[irrem]

Hallo Brandy, en Suzan
Ik had niet zo zeer darmklachten, maar ik hield enorm veel vocht vast, constant, plastabletten etc, niets hielp. Maar een acupuncturist kwam er achter. Ik ben nooit zo van het alternatieve geweest, maar ja nu zeg ik had ik maar…. Maar dat is achteraf.
Ik heb een app op mijn telefoon waar ik de ingrediënten kan opzoeken, en ik heb een vriendin, die al jaren Coeliakie heeft, dus zij is ook mijn vraagbaak. Helaas is er geen Lidl in onze woonplaats, maar ik ga 1x in de 2 weken naar de Lidle, zo’n 10 km verderop, en sla dan een voorraadje in. Mijn brood bak ik tegenwoordig zelf, dat is wel wennen, maar alleen rijstwafels of yoghurt is wel een hongermaaltje hoor.
Ik vind het wel een beetje een gepuzzel tijdens de boodschappen, maar het went snel hoor.
En je wordt erg creatief met de maaltijden. Ik kook dan een pan vol macaroni, en doe porties in de vriezer, ook pilaf is glutenvrij, heerlijk en ik probeer dan ook porties in te vriezen. Dan heb ik voor de snelle hap, altijd iets.
Ik eet ook veel roerbakgroentes met kip of vis, en omdat ik de aardappels niet goed verdraag, doe ik het meestal met rijst erbij, er zijn veel verschillende soorten.
Of een overheerlijke salade met tomaat, ananas, perzik en allerlei lekkere dingen sla ik ook niet af. Straks in de stamppotten tijd krijg ik het denk ik wel een beetje moeilijk, maar dan maak ik mezelf wel een hartig taartje of zo. Komt wel weer een oplossing voor.
Zoals ik me nu voel, voel ik me geweldig, donderdag a.s. weer naar de cardioloog, ben erg benieuwd wat hij zegt.
Groet Irma

[irrem]

Dank je wel Annemarie,

Ik hoop met mijn positiviteit onze hartgenoten ook een hart onder de riem te steken.
Wie weet kan iemand hier iets mee, en heeft iemand zoveel herkenbaarheid in dit verhaal, dat ze dit ook kunnen aangeven bij hun cardio.

[irrem]

Hallo allemaal,
Excuses dat ik een tijdje niet heb gereageerd, schande, na al die lieve berichten van iedereen.
Maar ik kan vertellen, er is een wereld voor me open gegaan. Ik ben voor consult in Zwolle bij de cardioloog geweest, dat haalde niks uit. Hij wilde niet onderzoeken waar het vocht vandaan kwam, hij wilde alleen maar opereren, (ablatie) en dat heb ik geweigerd, simpelweg omdat ik eerst het probleem vocht opgelost wilde zien. Ik zat er zo doorheen, voor mij hoefde het allemaal niet meer.
Ten einde raad, heeft mij vriendin me meegenomen naar een acupuncturist in ons dorp, nou ik had geen hoop meer, maar het wonder is geschiedt!
Ze keek me aan, deed 1 testje (simpel mijn tong bekijken) en zei……. je mag geen gluten meer eten, en geen aardappelprodukten….. 🙁 Tuuuuuurlijk dacht ik. Nog meer ellende, maar ik heb voor mezelf wel besloten, ik ga het testen. Baat het niet….
Ik ben dinsdags’avonds 22 april naar de acupuncturist geweest, en woensdag 23 april gelijk begonnen. op zaterdag 26 april was ik stomverbaasd, ik was 6.5 kg afgevallen, ik liep me helemaal suf naar de wc. Ik heb in mijn leven nog nooit zoveel geplast. Hoefde daarvoor slechts 3 x daags hooguit. Inmiddels ben ik 20 kilo afgevallen, heb 2 x een kleine kortdurende ritmestoornis gehad (dan had ik gesmokkeld met aardappelen en gluten, eigen schuld) en ik heb me in 20 jaar niet zo fijn gevoeld. De ritmestornissen zijn nagenoeg verdwenen. Ik heb de medicatie kunnen halveren. Van 2xdgs 160 mg sotalol naar 2xdgs 80, donderdag 14 aug weer naar mijn eigen cardioloog. Ik hoop dat hij zegt, we gaan weer halveren.
Ik kon in april niet eens meer boven komen, zo benauwd, zo uitgeput! en nu…. ik ben aan het trainen geslagen, ik wandel veel, mijn doel is om op 30 november een wandeltocht van 15 km te volbrengen, gisteren heb ik 8.64 km gehaald, ik kwam brullend van blijdschap thuis!
Na jaren klungelen, en onbegrip van artsen, mensen om me heen noem maar op, voel ik me weer mens! Als ik zie dat mijn lieve man en onze lieve 2ling staan te juichen en te klappen als ik thuis kom na een wandeling, dan ben ik zielsgelukkig.
Ik kan wel zeggen; Irma is terug! Eindelijk heb ik mezelf terug gevonden!
En dat dieet? dat neem ik op de koop toe, het helpt me enorm, het heeft me uit het zwarte gat gehaald, ik ben er weer! en ik wil niet weer terug vallen! Daarom houd ik me streng aan het dieet, en ga voor mijn 1e doel, de 15 km, en dan zoek ik de volgende tocht, van 20 km.
Ik geniet weer van het leven, werk weer 32 uur, ik ben ik! en wil niet weer terug! Ik ben net 40 dus slechts op de helft van mijn zo waardevolle leventje.

Wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen, lieve hartgenoten, indien jullie er met de huisarts/cardioloog of wie dan ook, niet uit komen, ofwel vastlopen in de diagnose en het herstel, ga kijken in eventuele voedingsallergien. De voeding is zeer belangrijk, dat blijkt, ik vond t altijd maar zo zo, maar tegenwoordig gooien ze er zoveel troep in om het houdbaar te krijgen, is gewoon niet gezond.

[irrem]

Terug van weggeweest. Donderdag weer opgenomen in het ziekenhuis met boezemfibrilleren. Cardioversie gehad smiddags om half 4, mislukt! Na 4 klappen, en brandblaren op rug en borst, is mijn hart nog enorm aan het fibrilleren. Zwaar teleurgesteld lig ik op de IC.
De cardioloog, staat voor een raadsel. Hij overweegt een hartkatheterisatie, vrijdagochtend in alle vroegte naar de OK gebracht, geen verstoppingen, maar wel kronkels in de aderen die eigenlijk bij een patiënt hoort met een langdurige hoge bloeddruk. Ik heb nog nooit een hoge bloeddruk gehad.
Door voor een echo, deze zag er ook netjes uit, maar het fibrilleren is ondertussen nog steeds erg aanwezig.
In overleg met de cardioloog opnieuw aangemeld voor een Ablatie. Denk dat ik weinig keuze heb. Dit keer naar Zwolle ipv Groningen, want dat scheelt de helft qua reistijd.
Zwaar teleurgesteld, en hopen op een geslaagde 2e ablatie zit ik nu met enorme spierpijn thuis. Deze week kalmpjes aan doen. En de schouders er maar weer onder! We moeten toch door,

groetjes Irma

[irrem]

Ja inderdaad dat is Tambocor. Mijn astma is goed stabiel, en heb de medicatie nu puur voor onderhoud. Helemaal stoppen is geen optie, want dan ga ik met een week weer piepend en fluitend het leven door. Ik heb 1 puf budosenide en zonodig sotalol, En om heel eerlijk te zijn, de singulair….. heb ik een tijdje (dom) vergeten, en die heb ik momenteel doorgestreept (in overleg met de longarts) De rest van de medicatie vergeet ik NOOIT hoor.
groet irma

[irrem]

Brandy,

Nee die heb ik gehad, en ben toen met ernstige benauwdheid en vochtophoping overgebracht naar het ziekenhuis.

pffff als ik het zelf allemaal zo terug lees….. haal ik eigenlijk de ziektekosten er ruim uit.

Ik ben best een gevoelig typje als het om medicatie aankomt volgens mij

[irrem]

Hahaha Brandy,
Ja inderdaad in de wereld van…..
De doktoren schrijven met de hark, en wij maar verzekering betalen. En ondertussen…. frustraties weg vegen.

De schildklier is meerdere malen gecontroleerd, en je raad t al…. alles is goed mevrouw 😛

groet Irma

[irrem]

Ik heb voor de Sotalol trouwens Flecaïnide geslikt, dat was 1 groot drama.

[irrem]

Annemarie,
Astma en Sotalol mogen niet samen??? Ga je dit serieus menen? want dan ga ik nu 2,5 uur rijden richting Groningen en trek ik daar die Apothekers assistente, en de Cardioloog over de balie. Die hebben dit met zijn 2en uit lopen pluizen.
Ik ga ook ff pluizen op google

Wel ontzettend lief al dat meedenken van iedereen hier op het forum! Ik voel me begrepen. Wat is dat een ontzettend fijn gevoel.
In de omgeving gaat het voor een tijdje goed, maar ja je bent geopereerd dus het moet nu maar es goed zijn. (uitzonderingen nagelaten he!!)

top!
Dit voelt goed

Liefs Irma

[irrem]

Hallo Brandy,
Dat klopt, er is in Groningen precies onderzocht welke wel en niet konden, en het schijnt dat deze wel samen kunnen, ik had eerst een andere medicatie. Heb ook een tijd de astmamedicatie moeten staken om te kijken of het verschil maakte voor de ritmestoornissen en zijn medicatie, maar helaas. Voor mijn Fibromyalgie mag ik geen medicatie gebruiken, heb namelijk een NSAID allergie. En dat zit in alle medicatie/pijnstilling. Dus dat moet volstaan met paracetamol. Ook gebruik ik vitamine D erbij, want die is ernstig verlaagd geweest, zit nu een jaar weer op keurige waardes. Maar moet het wel door gebruiken. Het vitamine D gebrek kan ook te maken hebben met ritmestoornissen, en fibromyalgie klachten, maar helaas heeft ook dat geen gewenst resultaat. Ben ietwat een proefkonijn vrees ik… Ik doe wat de medici betreft het allemaal niet echt volgens het boekje, hihi. Maar ja, het houdt ze wel bezig.

[irrem]

Ja al vanaf mijn pubertijd ongeveer, hoezo Brandy

[irrem]

Hallo Annemarie,
In mijn familie geen hartritmestoornissen. Alleen mijn moeder en mij opa (vader van mijn moeder) hebben te maken gehad met aderverkalking. Mijn moeder in de halsslagader, onlangs aan geopereerd en mijn opa heeft een aantal omleidingen gekregen op 78 jarige leeftijd. Ik heb in Groningen UMCG een echo, scan, en inspanningstesten gehad. En daarin was wederom…… “alles is goed mevrouw” :S zucht. frustrerend he.
Het is Boezemfibrilleren, volgens de geleerden.
groet Irma

[irrem]

Hallo Brandy en Annemarie,

Het gekke is dat mijn bloeddruk 120/75 is, keurig dus. En dat is gelukkig iedere keer nog geweest. Ik heb nu nog een enorme drukkende hoofdpijn, en ben onwijs moe, drukkende gevoel op de borst is ook nog aanwezig maar wordt wel weer minder.

Ik gebruik aan medicatie:

Sotalol 2xdgs 160mg
Pantoprazol
acenocoumarol
furosemide
lanoxin
formoterol
budosenide
singulair

Mijn klachten van duizelingen, kortademigheid, druk op de borst etc heb ik alleen bij lichaamlijke inspanning, zoals fietsen, sporten etc.
Ik ga echt niet autorijden als ik me zo voel zoals maandag is voorgekomen. Ik heb de medemens en mezelf wel erg lief hoor. En voordat ik maandag weg fietste voelde ik me nog best goed. Maar ja toen had ik nog geen lichamelijke inspanning gehad.
Ik heb een afspraak gemaakt voor morgen bij de huisarts, en ik heb al mijn klachten opgeschreven, en ik hoop dat hij er iets mee kan. Gelukkig heb ik een ontzettende fijne huisarts, die oor heeft voor mijn klachten.

[irrem]

Hallo Suzan en Tsjerk,

Dank je wel voor jullie reactie. Wat een verhalen allemaal. Ik moet 13 maart weer naar de cardioloog, en door het voorval van gisteren, ga ik toch maar even een bezoekje brengen aan de huisarts morgen. Het feit dat ik spierwit, klam en blauwe lippen had, terwijl ik het zelf vaag weet allemaal, maar hoor van diegene die mij heeft opgevangen, is het denk ik niet onverstandig om niet de kop in het zand te steken, en denken, ze kunnen er toch niks aan doen. Maar ik moet verder, voor mijn gezin, voor mijn werk, voor mezelf!.

Hopelijk is het een positief gesprek met de huisarts, en kan ik weer meer positief naar de toekomst kijken.

Irma

[irrem]

Beste Annemarie,
Dank je wel voor je reactie. Ik begrijp dat jij betere ervaring hebt? Of ben je zelf Cardioloog? Ik ben momenteel erg teleurgesteld in mijn lichaam, ik ben 39 en al vanaf de pubertijd aan het dokteren, en kreeg altijd te horen…. Alles is goed mevrouw. Heel frustrerend, en dan eindelijk, eindelijk wordt mijn probleem gevonden en wordt er wat aan gedaan…….. en is het resultaat er niet.
Ik kan gelukkig weer werken, (wel t werk er op aangepast, maar het kan!) ben super gelukkig getrouwd en heb een super lieve tweeling van 11, dus dat kan niet beter. Maar je wil samen met je gezin voetballen, zwemmen, fietsen etc. maar dat lukt niet, en dan ben je nog maar 39….je geest is nog zo jong, maar je lichaam voelt zo oud.
De ene dag kan je daar beter mee omgaan dan de andere dag. Mijn zus heeft een loopband, en die mag ik lenen (de schat) dan kan ik thuis weer opbouwen hoop ik. vanmiddag ben ik van de weg geplukt door mijn vriendin omdat ik niet wist hoe ik in godsnaam weer terug naar huis moest komen. Jah en dat is wel vreselijk frustrerend. 13 maart moet ik weer voor controle naar de cardioloog. Hopelijk heeft hij een oplossing voor al het vocht wat ik telkens met me mee draag, Hoe meer vocht hoe lastiger het bewegen is.
Ik hoop op een snelle oplossing, maar ik kan me niet veroorloven om mijn baan hierdoor weer te verliezen.
Dus alle tips zijn welkom!
Liefs Irma

[Auteur]

Berichten