default-header

Letje

Letje

Aangemaakte reacties

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)
  • Auteur
    Berichten
  • In reactie op: Lot(hart)genoot gezocht! #87883
    Letje
    Deelnemer

    Hoi Sander,

    Afgelopen maandag een confronterend en emotioneel gesprek gehad met de cardioloog in het LUMC, maar in het kort komt het erop neer dat men hem geen goede kandidaat vindt voor het type steunhart dat men daar implanteert en dat hij voor de beste optie, een harttransplantatie, moet gaan. Waarop hij direct is opgenomen en de screening is begonnen. Gelukkig kon dat grotendeels in Amsterdam en intussen is hij, na een week vol onderzoeken, weer thuisgekomen. Als de testresultaten binnen zijn, is Leiden weer aan zet, want hij wordt nu gescreend voor Rotterdam. Dat steunhart komt er waarschijnlijk evengoed wel, gezien de lange wachttijden, maar ter overbrugging. Richard zijn algehele conditie gaat achteruit en dat kan plotseling erg snel gaan, waardoor wat voor behandeling dan ook, niet meer zal helpen. De verwachting is dat zijn lichamelijke conditie goed genoeg is voor de wachtlijst, en dat zal niet al te lang meer duren. Een ander verhaal dus, en ik ben wel blij met deze ontwikkeling, want er zit schot in. Hoe gaat het nu met jou? Nog steeds in het ziekenhuis? Merk je verbetering met de nieuwe pomp? We hopen dat je snel de draad weer kan oppakken! Hou je taai en tot mails maar weer!

    Richard en Aletta

    In reactie op: Lot(hart)genoot gezocht! #87834
    Letje
    Deelnemer

    Hoi Sander,

    Klinkt erg naar allemaal! Lig je in Utrecht? Heeft men al een idee wat de oorzaak is? En -belangrijker- wat de remedie is? We hopen dat je snel opknapt! Natuurlijk is Richard zeer benieuwd naar jouw ervaringen, maar het belangrijkste is natuurlijk jouw herstel. Hij wil zich, namens mij, ook even verontschuldigen voor zijn enigszins duistere teksten in zijn e-mails; enige schaamte bekroop hem, toen ik deze hem terug las. Probleem is dat hij 2 jaar geleden een herseninfarct heeft gehad dat zijn spraakcentrum heeft aangetast. Zijn “spoken word” is vrijwel volledig hersteld, maar schrijven gaat hem zeer slecht af, blijkt maar weer. Maar goed, de strekking van zijn berichten is in ieder geval wel duidelijk geweest! Hij is je dankbaar voor je berichten, en ik ook.
    Maandag een spannende dag voor ons in het LUMC, daar zien we dokter Verweij, een fantastische arts (en mens, minstens zo belangrijk). In Leiden worden sinds eind 2010 ook steunhart implantaties uitgevoerd, maar van een ander type dan dat jij hebt. Het implantaat is veel kleiner en heeft de grootte van een mandarijntje, en wordt direct op het hart geplaatst. Omdat Richard zijn nieren ook niet al te best zijn, vindt men dit de beste optie in aanloop naar een transplantatie. Afwachten dus, maar niet te lang, want timing is cruciaal; gezien het verloop van de afgelopen maanden, ben ik ervan overtuigd dat er snel een knoop doorgehakt moet worden. Maar goed, nu val ik jouw dus lastig met onze dilemma’s, en da’s ook niet de bedoeling (sorry, hoor). We wensen je beiden veel beterschap en “power”. Sterkte en hou je taai!

    Richard en Aletta

    In reactie op: Lot(hart)genoot gezocht! #87800
    Letje
    Deelnemer

    Hallo Sander,

    Vervelend voor je, we hopen dat je snel weer opknapt. ’t Feit dat je in het ziekenhuis ligt, doet vermoeden dat het toch wel een ernstige vorm van hemolyse is. Veel sterkte ermee, hoor. Richard moet maandag a.s. naar Leiden met de bedoeling dat er een behandelplan zal worden opgesteld. Hij ziet er erg tegenop, maar beseft ook wel dat er iets moet gebeuren. De afgelopen weken was hij weer flink aan het decompenseren, en met ophoging van de diuretica is er weer veel vocht afgedreven. Maar daar moeten we ook voorzichtig mee zijn, want zijn nieren lopen hierdoor weer gevaar. Het wordt nu echt tijd om een knoop door te hekken met betrekking tot de verdere behandeling. Nogmaals, heel veel sterkte en we horen graag hoe het met je gaat als je weer thuis bent.

    Groeten, ook namens Richard,

    Aletta

    In reactie op: Ondernemer zijn / worden met hartafwijking #87211
    Letje
    Deelnemer

    Hoi Ronmol,

    Ben benieuwd naar de UWV regelingen. Punt is dat is dat ik een goed betaalde baan heb waardoor ik in staat wordt geacht de kar te trekken. Maar ik moet zeggen dat ik niet heel ervaren ben met uitkeringsinstanties en regelingen enzo, dus tips zijn altijd welkom…..’t Is gewoon zuur dat je als kleine zelfstandige ondernemer – hoewel zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering, want dat is gewoon niet op te brengen- gewoon eigen risico-drager bent. Thanks voor je reactie!

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)