[charlot]

Dag Wennie,

vergeet in alle gevallen de huisartsenpost. Geen verstand van zaken.!!!!

Je moet altijd zorgen dat je direct op een ziekenhuis komt met Eerste Hart Hulp (EHH). Deze mensen weten alles van harten en je bent meteen op de goede plek. Je kunt ze meestal direct bellen (ook al is het midden in de nacht, vinden ze niet erg, integendeel wat dan gebeurt er tenminste wat, de rest van de nacht zitten ze te waken bij slapende patienten, dus jij als beller krijgt optimale aandacht). En dan krijg je (zelfs in dat aftandse regionale ziekenhuuis van mij) een deskundige cardioloog LIFE AAN DE LIJN. En die lui op de EHH voelen zich in hun edele delen getast als je ze NIET belt.

Wat ze op de EHH ook weten is dat jij als patient de zenuwen hebt, want je weet niet wat er aan de hand is en JE HEBT MAAR 1 HART. Als het iets met je linkerbeen was, wass je niet doodsbenauwd, want je hebt nog een reservebeen, en JE HART IS DE MOTOR, als die het niet doet is het foute bizznizz, terwijl je best een been kunt missen, maar en hart niet. Dit snapt geen enkele huisarts op de huisartsenpost en zeker geen enkele arts in opleiding.

Wat JIJ nog niet weet is dat ze tegenwoordig ontzettend veel aan een hart kunnen repareren. Je staat versteld! Ik heb zelf inmiddels 5 open hart operaties achter de rug,ben inmiddels 66 (had nooit gedacht dat ik dat ooit zou worden). Ik sport dat het een aard heeft, hou zelf een enorme moestuin bij met spitten en al, fiets overal naar toe op mijn elektrische fiets (want mijn hart heeft een pompfunctie van 30%, dus das nie zo veul, maar het is ook een spier die je gewoon moet trainen).  Het komt goed: maar zorg dat je bij de beste cardioloog van NL komt  en lees ALLES op internet, zoals de site van de MAYOCLINIC. Dit forum kun je verder vergeten 😉

Ga je naar een cardioloog oid?

Neem iemand mee! Niet als chauffeur, maar om mee te luisteren, want jij hoort door de zenuwen maar de helft.

 

 

[charlot]

Ik had vorig jaar ook zo'n akkefietje. Orthopeed zegt: MRI-scam maken. Ik zeg: kanniet, want ik heb pacemaker. Na heeeeel veel gedoe, heen en weer gebel tussen radiologie, mijn eigen cardioloog ( in ander ziekenhuis) en 6 weken verder werd eindeijk vastgesteld dat de MRI maar beter kan worden overgeslagen. Dan toch maar gewoon rontgenfoto's. Noch de rontgenafdeling, noch de orthopeed, noch de neuroloog wist waar ze het over hadden. 

Ze hebben het nu wel met hoofdletters in mijn dossier opgenomen, blijkbaar, want bij vorige cardioversie kreeg ik spntaan van een cardioloog die er niks mee te maken heeft gehad een college MRI + pacemaker. Kwam zeker doordat ik tegenwoordig over alle een officiele klacht indien, dan gebeurt er tenminste wat.

Never ever dit soort procedures laten doen zonder dat er een pacemakerdeskundige bij AANWEZIG is. Zegt mijn eigen cardioloog.

Als je het niet zelf eerst onderzoekt, ben je aan de .. overgeleverd.

[charlot]

DE ENQUETE IS NIET MEER ONLINE

[charlot]

Lieve schat,

mijn huisarts zei de dág voordat ik met astma cardiale (google maar ff) werd opgenomen: Niks cardioloog: komt u over een maandje maar terug, uw hartkloppingen, overgewicht en supervermoeidheid komen door stress en drank. (Hoe durft iemand!)
Daarop heb ik twee echte aspirientjes met een glaasje wijn genomen (zeer effectief huismiddeltje om het bloed lekker dun te houden) en gewacht tot ná 19.00 uur (om te voorkomen dat ik het huisartsmonster op de huisartsenpost zou tegenkomen) en heb me door een vriendin naar de eerste hart hulp laten brengen. Ik mocht gelijk blijven met 8 liter vocht teveel (overgewicht!) veroorzaakt door fase 4 lekkende mitralisklep. (Inmiddels gerepareerd en vervangen en nog zo wat, maar dat is nu niet aan de orde.)
Als de oorzaak stress is, is het toch wel verstandig om ándere oorzaken eerst even uit te sluiten. En als je een domme huisarts hebt waarmee blijkbaar geen goed gesprek mogelijk is: dumpen en gauw ook!

[charlot]

Hoi Corinne,

moest opeens denken: depressie, daar helpt St Janskruid goed tegen. Wordt in Duitsland meer geslikt dan Prozac om depressies te voorkomen. Wat ook helpt is wandelen, beweging, op de hometrainer en 3 x per week een zonnebankje. En gewoon niet meer de bijsluiters lezen.
Want ongeacht of het door de medicijnen komt, je kunt alleen jezelf uit een depressie trekken. Dus ongelooflijk positief gaan denken en bijvoorbeeld – ja ik vond het vroeger ook allemaal voedoe- mediteren. Mindfullness, hoewel een enorme hype, zorgt er wel voor dat je gaat ontspannen. Volgens mij staat er wel een programma op Youtube.

Groetjes van Charlot.

[charlot]

Ja, jij hebt je haar geverfd natuurlijk… 😛 .
Ik heb eergisternacht na ongelooflijk lange tijd gelukkig, weer even op de EHH doorgebracht. “Atriumflutter, hoor mevrouw, geen fibrilleren. En nu is het weer wat anders” zei de ambulancebroeder. Dus ik heb nog géén idee wat het wel geweest is. Wel weet ik inmiddels dat het veroorzaakt kán worden – in mijn geval ook wás – door een lekkere bronchitis met frequent hoesten. En ik maar frequent hoesten vanaf het moment dat het begon, omdat een AF er zo nog wel eens uit te persen is. Maar dat lukte niet. Dus ook weel klap van de molen gehad, want het ging net zo lekker. Wél vervroegd een behoorlijke revisie van mijn medicatie gekregen.

Gelukkig heb ik nu ook een denk ik een rood waarschuwingsblokje bovenaan mijn dossier staan (wat abusievelijk ook terecht is gekomen in mijn dossier bij de Sociale dienst – daar met gevolg dat ze mijn uitkering ‘per ongeluk’ geblokkeerd hebben) waardoor de huisartsenpost meteen meent dat het toch beter is als ze maar gelijk zelf komen kijken en ik niet zoals vroeger eindeloos moest uitleggen dat ik mezelf toch echt niet in staat achtte om me daar nog naar toe te takelen.

Ditmaal ook bewust mogen kiezen om NIET naar het Gelders Ravijn te hoeven, want de gedachte alleen al aan ons plaatselijk regionaal ziekenhuis, is voldoende om mijn hartritme tot grote hooogte op te jagen, waar weer eens uit blijkt dat er een behoorlijke spiegiese component bij kán zitten, die doktersgewoontegetrouw aldaar vaak als oorzaak van de ellende wordt gezien, zonder eerst daadwerkelijk fysieke oorzaken uit te sluiten.

Lopen of fietsen? Lopen is veel zwaarder, dan draag je je eigen gewicht (en dus die extra liters die je er toch echt zelf niet af blijkt te kunnen trainen) ook nog eens mee. Lang stilstaan is nóg vermoeiender, want dan gebruik je je spieren allemaal tegelijk, terwijl je met lopen toch om de beurt links en rechts je spieren wat lucht kunt geven.

Heb ik oooooooit van iemand een foldertje gekregen met oorzaken, gevolgen, de preventie, ernstigheidsgraad, risicogroepen etc van hartritmestoornissen? Tulijknie.

[url=https://docs.google.com/file/d/1zp82Cqr6ZrkjjRwxX6U7J7ie67ihT5ZxVwrJI16TKnOZ0-uNGl70-Agas9Pv/edit]scriptie dr ChinDit stukje [/url] is nog best wel leesbaar. Wel weer allemaal moeilijke woordjes die je op moet zoeken.

Het leven is ook niemakkulluk en het einde is gullukkug ook nog niet in zicht!

[charlot]

Hoi Riekie,

inderdaad van “hier kunt u hónderd mee worden, mevrouwtje!” bij een van de eerste consulten, tot nu – 5 jaar en ik weet niet wat voor ellende, operaties, pacemakers, tia’s, cva’s later – waarvan achteraf die eerste ‘onschuldige’ ritmestoornissen het eerste verschijnsel waren, heeft van mij ook noodgedwongen een amateur-cardioloog gemaakt. Dat laatste is ook de reden dat ik nu inmiddels wél denk dat ik er misschien honderd mee zou kunnen worden, hoewel de wetenschappelijke statistieken in mijn geval een prognose van ‘nog 5 jaar’ slechts voor 40% waarschijnlijk achten.
Véééél meer reeele en uitgebreide voorlichting graag, op schrift, met verwijzing naar al dan niet wetenschappelijke websites, daarmee toon je aan dat je je patienten serieus neemt. De meesten van hen kunnen namelijk, ondanks hun hartkwaal en bijkomende angsten, meestal heus wel lezen, informatie schiften, redeneren, vragen en denken.

Alles verders goed met Riekie? Groetjes van de rooje tuttebol uit N’gein.

[charlot]

Oja, en in eerste instantie kreeg ik revalidatie in een ziekenhuis en daar stond me toch een oude afgetrapte meuk fietsen met keiharde zadels! Volgens de begeleiders inderdaad meer dan 40 jaar oud. Schand. Niet echt een uitnodiging om eens aan de slag te gaan. Nog bonter maakte het de zg TOP-kamer in het verpleegtehuis waar ik direct na de OK terechtkwam, daar stond bij wijze van revalidatie een (1) hometrainer echt van vóór WO II te roesten 8 hoog achter. “Ja mevrouw, hier heeft echt nog niemand om gevraagd!” Ik vraag me af hoe dit geregeld is in al die andere TOP-kamers en zorghotels.

[charlot]

Ik heb in 2010 mijn eerste OH OK gehad. Ging daarna automatisch een standaardrevalidatietaject in. Naast dietiste, psycholoog ook fysiotherapie. 2 x pw 1/2 uur. 1 keer krachttraining. 1 keer fietsen 1/2 uur. Dat is wel leuk 6 weken na de OK. In mijn geval kreeg ik het niet voro elkaar, want mijn operatie bleek niet gelukt te zijn. Anderhalf jaar en nog 4 hartoperaties later kreeg ik helemaal geen revalidatie aangeboden. Ik moets re zelf om vragen en starttte uiteindelijk pas 9 maanden na de laatste OK. Het ‘programma’ was merkwaardigerwijs uitsluitend Fysio: krachttraining 10 minuten en loopband 2,8 km p/u (een slak gaat sneller) gedurende 10 minuten. Ondanks dat ik aangaf dat het voor mij wel wat agressiever en progressiever kon, ik kon na 1 maand al veel langer en sneller lopen bijvoorbeeld, werd het programma NIEt bijgesteld. Ik heb in 2011, toen ook bleek dat de revalidatie NIET VERGOED zou worden voor de verzekering, de revalidatie zelf ter hand genomen en ben naar de sportschool gegaan. ELKE DAG. Zeer voorzichtig en met goede begeleiding van sportschoolfysiotherapeut, hartslagmeter. Stapje voor stapje opgebouwd, maar wel elke dag 1 uur op de loopband.
De standaard revalidatie 6 weken na de OK is toch erg standaard en een absoluut minimum. Eigenlijk zou iedere hartpatient een loopband voor zijn TV moeten hebben, dan hoef je de deur niet uit om te trainen. Verder begrijp ik niet waarom de verzekering de revalidatie alleen maar dekt gedurende 10 weken. Jed moet de rest van je leven blijven bewegen (en anders eten/drinken etc) En ik begrijp niet waarom er geen richtlijnen zijn voor een langdurend bewegings en trainingstraject voor als je weer enigszins op krachten bent. Dit zou hartpatienten van diverse pluimage en met diverse klachten handvatten moeten geven voor spiertraining en bewegingstraining on a daily basis, ongeacht of je dat nou wel of niet begeleid thuis, bij de fysio of op de sportschool doet. Je hart is ook een spier en die train je echt niet met slechts 2 x pw 10 minuten ansukkelen.

[charlot]

Dag Petra,

inderdaad! Opeens moet je echt rustiger aan doen. En in jouw geval denk ik dat de hele familie je contant bij de les moet houden. Eindelijk de gelegenheid om de drollen eens helemaal om te draaien. Ik moest ook van de ene op de andere dag van zeer actieve werkende vrouw met eigen bedrijf, gaan líggen wachten op een hartoperatie. Nou, dat viel niet mee. Je bent gewend om snel ff dit en snel ff dat te doen en vooral om alles zelf te doen. Daar moet je nu gewoon helemaal mee kappen. Het voordeel is dat je hart vanzelf zegt dat je te ver gaat. Even uithijgen…stapje langzamer lopen…
Het vervelende is dat je geen gebroken been hebt, of een afgehakte arm, waardoor niemand aan de buitenkant ziet wat er met je aan de hand is. Des te belangrijker om familie en vrienden ook hierin op te voeden en zelf duidelijk te zeggen waar ze je mee moeten helpen: namelijk door jou eraan te helpen herinneren dat jij niet met een volle wasmand de trap op mag; dat stofzuigen verboden is; dat boodschappen sjouwen door anderen gedaan moet worden. Maak maar een lijstje, hang het op de deur en zeg: “als mamma dit doet is zij stout”. Ga vervolgens lekker achteruit zitten en kijk trots hoe al die jonge energieke fantastische hartediefjes van kinderen, man en familie de kans ook pakken om de ruimte die jij ze nu geeft, op te vullen.
En niet vergeten…andere mensen doen de dingen anders dan jij ze deed, dus als ze niet meteen weten dat het richeltje achter het fornuis ook even meegenomen kan worden, niet meteen de eerste keer wat van zeggen.
En ook niet denken dat je nu afgeserveerd en uitgerangeerd bent en niets meer kunt betekenen voor anderen, het tegendeel is waar.
Enne, dat schoonmaakwerk, dat zou ik als ik jou was thuis dus ook al tot het uiterste minimum beperken, dus ik weet niet of je dat werk kunt blijven doen. In ieder geval niet én thuis én op het werk. Ja, de euri moeten ook door iemand binnen worden gebracht, maar je gezondheid is belangrijker dan alle euries van de wereld.
Het went.

[charlot]

Nou lieve schat, ik had helemaal geen lieve reactie, maar – net zo als het merendeel van de mensen op site site, denk ik – een reactie uit frustratie. En ik begrijp wel dat je je daardoor enorm gesteund voelt. Ik ook namelijk.

[charlot]

Heeeeelemaal met de vorige sprekert eens! (En dat komt niet vaak voor.)
Mij heb je al helemaal niet geshockeerd met die cijfers, maar die cijfers zelf zijn wel shocking. Ik wist het al. Het zou best wel meer aan de grote klok gehangen mogen worden, al was het maar alleen al zodat:
– patienten DUS weten wat de consequentie is van niet je pillen slikken omdat je je niet ziek wilt voelen, stevig door blijven drinken om dezelfde reden;
– UWV-artsen etc bijvoorbeeld mensen van 60 die slechts 20% hartfunctie hebben, niet meer verplichten tot werk
– patiënten NOG assertiever lakse hulpverleners en artsen te lijf kunnen
– de familie en vrienden snappen waarom jij als patient echt zuinig mag zijn met je energie .

[charlot]

Hoe meer voorspellingen je leest, hoe eerder je dood gaat!

Ik had al dood moeten zijn, als het aan de artsen gelegen had en ik ben nu KLAAR met dat hart. Natuurlijk heb ik hartfalen, natuurlijk zie je het niet aan mij, natuurlijk kan ik veel minder dan een paar jaar terug, maar that is it.

Dus morgen ga ik weer lekker de moestuin in, op mijn manier. En ik ga me ook nooit meer door een baas, of wie dan ook, op laten jutten, DUS ik ga niet meer werken, want ik ken mijn statistieken. Ik gebruik mijn energie nu eindelijk alleen voor leuke dingen.

Wie weet word ik dan WEL 80!

[charlot]

Krankzinnig! Tot hoever wil de dokter je uithongeren? Je noodkreet hoort thuis in het ziekenhuis, dus daar zou ik dan meteen op de stoep gaan liggen, en pas weer weggaan als je minimaal 50 kilo weegt. Je kunt toch wel extra voedzame speciale voeding krijgen, desnoods via een sonde ?? We leven toch niet in 1940?

[charlot]

Hoi Cesarina,

Als je in het vorige bericht op de rode lettertjes dubbelklikt moet je er vanzelf komen. zoniet ctrl a, ctrl v, ctrl c (knip en plak) de volgende link in je browser http://bries-heijnen.blogspot.com/
Succes en veel leesplezier. Tip:begin met de alleroudste blogs, dan snap je de nieuwere beter.

Charlot.

[Auteur]

Berichten