[happylil]

Ja inderdaad, vanwege het eventueel latent aanwezig zijn van epeilepsie is destijds dit besluit genomen.
Ik weet niet hoe het advies nu is t.a.v. de vaccinatie.

[happylil]

Mijn twee kinderen, inmiddels 25 en 28 jaar, zijn beiden niet geënt tegen kinkhoest op aanraden van het consultatiebureau.
Dit ivm de aanwezigheid van epilepsie in de familie.

[happylil]

Je vermoeidheidsklachten herken ik beslist.
Heb in 2009 een pacemaker gehad en heb mn leven opgepakt in de euforie dat alles weer
normaal zou worden.
Helaas na drie maanden begonnen de vermoeidheidsklachten, die nu, na twee jaar heel prominent aanwezig zijn.
Normaal functioneren is erg moeilijk. na een trap op ben ik bekaf….
En inderdaad nu worden mijn klachten toegeschreven aan mn lekkende hartkleppen, met name de mitralisklep. Waar ik dan ook aan geopereerd ga worden, als ik durf en wil.
Veel sterkte en laat je niet met een kluitje in het riet sturen met de mededling dat het psychisch is. Tis jou lijf, wees er zuinig op!
Ik wens je alle sterkte!
Groetjes, Lil

[happylil]

Hallo José!
Wat vervelend voor je, al die onzekerheden…hebben ze al een gradatie aan je lekkage peplakt?
Fijn dat je naar Leiden kunt de 20 ste, ik hoop dat je dan wat wijzer wordt.
Inderdaad, opereren wanneer je conditioneel nog een beetje ok bent, lijkt terrein te gaan winnen.
Met mij gaat het inmiddels steeds minder goed. Er is onlangs besloten de mitralisklep te gaan vervangen. Behalve als de knappe koppen in het AMC een mogelijkheid zien de klep te repareren, dan gaat het daar gebeuren. Ik vind het wel heel fijn dat het OLVG en AMC breed overleg hebben. Zo weet je zeker dat je de best mogelijke zorg krijgt.
Ik voel me dus belabberd, heb weinig energie,mag inmiddels niet meer werken( of had ik dat al verteld?)
een bijkomend probleem is dat mijn HB gehalte zakt, inmiddels van 9 naar 7.
Dat geeft veel vermoeidheid en daar heb ik al genoeg van.
Volgens mijn huisarts sllan de rode bloedlichamen stuk tegen mijn klep……
Ik moet volgens mij half april naar de cardioloog, wanneer dan alles het zelfde is ga ik het pré operatie trajekt in….
Ik ben erg bang, zo erg dat ik het liefst de boel afblaas, maar aan de andere kant, ik wil mn leven weer terug zoals ik het gewend was.
Kunnen ze voor jou verder niets doen aan die hoge bloeddruk? Probeer maar zoutarm te eten, wie weet helpt het…
Groetjes en tot gauw horen!!

[happylil]

Hai Cesarina,
Nou daar ben je mooi klaar mee, echt heel erg vervelend.
Welke klachten heb je nu nog ?
Ik ga 21 april naart OLVG.
Moet jij ook binnenkort??

[happylil]

Ik ga dat zeker bespreken met mijn cardioloog in april.
Mijn mitralisklep wordt of vervangen of gerepareerd binnenkort. ( graad 3) .
Laat ze asljeblieft goed kijken of de tricupidalisklep wellicht ook in dezelfde sessie kan worden gerepareerd.( nu graad 2)
Groeten, Lil

[happylil]

Hallo Cesarina,

Mijn klep heeft graad 3 ernstig gekregen.
Toch is er een paar weken geleden besloten de klep te vervangen.
Ook is er misschien de gelegeheid de klep te repareren, dan gebeurt dit in het AMC.
In het AMC zitten twee knappe koppen die zich hebben gespecialiseerd in de z.g. congenitale chirurgie, aangeboren afwijkingen.
Moet de klep er toch uit, dan doen ze dat int OLVG.
Ben wel blij dat ze breed overleg hebben met het AMC, dat wist ik helemaal niet.
Tot ik ’s avond gebeld werd door mijn cardioloog en me vertelde dat ie wellicht goed nieuws had.
Repereren heeft natuurlijk altijd de voorkeur boven vervangen.
Mijn tricupidalisklep lekt ook net als bij jou, maar graad 2, dus daar wordt niets mee gedaan.
Mijn cardioloog is Robert Riezebos. Kan heel goed met hem door één deur, en is erg kundig.
Bij wie loop je zelf?
Wat vervelend voor je dat je je weer niet goed voelt, waar uit zich dat in?
En inderdaad heel vervelend voor je dat de twee specialisten het niet een zijn over de medicatie, geeft niet echt vertrouwen in het geheel.

Veel sterkte voor de toekomst en we houden elkaar op de hoogte!!
Groetjes, Lil

[happylil]

Hai Arie,

Tja het blijft moeilijk hoor.
Tis inderdaad zo, hoe meer je weet over de eventuele risico’s, des te kritischer( lees banger)
je wordt.
Vooral het gevaar voor een hersenbloeding of infarct laat me niet los.

Ik ga nog es ff goed nadenken, misschien moet het ook nog even “inzinken”.
Zoals ik me nu voel, werkt ook niet echt, het wordt alleen maar slechter lijkt wel.

Ik houd jullie op de hoogte!
Groetjes, Lil

[happylil]

Hai Cesarina,

Ik word dit jaar aan de mitralisklep geopereerd (OLVG). Of ie vervangen wordt of gerepareerd is op dit moment nog onzeker.
Wat wel al zeker is, is dat ik nooit meer van de bloedverdunners afkom en de reden is dat mijn boezem te uitgerekt is waardoor ik veel ritmestoring en onregelmatigheden heb. Ook straks na de operatie. Ik zou eens even goed informeren bij je dok, dat je niet straks het probleem hebt van een losgelaten stolsel in je vaten.

Jij bent toch ook in het OLVG te Adam geopereerd? Had jij ook een flinke kans op complicaties in de vorm van een beroerte na de operatie?
Ik, wegens een groot drukverschil tussen de aorta en de mitralisklep wel.
Daar ben ik zo bang voor dat ik zelfs overweeg om de hele boel af te blazen….
Hebben ze jouw klep gerepareerd of vervangen?
Ik zie er heel erg tegenop, over zes weken terug naar de dok, daarna het pre operatieve circuit in. Als dan wordt besloten de klep te repareren, gebeurt dat in het AMC. Nieuwe klep gaat plaatsvinden in het OLVG.
Hoop dat je nog ondersteunende tips voor me hebt, zodat ik weer es rustig kan slapen.
Zit nu 24/7 met angst en onzekerheid…..

Hoop dat het met jou nu super gaat, laat je me weten??
Groetjes, Lil

[happylil]

Goh! Dank jullie wel voor de supersnelle reakties!!
Daar ben ik erg blij mee!

Groetjes!

[happylil]

Hallo,

Mijn vraag is : wat is hoog en wat is laag? Wat zijn de referentie waarden?

Ik heb twee metingen gehad.

Twee jaar geleden, BNP 10.

Twee dagen geleden nogmaals, BNP 32.

Wie o wie weet de waardes??

Heb alle symptomen van hartfalen, doch kan niet gediagnostiseerd worden.

De eerste bepaling is gedaan in een ander ziekenhuis dan de tweede bepaling, wellicht speelt dat ook mee?

Greetz, Lil

[happylil]

Hallo Cesarina,

Dus je bent lekker opgeknapt na je klepvervanging?
Mag ik vragen wat jouw klachten waren vlak voordat je werd peopereerd?
Mijn klachtenstroom lijkt in een versnelling te zijn gekomen na de ablatie.
Zit in graad drie,ernstig, zo omschrijven ze dat int OLVG.
Daar ben je toch geopereerd?

[happylil]

Hallo Karin,

Ik ben van 1958 en heb ook een aangeboren lekkende hartklep.
Ben ook al lang in de molen maar de laatste tijden hik ik ook net als jij tegen een klepvervanging aan.
Ik ben van nature wel “stoer”en leef mijn leven, maar merk toch dat het me steeds meer pakt en dan vooral de angst voor de toekomst.
Ik heb twee en binnenkort drie honden en dat is mijn hobby, zowel het lekker lopen als alle andere zaken betreft gezondheid en voeding van je huisdier.
Mijn conditie holt momenteel achteruit, terwijl ik bezig ben met hartrevalidatie na een ablatie.
De nieuwe insteek is nu om mijn conditie op peil te houden, verbeteren gaat waarschijnlijk niet lukken. Gewoon 35 watt fietsen levert me al hartklachten en kortademigheid op en het wordt er niet beter op.
Waar ik enorm veel moeite mee heb tegenwoordig is het aanvaarden dat ik beperkingen heb.
Ik weet dat wanneer ik me daar bij neer zou leggen ik in een diep gat zou vallen.Tegen beter weten in ontken ik nog steeds, en dan vooral naar mijn gezin, dat er iets goed mis is.
Daarom komt er in het voorjaar een pup ( Boerboel) zodat ik een “goal ” heb.
Ik heb nooit last gehad van mijn klep, pas de laatste 3 jaar maar het heeft voor mij een enorme
impact op mijn quality of life. Momenteel heeft mijn lekkage graad 3, bij 4 gaan ze de klep vervangen. Repareren gaat helaas niet meer.

Hou je haaks en alle goeds voor de toekomst!
Groeten Lil

[happylil]

Hai Joske,
Ik vind dat altijd zo’n dooddoener, de opmerking dat “het”erbij hoort. Lekker makkelijk als het niet in je lijf zit. Ook ik wil me zo graag beter voelen maar word echt dagelijks geconfronteerd met mijn beperkingen. In tegenstelling tot jouw snelle hartslagen had ik het omgekeerde, een hartslag van 26 in rust, dus daarom een pacemaker.

Ik heb hier en daar es op internet gesurfd en er gaan toch steeds meer stemmen ( als ik dat zo kan noemen) om eerder te opereren.
Dus niet meer wachten tot je als een zombie op de bank zit maar ingrijpen wanneer je conditie nog op peil is en de hartfuncties nog optimaal zijn.

Voorlopig zit ik op de bank, heb net een ablatie achter de rug wegens boezemfibrilleren, een gevolg van een uitgerekte boezem en veel oud littekenweefsel. De frustratie is groot.

Veel succes met je second opinion en houd je ons op de hoogte?

En tot slot natuurlijk een heel goed 2011!

Groetjes, Lil

[happylil]

Hallo Joske,

Ik heb excact het zelfde probleem. Lekkende mitralisklep met alle narigheid, maar nog niet opereren, terwijl ik me best k*t voel tegenwoordig. Heb ook een niet vergroot hart en de pompfunctie is nog goed.
Er zijn wel vier gradaties, graad 1 is minimaal, graad 4 is opereren.
Zelf zit ik in graad 3.
Mag ik vragen wat jouw klachten zijn?
Ik heb vooral last van een hele slechte conditie en het vasthouden van vocht. Ook kortademigheid speelt bij mij een rol.
Wel is bij mij onlangs een ablatie gedaan en een repositie van de pacemakerdraden, wellicht heeft dit ook te maken met de conditie. Maar eigenlijk ben ik al twee jaar moe en moe en moe………

Groetjes, Lil

[Auteur]

Berichten