[Eenbeetjevanditendat]

Dat schijnheilige gedoe ‘fluisteren’ kan al helemaal niet mijn waardering krijgen. Wacht maar tot je eigen kind wordt aangereden door iemand met een vet hart vol omleidingen en een haperende ICD.

Gegroet, Ditendat

[Eenbeetjevanditendat]

Bij die 25€ horen meer diensten van het CBR. Die zijn verder gratis. Ik vind het helemaal niet duur en ook allemaal terecht. En mijn cardioloog vult het formulier gewoon in zoals het is, en dat is ook gratis. Nu wil ik er niets meer over lezen want het is gewoon terecht. Niemand is er bij gebaat om zombies op de weg te hebben.

[Eenbeetjevanditendat]

Jeetje wat heftig. En dat op je 16e. Je mag je gerust echt een superheld prijzen! Ik hoop dat ze je vader goed helpen zodat hij nooit meer een hartstilstand zal krijgen en dat jij nooit meer zo’n traumatische ervaring hoeft te hebben. Heel veel sterkte!

[Eenbeetjevanditendat]

Ja, daar zou ik ook zenuwachtig van worden. Je slikte toch sotalol? Kan je dat niet in overleg met je huisarts verhogen (mits je hartslag niet te traag wordt, kan je het flink ophogen) tot de poli afspraak en dan kijken of een ander middel misschien beter voor je is? Of een ingreep als een ablatie? En dan om de onrust weg te nemen gewoon tot die tijd oxazepam (of iets dergelijks) slikken? Dat hielp mij altijd goed om opkomende ritmestoornissen te onderdrukken. En misschien kun je dan ook wel slapen. Ik zou dinsdag gewoon even de huisarts bellen en zoiets voorstellen.

Succes

[Eenbeetjevanditendat]

Nee, dat moet de cardioloog aangeven… meestal belt ie een paar dagen tot weken erna op. Ik heb pas ook een fietstest gehad. Alhoewel de laborante de monitor zo had gedraaid dat ik mee mocht kijken en ze gaf ook aan dat het heel goed ging.

Maar gelukkig dat je weer wat vertrouwen hebt teruggewonnen. Zo kun je mooi het zonnige weekend in!

[Eenbeetjevanditendat]

Sotalol heeft net als sommige andere ß-blokkers de zeer nare eigenschap dat je er ook nog eens slecht van gaat slapen. Dit heeft er mee te maken dat ze je melatonine productie slopen. En dat kan je wel kopen en slikken maar het is maar de vraag of je lichaam dit accepteert. En als je slecht slaapt heb je weer extra kans op ritmestoornissen. En als je slaapt en het toch niet merkt een ritmestoornis krijgt en in ieder geval wel geslapen hebt…. ja dan moeten ze gewoon die ritmestoornis goed behandelen. Die manoeuvres om ritmestoornissen te verhelpen zouden niet nodig moeten zijn. En naar mijn weten werken die ook amper. Het is toch niet de bedoeling om wakker te blijven om zoiets te doen? Misschien is een ingreep als een ablatie of een ander medicijn tegen ritmestoornissen een oplossing. Of een combinatie daarvan. Ik slik rustig een paar diazepam of oxazepam of temazepam of zopiclon als ik niet kan slapen. Niet slapen is slopend. Dan maar een tablet van het een of ander. En ze mogen met alle hartritmemedicatie, ik ben geen arts maar dat durf ik je met grote zekerheid te zeggen. En iedereen kan zeggen wat ze willen dat het verslavend is en dit en dat… blabla maar ik slaap er al 4 jaar prima mee. Ze zoeken het maar uit.

Ik ben inmiddels niet zo’n fan meer van Sotalol. Omdat het niet betrouwbaar is en je in veel gevallen toch regelmatig ritmestoornissen kan verwachten. En ik er steeds meer van nodig had. Ik heb meer baat bij Amiodaron (maar da’s geen lieverdje) of Tambocor (flecaïnide). En een ablatie.

[Eenbeetjevanditendat]

Dat is niet leuk. Als je in paniek gebracht wordt door eerst typische klachten van een hartinfarct. Deze daarna nog min of meer bevestigd worden door een ECG afwijking (ik neem aan ST elevatie). Dan wordt je weer gerust gesteld dat je geen sporen van een hartinfarct hebt in je bloed (troponine). Succes met de fietstest. Neem maar een goed ontbijt want ze laten je flink werken. Hebben ze je wat laten weten van de uitslag van de CT scan?

Overigens kan er om allerlei redenen een afwijkend ECG zijn. Bij mij heeft er in het verleden ook van alles angstaanjagends bij gestaan. Ook wel eens als ik me gewoon goed voelde.

Succes

[Eenbeetjevanditendat]

Respect Annemarie,

Ik vond het al heel erg om alleen wat ritmestoornissen te hebben en jij hebt er ook nog eens andere problemen met organen bij die net zo onmisbaar zijn als je hart. Knap hoe je dit kan volhouden.

Het is hier nu mooi weer. Ik ga er maar vanuit dat dit in het zuiden ook zo is.

Groet, Ditendat

[Eenbeetjevanditendat]

Simvastatine kun je regelrecht in het riool spoelen. Maar een dierbare moest ze wel en werd er alleen maar zieker van.

[Eenbeetjevanditendat]

Ik eet gewoon waar ik zin in heb. En drink ook wat ik wil. Roken ben ik wel mee gekapt.

Laatste LVEF meting was met een slokdarmecho (TEE) en die was 61% en die was ooit 33%. Gewoon goed behandeld en de juiste acties zijn ondernomen. En zo is tachycardiomyopathie ineens weg!! En dat kwam echt niet door vage voedingssupplementen. Maar gewoon door de juiste operaties door de juiste artsen in het beste ziekenhuis voor hartpatiënten. Weg met die onzin.

En ik slik echt die zooi niet, zoals Q10 en vitamine K(wat). Ik neem met Selokeen (ja, de originele dus geen metoprolol), Flecaïnide en Fosinopril en netjes mijn bloedverdunners met zelfmanagement. En het enige dat ik heb gedaan is een goede cardioloog zoeken die het snapt. En me een beetje aan de regels gehouden. En ik heb 2 ablaties gehad. En ik heb nu een hartfilmpje waar menig patiënt maar ook gezonde mensen trots op mogen zijn.

[Eenbeetjevanditendat]

Hoe kun je dat nu weten? Ben je zelf een arts?
Ik ken privé een aantal artsen en die zijn echt wel goed opgeleid. Ook over voeding.

Schaam je met je vooroordelen! En slik je maar vol met vitamines en kwakzalverij. Je zult zien dat het heel weinig gaat uitmaken. Behalve dat je lever en nieren het niet leuk vinden.

[Eenbeetjevanditendat]

Je moet gewoon gezond eten, dat zit al vol vitamines! Dat is alles. En dan heb je al die vage vitamines en dubieuze middelen niet nodig. En bij mij niks vitamine K en ook geen 1000mg vitamine C. Die laatste pis je direct uit. En neem gewoon je cardiale medicatie. Klaar!!

[Eenbeetjevanditendat]

Hahaha dit is echt pure onzin.

Botontkalking? Wtf! Ik heb nog nooit wat gebroken in mijn leven. En al wat flinke klappen gehad. Naast alle cardioversies ook een motorongeluk. En nog nooit wat gebroken. Laat je niets wijs maken door kwakzalvers. Ook alles wat ze in dat soort winkels verkopen. Het werkt niet!!! De tuinen…. En van alles op internet.

Mijn advies neem gewoon de medicijnen die de cardioloog of een andere echte arts geeft. Bij mij gaat het prima. Wat een andere persoon ervaart kan verschillen.

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Marion,

Ik vind het ook moedig dat je er nog zo het beste van weet te maken met een steunhart. Ik heb meer verhalen gelezen van mensen met wie het gewoon best prima gaat met zo’n steunhart. Alleen wilde ik waarschuwen dat Vitamine K gevaarlijk kan zijn. Vooral voor mensen die antistolling gebruiken. Want dan daalt je INR en doet de antistolling mogelijk niets meer en dat kan heel gevaarlijk zijn voor mensen met ritmestoornissen, steunharten en kunstkleppen.Verder geloof ik zelf niet zo in Q10 enzo… heb het ook geprobeerd. En het kostte alleen maar geld en deed niets wat ik kon merken. Ook geen verbetering in de Ejectiefractie (niet dat die bij mij zo slecht is). Maar wat voor mij van toepassing is, kan bij een ander heel anders werken.

Sterkte en ik hoop dat je goed stabiel blijft met je LVAD! Ik heb trouwens gelezen dat je die apparaten zelf moet betalen, klopt dat?

Groeten,

Ditendat

[Eenbeetjevanditendat]

Weet je wat wel goed is? Je medicijnen trouw op tijd in nemen. En gewoon een half uurtje (hard)lopen per dag als het kan. En gewoon gezond eten. En 2 borrels per dag nemen. En niet teveel nadenken over je hartkwaal. Gewoon doorleven en lekker genieten op zijn tijd. Bij mij werkt dat het beste.

[Auteur]

Berichten