[Misty]

Hoi Esther
Hoe gaat het met de kleine Julia? Groeit ze goed en gaat alles lekker?
Met mij gaat het gelukkig ook weer wat lekkerder die rare pijn is gelukkig langzaam weggebt, 2 weken geleden heb ik een holter voor 48 uur gehad, en hehe eindelijk was er wat op te zien, daar zullen jullie vast ook mee bekend zijn, ritmestoornissen maar zodra er een holter is doet je hart het perfect zonder sprongetjes. Maar deze keer was het dus raak, de meeste waren uit de boezems en sommige gingen tot de 190 slagen pm en van sommige kon hij het niet precies vertellen wat het was. Dus de cardioloog wil me toch aan de betablockers hebben, wat ik al jaren heb tegengehouden ivm de vermoeidheidsklachten die je ervan kan krijgen en dat heb ik al genoeg. Maar ik moest nu over 3 maanden terug komen om te evalueren en als het niet goed gaat of ik heel erg vermoeid raak neem ik contact op, dus op deze condities wil ik het wel gaan proberen. Dus we gaan zien wat het voor/met me gaat doen.
Nog meer mensen die aan de betablockers zijn? en hoe bevalt dat?
groetjes maar weer
Tilly

[Misty]

hallo mensen
hier weer eens een berichtje van mij, ik kan niet zeggen dat het allemaal heel erg lekker gaat. Afgelopen maand met de ambu naar het ziekenhuis gebracht omdat ik savonds laat pijn op mn borst had, ik was heel de dag niet lekker (niet van het hart hoor, virusje of zo want mn man was 2 dagen hiervoor ook niet lekker, maar toen die pijn op mn borst erbij kwam, durfde ik zo de nacht niet in, tja en met mijn verleden was het gelijk het ziekenhuis in, daar ben ik een nachtje geweest mocht de volgende dag weer naar huis, bloedwaarden waren wat verhoogd en de cardioloog zag wat ‘friemeltjes’op mn ecg wat het ook mag betekenen. Maar sinds die tijd voelt het rond mn hart vaak wat óngemakkelijk’ kan het niet goed benoemen, kan niet zeggen dat het echt pijn doet, ook pijn in linkerschouder gehad toen ik weer thuis was maar dat veranderde op een gegeven moment in pijn in mn linkerschouder, welke vastzit aan de ademhaling, en ook vaak achter op mn rug, naast het schouderblad en dat zit ook vast aan de ademhaling, maar ik kan wel alles doen wat ik wil, niet extra buiten adem of zo, en soms is de pijn wat minder en soms wat erger, vanmiddag voor de 1e x weer wezen sporten, 1 1/2 uur behoorlijk pittig, maar mn conditie viel me juist mee zo na de vakantie, maar tja die pijn is niet normaal denk ik maar tis niet mn linkse kant maar juist de rechtse kant, en als het van je hart komt zou je zeggen dat het links zou zitten? Jullie een idee?
Ik moet 24 sept pas naar de cardioloog.
Met jullie alles in orde?
gr Tilly

[Misty]

Hoi Esther
Gefeliciteerd met de geboorte van jullie kleine Julia en wat heerlijk dat jullie tot nu toe alleen maar goede berichten hebben gehoord van haar, ik hoop dat de kindercardioloog ook goed nieuws heeft voor jullie, geniet van haar!!
Ik zal wat laten weten als ik een uitslag heb.
groetjes Tilly

[Misty]

Hallo luitjes
Mijn controle van januari bij weer een andere cardioloog was volgens deze cardioloog goed, er was niets verandert ten opzichte van het vorige jaar. Toen vroeg ik of ik een fietstest mocht doen omdat dat toch al 4 jaar geleden was en ik toch wel wil weten hoe het met mn conditie staat, want ik merk dat die toch steeds achteruit gaat, nou dat mocht gelukkig en vorige week de fietstest gedaan, ik heb hem niet uitgefietst omdat ik voor het eind al stuk was, en mn bloeddruk vloog omhoog, moest nog 4 min. blijven zitten om te kijken of die weer normaal zou worden en dat ging gelukkig vrij vlot, maar na deze fietstest kwam ik weer bij een andere cardioloog en hehe hier voelde ik me serieus genomen, hij vertelde dat er zuurstof gebrek was en dat hij een carheterisatie wil doen, dit gaat as dinsdag gebeuren, om te kijken waar dat zuurstof te kort door ontstaat. Deze arts doet de catheterisatie zelf en zeer waarschijnlijk blijf ik bij hem omdat hij veel met aangeboren afwijkingen bezig is. Ik zie er toch wel wat tegen de catheterisatie op want de laatste x dat ik een catheterisatie had gingen mn aderen flippen en moesten ze stoppen, ik hoop dat ze er nu toch wel achter komen wat er aan de hand is, is het van de noncompaction of dichtgeslibde aders, beetje spannend toch wel hoor.
Volgens mij hebben we 3 zwangeren hier, wat leuk voor jullie allemaal! Hoe is het met Esther? Jij zit toch zo’n beetje tegen de datum aan dat het geboren zou moeten worden?
En voor de anderen, ik hoop dat het toch een beetje ontspannen zwangerschap wordt!
En René ben jij nog zonder medicijnen? En gaat het goed met jou?
groetjes Tilly

[Misty]

Hoi Esther
Daar ben ik wel bang voor ja dat het schade oplevert aan mn hart, bijna ieder jaar een ontstoken hartzakje lijkt me niet gezond toch? Alleen heb ik een cardioloog die tot nu al 2x heeft gezegd: ach een virusje, nu moet ik in jan. weer op controle ben toch wel benieuwd of hij dat nu weer gaat zeggen, ik weet wel dat mn conditie nu 0,0 is. En ik zit toch ernstig te denken aan een second opinion.
Fijne jaarwisseling! En de zwangerschap gaat al opschieten he?
lieve groetjes Tilly

[Misty]

Hoi Esther
Wat een goed nieuws voor jullie! Ik kan me voorstellen dat jullie erg in angst hebben gezeten!
Nu kun je opgelucht de bevalling in gaan. En ik hoop dat het daarna ook heel goed mag blijven gaan met de baby.

Met mij gaat het op het ogenblik iets minder ik heb weer eens een ontstoken hartzakje, voor de 3e keer nu, ieder jaar in nov./dec. heb ik het weer te pakken. De cardioloog vertelde al eerder andere mensen zijn snel verkouden en jij hebt dit.
Nou ja ik weet nu dat het niet heel ernstig is en weer overgaat gelukkig maar het is wel heel pijnlijk.
Nou Ester succes met de bevalling straks!
groetjes Tilly

[Misty]

hallo mensen
Leuk dat er af en toe wat bericht wordt hier.
Ik ben blij om te horen dat jullie groen licht hebben gekregen voor een volgende zwangerschap Esther, het zal vast geen onbezorgde zwangerschap worden na alles wat jullie hebben meegemaakt met kleine Luca, maar het is te hopen dat als het lukt dat het een gezond kindje mag worden.
Na die 2e ónsteking’ van mn hart (dat is niet helemaal duidelijk wat het was) ben ik weer eens naar de huisarts gegaan met de vraag het zou toch niks met teken te maken kunnen hebben want ik ben vaak gebeten.Dus een bloedonderzoek en ja hoor, positief dus 2 weken aan de antibiotica, en daarna de keus om naar de internist of de cardioloog te gaan, nou de cardioloog zag ik niet zo zitten dus naar de internist, en nu zit ik aan 4 weken antibiotica omdat 2 weken te kort was, die onsteking aan mn hart zou van lyme (lymecarditis) kunnen zijn maar dat is niet zeker. Hij wilde eigenlijk een lumbaal punctie doen, (ruggenprik) maar dat heb ik1x mee gemaakt en dat never nooit meer, dus we hopen dat de antibiotica zn werk doet en dat ik er van af kom.
Op het moment ben ik echt niet lekker en dat denk ik dat van de lyme komt, heel moe koud en al mn ledematen doen zeer. Dus ik hoop dat er een gevecht in mn lijf bezig is en dat de antibiotica mag winnen!
René hebben je broers het onderzoek al gehad en heb je al een uitslag?
Groetjes uit Middelburg
Tilly

[Misty]

Hoi Esther
Ik heb eens gegoogled op myocarditis en tja dat lijkt er ook wel op ja, pericarditis of myocarditis, ik heb geen idee, het zou allebei geweest kunnen zijn. Dat valt niet te achterhalen.
Volgens de cardioloog zou het geen verdere gevolgen hebben voor mijn hart, want daar ben ik wel wat bang voor, zo super is dat al niet. Maar ja dan zegt hij: alles is goed en tot over een jaar. En ik geloof dat best wel maar waarom heb ik dan steeds die ontstekingen daar he, en er is preventief niks tegen te doen, en nu jij dit zo verteld van Luca.
Ik zit al een poosje te dubben over een second opinion, gewoon om eens te kijken hoe een andere cardioloog er tegenover staat.
We hebben wel eens vaker gecorrespendeert en ik ken het verhaal over jullie kleine Luca. Verschrikkelijk zo’n klein mannetje.
Bedankt voor je reactie esther
gr Tilly

[Misty]

hoi allemaal
3 jaar gelden kreeg ik de diagnose noncompaction. Het was schrikken, maar nu was er eindelijk een reden voor de klachten die ik al jaren had. Het leven gaat verder, je accepteerd het en probeert er niet te vaak bij stil te staan dat het plots over kan zijn.
Met de klachten die ik heb valt nog goed te leven alhoewel ik merk dat het steeds wat slechter wordt. Ik lees hier ook over de moeheid die ik eigenlijk altijd heb, maar ook dacht: dat is iets dat bij mij hoort. Maar ik slik ook lisinopril net als jij René, nee ik geloof toch niet dat het door de med. komt want moeheid heb ik al heel lang maar misschien verergert het wel wat door de lisinopril die ik nu 3 jaar slik.
Maar nu heb ik verleden jaar een paar dagen in het ziekenhuis gelegen met pijn op de borst, koorts en benauwdheid, ze wisten niet echt wat het was maar hielden het op een virusje. Ok dat kan altijd he en binnen een week was het al een eind over. Nu 3 weken geleden ja hoor weer pijn op de borst (en of de duivel er mee speelt altijd in het weekend zoiets he) en ik herkende het van verleden jaar dus het weekend uitgezeten met veel pijn,koorts en benauwdheid, en naar de huisarts, die bloed liet prikken, onstekingswaarden waren verhoogd, hij had het over:misschien een ontstoken hartzakje, dus ik op de pc kijken, en ja hoor alles klopt, maar na 2 dagen weer bloed prikken en toen waren ze al wat gedaald maar toen werd er wat zuurstoftekort rond mn hart gezien, dus dat werd een slokdarmecho, (geen idee hoe dat heet maar om de achterkant van je hart te zien) maar daar werd geen vocht gezien wat een reden kon zijn van mijn benauwdheid. 2 weken later had ik een afspraak bij mn cardioloog, en die hield het weer op een virus, misschien een ontstoken hartzakje maar dat wist hij niet zeker. Nu mijn vraag, herkennen jullie dit bij noncampaction? Of zou dit een op zichzelf staand probleem zijn? De cardioloog zei: de een is vaak verkouden en jij hebt dat.
groetjes Tilly

[Misty]

Hallo mensen
Hmm dus mn atrium septum defect hoort dus waarschijnlijk mij nccm, dat wist ik niet dacht dat het los van elkaar was.
En mn dochter is toen ze nog kind was ook nagekeken door een cardioloog, wel een simpel onderzoek maar toen was alles in orde, maar dat kan dus veranderen blijkbaar. Ik zie bij haar veel dezelfde dingen dat wel, ze heeft top sport gedaan, turnen, geen duursport want dat kon ze ook nooit. Op dit moment wil ze het nog niet onderzoeken, zit midden in het studentenleven en heeft andere leukere dingen aan haar hoofd, wat ik heel goed kan begrijpen.

Er is al veel meer bekend dan 3 jaar geleden toen ik de diagnose kreeg, toen was er erg weinig over bekend.
Ik hoop wat meer te lezen hier,
goed idee van jou René

gr Tilly

[Auteur]

Berichten