[linneke]

herkenbaar!

Ik heb het psychisch erg moeilijk met de diagnose.
Ben boos op m’n lichaam, teleurgesteld in m’n lichaam en het vertrouwen erin kwijt. Ben erg bang dat er iets mis gaat en ik het niet op tijd voel en niet op tijd aan de bel trek.
Kom s ochtends ook erg moeilijk uit m’n bed…
Zo’n diagnose is ontzettend ingrijpend…
En dan heb ik het nog niet eens over dat mijn kinderen er ook 50% kans op hebben.
Het beinvloed jou en de mensen om je heen…
Ik ga naar een psycholoog… vorig jaar een paar keer geweest en nu ga ik weer opnieuw beginnen…

[linneke]

Ben ik weer even 🙂

Zijn vandaag bij de kinderarts geweest voor een gesprek zonder kinderen.
Er was veel misgelopen bij de interne communicatie in het ziekenhuis waardoor alles raar liep….

Feit is dat ze gewoon niks weten over deze aandoening bij kinderen. Het komt zo weinig voor… ze kunnen al niks zeggen over verloop bij mij en bij kinderen is het nog zeldzamer. Witte raven noemde de arts het…
Dus niks te zeggen over uitingsvormen, leefregels, verloop etc…
Advies is daarom om elke 2 jaar een echo te laten maken. Dat is het enige wat ze kunnen doen.

Er zijn gewoon bijna geen kinderen met deze aandoening en het dna-onderzoek isnog niet zo ver dat ze iets met duidelijkheid kunnen zeggen.

Heel erg lastig dus….

[linneke]

Hier ook weer een berichtje van mij!
Ik ben inmiddels bevallen van een prachtige dochter!
Alles is toch wat anders gelopen dan in m’n vorige bericht staat.
Na overleg met andere specialisten vond mijn cardioloog strengere controles toch nodig gedurende de zwangerschap. Dus regelmatig hartecho’s en holterkastjes gehad de hele zwangerschap door. Daarnaast preventief Fraxodi bloedverdunners gaan prikken. De bevalling werd gepland, zodat ik daar weer mee kon stoppen. Daarnaast wilden ze de bevalling doen met een ruggenprik om m’n hart te ontzien. Dat laatste is niet gelukt, de bevalling ging te snel om nog een ruggenprik te zetten. Gelukkig heeft m’n hart alles goed doorstaan en ben dus op eigen kracht bevallen.
Nu moet ik nog 6 weken door aan de bloedverdunners, ga de Fraxodi afbouwen en over op acenocoumarol. de trombosedienst is me nu aan het instellen hiervoor.

Daarnaast is het genetisch onderzoek afgerond. Bij mij zijn 2 afwijkingen gevonden, 1 in het LDB3-gen (c.1672A>G) en 1 in het VCL-gen (c.1505G>A). Dit hadden ze nog nooit eerder gezien en ze kunnen er dus ook geen conclusies uit trekken. Hierna heeft mijn moeder ook genetisch onderzoek laten doen. Bij haar werd dezelfde afwijking gevonden in het LDB3-gen, maar niet die in het VCL-gen. Omdat ze nog steeds niet weten wat dat precies betekent, kunnen ze onze kinderen dus helaas niet testen.

Zijn er hier nog mensen bekend met cardiologisch onderzoek bij kinderen? Mij is altijd verteld dat ze op hartecho’s e.d. nog niks kunnen zien bij jonge kinderen. Daarom is ons in eerste instantie geadviseerd om vanaf 10 jaar cardiologische controles te laten doen bij onze dochters. Nu willen de kinderartsen in mijn ziekenhuis opeens dat mijn dochters nu al gecontroleerd worden. Is dat wel zinvol? Ik vind het nogal ingrijpend (zeker voor m’n dochter van 2, die met een roesje onder de hartecho moet), en ze is niet ziek ofzo en advies van andere artsen is dus pas vanaf 10 jaar. Ik voel me er niet helemaal happy bij… wil ze niet onnodige medische onderzoeken aandoen…

[linneke]

Esther, van harte gefeliciteerd met jullie Julia!!! Klinkt alsof het hartstikke goed gaat, heerlijk voor jullie!! Lekker genieten van jullie meisje!
Jammer dat de kindercardioloog ziek was en hopelijk heeft hij donderdag goed nieuws voor jullie!!!

Hier ben ik inmiddels 16 weken zwanger. Ik ben overgedragen aan de gynaecoloog door de verloskundige. Zij wisten niet genoeg over m’n hartaandoening en konden zo dus niet goed oordelen over wat wanneer te doen etc. Daarbij is de lijn tussen gyn en cardioloog natuurlijk korter, dus makkelijker communiceren.
Ben ook eind januari bij de cardioloog geweest en heb een hartecho gehad. Goed nieuws gehad, het beeld was nog hetzelfde als op de hartecho van november 2011, geen verslechtering dus! Ik krijg met 7 maanden zwangerschap nog een hartecho en als het dan nog steeds stabiel is mag ik natuurlijk bevallen inc. persen. Ze gingen wel nog uitzoeken of ik anti-stolling moet, omdat tijdens de zwangerschap het stollingsproces in je lichaam verandert, dit hoor ik binnenkort nog.
Ik word nu iig dus goed in de gaten gehouden, geeft me wel weer wat meer rust!
Nog geen uitslag van het genetisch onderzoek, maar ook dit kan niet meer lang duren.

[linneke]

Dank je voor de felicitaties!
Ja ik vind het erg spannend nu, zit weer met een hoop vragen.
Weet nog niet of er extra echo’s komen voor de baby en dus ook nog geen idee wat het voor gevolgen voor mijn lichaam heeft. Ga ik allemaal eind januari voorleggen aan de cardioloog. Dan ben ik 14 weken ongeveer.
Loop nu nog bij de verloskundige trouwens. Ga er vanuit dat er eind januari meer duidelijk is, aangezien ik dan weer een hartecho krijg. Wil zoiezo dan nog 2x terug tijdens de zwangerschap voor hartecho’s, gewoon om alles in de gaten te houden als de zwangerschap vordert. En dus ook een duidelijk plan voor de bevalling, wat wel en niet verstandig is etcetc.
Jij loopt nu wel bij de gynaecoloog zeker? Voor jou ook spannend, nu de laatste loodjes!

[linneke]

Hoi allemaal,

ik ben er even niet geweest…
veel dingen voor mezelf op een rijtje moeten zetten, loop inmiddels ook bij een psycholoog.
ennn ook weer (onverwacht) en leuk nieuws, ik ben weer zwanger!
het is ongepland, maar we zijn er wel reuzeblij mee natuurlijk!
maar wel weer spannend. nu ik weet van de hartaandoening, sta ik er toch wel anders in. zeker omdat ik nog niet alles voor mezelf verwerkt heb.
ik ga eind januari weer naar de cardioloog en dan ook het hele zwangerschapsgebeuren bespreken. hoe zwaar wordt het voor m’n lichaam? op wat voor klachten moet ik letten (heb ik echt geen idee van….) kan m’n hart een natuurlijke bevalling aan of moeten we voorzorgsmaatregelen nemen? wat zijn de risico’s voor m’n ongeboren kindje etcetc. Proberen zoveel mogelijk duidelijk te krijgen, zodat dat wat rust kan geven hopelijk.
en de zwangerschap en bevalling volgens een goed en veilig plan doen natuurlijk.

[linneke]

Beste Esther,
Ik had jouw verhaal idd al voorbij zien komen…
Ten eerste natuurlijk veel sterkte met het verlies van jullie zoontje… Wat zal dat zwaar zijn…
En wat fijn dat jullie nu weer een kindje verwachten en dat de echo tot zover goed is!! en zeker ook weer spannend na alles wat er al gebeurd is.

Voor mij idd niet fijn om zoiets te lezen…
Tijdens mijn eerste zwangerschap was hier nog niks over bekend. We hebben een gewone 20 weken echo gehad en daar was het hartje gewoon goed.
Toen mijn dochtertje een week of 6 was kreeg mijn moeder de diagnose en 5 weken daarna ik.
Volgens mijn cardioloog mag ik (nu) gewoon nog zwanger worden, mijn lichaam kan dat nog prima aan zegt hij. De kans op overerving is natuurlijk wel 50%, daar kunnen ze niks aan doen….
Bij mij is dus bloed afgenomen voor dna-onderzoek. Uitslagen zijn er nog niet, dus daar nog geen duidelijkheid. Ik heb nog een zusje, maar zij is geadopteerd, dus geen onderzoek nodig. Wij hebben wel alle broers en zussen van mijn moeder ingelicht want die hebben natuurlijk ook verhoogde kans erop.
Mijn dochtertje is nu 14 maanden, maar ze hebben bij haar nog geen onderzoek gedaan. De cardioloog zegt dat het nu nog geen nut heeft, omdat als het nu goed is, het niet wil zeggen dat ze niet heeft/later nog kan ontwikkelen… Volgens mijn cardioloog zijn extra echo’s tijdens een zwangerschap en na de geboorte dus ‘zinloos’… Ik vind het een beetje vreemd, want je leest overal dat het zich ontwikkelt tijdens de 20e week van de zwangerschap, dan zou je toch vanaf dan moeten kunnen zien?? Daarbij zegt hij dat meestal de klachten pas rond het 30e levensjaar beginnen (terwijl ik op internet meerdere verhalen als die van jou ben tegen gekomen). Dna-onderzoek doen ze niet voordat ze 10 jaar is zeiden ze in het amc… En dan natuurlijk alleen als er uit mijn dna iets duidelijks naar voren komt… onder cardiologische controle zou ze dan pas vanaf haar 16e moeten als we het niet laten testen of er niks uit het dna valt af te leiden… Ik vind het een vaag verhaal, omdat je toch ook vaak verhalen leest over jonge kinderen met deze aandoening?

[linneke]

Hoi, dank je voor je reactie!
Goed om te horen dat je je nu beter voelt. Denk dat naast de psychische inslag ook medicatie veel me je kan doen, zowel positief als negatief…
Ik ben dus ook klachtenvrij volgens de cardioloog. Tis puur ontdekt omdat het bij mijn moeder is ontdekt.
Tegelijkertijd voel ik mij nu vreselijk slap, moe en futloos en heb last van vanalles, tintelingen in m’n arm en been, pijn in m’n schouder, ribben (alles links), onprettig gevoel onder m’n borst, duizelingen etcetc. Ik denk dan meteen aan m’n hart, de cardioloog en de huisarts zeggen dat het psychisch is. Ik pieker me dan ook suf en ben vaak angstig.
Zoals gezegd mijn laatste ecg in juli was goed, 3 weken terug bij de huisarts was m’n pols 80 en met saturatie gewoon helemaal goed.
Ik heb trouwens geen medicatie op dit moment…
Ik merk ook aan mezelf dat ik steeds minder inspannende dingen durf te doen… ben me dan constant bewust van m’n lichaam en stop het liefst zsm weer. Volgens mijn cardioloog mag ik alles behalve dingen als de marathon lopen of gewichtheffen e.d.

[linneke]

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier..
Vorig jaar december heb ik de diagnose Non Compaction gekregen.
Dit was naar aanleiding van dezelfde diagnose bij mijn moeder in oktober vorig jaar. Ik heb mij toen laten onderzoeken en mijn hartecho en de mri gaf hetzelfde beeld.
Wij hebben dus de erfelijke vorm ervan. Toen ik de diagnose kreeg was mijn dochtertje net 11 weken. Een hele schok dus. Zij heeft nu 50% kans dat ze het ook heeft.
In juli zijn we in het AMC geweest waar dna-onderzoek is opgestart. We wachten nog op de uitslag daarvan. In juli ook nog een ecg gehad die was helemaal in orde.

Maar ik maak mij erge zorgen, mijn cardioloog kan niks zeggen over klachten en of en wanneer en hoe ernstig. Ik ben hier erg onzeker van geworden… Vertrouwen in mijn lichaam een beetje verloren. Ik ben 30 jaar en blijkbaar al 30 jaar niet helemaal gezond. Ik vind dit moeilijk om te accepteren en een plek te geven. Ook vind ik het lastig om te weten wat nou klachten van m’n hart zouden kunnen zijn of wat ik mij ‘inbeeld’… Ik ben bang dat ik mijn dochter niet zal zien opgroeien en ik ben bang dat zij deze afwijking ook zal hebben. Ik ben bang voor een volgende zwangerschap etcetcetc.
Een psychische warboel dus, die zich vaak lichamelijk uit…
over 3 weken ga ik voor het eerst naar een psycholoog, hopelijk gaat dat wat helpen..
En daarom zoek ik ook contact met ‘lotgenoten’, misschien zijn er hier mensen, die mij begrijpen of manieren weten om er mee om te gaan etc.etc…

[Auteur]

Berichten