[M.C.M.]

Hoi Bartje,

Welkom op het forum! Ik zie dat er hier nog niemand gereageerd heeft, maar wellicht heb je al wat privéberichten mogen ontvangen waar je steun uit kunt putten. Succes :-)!

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi Rolanda,

Welkom op het forum :-)! Ik hoop dat je hier wat steun kunt vinden bij lotgenoten.

Groetjes,

Mersiha

Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi Raïsa,

Welkom op het forum :-)! Ik hoop dat je hier wat steun kan vinden bij lotgenoten. Mocht je nog vragen hebben, dan help ik je graag verder.

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi ‘willembroeders’,

Welkom :-)! Ik hoop dat ‘maxiieemm’ reageert aangezien jullie aardig wat raakvlakken heeft (Fontan en etc.). Misschien is het een idee om haar een privé berichtje te sturen? Anders help ik je graag verder!

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi Mica,

Antwoord op die vragen heb ik helaas niet, daarin ben ik niet thuis :-). Wat betreft de het herstel na mogelijke omleidingen, wellicht kan Ad daar beter antwoord op geven, aangezien hij het zelf heeft meegemaakt. Het is in ieder geval wel de bedoeling van zo’n ingreep dat de patiënt zich daarna beter voelt en daarmee de klachten afnemen/verdwijnen.

Succes!

Groetjes,

Mersiha

[M.C.M.]

Hoi Mica,

Wat een vervelend nieuws, maar zoals Ad ook zegt; maak je niet te veel zorgen, na het onderzoek weet je meer.

Wat betreft hyperventilatie en zuurstofgebrek; ik heb daar ook last van gehad en die twee factoren hebben zeker met elkaar te maken. Sterker nog, door stress krijg je hyperventilatie, door het hyperventileren krijg je niet voldoende zuurstof binnen en etc.

Stress is echt een negatieve factor hierin. Wellicht kan je hulp zoeken voor je stress en het hyperventileren. Cesar therapie en/of adem- en ontspanningstherapie kunnen je hierbij helpen. Bij deze therapie leer je goed te ademen en je lichaam te ontspannen, maar daarnaast ook hoe je het hyperventileren kan voorkomen.

Ik hoop dat je er wat aan hebt!

Succes en groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Dag Christel,

Mijn pacemaker is aan de linkerkant geplaatst (totale AV-block, derdegraagds) en zelf ben ik rechtshandig. Wat betreft de ingreep; bij mij is het onder volledige narcose gedaan aangezien ik daarvoor al heel veel traumatische ingrepen te verduren heb gekregen. Ze hebben ervoor gekozen om de pacemaker onder mijn spier te plaatsen, omdat ik zo jong ben en deze dan minder zichtbaar is en beter beschermd. Het enige nadeel daarvan is dat je na de ingreep behoorlijk wat meer pijn kan voelen. Zelf ben ik klein van postuur en hebben ze mijn spier aardig moeten optrekken waardoor mijn linkerarm de eerste paar dagen zeer pijnlijk was en ik deze niet kon bewegen. Na een paar dagen trok dit weg, maar ik heb er wel lang mee rondgelopen. Wat betreft de wond, je voelt simpelweg dat er iets is gedaan en ik kan het het beste omschrijven als een ’trekkende’ pijn. Daarnaast voel je in de eerste periode daarna af en toen nog een pijnscheut.Het is heel belangrijk om rustig aan te doen en jezelf niet te forceren.

Al met al was het voor mij een zeer pijnlijke ervaring, maar dat hoeft niets te betekenen. Mijn buurvrouw toentertijd in het ziekenhuis liep de zelfde dag nog vrolijk rond en deed van alles met haar hand. Ik hoop dat je er wat aan hebt!

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi Maxime en Floris,

Maxime; ik hoop dat je inmiddels al wat Fontan lotgenoten hebt gevonden. Is dit niet het geval, dan help ik je graag met zoeken :-).

Wat betreft jullie overige vragen… iedereen beleeft het op een andere manier, maar gemeenschappelijk is wel dat je als jonge(re) hartpatiënt merkt dat alles echt heel anders is. Vragen waar de wat oudere hartpatiënt niet over nadenkt of niet bij stilstaat (denk b.v. aan een hypotheek aanvragen en etc.), zijn voor ons enorm belangrijk. Verder is het naar mijn mening heel belangrijk om er wel over te praten, hoe moeilijk dat af en toe is.

Ik begrijp Maxime dat jij eigenlijk ook heel weinig weet van hetgeen wat ze bij je hebben gedaan. Misschien is het een idee om een gesprek aan te vragen met je cardioloog en het hier gewoon eens over te hebben in de trant van je hebt nu een bepaalde leeftijd waarop je dingen (beter) begrijpt en in plaats van je ouders mee te nemen zou je eens een vriend/vriendin mee kunnen vragen aangezien zij wellicht met hele andere vragen komen.

Ik hoor graag waar je/jullie verder mee zitten en wellicht kunnen jullie putten uit mijn ervaringen :-).

Groetjes,

Mersiha
Ambassadrice Hartpatiënten Nederland

[M.C.M.]

Hoi Kylie,

Sorry dat ik je niet wat gedetailleerde info kan geven. Is het sowieso niet een idee -voordat je op de second opinion overgaat- om eerst nog een uitgebreid gesprek aan te vragen met je huidige cardioloog en alle vragen/zorgen die je hier neerzet met hem te delen? Sowieso heeft hij dan meer tijd voor je en kan jij alles vragen wat je wilt. Ik heb dat ook weleens gedaan en het werkt echt heel verhelderend, mijn cardioloog was in ieder geval heel erg bereid om in het uitgebreide gesprek dat ik had aangevraagd vanwege wat onduidelijkheden om alles rustig uit te leggen en etc.

Ik hoop dat het je wat vooruit helpt!

[M.C.M.]

Dag Ludy,

Door drukte heb ik helaas niet eerder kunnen antwoorden. Heel erg spannend zeg! En inderdaad… wat kan je anders doen, dan jezelf zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Ergens wellicht een geruststelling dat de second opinion hetzelfde heeft uitgewezen?

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe!

Succes,
Mersiha

[M.C.M.]

Dag Ramon,

Goed dat je weer bent begonnen met werken. Het is logisch dat je snel moe bent, je opgejaagd voelt en wat zwak bent. Zelfs al had je niets, dan is dat een normale reactie van het menselijk lichaam na een tijd van minder inspanning.

Ik hoop dat het wat beter zal gaan, want het is altijd belangrijk om door te gaan :-)!

Succes,
Mersiha

[M.C.M.]

Half mei ergens, half april heb ik de holter pas.

[M.C.M.]

Sterkte!

[M.C.M.]

Dat heb je in ieder geval gehad! Laat je even weten hoe de 18de verloopt :-)?

Groetjes

[M.C.M.]

Hoi Kylie,

Wat vervelend dat de vervanging ziek is, maar misschien is het ergens toch goed dat je moet werken -ook al ben je bang daarvoor-, want dan kun je wel goed aangeven wat je klachten zijn tijdens de opnames van de holter. Als het echt niet gaat, dan doe je even rustig aan. Ik geloof dat je leidinggevende daar echt wel begrip voor heeft.

Succes in ieder geval, ik ga in april ook weer aan de holter voor de 102392938x keer nou -_-.

Groetjes,
Mersiha

[Auteur]

Berichten