Hey Disje,
Al een poosje ben ik ingeschreven op dit forum maar doe er weinig mee, toevallig dat ik net ff heb ingelogd en jou verhaal las. Ook ik ben gister bij cardioloog geweest in het UMCG. Deze zei dat ik maar eens naar een andere cardioloog moest vanwege optie´s voor een dergelijke transplantatie. Op 28 febr. a.s. heb ik een gesprek met een andere cardioloog die gaat over de transplantatie´s. Ook ik heb cardiomyopathie met als gevolg hartfalen. Vorig jaar januari een PM gekregen (biventric) zonder ICD functie maar deze heeft niks geholpen. Gister ook een muga scan gehad waar op te zien was dat mijn linkerharthelft nog 44% pompt en mijn rechter 28%. Veel last van vocht in buik en enkels. Ook last van stuwing in hals/hoofd. Omdat ik naast mijn hartprobleem ook met een nierfunctiestoornis zit en met reuma is het nog maar de vraag of ik voor een dergelijke transplantatie in aanmerking kom. Het wordt dus nog wel ff spannend komende maand. Mijn nierfunctiestoornis is op dit moment een battle tussen de nefroloog en cardioloog. De nierspecialist zegt dat mijn nier op zich goed is en niet is beschadigd en een transplantatie niet in de weg moet staan, maar mijn cardioloog zegt net andersom, die denkt dat mijn nier wel is beschadigd. Tja, ik weet niet wat ik ervan moet denken. Echo nier gehad en die was goed. Nu alleen de reuma nog wat in de weg zit, al heb ik hier weinig tot geen last van. Afwachten dus.
Het probleem is dat ik me wel aardig goed voel en nog niet zo’n klachten heb dat ik zeg van eh: zet me maar op de lijst. De hartpompfunctie is ook nog niet heel slecht. Maar de vragen over evt. harttransplantatie spelen me wel door mn koppie. Dus vandaar dat gesprek strax. Ik ben 39 jaar oud en wil eigenlijk nog heel lang mee!!! Ik hoop met dit verhaal dat er voor jou wat herkenning in zit, alleen ieder beleefd t weer op zijn/haar eigen manier.
Groetjes,
Annette
