[r.spilker]

hee sjoerd,

ik zou inderdaad de jaarlijkse echo laten doen, al is het maar voor de zekerheid.

het tietze verhaal kun je naar mijn mening echt afschrijven, zoals ik al zei in mijn vorige bericht dat een vriend van mij hier ook aan lijd. maar jou klachtenscala is niet te vergelijken met tietze.

ik zal je vertellen dat ik ook ongeveer tussen de 3 en 3 1/2 gram heb gebruikt in zeer korte tijd, heb ook echt geen idee waarom ik ooit zoveel gedaan heb. maar ik denk dat het er bij mij aan lag dat ik mijn eigen grenzen niet kende. sindsdien ben ik wel wat terughoudender met alles ( drugs is taboe sinds mijn klachten ) maar bijvoorbeeld met alcohol en hasj.
ik heb die avond geen druppel alcohol gedronken.

ik heb toendertijd ook via mijn longarts een doorverwijzing moeten krijgen naar een cardioloog, dit omdat mijn huisarts zei dat het allemaal maar tussen de oren zat en dat ik leed aan hyperventilatie. nadat ik verzocht heb dit te laten onderzoeken ( waar dus helemaal geen hyperventilatie aan te pas kwam ) heb ik dus inderdaad ook een echo, mri scan, inspanningsonderzoek en meerdere ecg’s gehad.
de eerste ecg’s waren best schrikwekkend, dit omdat er aangegeven werd dat ik allerlei geleidingsstoornissen had en mijn hartspier onvoldoende zuurstof kreeg.
waarop de huisarts antwoordde ( ach johh, die apparaten kunnen het ook weleens mis hebben ).

het is in ieder geval schandalig dat je zelf zo gigantisch veel moeite moet doen om gehoord te worden door een arts.
ik denk dat het in ons geval ook gewoon aan de leeftijd ligt dat ze ons niet verder willen helpen.
ik weet ook dondersgoed dat het mijn eigen schuld is geweest hoe ik me nu voel, maar om iemand iedere keer weg te wuiven alsof het tussen de oren zit vind ik niet kunnen.

ik ben blij te horen dat bij jou de pijn maandelijks afneemt, ik wou dat dat bij mij ook het geval was.
het gaat bij mij met ups en downs, maar vooral met downs…
op dit moment gaat het helemaal niet zo lekker met me, ik ben net begonnen bij een nieuwe werkgever. ik werk nu maar 2 dagen per week ( wel 9 uur per dag ).
en eigenlijk een paar dagen voordat ik moest beginnen sloeg het noodlot weer toe.
ik heb 2 dagen achter elkaar niet geslapen, dit heb ik nog nooit gehad.
dag 3 ( gisternacht ) ben ik rond 3 uur in de nacht inslaap gevallen en 07:45 weer wakker geworden. ook weer weinig slaap dus, misschien heeft het wat met de warmte te maken. ik zie aankomende week wel weer hoe het gaat.

wat doet een internist eigenlijk als ik vragen mag?

mvg, ramon

[r.spilker]

hee sjoerd,

sorry dat ik zolaat pas reageer, maar ben een tijdje op vakantie geweest.
daar was ik echt aan toe, haha.

ik heb je verhaal gelezen, en inderdaad. sommige klachten van jou herken ik ook, alleen lijkt het of het bij jou allemaal al een stuk minder geworden is.
het lijkt mij in ieder geval sterk dat je 15 kilo kwijtraakt door het drug gebruik waar je toen al 2 maanden mee gestopt was.
dat zou wel iets met stress te maken kunnen hebben, eet je verders wel goed?
de slaapproblemen vallen mij wel op, ik heb zelf weinig moeite met inslapen en doorslapen.
wel af en toe, dan lig ik de hele nacht wakker waarna ik uiteindelijk in slaap val, dus ik slaap af en toe in etappes lijkt wel. maar niet heel opvallend dat ik elke keer wakker word.
moet je ’s nachts ook vaker naar het toilet toevallig?

ik zag ook dat je naar een particuliere instantie bent geweest voor een preventief onderzoek.
wat hebben de mensen bij prescan je hierover kunnen vertellen?
die hoge hartslag in rust is bij jou op een gegeven moment weer gedaalt naar een normale hartslag? ik heb zelf zonder medicatie ook een hartslag van minimaal 110 wat kan uitlopen naar 130 á 135 in rust.

het inwonen bij je moeder is opzich ook helemaal zo erg nog niet, heb zelf wel graag een vertrouwd persoon om me heen.
het syndroom van tietze kan het bijna niet zijn denk ik, dit omdat schouderklachten en armklachten hartbonzen etc er allemaal niet in voorkomen. ik heb ook een vriend die het syndroom van tietze heeft, maar hij heeft alleen last van scherpe steken tussen de ribben.
volgens mij kan de dokter dat ook alleen maar bepalen door bepaalde handelingen uit te oefenen op de borstkas zodat de pijn toeneemt.
de hartbonzen herken ik ook, het voelt alsof je buik en borstkas eruit willen springen.
bij mij zie je ook echt mijn hele borstkas pompen en ook mijn buik zie je overduidelijk.
hier ben ik zelf ook heel erg van geschrokken, en dit vind ik een van de vervelendste klachten gepaard met de vermoeidheid en de pijn in mijn rug en schouderbladen.

ik heb wel nog een simpele vraag aan jou,
mag ik vragen hoeveel cocaine jij hebt gebruikt die desbetreffende avond? hier hoef je geen antwoord op te geven als je dat niet wilt.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

zal het navragen, zal morgen meteen het ziekenhuis even bellen om te vragen of ze nu eindelijk de uitslag binnen hebben van het VUMC.

hebben jullie eigenlijk ook meer last met warm en/of benauwd weer? want de benauwdheid en druk op de borst en pijn in rug en linkerarm keren nu weer terug door het weer lijkt wel.

mvg, ramon

[r.spilker]

hallo,

dat kan hij wel, alleen de cardioloog in het KG zuid wil mij niet verder helpen.
dit omdat het niet levensbedreigend genoeg is volgens hem.

ben ook al een keer doorverwezen naar het VUMC waar toevallig niets te zien was op het ecg.
zo blijf je dus haken in een neerwaartse spiraal…

mijn longarts is nu aan het kijken wat hij voor me kan betekenen.
dus krijg waarschijnlijk weer een longfunctietest, hiermee kan hij de cardioloog misschien overtuigen dat de benauwdheidsklachten ergens anders vandaan komen dan bij mijn longen.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

weet je wat het is, het is begonnen met 1 nacht dat ik dacht dat ik doodging.
supersnelle hartslag 180 spm en misschien wel hoger, superbenauwd en ademhappen, giga druk op mijn borst en uitstralende pijn naar kaak en linkerarm.

ik heb op dit moment al een tiental aan ECG’s gehad, maar er staat maar op enkele geregistreerd dat er iets mankeert aan het hart.

vreemd ook dat mijn longarts het feit dat er iets mis is wel constateerd, en mijn cardioloog zegt dat er niets aan de hand is.

nogmaals mijn symptomen:

benauwdheid
druk op de borst
pijn tussen schouderbladen
hoge rugpijn
hartbonzen ( heel harde slagen )
zwakke en harde polsslagen
misselijkheid
soms een racend hart

heb tot nu toe een keer echt gehad dat ik dacht bijna flauw te vallen, toen werd ik ook een nacht opgenomen in het ziekenhuis met een bloeddruk van 235/165.
en op dat ecg was mijn hartritme wel constant.

kunnen jullie mij misschien wat meer advies geven zodat ik hiermee naar de huisarts kan gaan en hij me kan doorverwijzen.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

bedankt voor de snelle reacties.
ik probeer altijd mijn klachten zo goed mogelijk te verwoorden, het zijn er alleen zoveel…

dat atriumfibrilleren kan dus komen door een bepaalde leefstijl?
kan dit met mijn drugsgebruik van vroeger te maken hebben, en mijn rook en drinkgedrag?

en wat voor operatie hebben ze bij u precies gedaan?

mvg, ramon

[r.spilker]

hallo dames en heren!!

tijdje geleden alweer, kom nu net thuis van het ziekenhuis.
volgens de longarts heb ik met de inspanningstest tijdens inspanning een onregelmatige hartslag ( de ene slag is harder dan de andere ).
herkent 1 van jullie dit toevallig?
volgens de longarts zou dit dus de oorzaak van al mijn klachten kunnen zijn.
waar het vandaan komt en wat het nou precies is weet hij me ook nog niet te vertellen.
maar krijg eerdaags dus weer een onderzoek, hopen dat hier eindelijk wat uitkomt.

hebben jullie nog ideeen wat dit zou kunnen zijn, misschien kan ik dan een gerichter onderzoek krijgen.

mvg, ramon

[r.spilker]

goedenavond,

denk zal maar weer eens wat van me laten horen,
dus hier eventjes een kleine update van de gang van zaken.
ik ben qua werk gigantisch vooruitgegaan, draai nu elke week ongeveer 55 uur.
werk samen met mijn beste vriend en heb dus ook een eigen scooter/brommer/fietsenzaak.
werktijden van maandag t/m zaterdag van 9 tot 6 en op donderdag van 10 tot 9.
qua lichamelijke gesteldheid, tsja uhmmm.
eigenlijk is er tot nu toe geen steek veranderd helaas. ben er wel veel minder mee bezig.
maar zit nog steeds met de zware pijn in mijn bovenrug, constante benauwdheid, vermoeidheid, hartbonzen en de branderige ogen. poepoehh, nog steeds om gek van te worden.
mag ik jullie vragen wat hiervan de oorzaken van kunnen zijn?

heb meerdere ecg’s gehad nu waar uit blijkt dat ik supra ventriculaire ritmestoornissen heb met extra systolen en vroege repolarisatie.

fietstests ondergaan waar niets uitkwam, alleen een licht zuurstofgebrek.

longfunctietests waar niets uitkwam, alleen mijn uitgeademde lucht was niet goed qua volume.

echo van het hart, alles prima.

mri van het hart, alles prima

thoraxfoto’s van hart en longen, geen vocht etc.

hyperventilatieprovocatietest en polsprik, ( dus voor normale hyperventilatie en chronische hyperventilatie ). heb beidde niet gelukkig.

bloeddruk is nu best ok.

hartslag in rust ook best ok.

uhmm, tsja verders een hoop onderzoeken ondergaan maar steeds niets uit gekomen.

blijf wel doorgaan met vechten totdat ik de oorzaak heb gevonden!!!
heb nu weer een wrattenprobleempje erbij helaas, mijn hele rechterhand zit onder. tel er 13 op zijn minst echt verschrikkelijk.. maar dat is het ergste niet haha.

hoor graag van jullie.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee jongens,

ik heb op het moment de griep, dus voel me niet helemaal kiplekker.. schijnt weer te heersen hehh.
verders ben ik steeds meer gaan werken, zo doe ik dit nu gewoon weer 40 uur per week. merk wel dat ik nog steeds ontzettend snel moe ben. doe veel meer leuke dingen met vrienden etc. probeer me er zo weinig mogelijk mee bezig te houden.
qua afleiding gaat het super met me, alleen heb wel nog steeds last van alle voorgaande genoemde klachten helaas. ben ook nog een maal met spoed afgevoerd met de ambu ergens rond januari vanwege een bloeddruk van 235/165.
kon nieteens meer op mijn benen staan zo erg was het.
maar er zit in ieder geval weer wat schot in het sociaal functioneren, en dat verlicht misschien toch een beetje derest van de klachten.

hoe is het verders met jullie allemaal?

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

wees maar niet bang dat ik niets van me laat horen, haha.
ben de afgelopen tijd uit pure wanhoop juist vaker dan ooit bij de huisarts geweest, ze werden zelfs een beetje gek van me. ik werd zelf ook wel een beetje gek van mezelf eerlijk gezegd.
ik slikte hiervoor bisoprolol, moest hiermee stoppen ivm benauwdheidsklachten.
deze heb ik overigens nog steeds, constant een beklemmend gevoel op mijn borst, lijkt erger te worden van warmte naar kou en andersom en nu vooral weer met het warme weer.
heeft u verders nog bijwerkingen gehad van de metorpolol?
slik het zelf nu al een aardige poos maar heb nog steeds last van koude handen en voeten, en brandende ogen met soms wazig zicht.

hoor graag van je.

mvg, ramon

[r.spilker]

ik slik 2 keer daags 25mg metoprolol, dit helpt bij mij wel mijn hartslag en bloeddruk wat lager te houden, maar mijn klachten blijven bestaan.
zonder medicatie zat mijn hartslag in rust constant op 113 slagen per minuut icm een bloeddruk van 140 over 100.
nu met medicatie wel beter hartslag in rust tussen de 80 en 110 in en een nette bloeddruk van maximaal 135 over 85 en normaal rond de 125 over 80.
nu heb ik alleen aanvalsgewijs nog steeds die extreme hoge frequenties.
ben de hele dag door moe ook zonder een echte ritmestoornis gehad te hebben, ik werk nu dan weer, vandaag 4 uur gewerkt in een kringloopwinkel ( kassa draaien ) dus staand werk, na het werk ben ik echt dood en dood op.

hoor graag van je.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

bedankt voor je reactie, de arts zei inderdaad al dat dit door de betablockers kon komen. heb alleen wel een erg lage dosering.
en die ablatie willen ze eigenlijk niet doen bij mij omdat dat teveel risico met zich mee brengt.
nu vraag ik me wel af wat voor risico dit zou kunnen zijn, en of dit niet te overzien is?
werken de betablockers bij jou wel voldoende?
ps: de SVT is bij mij zonder medicatie constant. dus altijd aanwezig icm vroegtijdige repolarisatie.

hoor graag van je.

mvg, ramon

[r.spilker]

goedenavond,

ben al een tijdje niet meer actief geweest op het forum.
heb nu mijn inspanningstest bij het vumc achter de rug, uit deze fietstest kwam geen resultaat. het enige wat de arts opviel was dat mijn maximale hartslag dit keer wat aan de lage kant was.
blij met deze uitslag, voel me helaas nog steeds niet lekker.
probeer nu wel wat meer afleiding te zoeken en me minder bezig te houden met alle klachten.
ik ben zelfs weer begonnen met werken om wat structuur te krijgen.
werk nu 20 uur per week, merk wel dat ik heel erg snel moe ben, van 4 uurtjes werk moet ik al bijkomen, voel me thuis erg opgejaagd ( alsof ik 20 koppen koffie heb gedronken ), en ben nog wat zwak op mijn benen. hoop dat dit snel overgaat.

weet een van jullie misschien wat voor mogelijkheden voor behandeling er zijn voor een supraventriculaire ritmestoornis?

alvast bedankt,

mvg ramon

[r.spilker]

tuurlijk doe ik dit niet uit mezelf.
wilde gewoon weten of er een afbouwschema voor nodig was.

mvg, ramon

[r.spilker]

hee,

bedankt voor de positieve reacties.
heb zelf ook een beetje het gevoel alsof ik in een sleur zit, en echt concentreren op dingen, afleiding heb ik de laatste tijd niet meer.
eerst was dit mijn werk ( sleutelen aan scooters ), maar op een gegeven moment ging dat gewoon niet meer. vandaar dat ik ook wat banger ben geworden nu, puur omdat ik hetgeen wat ik al jaren doe zonder problemen niet meer kan volhouden.
wat betreft die medicatie, kun je daar zomaar mee stoppen of moet ik daar een afbouwschema voor gebruiken? denk dat ik met mijn huisarts ga overleggen of er voor de tachycardie misschien een specifiek medicijn het beste resultaat geeft. de metoprolol ben ik niet zo heilig van overtuigd namelijk.

mvg, ramon

[Auteur]

Berichten