[MirjamBrug]

Voor mij is de rit van 3 uren wel aardig belastend, maar het weegt niet op tegen de ‘service’ die het UZGent mij bied. Met name de betrokkenheid van de cardioloog laten mij graag naar Gent rijden.

De mentaliteit van de cardiologen is zo anders ten opzichte van de NL’se cardiologen die ik tot nu toe heb getroffen. ‘Mijn’ cardioloog kwam dagelijks bij mijn bed om te vragen hoe het met mij ging. En dat was dus naast het bezoek van een zaalarts.

Ook kan ik de cardioloog altijd mailen en bellen. Ik heb zelfs zijn privégegevens gekregen toen ik plots naar Gent moest reizen omdat mijn ICD een shock had gegeven. De vanzelfsprekendheid waarmee dat gepaard gaat, maakt mij soms iets verlegen.

Ik voel mij zeker op mijn plek in Gent en ga ook niet weer terug naar het ziekenhuis hier om de hoek.

[MirjamBrug]

Dag Erna,

Het is precies vandaag een week geleden dat ik een longvenenablatie gehad heb tegen het boezemfibrilleren en boezemflutter. De week voor de ablatie vlogen de flutters mij om de oren. Omdat ik geen enkele betablokker kan verdragen, die buiten de verboden middelen bij het Brugada syndroom valt, kon ik met spoed een ablatie krijgen.

Mijn ablatie is gedaan in het UZGent door 3 cardiologen en onder narcose. Dit gebeurd geloof ik niet altijd. Ik was vantevoren heel erg zenuwachtig en was vooral bang dat het mis zou gaan. Op de dag zelf ging alles zo vlug en tegelijkertijd heel ontspannen dat ik al lag te slapen eer ik mij goed realiseerde dat de ablatie ging starten.

Voordat de procedure begon moest ik 5 dagen fraxiparine prikken zetten, om het bloed te verdunnen. Op de dag van opname moest ik nuchter blijven. In de catheterisatiekamer werden allerlei plakkers geplakt en werd ik goed vastgelegd. Tijdens de procedure dien je zo stil mogelijk te liggen, zodat er een goede map gemaakt kan worden van de elektriciteitspaden op je hart. Wat ik heb begrepen van mijn cardioloog is dat het een flinke klus was om de seinen die boezemfibrilleren en boezemflutters veroorzaakten weg te branden. Telkens startte er op een nieuwe plaats een boezemflutter. Uitendelijk is de klus wel geklaard.

Zoals gezegd, van de procedure merkte ik niets. Bij het wakker worden had ik vooral last van mijn keel omdat ik vw de narcose was geintubeerd. De nacht na de ablatie kreeg ik een atriumflutter die 2 uren duurde en stopte na wat sotolol. Die volgende dag is gestart met kinidine om zo veel mogelijk ritmestoornissen te voorkomen. Later die dag bleek dat het pericardvocht was gaan ontsteken agv de ablatie (komt soms voor). Door deze pericarditis heb ik 6 dagen in het ziekenhuis moeten blijven.

Nu ben ik thuis en het gaat best goed. Langzaamaan kan ik wat conditie op gaan bouwen na de eerste maand en de eerste controle.

Achteraf gezien, viel de procedure reuze mee. De nasleep was vervelend, maar komt echt niet heel vaak voor!

Heel veel succes binnenkort.

[MirjamBrug]

Dag Mathijs,

Wat ontzettend vervelend dat jij je zo rot voelt! 🙁

In juni (dit jaar) heb ik plotseling een ICD gekregen. Vanaf het moment dat het apparaat in mijn lijf zat voelde ik mij veilig. Daarvoor heb ik mij meer dan 2 jaren onveilig gevoeld terwijl ik daar geen grond voor had. (Pas na een EFO bleek dat een ICD dringend nodig was en is deze diezelfde dag nog gezet.)

De angst voor een shock heb ik niet gehad. Wel vond ik het heel spannend of de ICD wel goed zat; na de eerste controle bleek dat prima in orde.

Inmiddels heb ik vorige week de eerste shock gehad. Bij bewustzijn. Niet de bedoeling, maar eigenlijk valt het best wel mee. Het is niet fijn, maar het is heel kort. Mijn ICD is opnieuw ingesteld nu en ook ik moet nu weer vertrouwen krijgen in de ICD. C’est ca.

Geef het tijd. Het vertrouwen moet groeien. Met kleine stapjes kom je er wel! Het is ook niet niks, zo’n ding in je lijf!

Groet,
Mirjam

[MirjamBrug]

Dag Vera,

Sinds juni dit jaar word ik via telemonitoring (home-monitoring) in de gaten gehouden door het UZGent. Ik woon zelf in het midden van NL en ik kan niet voor elk wissewasje heen en weer rijden (of gereden worden).

Ik merk dat ik het zelf een erg prettige manier vind om niet te intensief contact te moeten onderhouden met de ICD verpleegkundige of cardioloog. Ik wil namelijk niet mijn aandoening zijn (Brugada syndroom), maar mijzelf zijn en zelf de regie houden.
Het zelf regie houden vergt wel een assertieve houding. Wanneer ik twijfel over mijn hartritme sein ik via de telemonitoring door en neem ik contact op voor een extra check. Andersom geldt dat ook. Als er iets gezien wordt op de uitlezing dat niet kan wachten, dan word ik gebeld en overlegd de icd-verpleegkundige of cardioloog met mij.

De bediening van het apparaat is supersimpel. Een druk op de knop en even wachten op de piepjes als teken dat het geheel is doorgestuurd.

Het apparaat stimuleert mij niet om mij beter aan de leefregels te houden, dat is iets wat te maken heeft met mijn eigen verantwoordelijkheid. Het apparaat is niets meer en niets minder dan een doorgeefluik. Het maakt dus ook niet dat het mijn kennis over mijn aandoening vergroot.

Succes met je studie.

Groet,
M

[Auteur]

Berichten