[Mokumse]

Hoi zonzoekster

Fijn dat je minder medicijnen krijgt. En pas over een half haar terug, dat is altijd een goed teken vind ik.
Hopelijk voel je jezelf wat beter zonder de medicijnen.

Ik heb zelf geen pace maker dus kan ik je niet vertellen of ik er ook last van heb.

Ik heb mij niet geregistreed bij 8000 vermisten omdat ik al geregistreerd sta bij CONCOR die deze heeft opegzet. Mijn DNA is daarvoor ook al in hun database opgeslagen. Dr Mulder, een van de artsen die dit heeft opgericht was destijds mijn cardioloog in ht AMC in Amsterdam. Toen ze ermee begonnen heeft ze mij gevraagd of ik mee wilde doen en mij registreren. Dat heb ik gedaan, heb bloed afgestaan en vul nu eens in de zoveel tijd een vragenlijst in.

Mocht je ooit toch voor een ablatie in aanmerking komen vraag dan of je naar het OLVG in Amsterdam mag. Wel wat verder rijden misschien maar de moeite waard, daar zitten de beste artsen op dit gebied.

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi

Ik hoor dit de laatste tijd best veel dat hartpatienten die als kind rond die tijd geopereerd zijn aan een ASD last krijgen van ritmestoornissen door het littekenweefsel. Hoe oud was je toen je in 1969 werd geopereerd? Ik was zelf 4 toen in in 1971 onder het mes ging.

Ik hoop dat de cardioloog een oplossing voor je hebt, misschien kun je hem/haar wijzen op een ablatie. Tot nu toe voor mij een perfecte oplossing.
Succes en laat je weten hoe het is gegaan?

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi Lil

wat een overeenkomsten zeg!
Zou je mij misschien even privé kunnen mailen?
asdtags@gmail.com

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi Lil

Wat leuk een berichtje op mijn oproepje van een aantal maanden geleden.
Jouw verhaal komt inderdaad erg overeen met mijn verhaal. Ik ben in 1971 geopereerd in het Wilhelmina gasthuis, ik was toen 4, zelfde operatie als jij.

Ik heb de ablatie inmiddels gehad! Op 2 juni ben ik in het OLVG door Dhr Kan en dr Mcinthree ( of zoiets, in ieder gval met MC) geableerd onder algehele verdoving.
Ze zijn samen bijna 8 uur bezig geweest maar daar heb ik dus zelf niets van gemerkt.

Ik ben achteraf heel blij dat ik het heb laten doen, ik voelde mij meteen de volgende dag beter en kan op dit moment weer bijna net zoveel als voor de ritmestoornissen. Slik nog wel Metropolol 100 mg maar ben sinds vorige week gestopt met de bloedverdunners.
Daar voor in de plaats heb ik wel ASCAL gekregen, ook een bloedverdunner maar daar hoef je niet voor te prikken. Ik moet dit mijn verdere leven slikken.
Natuurlijk kan het weer terug komen maar daar ga ik niet vanuit, dat zien we dan wel weer.
Doordat ik onder narcose ben geweest vond ik het een goede ervaring.
Waarschijnlijk ben jij wel gewoon “bij” geweest, Hoe heb jij dat ervaren?

Zijn jouw kinderen helemaal gezond? Mijn kinderen tot nu toe wel…helaas weet ik sinds een week dat mijn dochter van 17 veel hartkloppingen heeft, ze heeft nu een afspraak bij mijn eigen cardioloog. Ik hoop toch zo dat ik het niet heb doorgegeven!! Dat is dus wel even schrikken en spannend. Ze blijkt het al een half jaar te hebben maar heeft het niet verteld omdat bhet met mij zo slecht ging..dommie…

Ik zag dat er nog twee berichtjes stonden, die heb ik helaas niet eerder gezien…

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi Theo

Dankjewel voor je berichtje en het hart onder de riem!
Inderdaad werd je er vroeger voor opgenomen, ik moest als kind ook altijd minstens een week het ziekenhuis in voor een Catherisatie,

Denk ook dat ik de juiste beslissing heb genomen maar zie er nog steeds als een berg tegenop. Zo als ik mij nu voel en niets kan doen is ook niet echt fijn.

Fijn dat jij nu zo goed gaat met je pacemaker!

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi Math

Bedankt voor je berichtje. Nee ik bedoel niet een hart Catherisatie, die heb ik wel meer gehad. Ik bedoel een Laser Catheter Ablatie. Dat is bijna hetzelfde, alleen hier branden ze met een laser om littekenweefsel te maken en daarmee de stroom van de ritmestoormis op te heffen. Maar omdat mijn klachten deze keer waarschijnlijk afkomen van mijn eerdere open hartoparatie en ik ook nog een lekkeende mitralis klep heb zitten er meer risico’s aan.

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hoi allemaal

Mijn naam is Anya, ben 42 en heb een aangeboren hartafwijking. Ben op 4 jarige leeftijd geopereerd aan een vsd en heb een lekkende hartklep.
Ben de jaren tot nu toe met wisselende gezondheid doorgekomen, als kind veel ziek en weinig kunnen, als puber erg ziek geweest maar sinds mijn 18e tot nu toe redelijk door gekomen. Heb zelfs onder veel begeleiding op mijn 26 en 30ste kinderen gekregen , iets wat ik nog steeds als een wonder en een cadeautje beschouw.

Op dit moment gaat het weer minder met mij, heb veel ritmestoornissen en een constante sinusritme, kan daardoor op dit mometn heel weinig en hou mij rustig. Ben in de afgelopen 4 weken drie keer opgenomen met een hartslag van 250
en ben geklapt. Slik nu seloceen 200 mg en tambucor 100 mg.

Vandaag met de cardioloog een gesprek gehad over katherer ablatie, en hoewel dit vanwege de lekkende hartklep risico’s met zich mee brengt heb ik besloten dit wel te doen. Zie er wel als een berg tegen op, Niet eens vanwege de behandeling zelf maar vanwege het trauma die ik heb overgehouden aan al die katherisaties en behandelingen die ik als klein kind heb meegemaakt. Al die beelden enz daar heb ik vaak nachtmerries over die nu in alle hevigheid weer zijn losgebarsten.

Heb al een paar keer op de site rondgekeken en leef erg mee met alle verhalen.

xoxo Anya

[Mokumse]

Hoi Evi

Mijn Cardioloog Professor Mulder die één van de onderzoekers is van CONCOR heeft mij dit in het begin van concor gevraagd en ik heb besloten hier aan mee te doen.
Ik heb een vragenlijst meoten invullen en er is bloed voor DNA afgenomen.
Daarnaast heb ik meegedaan aan een onderzoek naar zwangerschap en aangeboren hartafwijkingen. ( ik heb twee kinderen gekregen)

De reden dat ik heb meegedaan is dat er eigenlijk nog weinig bekend is van volwassenen die rond de jaren 70 op jonge leeftijd zijn geopereerd. Ik ben nu 42 jaar en heb nu wel complicaties, mijn ervaringen kunnen bijdragen aan de genezing en vooruitzichten van de jonge kinderen die nu een aangeboren afwijking hebben.

Zelf heb je er geen last van, behalve dat er even wat bloed wordt afgenomen.

Groetjes Anya

[Mokumse]

Hallo allemaal

Mijn naam is Anya en ik ben hier nieuw.
Ik ben 42 jaar, heb een aangeboren lekkende hartklep en ben op vier jarige leeftijd geopereerd aan een vsd in het toenmalige Wilhelmina Gastuis (1971)

Heb jaren wisselend minder en veel last gehad maar de laatste jaren ging het redelijk goed, ik heb zelfs 2 kinderen gekregen! Sinds 6 weken heb ik een sinus ritme complictaie die waarschijnlijk afkomstig is van het oude litteken weefsel. Daardoor ben ik in 4 weken tijd drie keer met ritmestoornissen in het ziekenhuis opgenomen had daarbij een hartsslag van 250 slagen. Slik nu 200 mg saloceen en 100 mg tambocor.

Mijn cardioloog wil nu een Katheterablatie in het olvg doen. Het is vanwege mijn andere afwijking wel wat meer risico als normaal op complicaties en ik ben er dan ook best wel huiverig voor.

Mijn vraag is of er onder jullie leden zijn die ervaringen hebben met deze behandeling?

Groetjes Anya

[Auteur]

Berichten