default-header

D. de Groot van Gemert

D. de Groot van Gemert

Aangemaakte reacties

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)
  • Auteur
    Berichten
  • In reactie op: Brugada en spierpijn?? #87216

    Hallo Gerrit,

    Ik gebruik geen Betablokkers, dus dat kan bij mij uitgesloten worden.
    Op dit moment loopt er een ander onderzoek bij mij naar de kramp in mijn spieren, dus zodra daar meer over bekend is, laat ik weer van me horen.

    Bedankt in ieder geval voor je reactie.

    David

    Genmutaties zijn over het algemeen niet te behandelen, slechts te remmen maar zeker uit te schakelen voor overerfing. D.w.z. dat het altijd bij je blijft en dat je het altijd kunt doorgeven.
    In mijn geval, het Brugada-syndroom, zijn er überhaupt geen maatregelen te nemen als het gaat om vertraging van de kwaal. Ik weet natuurlijk niet hoe dit zit bij NCCM (excuses dat ik niet kan achterhalen wat voor hartkwaal dit precis is).

    Te horen krijgen dat je een hartafwijking hebt door een genmutatie is niet echt iets waar je op zit te wachten en ik denk dat er heel wat Hartgenoten hierover mee kunnen praten.

    Ik ben er zelf vorig jaar achtergekomen dat ik het Brugada-syndroom heb wat helaas dus ook erfelijk is. En aangezien mijn vader het heeft, kan mijn zus het ook hebben en de broer van mijn vader ook en zijn kinderen/kleinkinderen, etc. Er wordt dus een hoop ellende de familie ingeslingerd. En iedereen gaat daar weer anders mee om.

    Ik ben zelf vorig jaar ook enigszins ingestort na het nieuws. Gelukkig heb ik met professionals (HELP-praktijk) over kunnen praten en heb ik het gelukkig een plaatsje kunnen geven.

    Wat ik mezelf wel heb geleerd, is om vooral niet te vergeten te genieten van alles wat je doet en eigenlijk een beetje leven alsof die dag de laatste is.
    Het klinkt heel gek, maar daardoor haal je veel meer uit het leven dan er in zit.
    En uiteraard kun je altijd je verhaal met ons delen 🙂

    Sterkte de komende tijd.

    Groetjes,
    David

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)