[mart13]

Hallo Jefta,

Inmiddels ben ik voor de second opinion in het Catharinaziekenhuis geweest. Na een CT scan en echo blijkt de aortawortel een verwijding te hebben van 43 mm. De lekkende aortaklep wordt niet als heel bezwaarlijk meegenomen. Operatief ingrijpen is binnen zeer korte tijd nog niet aan de orde, louter vanwege het feit dat men vermoedens heeft of ik drager ben van de ziekte van Marfan.
Voor de cardioloog is dit van extreem belang om hierop te gaan plannen voor de ingreep.
Alleen kan e.e.a. worden bevestigd door een DNA profiel aan te leggen. Dat duurt ca. 6-9 mnd. Dus al die tijd zit ik in de “wachtkamer”.
De vervolgafspraak inclusief CT en wederom echo staan nu gepland voor oktober/november.
Dus al met al nog niet veel wijzer geworden.

Hoe sta jij er nu voor, Jouw verwijdig is ook 43 mm, heb ik gelezen, Wordt voor jou ook een stappenplan gemaakt of…

Gr.

Mart

[mart13]

Hoi Jefta,

Das wel heel toevalig. Na het bezoek j.l. dinsdag aan de cardiologe in het Catharinaziekenhuis pakt ze de koe bij de horens. Ook ik krijg een CT scan en een Doppler Echo ter bevestiging. Hierna wordt op 23 jan. a.s. een stappenplan gemaakt, maar ook ik heb de indruk dat er nu vaart achter zit. Heb aangegeven het gevoel te hebben met een “tijdbom”rond te lopen en ze nam dat uiterst serieus.
Ik hou je op de hoogte.
Veel succes en sterkte.

Gr.
Mart

[mart13]

Hallo Jefta,

Ik verkeer in vrijwel dezelfde situatie als jij. Ik heb 2 lekkende bicuspide hartkleppen, een vernauwing achter de linkerhartkamer en een aorta descendens van 4,5 cm. Daarbij heb ik al van kind af aan hartritmestoornissen. Er is 4 x een cardioversie uitgevoerd en je raadt het al….zonder succes. Bijkomend aspect is dat ik geboren ben met 1 long wat alles nog gecompliceerder maakt. Er blijken ongeveer 40 tot 50 mensen in Nederland met dezelfde afwijking.
Ik heb vorig jaar in het VUMC gelegen op verdenking van pulmonale hypertensie, wat het niet direct was, maar wel een afgeleide ervan. Uiteraard slik ik wel de nodige medicijnen, maar ik krijg de laatste maanden steeds meer het gevoel met een tijdbom rond te lopen.
Mijn huidige cardioloog doet er nogal laconiek over en zegt dat ik op termijn (1,2,3 of 5 en misschien wel 10 jaar) een open hartoperatie zal moeten ondergaan.
Het lijkt allemaal wel erg geruststellend, maar ik wil niet in de situatie belanden dat ik met zwaailicht en sirene naar het ziekenhuis moet omdat de aorta op springen staat of al gesprongen is want dan ken je de uitslag al,,,,
Daarom heb ik besloten om in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven een second opinion aan te vragen. deze cardiologe staat zeer hoog aangeschreven in deze problematiek en ik wil haar dan ook de vraag stellen: “Waarom wachten tot we bijna te laat zijn. Kunnen we niet preventief opereren”? Ik ben bijna 58 jaar en weet dat het lichamelijke binnenwerk er de komende jaren natuurlijk niet beter op wordt. (vergelijk het maar met onderdelen van een auto of horloge die vervangen kunnen worden). Dus waarom niet nu al geholpen. Op 13 december heb ik de afspraak staan. Ben zeer benieuwd. Ik probeer je op de hoogte te houden.

Groeten,

Mart 🙂

[Auteur]

Berichten