Goedemorgen,
Ik heb in april dit jaar te horen gekregen na een MRI dat ik NCCM heb. Dit als gevolg van een in 2012 een hele zware zwangerschap van onze tweeling en het bijbehorende HELLP syndroom.
Gelukkig bleek na een DNA test dat het niet gaat om een erfelijke variant, maar mijn eigen wereld staat af en toe wel op z’n kop. Ik heb een pompfunctie van 51%, maar gelukkig verder geen klachten. Daardoor loop ik vaak wel met vragen, want je hebt een hartspierziekte die je niet voelt maar waar je wel rekening mee moet houden..hoe doe je dat vraag ik me vaak af en hoe zorg ik dat het niet erger wordt? Ik sport onder begeleiding van de fysio, leef gezonder, doe rustig aan..meet vaak mn bloeddruk en hartslag en satturatie om te kijken hoe ik reageer en functioneer in bepaalde situaties (op het werk, tijdens het sporten).
Verder hoef ik maar 1x per 2 jaar naar de cardioloog. Is dat niet te weinig?
Ik zag deze wisseling op het forum en aangezien dit al even geleden is vroeg ik me vooral af hoe het met jullie gaat na zoveel jaar verder te zijn en hoe je ermee omgaat.
Groeten Mariska
