[miel]

Een vraag aan allen.
Zijn er meer die te maken hebben met een Neurostimulator?
Wanneer dat zo is hoe gaan jullie daarmee om.

Groet Gerard

[miel]

Dag Carolien,

Ik heb ook bij janintgroen gekeken. Ik ga zeker alles voorleggen bij mijn cardioloog.
Het dossier is gemaakt!
Dat dit in Eindhoven is dat is voor mij geen enkel probleem. Wat zijn afstanden in Nederland?

Groet Gerard.

[miel]

Dag Carolien,

Ik zal je vertellen dat mijn eigen cardioloog alles uit handen heeft gegeven omdat hij daar niet het nodige van weet. Mijn eerste gesprekken wat neurostimulatie betreft zijn geweest in het voorjaar van 2009 in het AMC in Amsterdam en wel bij Prof. Dr. de Winter. Na twee gesprekken en een grondige fietstest die ik moest afleggen op een lopendeband. was hem alles duidelijk.

Even kort mijn geschiedenis: negen keer gedotterd waarvan de laatste kompleet mislukt. In totaal hebben ze in de rechter als de linker kransslagader 14 stents geplaatst.
Bij de mislukte dotterprocedure ben ik een deel van de linkerkransslagader kwijt.

Prof. Dr. de Winter is daarna gaan zoeken naar voor mij het dichtsbijzijnde ziekenhuis waar ze enigzins bekend zijn met neurostimulatie voor hartpatiënten. Ik woon in Beverwijk en hij kwam uit bij Dr. Hautvast in het MCA in Alkmaar. Deze cardioloog heeft zijn studie in het UMCG in Groningen gedaan waar hij ook het deel neurostimulatie deed. Tot zover loop alles naar wens. Ik functioneer goed met de uitwendige TENS, maar wordt na twee jaar die draden en die plakker op me borst zat! Ik heb dit neergelegd bij mijn eigen cardioloog om eens te zien of implantatie een optie voor mij was.
De reactie van Dr. Hautvast verwonderde mij en daarom ben ik alles aan het verzamelen over implantatie. Met deze gegevens ga ik een gesprek aan bij mijn eigen cardioloog om hem te overtuigen dat Dr. Hautvast het mis heeft.

Als je het niet erg vind print ik ook jou relaas uit zodat hij een beeld krijgt van iemand die wel gelukkig is met deze implantatie en meer kwaliteit van het leven heeft gekregen!

Dank je wel voor de snelle reactie.

Groet Gerard.

[miel]

Dag Carolien,

Ik heb inmiddels twee jaar een neurostimulator (uitwendig) en heb een aanvraag gedaan om hem te laten implanteren.
Hierop kreeg ik een negatief advies met als reden dat een dergelijk apparaat, zo beschrijft mijn cardioloog de neurostimulator, bij een aantal patiënten niet beviel.
Verder schrijft hij dat het een relatief groot apparaat is om te implanteren en er waren bijkomende infecties.
Mijn vraag aan jou is zijn deze opsomming van antwoorden juist?
Hoe bevalt de inwendige stimulator?

Groet Gerard.

[miel]

Zoals ik al zei dat ik vandaag hier op terug zou komen.

Het was een lang gesprek, maar hoopgevend. Het probleem is dat alle vaten niet optimaal meer zijn. Maar de meeste zorgen gaan uit naar de linkerkransslagader, deze is zo verekte slecht dat niets is meer mogelijk. In deze kransslagader hebben ze al vijf dotterbehandelingen uitgevoerd, met als resultaat dat er nimmer een bypass kan worden uitgevoerd, er is gewoon geen plek meer. Deze linkerkransslagader heeft drie takken en een van die takken doet al bijna ( en dat is al veel gezegd ) niet meer mee. En wat hij doet is alleen maar pijn op de borst afgeven. Nu willen ze Neuro Stimulatie gaan toepassen, dat wil zeggen pijnbestrijding. Dit wordt niet vaak bij hartpatiënten toegepast.
Hoe dit allemaal gaat lopen is nog niet duidelijk.
Er moeten eerst testen worden gedaan, vandaag staat in het AMC geplant een inspanningsstest. Of het verdere verloop van testen in het AMC gaan plaatsvinden is nog niet bekend, omdat wanneer ze overgaan op Neuro Stimulatie ik naar het UMCG moet in Groningen. Daar hebben ze de expertise.
Mocht er ontwikkelingen zijn laat ik van me horen!

Groet Legrand.

[miel]

Hallo,

Het is nu laat, maar morgen zal ik hierop terug komen.

Groet Legrand.

[miel]

Zoals ik nu leef daar kan ik geen vrede mee hebben. Mijn kwaliteit van het leven staat op een nul punt. Wanneer er ook maar enige kans bestaat moet je dit toch aangrijpen en niet accepteren dat je je leven moet slijten op bed? Natuurlijk ga ik niet over een nacht ijs, en zal alle voors en tegens met elkaar afwegen!

In Uw geval zou chelatietherapie ooit een optie zijn geweest?

Groet Legrand.

[miel]

Het volgende is aan de orde. Doordat een deel van de linkerkransslagader dicht zit, deze kan nog door dotteren, nog door een Bypassoperatie worden behandeld. Dinsdag 24 maart moet ik naar het AMC waar ik een afspraak heb met Prof. Dr. de Winter. Die gaat kijken wat er moet gebeuren om mij van de klachten af te helpen.
Ik sprak al over inspuiting met alcohol. Dit is een van de opties die kan worden toegepast. Er wordt alcohol in het deel gespoten dat dicht zit, hierdoor wordt er een gecontroleerdt hartinfarct opgewekt om zodoende het stuk te laten afsterven. Het risico hierbij is dat ze niet weten hoe groot het infarct wordt met alle risico’s. Ook is er een mogelijkheid dat ze een kastje inplanten met electrode naar de linkerkransslagader. Hierdoor blokkkeer je de pijn, maar wanneer in dat gebied een infarct ontstaat word deze ook geblokkeerd met alle risico’s van dien.

Wordt dus vervolgd.

Groet Legrand.

[miel]

Ik zelf heb hier nog geen antwoord op, maar dit is een mogelijkheid die ze gaan toepassen om een deel van de kransslagader gecontroleerd te laten afsterven. Wanneer ze dit gaan toepassen zal ik het beschrijven.
Mijn vraag was meer of iemand dit al eens heeft meegemaakt!

Groet Legrand

[miel]

Je gaat er toch niet vanuit dat het verkeerd zal gaan?

Melanie,
Ik snap het laatste regels niet helemaal. Je geeft eerst aan dat je in een hartcentra te willen worden behandeld om vervolgens deze hartcentra te willen ontlasten van dotterbehandelingen.

Miel.

[miel]

Waarom zijn Dottercentra,s dan opgericht?
Niet om op je nagels te bijten!!!! Ik voel me niet minder veilig dan in een hartchirurgisch centrum.
Ik heb de wijsheid niet in pacht, maar mag zeggen dat ik inmiddels ervaringdeskundige ben op gebied van dotteren.
Vele malen in een hartchirurgisch centrum gedotterd, maar ook in een dottercentra.
Wanneer je in een dottercentra wordt behandeld zal de uitwijk naar een hartcentra binnen tien minuten moeten worden gemaakt.
Wie geeft nu eens aan in procenten, hoe vaak dit voorkomt en fout gaat?

Miel.

[Auteur]

Berichten