[mirte]

lieve hannah,

Dat klinkt echt als zware informatie om even op je bordje te krijgen! – Ik weet nog wel dat ik erg aan de term ‘hartpatient’ moest wennen. Ik moet er nu nog steeds aan wennen! Hoe je dat woord ook blijft zeggen: het klinkt zo zwaar! Ook dacht ik : Als we toch op zoek zijn naar een orgaan waar iets aan mankeert ‘ Bijna elk orgaan is beter, dan een hartorgaan (- de hersenen)

Ben nu wat jaartjes verder, en besef dat dit orgaan in mijn geval het beste is geweest om iets aan te mankeren, want het is inmiddels compleet gefixed! (lucky me!!!!- ik besef echt dat ik geluk heb gehad!!!!!- zeker na het lezen van andere hartberichten/ ik voel me bijna schuldig)

Ik zie dat hartje al beschreven heeft over een revallidatie periode.

Geen zorgen over dat borstbeen: klinkt heel eng (bah), samen met de functie van drains (bleh) maar je zit zo onder de morfine (haha! – de enige keer dat je dit legaal/op doktersvoorschrift mag gebruiken). Je hebt totaal geen pijn!!!!!!!!!- althans ik voelde toen ik bijkwam totaal geen pijn (best een rare gewaarwording). Zie ook hartjes verhaal,….

Maar weet je wat gek is: (en ja: ik was duidelijk onder invloed van de morfine!!! :laugh: ), ik had net een open-hart operatie gehad, zodra ik bijkwam (mijn broer zegt nog steeds dat ik er toen zwaar belabbert bijlag; droge lippen/ wit hoofd/ dat mijn mond open lag, en vieze drains). Maargoed wie verwacht er nu dat je sexy bent, als je net bent geopereerd? 😛
(maarrrr, ik wijk af van het subject,- haha!), maarrr wat hierbij dus het gekke is: Ik verwachte de slechtst mogelijke fysieke conditie te hebben vlak na de operatie, maar (hoewel ik er dus niet sexy bijlag), had ik het wel voor het eerst in mijn leven warm, en was helder in mijn hoofd, ik voelde m.b.v. morfine me eigenlijk super!- een heerlijk comfortable gevoel!!! 😛

Zodra ik overging op paracetamol voelde ik wel wat pijn. ik weet nog wel dat ik toen terug wilde naar de morfine.

Je lichaam moet daarna opnieuw op gang komen, met als gevolg; boezemfibrileringen (die zijn helaas niet zo leuk; maarrr hoort bij de genezing van je lichaam, die zoekt naar een nieuw evenwicht, en je menstruatie start opnieuw,…’ misschien moet je die gewoon nog even houden tot een ver van je bed show.), in het kort; op dat moment was ik al blij dat ik die operatie had overleefd!- dit enkele gegeven maakte voor mij destijds alles goed! Heb wel ooit gehoord; wanneer je die boezemfibrileringen niet hebt, kan het alleen maar slechter met je gaan,…. (dat maakt hopelijk iets van het leed goed).

Lieve schat (en dat zeg ik alleen maar omdat ik zo een medelijden met je heb!) vraagje:
weet je de oorzaak van het feit dat die 2 kleppen lekken? – heb ik ook gehad’ de chirurg zei tegen mij: ” Dit komt nooit goed”- Dat is het bij mij wel gekomen,…

Had tevens ASD (gaatje tussen boezems (was bij mij zo’n groot gat dat niemand er vertrouwen in had dat, dat ooit nog 100% goed zou komen!!!(daar begon het mee,….je kleppen verhaal + rechterboezem die slechter functioneren dat heb ik ook te horen gekregen). Dit was ook zo, maar kwam uiteindelijk (lucky me) – goed!

Tevens herken ik het advies wat je van specialist hebt verkregen:
– niet meer dan 1 kg tillen (whaahaa!- ik weet niet of je een relatie hebt, maar deze mag je nu FLINK misbruiken!!!!!!!- misbruik anders je famillie!!!!)
– zo min mogelijk fysieke inspanning (ik moest toen ook stoppen met werken, ik ben benieuwd of dat jou ook is opgelegd/ of dat het met tijd/ en / of soort werk te maken heeft wat je doet?)

Is dit soms een standaard antwoord van elke hartspecialist?- haha!

Ik begrijp je zorg(en). Volledig terrecht!- had ik ook!

Maarrr; doe a.j.b. rustig aan (en op doktersadvies mag je toch niks doen!- dussss; dat komt goed uit!), ben je het meest fit/ in de best mogelijk fysieke conditie voor de operatie!!

Mogen er straks/later/whenever nog dingen door je hoofdje spoken (dat deed het bij mij ook, altijd/ nadeel van een denktype), mail dan ff naar mirte.van.es@gmail.com , bel/ mail ik je ff zo snel mogelijk terug/wel ff je tel. achterlaten. Gewoon spuien, praat ik de rampscenario’s wel uit je hoofd.

(deze laatste actie begrijp je w.s. pas over een paar jaartjes),….

Nou meid, heel, heel veel sterkte! – en doe rustig aan!-

liefs (en mail gewoon!- bel ik je terug,…..)

[mirte]

Ik ben het helemaal met kneusje en lisa eens!

De zorgen die lisa beschrijft zijn exact hetzelfde als die ik heb. Gewoon op een sticky zetten klinkt als een goed en uitvoerbaar plan!

Voor medici zie ik echt wel de voordelen van een regionaal/ medisch dossier. Echter het kan veel te gemakkelijk gehacked worden (met de nadelen vandien, zie evt. lisa’s inbreng).

Het suffe hierbij is. Heb wel eens gepeild bij vrienden/ kennissen (geen hartpatienten, wel met allemaal andere vreselijke chronische ziekten), doe jij mee aan het landelijk/ regionaal patientendossier. Stuk voor stuk (wel allemaal tussen de 19 en 30) weigeren!
Typisch, mensen die gezond zijn, geen medische grote ziekten in hun dossier hebben staan, maken geen bezwaar tegen het epd/rpd.

Haha! – dat rpd bestaat straks alleen maar uit gezonde mensen,…..(volgens mij niet de doelgroep waarvoor het in eerste instantie is bedoeld)

Misschien is het een goed idee om voor 65 plussers/ mensen met een verstandelijke beperking wao’ers enz.(groepen die op carrieregebied/ hypotheken/verzekeringen minder risico’s lopen), wel praktisch! Ok. deal als ik 65 plusser word (ben nu 30) beloof ik aan de medici hier op het forum dat ik toestemming geef mijn medische gegevens in een regionaal of landelijk dossier te openbaren. Tot die tijd, maak ik bezwaar,… sorry

Mijn broer (ict’ertje) heeft ooit gezegd dat hij op elke willekeurige computer/ netwerk kan inbreken met een juiste ontvanger. Voor de duidelijkheid: dit doet hij niet! (alleen bij mij!) Wel praktisch wanneer mijn laptop weer eens niet doet wat ik wil, dan fixed hij het op afstand (hij woont een straat verderop, en hoeft dan niet langs te komen). Wel met mijn toestemming natuurlijk! Maar dan denk ik; als hij het kan, kunnen meerdere ict’ ers het, zo moeilijk is het dan niet! Voor een zak met geld zou hij dit ook niet doen, maar zo zit vermoed ik niet elke ict’er /computernerd in elkaar.

Tevens, zolang facebook zijn persoonlijke gegevens blijft doorverkopen aan bedrijven, en hier veel winst mee maakt, kunnen anderen dit ook besluiten.

Sorry, ik wilde mensen niet al te ongerust maken. Maar ik vertrouw elke database voor geen meter!

Ik kan wel 1 lichtpuntje vertellen:

Ik heb ooit aan een locatiehoofd gevraagd (deze wist dat ik hartpatient was): “Zou je mij aannemen als je van tevoren wist dat ik een hartpatient was?”
Deze antwoordde met: “hmmm, even denken, ja”- Ik:”Echt serieus?”
Zij: “Ja, ik denk het wel”- Ik: “Weet je het zeker?”
Zij:”Ja, met deze duidelijke uitleg wel” (gezegd dat ik nu 50% betere conditie heb dan voor de operatie ASD (natuurlijk in het positiefste gedraaid)
Ik: “Je mag het echt eerlijk zeggen, ik wil gewoon liever de waarheid weten, ook in het belang voor als ik ooit ergens anders solliciteer”
Zij:”Joh, iedereen heeft hier wel wat. De 1 heeft een burn-out” , “of je loopt bij een bedrijfspsycholoog”

En ja inderdaad, wanneer ik alle medewerkers na ga (dat zijn er 8), van deze 8, 3 een burn-out gehad, en af en toe nog steeds last van (overspannen), en toch aangenomen. Terwijl deze info al wel bekend was.

* Maar please DON’T TRY THIS AT HOME!!!!! – Dit was een locatiehoofd in de zorg! – ik vermoed dat andere managers vooral in andere sectoren minder ruimdenkend zijn. Daar komt bij dat ik een jaar me niet ziek had gemeld (met een griepje werkte ik gewoon door, heb me wel eens zieker gevoeld,- haha!). En ik was de enige op HBO-denkniveau, dat staat geboekt als ‘ moeilijk te verkrijgen in de gehandicaptenzorg’ wel een ‘must have’. Alsmede was het een instelling met een visie die uitgaat van een ‘positieve benadering’. Dusss had behoorlijk wat in mijn voordeel!

Dit locatiehoofd heeft mensen met een burn-out/ hartpatient gelukkig gematst!- maar daarbij moet ik ook melden, dit gebeurde niet bij elke solicitant met een bagage:

– De sollicitant die langskwam met een verhaal dat haar vader net was overleden aan de ziekte van huntington werd niet aangenomen. Vanzelfsprekend werd hierop doorgevraagd ‘ Of ze het hier nog steeds moeilijk mee had’ . Hier was ze goudeerlijk in zei dat ze het er nog steeds moeilijk mee had (tja, logisch, zou ik ook hebben in haar geval!)

Vond het wel zielig haar (bikkelhard!),…maar in dit geval kun je dus beter een hartpatient/ burn-outer zijn dan een vader hebben die aan de ziekte van Huntington is overleden,…..

Mocht het ergste gebeuren en onze gegevens straks op straat liggen, kunnen we met zijn allen solliciteren bij dit locatiehoofd. whaahaa!

Take care allemaal!

[mirte]

O ja, ik bedoel dus mail vooral ff naar mirte.van.es@gmail.com (wilde mijn tel.nr niet op internet plaatsen, haha!), verplicht je tot niks! Als je je tel.nr achterlaat bel/mail ik je binnen 24 uur terug! Dit mag ook om alleen ff te spuien! Gewoon doen! (andere hartpatienten mogen ook gewoon bellen, maar weet ik inhoudelijk iets minder vanaf). Ik zorg wel dat je je mental weer wat beter voelt!

Ik hoop snel wat van je te horen!

[Auteur]

Berichten