Eenbeetjevanditendat
Aangemaakte reacties
-
AuteurBerichten
-
17 januari 2014 om 20:56 In reactie op: Afvallen met medicatie voor boezemfibrileren en ritme stoorn #90836EenbeetjevanditendatDeelnemer
Wat een pech! Harfalen, AF en problemen met je longen en je schildklier. Respect dat je toch nog kan lachen. Wel moeilijk te snappen (maar ik snap wel meer niet, wat ik hier af en toe lees) dat ze je toch amiodaron geven terwijl je schildklier niet goed werkt. En ook erg dat je toch prednison moet terwijl je toch al vol loopt met vocht.
Heb je trouwens hartfalen door AF (omdat ze het ook zo agressief behandelen??). Of heb je AF door hartfalen?
Wat betreft dat AF heb ik het ook wel zo ongeveer mee gemaakt. Met al die cardioversies die ik heb gehad kun je een hennepkwekerij een dag van stroom voorzien. Ik vond het niet eens meer erg, vroeg er meestal zelf om. Amiodaron heb ik ook een half jaartje geslikt. Wel wat rare dingen mee gehad, maar in de regel beviel het best goed (was ook maar 100mg per dag). Alleen viel ik juist 10kg af! Maar dat had er mee te maken dat ik vanaf dat moment geen AF meer had ineens en er dus veel vocht verdween.
Ik hoop dat ze je met een ablatie toch kunnen helpen en dat je hartfunctie uiteindelijk toch weer naar een acceptabel niveau gaat. Veel sterkte!
Verder zou het toch geweldig zijn als er ooit een variant op amiodaron komt die even goed werkt en minder bijwerkingen heeft.
12 januari 2014 om 20:32 In reactie op: Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? #90796EenbeetjevanditendatDeelnemerJa, ik zou een EFO en een ablatie vragen. Hopelijk is het dan opgelost. Tabletten alleen is vaak niet voldoende.
Succes!
12 januari 2014 om 14:09 In reactie op: Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? #90790EenbeetjevanditendatDeelnemerDat is inderdaad niet zo best, 27 en een ritmestoornis. Maar je bent niet de enige. Ik denk dat Annemarie wel gelijk heeft. In het AZM zijn ze voor zover ik weet heel kundig met het verhelpen van ritmestoornissen. En anders in het St. Antonius in Nieuwegein. Daar hebben ze ook mijn ritmestoornis verholpen.
Ik wens je veel succes en ik hoop dat een eventuele ingreep je kwaal verhelpt. Hier is het ook gelukt.
EenbeetjevanditendatDeelnemerNee, want het was ook alleen gisteren. Maar goed, als het maar niet weer voorkomt. Ik herken het wel van de periode voor de ablatie. Toen ik nog 2x160mg sotalol slikte. Dan had ik ofwel AF of een heel traag hart. Dus hollen of stilstaan. En met amiodaron + metoprolol kon het ook gebeuren. Maar met dit ietsiepietsie sotalol had ik het niet verwacht.
Jouw laatste ablatie ook nog steeds een succes, begrijp ik?
EenbeetjevanditendatDeelnemerIk had gisteren Sinus Bradycardie van 43 in rust op mijn werk. Dat is ook niet alles. Niet zo vervelend als AF of een flutter, maar ook niet ideaal. Ben telkens 2 trappen hoger wat te drinken gaan halen. Dan ging het weer even. Bij inspanning ging het wel mee omhoog. De terugrit met de auto was ook niet zo leuk. Elke parkeerplek stoppen en een stukje lopen, om de hartslag omhoog te jagen.
Medicijnen kunnen niet echt omlaag. Ik slik nog maar 2x 40mg sotalol. Een lagere dosis bestaat geloof ik niet. Vandaag was het weer 62bpm in rust en was alles weer goed. Snap het ook niet helemaal. Ik moet wel bètablokkers blijven slikken van mijn cardioloog. Hopelijk gaat het niet weer zo laag worden.
EenbeetjevanditendatDeelnemerFijn dat je je ondanks het AF toch relatief goed voelt met je nieuwe medicijnen. Dat is het belangrijkste. 🙂
EenbeetjevanditendatDeelnemerHet zal ongetwijfeld per persoon verschillen. Ik kan hooguit zeggen wat mijn ervaring is met dit middel. Toen ik nog geen ablatie had gehad werkte het bij mij ongeveer een jaar. Eerst sinusritme na sotalol + cardioversie. Toen weer AF. Toen dosis omhoog en een afspraak voor een cardioversie. Was niet meer nodig. Ongeveer 1 jaar SR op sotalol. Na een jaar weer AF. En een heel vaak een cardioversie. Daarna amiodaron en toen nog wat ingrepen en terug naar sotalol. Nu lijkt het goed te gaan.
Ik denk wel dat je met amiodaron wel veel meer kans maakt op blijvend sinusritme. Maar dat weet jij uiteraard ook. Als Sotalol nou niet werkt, dan zou het niet ondenkbaar zijn om net zo lang amiodaron te nemen totdat je LA weer normale dimensies heeft en dan heb je misschien weer andere opties. Maar ik ben geen arts, 😉
EenbeetjevanditendatDeelnemerOk. Duidelijk. Lasix is zoals ik zei wel een goed middel. Maar neem genoeg kalium (door veel groente en fruit).
Metoprolol vind ik ook een medicijn van niets. Het doet niets tegen ritmestoornissen. En het gaat zich stapelen. Ik kreeg slaapproblemen en nachtmerries. Ik heb het een tijd geslikt met amiodaron. Toen de amiodaron uit mijn lichaam was heb ik ook de metoprolol meteen weer omgeruild voor Sotalol. Dat stapelt zich niet en heeft (bij mij) gewoon minder bijwerkingen. En het kan in tegenstelling tot metoprolol wel ritmestoornissen voorkomen. En je kan tenminste een cardioversie krijgen mocht het nodig zijn.
22 december 2013 om 10:17 In reactie op: Op het randje van Hartfalen en na 3 maanden fel verbeterd ! #90679EenbeetjevanditendatDeelnemerHoi Lindy,
Hartfalen kan inderdaad soms genezen, als je het überhaupt hebt. Als je LVEF nu 50% is dan heb je formeel geen hartfalen. Mijn cardioloog durft niet te zeggen of je het nooit krijgt. Maar soms weet ik niet wat ik met die EF moet. Ik heb wel eens een EF van maar 33% gehad en nog kon ik zo een paar trappen oprennen. Ga er ook maar een beetje vanuit hoe je je voelt. Hartfalen is een heel ruim begrip. De ene arts zei dat ik het wel had, de andere stellig van niet. En soms is mijn EF 50% nu en soms 60%. En soms ook maar 40. Het heeft ook sterk met mijn hartritme te maken. En het ligt er maar net aan wanneer en hoe het gemeten wordt. Is het met een MRI of met een Echo gemeten? Met een MRI was het bij mij meestal hoger en dat is voor zover ik weet wel de meest betrouwbare techniek om de EF te bepalen.
Succes!
EenbeetjevanditendatDeelnemerDank je! Alhoewel ik blij zijn dat ze bestaan (anders kon ik dit niet navertellen) werd ik soms gek van al die medicijnen. Altijd maar bètablokkers en ritmemedicatie. Ik kon er amper mee slapen. De enige medicijnen die ik nu nog moet slikken verdraag ik goed. En ook deze zullen tzt. niet meer nodig zijn. Ik hoop dat jullie net zoveel geluk hebben als ik.
EenbeetjevanditendatDeelnemerHee Hennie,
Dat is balen, 19 en dan al zo bezorgd over je hartslag.
Zo te lezen ben je in ieder geval al behoorlijk uitgebreid onderzocht, hopelijk stelt dat je een beetje gerust. En overslagen zijn niet gevaarlijk. Ik weet uit ervaring wel dat je er van schrikt en dan krijg je weer een lading adrenaline door je lijf en des te meer overslagen krijg je. En dan is het cirkeltje rond. Dus probeer niet overstuur te raken van een overslagje. Dan is de kans dat je er nog een aantal krijgt kleiner. Soms helpt het om even wat rustiger te ademen en telkens even kort je adem in te houden.
Die hoge hartslag is ook niet leuk. Zeker als je daardoor niet kan doen wat je zou willen. Nou zal elke arts je roken afraden. Maar mijn arts zegt dat het niet direct veranderingen in je hartritme kan veroorzaken. Middelen die dat wel doen zijn koffie, cola, energydrinks, eten met veel smaakversterkers erin (E621), (veel) alcohol en diverse soorten (soft)drugs. Als je een van deze middelen verdenkt kun je kijken of het beter gaat zonder. Overigens verschilt het heel erg van persoon tot persoon wat er wel en niet van invloed is.
Sterkte kerel!
EenbeetjevanditendatDeelnemerRossini,
Dat klopt. Ik heb geen probleem meer met de vochthuishouding.
Wel bij het onderwerp blijven, he? Het ging oorspronkelijk over spekjes 😉
Overigens heeft niemand een zoutloos dieet. Zonder zout ga je dood.
Tot slot wil ik je vragen er voor te waken niet op de stoel van een moderator te gaan zitten.
Nog een prettige dag.
EenbeetjevanditendatDeelnemerWat ik trouwens met spekjes doe (heel eenvoudig) is ze op een stukje keukenrol leggen. Die absorbeert het vet en het zout deels. Dat deed ik overigens puur omdat ik dat vet niet lekker vind en niet vanwege een hartkwaal. En verder kun je af en toe best een richtlijn negeren, niet continu natuurlijk. Je leeft maar een keer.
Overigens bestaat er voor veel hart en nier patiënten dus wel een flexibel diuretica beleid. Toen ik nog furosemide moest slikken was ik er een van.
Een natrium beperkt dieet nam ik deels met een korreltje zout omdat ik er nogal wat onzin in vond staan. Zo werd bijvoorbeeld wel afgeraden om zout toe te voegen aan je eten (terwijl dit maar een klein deel van het zout is dat je binnenkrijgt). Maar je mocht wel kaas op je brood in de ochtend. Als iets een bron van verzadigd vet, cholesterol en zout is, is het kaas.
EenbeetjevanditendatDeelnemerHoi Joukje,
Bedankt voor je reactie. Ik heb er ook eens naar gevraagd en mijn apotheek kon ze niet leveren. Ik neem nu om de dag een hele tablet. Gaat opzich prima, vanwege de zeer lange halfwaardetijd van amiodaron. Maar ik had ook liever elke dag 100mg want dan vergeet je het minder snel. En breken doe ik niet aan.
Ik kreeg trouwens gisteren een telefoontje uit Nieuwegein dat ze snel weer een ablatie gaan doen. Hopelijk mag ik daarna uiteindelijk stoppen met alle hartritme medicatie. Er wordt eindelijk wat gas gegeven. Mede dankzij mijn eigen goede cardioloog in het Rijnstate.
Ondertussen gaat het prima met een heel klein beetje metoprolol en een lage dosis amiodaron dus.
Groeten en een fijn weekend!
Ditendat
EenbeetjevanditendatDeelnemerHoi Frenkie,
Bedankt voor je reactie. Gelukkig nu op 100mg amiodaron (1/2 tablet) en 25 mg metoprolol en Fosinopril. Een halve dag nadat ik de Amiodaron in 1 dag heb opgeladen met 400mg was de ritmestoornis weg. Dat was al na een halve dag. Het enige wat er nog misgaat is dat er nog wel wat digoxine in mijn bloed zat en daar een beetje ziek van werd.
Mijn eigen cardioloog (die het wel snapt) gaat me deze week doorverwijzen voor een 2e ablatie. Hopelijk kan dan voor de zomer de amiodaron weg of vervangen door een milder middel. Dan kan ik weer in de zon. Dus er is hoop.
Maar welke cardioloog haalt het in godsnaam in zijn hoofd iemand in plaats van bovenstaande medicatie 200mg (!) permanent metoprolol met digoxine voor te schrijven??
Ik schat dat dit bij mij de gevolgen zouden zijn:
-Ritmestoornis gaat niet weg (metoprolol heeft geen anti aritmisch effect)
-Bloeddruk veels te laag
-Absoluut niet meer kunnen slapen (metoprolol remt melatonine productie sterk).
-Wat zou je hartvolume worden als je en een trage hartslag hebt samen met een ritmestoornis? Ik denk dat je hartfalen krijgt. Gaan ze je plaspillen geven en wordt je kalium/natrium balans een probleem. Gevolg nog meer kans op een ritmestoornis en het cirkeltje is dan helemaal rond.
-De digoxine heb ik al eens geslikt, heeft bij mij nog nooit enig effect gehad. Behalve een wisselwerking met amiodaron recent, waardoor ik koorts kreeg en me heel raar voelde. Ook nergens voor nodig dus. Het is een verouderd medicijn en het is nooit aangetoond dat het AF verhelpt. Digoxine/Lanoxin is zelfs in opspraak omdat het al een aantal keer een hartstilstand heeft veroorzaakt, met name tijdens cardioversies.Groeten
Dit en dat
-
AuteurBerichten