[Kelly Kathleen]

Helaas maar gelukkig voor mij heb ik geen ervaring met zo'n soort ervaring. Bij mij ging het altijd normaal. Heel veel sterkte.

 

Met vriendelijke groet,

 

Suzan

[Kelly Kathleen]

Goed nieuws: het heeft maanden geduurd maar ik mag stellen dat dat lichte gevoel in mijn hoofd amper meer voorkomt. Super. Ik ben trouwens wel de Carvedilol blijven gebruiken. Ik heb een vrij lage dosering en het is belangrijk voor mijn hartfunctie.

Groetjes,

Suzan

[Kelly Kathleen]

Ik weet nu wat meer:

wanneer je draaierig bent terwijl je stilzit en je je hoofd niet beweegt.ligt de oorzaak niet in evenwichtsorgaan. Hele troost want dat zou betekenen dat ik dan nooit meer mijn zo geliefde boswandelingen kan maken. Bij mij is dat lichte gevoel in mijn hoofd vooral wanneer ik echt stil zit en ik nu juist zoveel stil.

Alleen kan mijn huisarts nu niets voor me doen. Mijn cardioloog is op vakantie en zo maar mijn medicatie aanpassen, zo'n tien stuks per dag, kan zo maar niet. Ik weet nu ook waar de verdubbeling van de mg van de carvedilol in 2017 was gedaan. Ik mocht geen amiodaron meer gebruiken omdat mijn zicht erg achteruit was gegaan (bijwerking) maar die hartritmestoornissen die weer meer opspeelden waren ook geen feest. De verhoging van de carvedilol remt dit een beetje. 

Ongelukkig vallen is mijn grootste angst. Zeker nadat een vriend vorig jaar er een hoge dwarsleasie door heeft opgelopen. In overleg met de huisarts ga ik uitzoeken of ik niet ergens een sportgroepje bij een fysiotherapeut kan vinden waar ik weer aan mijn 'souplesse' kan gaan werken.

Groetjes,

Suzan

[Kelly Kathleen]

Wat is er misgegaan – de link werkt niet.

Dan maar zo.

Bij mij ging het op dit gebied ooit heel erg mis. Het VU had geconstateerd dat ik na elf uur wachten te laat was voor behandeling van het infarct maar het behandelend ziekenhuis heeft de papieren nooit bekeken en gingen er blijkbaar vanuit dat iemand die er gezond uit ziet (rookte niet, sportte bijna dagelijks etc.) ook gezond is. Ontelbare bloedafnames om maar uit te zoeken waarom ik koorts had (ontstoken hartzakje was ook in het VU geconstateerd). Dat mijn hart nog maar voor een deel kon meepompen, werd ook gemist en ik kreeg, als ik voldoende lucht had om iets te eten of te drinken, onbeperkt vocht en vooral zoute bouillonnetjes. Als ik zei dat ik het zo benauwd had, werd zelfs gesteld dat dit kwam omdat de lucht zo droog was… Ik kon zelfs niet meer liggen zonder zo goed als te stikken. Ik zat bomvol met vocht maar niet bij mijn enkels. Na een mislukte MRI (ik kon mijn adem niet lang genoeg vasthouden) en dito temperatuuropname werd ik met koorts en happend naar adem naar huis gestuurd. De arts in opleiding rolde met zijn ogen toen hij zag hoe benauwd ik het had en zijn collega mij vertelde dat ik ontslagen werd. 

Na een paar dagen liep het thuis uit de hand. Hartslag op hol en de spoedarts stelde dat wanneer ik niet met mijn 54 jaar wilde overlijden dat ik terug moest naar het ziekenhuis. Gelukkig kwam ik toen in een ander ziekenhuis terecht waar ze meteen zagen waar de schoen wrong: vocht in mijn buik- en borstholte en na een plasinfuus was ik zeven kilo lichter en weer op mijn oude gewicht van 72 kilo.

Er is later nog meer misgegaan maar het lijkt me niet de bedoeling om hier een boek te schrijven.

Met vriendelijke groet,

Suzan

 

[Kelly Kathleen]

Heel verstandig. Eerst even kijken hoe het gaat en wie weet kan je uiteindelijk wel zonder de maagbescherming. In 2008 was het voorschrijven ervan nog geen routine en lag ik doodziek ook te verhippen van de maagpijn. Ik was goed ziek en er ging veel langs mij heen. Ik weet wel dat toen ik uiteindelijk meldde dat ik naast de extreme benauwdheid ook zo'n maagpijn had, kreeg ik wel direct maagmedicatie. Die benauwdheid zou veroorzaakt worden door de airco. Wat waren ze daar blind. Ik kon niet liggen van de benauwdheid en kon ook alleen hijgend praten. Zo ben ik ook nog eens naar huis gestuurd… Drie dagen later was mijn hart helemaal van slag en in een ander ziekenhuis wisten ze direct dat ik hartfalen en een ontstoken hartzakje had, aan de plasmedicatie moest en maar een beperkte hoeveelheid mocht drinken. Ik ben nog steeds verbaasd dat anno 2008 er in een Nederlands ziekenhuis zo geblunderd kon worden.

Met vriendelijke groet,

Suzan

[Kelly Kathleen]

Met alle beetjes die je weer zelf kunt gaan doen, zoals dat zelf prikken en meten, en de gewone sportschool, ga je de goede kant op.

[Kelly Kathleen]

Om te voorkomen dat je je verhaal verloren gaat, is het handig om het eerst in Word o.i.d. te maken. Daarna inloggen en de gekopieerde versie plakken. Veel succes.

[Kelly Kathleen]

Sta je klaar om reacties te ontvangen waar je mogelijk wat aan hebt, komen ze niet. En die van mij helpt ook niet want ik weet hier niets van. Met mijn lekenverstand denk ik dat je er goed aan doet die operatie te laten doen zodat je hart minder verdere schade oploopt. Maar eng is het wel. Kwaliteit van leven is belangrijk evenals de beste kansen voor een zo gezond mogelijke toekomst.

Wijsheid en succes toegewenst,

Groetjes,

Suzan

[Kelly Kathleen]

Heb ik mijn goede daad weer gedaan 😉
Een gesprek voeren waarbij je je vragen die je al op een papiertje heb gezet, beantwoord wilt krijgen, is één; die antwoorden en adviezen ook nog eens opschrijven, is twee.
Volgens mijn ervaring is het niet gebruikelijk om Plavix langer dan een jaar na de laatste stent te slikken. Maar ermee stoppen wil niet zeggen dat je dan bloedverdunnerloos verder kunt/mag. Ik heb een periode lang drie verschillende soorten geslikt. Doodeng, ik moest maar niet van mijn fiets afgereden worden.
Hartpatiënten zitten altijd, dacht ik, minimaal vast aan de Coumarines als Sintrom (Acenocoumarol) en Marcoumar (Fenprocoumon). Dan moet ook meestal wekelijks de INR worden bepaald. Ik ben zo blij dat ik geleerd heb hoe ik zelf kan prikken en de dosering kan berekenen. Het scheelt zoveel vrije tijd (en ziekenhuisbezoek) én het geeft een goed gevoel iets zelf te kunnen doen.

[Kelly Kathleen]

Hallo Frenk,

Nooit stoppen met bloedverdunners! Ik hoop dat dit advies een misverstand is want zeker gezien jouw klachten is dit iets waar ik het juiste woord niet kan vinden.
Ik vind eigenlijk en met mij vele artsen maar helaas niet allemaal dat mensen boven de vijftig standaard het ´aspirientje´ (Ascal) dagelijks zouden moeten slikken. Als ik dit al niet deed, terwijl ik geen idee had dat ik iets aan mijn hart zou kunnen krijgen, omdat ik regelmatig een soort ‘zonsverduistering’ in mijn linkeroog had. Als ik dan mijn goede oog afsloot, zag ik een donkerroodbruine ondoorzichtige vlek met een corona er om heen. Na de start met Ascal gebeurde dit veel minder vaak en als het er was dan was het maar voor de helft van mijn oog. Sinds ik compleet doorgespoeld ben vanwege het harftfalen, heb ik het nooit meer gehad.
En mijn schoonzusje moest ooit ook hiermee stoppen na een longembolie. Er ging daarna iets gruwelijk mis; heel veel pijn, ook in een oog en ze is de zicht van dat oog verloren en ze is haar baan als verpleegkundige daardoor kwijt.
Vraag wat de reden is om te moeten stoppen met bloedverdunners? Een maagprobleem, een hersenbloeding? Mensen met ‘onze aanleg’ hebben een heel groot risico op herseninfarcten en vasculaire dementie die daardoor veroorzaakt kan worden, is een van de ergste kwalen die iemand kan overkomen.
Al je vragen opschrijven en tijdens het gesprek pas afvinken wanneer de vraag volledig is beantwoord.

Veel succes,

Suzan

[Auteur]

Berichten