[jane46]

Hai angst heeft denk ik elke hartpatient
Ik zelf heb 4x een open hartoperatie ondergaan
lelijke littekens op mn borst
En ja dat voor een vrouw…Heel mn vrouwelijkheid ben ik kwijt
Ben heel erg onzeker geweest..soms nog

Had een man die 2 weken na mijn operatie een na laatste in 2000
( nieuwe donorkleppen) weg ging…( had een ander vriendinnetje
want vond mij niet meer aantrekkelijk)

Ja dan wordt je onzeker …wat mannen leren kennen en ontmoeten

Kreeg wel nieuwe vriend..die accepteeerde het wel.maar vond
het moeilijk om er mee om tegaan..Tis wel je hart zei die
( pfff alsof ik elk moment dood kan gaan..)

En nu iemand leren kennen die het accepteerd
maar ja echt zonder hempje naar bed gaan
Nope…..heel zelden…..maar ik voel mij er niet goed bij
Voel mij gewoon niet echt een vrouw meer

Zijn brede littekens…lelijk…..en daarna werd nog eens mijn galblaas
er uit gehaald..Yes dus weer een litteken…

En pas geleden in sept 2010 litteken van het plaatsten ICD kastje

Ja weet het mag niet klagen..maar ik ben wel een vrouw
en voel mij er niet erg blij mee met mijn borst

Hebben meer vrouwen dit probleem?

Hoewel zij nu opereren..gewoon via je lies
kunnen ze gaatjes in het hart dichtmaken ( 2 x gehad) had ik ook maar open hart operatie)
Vernauwingen via lies..( ja bij mij ook open hart operatie)
Nieuwe kleppen ( ook via lies,, maar ja bij mij ook weer alles open gemaakt

maar ja…..

gr van jane

[jane46]

Hai
Ja zeker tis niet altijd leuk om te lezen
Maar ik vind dit interesanter dan uit een tijdschrift.
En je kan mensen dan wat vragen
en van sommige krijg je antwoord..En anderen
reageren niet..Of kijken niet meer op deze forum
Ik heb hier iemand leren kennen en met haar
revalideer ik..en bij bijeenkomsten zien wij elkaar
Zo zie je maar..je kan nog een vriendschap opbouwen
via deze forum

Heb je zelf ook een icd??

gr van jane

[jane46]

Hai dank je wel voor je reactie

Ik ken het blad inderdaad
neem hem wel eens mee als ik in het ziekenhuis ben,
werk op de IC afdeling,,en loop wel eens langs de cardiologie afdeling

en pik hihihi dan wel eens zo een blad mee..nee hoor dat mag!

Maar ik vind er te veel enge verhalen in staan
en lees ik het liever niet

Maar ieder geval dank je wel

Jane

[jane46]

hee die Nel

Ja vond het progamma gisteren erg leuk ,en leerzaam toch?
Ja joh wees blij dat ze niet allemaal het zelfde hebben als ik hihihi
dan hadden zij ook al die vragen 😛
Nou nee heb geen erwtensoep gegeten..maar franse kaassoep
ook erg lekker
En even tot 13 uur bij mn moeder gezeten
En raar he kan je niet op hyves vinden
en deze site die je nu opgaf.Ook niet!!!
Vreemd en ja denk je tel.nummer is niet helemaal goed gegaan
Ja leuk wij zien elkaar volgende week donderdag weer

probeer eens

lolipopje44
of lolypopje44

en doe rustig aan oke?
En wens jullie een fijn weekend

groetjes van jane & Ferry

[jane46]

hallo Nel alls goed
Nou ik heb je niet gevonden via hyves
en heb je een sms-je gestuurd
maar niks terug genomen
misschien verkeerd gegaan????

Maar moch je mij willen vinden via hyves mn naam is;
lolypop44

ok groetjes van Jane en hoop je snel te spreken
ga je zo wie zo volgende week zien

doei doei

[jane46]

hallo Nel
Alles goed?
Hier wel . heb vanmiddag een kerstdiner
in het LUMC waar ik werk op de afdeling IC
(als gastvrouw *vrijwillig*
Leuk hoor het thema is Rood..dus mijn rode jurkje aan en rode laarzen
Spannend en lijkt mij erg gezellig
Met alle vrijwilligers van het LUMC bij elkaar

En ben erg benieuwd morgen hoe die ICD cusus met partner in houdt
Als er enge verhalen komen dan sorry dan ben ik weg

Anders trek ik mij dat erg aan , en als ik dan wat voel dan ben ik bang
dat de paniekaanvallen weer gaan opspelen
Voel me net iets beter, en wil dat gevoel aan houden

Wij moeten morgen om 10 uur voor die ICD cursus
en jij??
Hopelijk treffen wij daar elkaar,. lijkt mij erg leuk
en zeker als er wat is..dat wij het er met elkaar kunnen over praten
Toch ff een andere uitlaatklep dan aan de kinderen of man/ familie
vind ik..Die staan er wel dichtbij.maar is toch anders.

Ok Nel ga je snel zien/spreken ( leuk!!)

groetjes tot morgen
Van jane Slijkhuis-Arnoud

[jane46]

hallo Nel..( mag ik Nel zeggen?)

Ja ik heb er ook zo een last van gehad
BIj mij hebben ze een spier geraakt in mn oksel
toen ze bezig waren met het zakje maken waar
die icd in moest komen
Zo en dat is geen lekker gevoel..wordt er snachts wakker van
van de pijn en kan ik mn linkerarm niet meer optillen
Ik heb heel veel angst.zeker dat deze afgaat
Ik voel me echt een tijdbom….een lopende tijdbom
Omdat iedereen altijd vraagd ..en heb je al een schok gehad
dat vraagt zelfs de mensen van het LUMC en dan denk ik;
Moet ie al afgaan dan???? Kunnen ze nu niet een keer zeggen
joh hij hoeft 6 jaar lang niet aftegaan
Nee maak mij er erg zorgen over..en wil niet dat de angst
de overhand krijg in mijn leventje
Ik heb al genoeg mee gemaakt..net als veel mensen
Ik zeg altijd…mijn hart is het motortje en als die wat gaat mankeren
dan heb ik Niets meer…
Nee nel wij hebben elkaar jammer genoeg nog niet gezien
Ik heb vandaag getraint…van 945.uur tot 11 uur
En as.donderdag moet ik ook naar de ICD bespreking met partner
Eerst naar de psygoloog om 9 uur en dan van 10-12 uur
naar die bespreking
Ben jij er dan ook???? gezellig kunnen wij kennismaken met elkaar
Of je moet hyves hebben???
Lijkt mij leuk om elkaar te zien en ook meer mensen die een icd
kastje dragen
Ik train meestal maandag en donderdag
Maar ja veranderd daar nog wel eens hihihi
Ok Nel ga je spreken.( en wij komen er wel)
Groetjes en misschien tot aanstaande donderdag

[jane46]

hallo dank je wel voor de reactie

Ja ik zal die site eens even bekijken
Maar moet je die om je nek???
Dat zie ik niet zo zitten

Maar ik ga wel even kijken

gr van jane

[jane46]

hallo Nel
das ook toevallig ja ik train daar dus ook
Moet aanstaande maandag weer
en dan donderdag voor icd-training met partner
Spannend hoor

Jeetje misschien hebben wij elkaar er al eens gezien
je ziet mn foto wie weet

Ja heb jij ook zoveel napijn gehad
Ik wel..mn linkerarm ohhh jee kon er niets mee
maar probeerde het wel.
En heb er nog last van…wordt er snachts wakker van
en dan vanaf mn oksel tot elleboog doet dan zo een pijn

Het trainen vind ik wel leuk hoor..,maar tis erheen gaan he
En ben ook vermoeid als ik klaar bent
Maar die je in de gaten houden daar vind ik wel grappig
zeker die ene Jeroen..hihihihi

Misschien spreken en zien wij elkaar snel
kunnen wij misschien samen trainen en het er over hebben
als je wilt

Groetjes en jij ook sterkte…en t komt wel goed gaan wij maar vanuit

Jane

[jane46]

hallo Stephanie
Wat erg zeg voor jullie..dat je broer er niet meer is
Jeetje wat een verhaal
Ja daar schrikt een mens toch van
ja anderen zien niet aan mijn buitenkant hoe ik mij voel
en ik wil niet de zeikerd zijn om er elke keer over mijn
hartprobleem te hebben
Ik vind dat gewoon moeilijk
en de omgeving vraagt er ook niet naar
Tis allemaal gewoon geworden
Maar ik wil zo veel mogelijk stress vermijden
en mij zelf weer terug vinden
Ik leef al jaren met angst voor mijn hart
en om alles te missen wat mij lief is
En ik slaap dan slecht omdat ik bang bent dat ik in mijn slaap
verrast wordt
En als ik de trap op loopt…ja leef er zeg maar 24 uur per dag mee
En heb hulp alleen bij het revalideren bij een psygoloog.
Maar totaal geen hulp gehad van het LUMC afd cardiologie
Echt alles moest je maar in een boekje lezen
hoe het allemaal in zijn werk gaat
En krijg je een pasje mee….en die moet je maar aan mensen laten
zien als ergens het alarm van een winkel af mocht gaan
En met mn partner praat ik er niet veel over
A..geen zin in
B wil niet zeikerig overkomen
C..wil niet elke keer horen..tis gebeurt en je bent er nog..en ga genieten
Snappie?

Kijk ben ik een been kwijt..dan zien mensen dat..maar dit zien mensen NIET

Maar ik vind het nogmaals heel erg dat jou broer het er zo moeilijk mee hebt gehad
en zo ver wil ik het niet laten komen
Wil er mee om leren gaan…

Sterkte gr van jane..( fijn weekend)

[jane46]

Hallo erik dank je wel voor je reactie
Ben blij dat ik niet de engiste bent die angst heeft na zo een
ICD kastje
Ik vind en blijf het gewoon eng vinden
Durf niet echt lang te douchen..( ja klinkt gek maar is echt zo)
Durf niet meer hard te lopen ( de trap op of af)
en wandel wel veel met mijn 2 honden
En ga niet echt zonder begeleiding weg
wil graag dan toch bij mijn gezin zijn/ blijven

Ja wij zijn eigenlijk best safe met zo een kastje
hoor ik van meerdere
Maar toch mn angst is groot dat het een keer afkan gaan
wat ik echt nooit hoop mee te maken

En icd uitlezer vertelde mij alleen
Ga eens vroeger naar bed…(zag dat ik te laat ging slapen)
maar ja hebben pas een pup nu van 10 weken en moet
toch voor de nacht goed uitgelaten worden.

Ze zien dus alles
Heb in huis een kastje staan..die in verbinding staat met
het ziekenhuis en alles registreerd als er wat is
of staat te gebeuren

wens je ook sterkte
p.s. ben altijd benieuwd hoe de partners er mee omgaan
en of zij de angst van ons begrijpen

Kan er nl moeilijk over praten….( niet dat hij niet luisterd)
maar voel toch beetje onbegrip
Mijn dochters hebben het er ook nooit over
denken Ma is weer de oude..( maar nee van binnen niet)
Heb de jongste van bijna 16 mee genomen naar Psygoloog
van het revalidatiecentrum en zij snapt mijn angst wel
maar ik wil niet dat mijn dochters zich druk gaan maken
snappie?

Familie en zo vraagt er nooit naar..voor hun ben je uit het ziekenhuis
en denken zij alles gaat goed

Ze zien ook niet aan mij (ons) dat wij ICD dragers zijn

Hoe ervaren jullie dat..met man/.vrouw en kinderen en familie

Gr van jane

[jane46]

Hai Kleintje dank je wel voor je reactie
Ja ik vind het dus erg eng
En hoop echt nooit dat het kastje afgaat
Echt nooit

Wens je een fijn weekend

xxx jane

[jane46]

hallo

Ja dat probleem heb ik dus ook
Niet iedereen graait gelijk in je tas als je niet goed wordt
En zeker niet gelijk je portomonee lijkt mij
Heb zelf ook gedacht aan zo een sos kettinkje maar die vind
ik zo dom…niet echt vrouwelijk.
Heb wel op veel sites gekeken en kunnen dan zo een naamplaatje voor je maken
( die kinderen wel eens om hebben )
En daar dan je naam, geboorte datum..en kon zij er evt ICD draagster bij zetten
Maar die plaatjes vind ik ook niet echt vrouwelijk en charmant eruit zien
Dus ben ook op zoek..Denk nu eerder aan een leuke armband
met een kokertje eraan..bv wat de kat /hond om hebben
Maar dan is het de Vraag..KIJKEN zij daar in?

ben benieuwd

gr van jane

[jane46]

Hai caro dank je wel voor je reactie
Ja het was inderdaad het LUMC ziekenhuis
En revalideer in het Rijnland vlakbij Moedig voorwaarts
En Ja ik kan je ook vertellen dat er zeker geen nazorg is
vanuit het LUMC..Je mag het met een boekje zelf oplossen
En als je ICD wordt uitgelezen bij mij voor de 1e keer gebeurt
2 weken geleden
Moet je zelf maar vragen stellen anders hoor je niets
Was op zich wel een aardige man..maar echt info krijg je niet
En met angst omgaan vind ik moeilijk
Zodra ik wat voel..raak ik al in de stress
JIj hebt dus ook een ICD kastje
en hoe ga jij er mee om
Revalideer jij nog…
Ja veel vragen .maar ben zo benieuwd hoe anderen er mee omgaan
IK krijg een soort praatavondjes / middagen over ICD dragers
bij Rijnland revalidatiecentrum..Maar ben bang voor enge verhalen
over schok geven en zo..Daar zit ik niet op te wachten

wens je ook heel veel sterkte

gr van jane

[jane46]

hai mijn naam is Jane
en woon in Leiderdorp
Ook ik heb pas een ICD sinds september
Ik kreeg 9 september een E.F.O. ablatie
en tijdens dat onderzoek kreeg ik 2 hartstilstanden
IK heb de eerste gevoeld dat ik weg raakt en mij niet goed voelde.
Daarna weet ik niets meer
Ik werd wakker gemaakt en toen zijn ze de littekens dicht gaan branden
en dat vond ik geen Lekker gevoel…Brandend.
Ik werd weer naar de afdeling cardiologie gebracht, en aan de hart
bewaking aangesloten.
Moest 8 dagen rustig aan doen,en er werd besloten voor een ICD
kastje te plaatsen.
IK kreeg dit kastje op 15 september j.l.,
Gossie wat was ik bang, vergeet ik nooit meer.
Ik vond het eng en voelde alles..hoe zij een zakje zeg maar maakte
in mn borst, en over de dagen erna maar te zwijgen
Wat een pijn.mijn linkerarm kon ik niet eens optillen
en onder mijn oksel..zoooooo zeer!!!
Maar ik kan niet spreken over nazorg…niets
Geen verdere informatie..Ja uit een boekje moest je alles maar halen
En dan de angst..daar leef ik nog mee
Durf niet veel alleen te doen..bang voor de schok
Revalideer sinds kort en daarbij krijg ik psygische hulp
Goed je praat..maar moet t toch uiteindelijk alleen doen.
En niemand die het dan begrijpt..zeggen allemaal
ach meid stel je niet aan…je bent zo safe als ik weet niet wat
Maar dat kunnen zij makkelijk zeggen. ik draag het in mijn lichaam
en vind het geen klein apparaatje.
Heb er last van..als ik op mijn zij slaap…en als ik mn linkerarm omhoog
doet..Ik wil zo veel mogelijk informatie hebben erover
Kan er wel veel over lezen, maar wil niet weten hoe een schok voelt
of de nagevolgen e.c.t
Maar de angst is zo erg vind ik..elke 24 uur per dag denk ik eraan
En zeker de hartritmestoornissen zijn niet weg…dacht met het branden
dat zij het weg kon halen
Maar zij konden het niet dichtbranden bij mijn donor hartkleppen
Ik ben zo blij dat ik niet de enige bent met ANGST

wens iedereen sterkte,

Gr jane

[Auteur]

Berichten