dat ook zij niets mankeren, hun ouders zijn immers vrij van NCCM. De cardioloog en de geneticus zijn het niet met elkaar eens in deze. De cardioloog vindt dat ik toch een genetisch onderzoek moet laten starten, los van de uitslag van deze echo’s, de geneticus vindt dat er dan geen gerichte aanwijzing voor is en dus niet nodig. Ik denk dat ik de raad van de cardioloog opvolg. Ik wacht nog even op de echo’s van mijn broers en ga er dan verder voor.
Verder nog afgelopen dinsdag een sporttest gedaan in Veldhoven, die onderzocht gaat worden door sportcardiologen Kemps en Hoogsteen. Ik kon nog fietsen als de beste en zette 420 kW neer. Zegt op zich nog niets. Ik krijg as donderdag persoonlijk de uitslag hiervan. Jullie horen van mij.

[rherveille]

[color=#008000][/color]Hoi, sorry dat ik een hele poos niets van mij heb laten horen.
Ik wil jullie op de hoogte houden van de dingen die nu spelen,
nl
-het erfelijkheidsonderzoek
-de mogelijkheid om te sporten en hoe ver ik daarin kan gaan

Erfelijkheidsonderzoek.
Ik ben zoals ik jullie liet weten in Bilthoven geweest bij dr Post. Ik heb daar toen dingen te horen gekregen, die ik niet wist, sterker nog, feiten die worden tegengesproken door mijn eigen cardioloog. Er werd namelijk gesteld dat het helemaal niet zeker is, dat mijn CMNC een erfeljike kwestie is, of dat ik deze al heb vanaf mijn geboorte. Het is ook mogelijk dat ik deze op een bepaald moment, in mijn leven ontwikkeld heb, aldus de klinisch geneticus dr Post. Dus zonder dat er sprake is van een erfelijke belasting. We (mijn familie, ouders, broers, zus) gaan een familiedag hebben waarbij iedereen voor de echo gaat om te zien of er sprake is van een CMNC. Als de echo ‘schoon’ is dan kan je er vanuit gaan dat er niets aan de hand is en dan is verder onderzoek bij die persoon in kwestie niet nodig. Als er wel sprake is bij een of meer personen van CMNC dan kan dit leiden tot een erfeljikheidsonderzoek. Waarmee ik wil zeggen, dat er toch echt aanwijsbare redenen voor moeten zijn, om zo een onderzoek te beginnen omdat het én tijdsrovend én zeer complex en reteduur is.

Sportonderzoek
Ik ben 18 aug in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven geweest en gesproken met cardioloog dr Kemps.
Hij gaat bij mij op 13 sept een sporttest op de fiets houden, waarbij er gekeken word waar de verzuring ligt, etc etc. Daar moet dan uitkomen hoe er het er voor staat. Hoe kan ik mijn sport zo veilig mogelijk doen, qua hoogte hartslag, intensiteit enz. Dan nog bestaat er altijd het risico dat het hart er raar op kan reageren, dus geen garantie. Kan ik mee leven. Ik wil graag sporten maar besef ook; als het tijd is, is het tijd. Ik voel mij goed, heb een goede condititie maar dat is, zoals al bleek, geen goede graadmeter.
Het advies na onderzoek van een van de beste sportcardiologen die ons land kent, is voor mij het beste dat ik voor mijzelf kan doen.

Regio Eindhoven: top in sportcardiologie
21 januari 2010
Máxima Medisch Centrum telt twee sportcardiologen

Het schrikbeeld van elk sportevenement: sporters met acute hartdood. Met de aanstelling van Hareld Kemps als sportcardioloog bij Máxima Medisch Centrum (MMC) beschikt regio Eindhoven als enige regio over twee sportcardiologen. Samen met Jan Hoogsteen, sportcardioloog, eveneens werkzaam bij MMC, ontstaat er daarmee een unieke concentratie van expertise op gebied van acute hartdood, topsport en revalidatie van complexe hartpatiënten.

Met de start van Kemps als sportcardioloog en de combinatie met Hoogsteen ontstaat een regionaal en nationaal unieke bundeling van kennis: Hoogsteen is medisch manager van de Rabobank wielerploeg. Nederland telt slechts zes sportcardiologen. Het is dan ook uniek dat MMC twee sportcardiologen telt.

De cardiologen houden zich echter zeker niet alleen maar bezig met topsport. Kemps promoveerde vorig jaar op training bij patiënten met hartfalen, een patiëntencategorie die de laatste jaren steeds groter wordt. Nog niet lang geleden was rust nog de standaard van de behandeling bij patiënten met hartfalen. De laatste jaren is echter duidelijk geworden dat rust de spierconditie verslechtert. Uit onderzoek van Kemps is eens te meer gebleken dat training, mits goed gedoseerd op geleide van speciale inspanningstesten, dit proces kan omkeren. Patiënten met hartfalen die regelmatig trainen hebben hier veel baat bij.

MMC nieuwsoverzicht [color=#40BF00][/color]

[rherveille]

Hoi Scania
Om te beginnen wil ik zeggen, dat ik met je meeleef en het rot voor je vind, dat de komende operatie je angstig maakt. Ik zou tegen je willen zeggen, dat je je geen zorgen hoeft te maken en dat alles goed komt, maar dat kan en mag ik niet zeggen. Ik ben geen medicus en kan dit totaal niet beoordelen.
Wat ik je wel zou kunnen aanraden is dat je een telefoontje pleegt naar het ziekenhuis, in dit geval naar het UMC neem ik aan. Leg uit wat je probleem is en vertel hen van je angsten en zorgen. Wellicht dat de arts zelf of een vervanger je meer kunnen vertellen en dat je angst misschien helemaal niet zo gegrond is. Wat ik zelf wel eens ervaar is dat het niet precies weten en maar wat gissen, de allergrootste boosdoener is. Probeer daarom erachter te komen wat ze precies gaan doen en wat het risico daarbij is. Misschien dat ze je gerust kunnen stellen. Echt doen, het is nog geen 28 juli dus gelijk maandagmorgen die telefoon pakken enne…. laat je niet te snel afschepen. Dit is niet negatief bedoeld maar stop pas met vragen als je dat weet wat je wilt weten. Je hebt er recht op. Het is jouw hart, jouw leven. Bellen! Heel veel succes en sterkte ermee. Je mag me gerust weer mailen als je iets wil vragen.
groetjes
René

[rherveille]

Hoi Esther, ik loop zelf ook de 10 km. Doe er trouwens 58 minuten over en ik ben nog zeker in opbouw hierin. Zoals ik al eerder zei, ik heb de diagnose, maar geen klachten ervan. Zullen wellicht ooit wel komen, maar daar kan en ga ik geen rekening mee houden. Ik zal je zeker op de hoogte houden van het onderzoek in het MMC, Mochten jij of je man vragen hebben hierover, misschien dat ik ze dan kan meenemen naar Eindhoven.
groet,
René

[rherveille]

Hoi, zoals eerder vermeld onder een andere rubriek, heb ik ma 15 augustus 2011, een afspraak met Dr Kemps, een sportcardioloog, verbonden aan het MMC (Maxima Medisch Centrum). Ik vond hem door te googlen waarbij ik uitkwam bij de sportcardioloog Dr Hoogsteen, ook verbonden aan het MMC. Over hem is op You-tube het nodige te vinden over sport en hart- en vaatziekten en hij is de cardioloog van de Nederlandse Raboploeg, dus volgens mij weet hij wel iets van sport en hartzaken 😉 Ik wil heel graag verder gaan met hardlopen, waar ik al een tijd mee bezig was. Ik wil weten waar er sprake is van een gezonde belasting en waar van overbelasting. Ik hou jullie via deze rubriek op de hoogte.
Afgelopen dinsdag bij “mijn eigen” cardioloog in het UMC geweest, Dr Chamuleau. Een respectabel mens met aandacht voor zijn patienten! Ik ben zeer tevreden over hem.

groetjes
René

[rherveille]

Hoi, aanstaande maandag ga ik beginnen met het genetisch onderzoek, bij klinisch geneticus, Drs J.G. Post, verbonden aan de bergmankliniek in Bilthoven, Berg en Bosch.

Zie hieronder de URL.

http://www.bergmankliniek.nl/medische-specialisten/inwendige-zorg/klinisch-genetici/drs.-j.g.-post/3477_3

Ik zal jullie op de hoogte houden van de vorderingen in het onderzoek.
René

[rherveille]

Hoi,
op 31 mei 2011 werd bij mij de diagnose non compaction cadriomyopathie gesteld. Ik zou het fijn vinden om hier (nog meer) mensen te ontmoeten met deze diagnose om ervaringen uit te wisselen.

[rherveille]

Goed nieuws.
Gisteren zitten googelen op sportcardiologen. Hebben we er maar 6 van in Nederland en twee daarvan zitten in Eindhoven in het Meaxima Medisch Centrum. Met een ervan, dr Kemps, heb ik op 18 augustus een afspraak, om te kijken waar ik de ruimte heb voor mijn sporten. Ben er blij mee!!! Jullie horen van mij.

[rherveille]

Wat grappig, reageer op mijn eigen artikel, lijk wel schizofreen! Maar goed, even gegoogled en verder gekomen; Dr J Hoogsteen van het Maxima Medisch centrum en zijn collega dr Kemp, beiden sportcadiologen ( 2 van de 6 in Nederland!) Hoogsteen is de sportcardioloog, verbonden aan de Rabo wielerploeg. Voor ervaringen op het gebied van sport met cardioklachten hoe ik mij zeer aanbevolen. Ik ben in het UMC onder behandeling voor mijn non compaction. Ik wil echt een verwijzing naar Eindhoven voor het sportgedeelte! Ik laat jullie hier weten hoe verder loopt.
groet,
René.

[rherveille]

Dank je wel Nel, voor het welkom heten!
groetjes
René

[rherveille]

Hoi Irene. Onze voornamen schelen maar 1 letter en ook onze diagnoses zijn dezelfde. Ik weet pas sinds een maand van mijn officieele diagnose NCCM. Ik ben vorige week in Berg en Bosch te Bilthoven geweest waar ik ook te horen heb gekregen dat de kans op erfelijke overdracht 50 % is. Ik ben 49 jaar oud en sta volop in het leven. Werk fulltime als ambulant gezinsbegeleider. Sinds de dag dat het bekend werd staat mijn leven een beetje op zijn kop. Er volgt nu een periode van onderzoek, vooral op genetisch gebied. Mijn familie weet nu inmiddels ook van de kans, dat zij en hun kids, deze aandoening ook kunnen hebben. Hartstikke heftig allemaal. Wil graag met je van gedachten wisselen hierover.
alvast bedankt,
René

[Auteur]

Berichten