[Carotee]

Fijn voor je dat het allemaal meegevallen is. 1 opmerking: geen vernauwingen, dat vallt angina pectoris af. Als je dan toch spasmes hebt aan de kransslagaders, dan hoort het wel bij angina pectoris.
Dat kan nl ook zonder vernauwingen. De kransslagaders trekken dan spontaan samen.

Prinz metal angina pectoris heet het dan.

Maar verder snel herstel en een goede toekomst

[Carotee]

apotheek en hun betutteling:
ik hoorde een verhaal. Iemand had veel last van oedeem. overleg met de cardioloog, die bestudeerde de medicijnen en hoeveelheid. Moet geen probleem opleveren. Bestudeerde de bijsluiters op internet. Hij ziet: amlodipine: max hoeveelheid per 24 uur 10 mg. Hij slikt 2 x 10 mg. Recepten opgezocht, daar staat 2 x 5, is 10 inderdaad. Bellen met de spoed cardioloog. Gelijk stoppen meneer en van de week opnieuw beginnen met 2 x 5. Naar de apotheek, navragen. volgens hen, zonder nakijken: max hoeveelheid 20 mg. Nee, zegt hij, kijk in de bijsluiter. Na veel aandringen doet de apotheker dat: ok 2 x 5 is max. Maar dan heeft uw cardioloog het verkeerd voorgeschreven. Nee, hier is het recept. Het staat er duidelijk: 2 x 5. en niet 2 x 10. O, nou ja, meneer dat gebeurt wel eens. Pfff, als je dat al een jaar verkeerd slikt. En geen excuses.

Als ik pijnstillers haal bij de apotheek kijken ze in mijn medicijnen. Heel goed, mag een ibuprofen. Van mijn huisarts wel, heel af en toe. Goed dat ze het nakijken, maar wat mag ik dan wel. U mag Aleve. Ok, staat daar wel weer in de bijsluiter dat dit kans geeft op hartklachten. Dus die mag ik eigenlijk ook niet.
Alles met mate.

het is goed dat ze opletten, maar inderdaad. Als ik fout wil, neem ik toch alle pillen tegelijk in. Daar staan ze ook niet naast.

[Carotee]

beste Denise, deze vragen kun je toch het beste stellen aan je cardioloog of huisarts. Mijn hartslag is door de medicijnen laag, was steeds 60 hooguit 66. bij inspanning 90. Na halvering van de metropolol (in overleg met de cardioloog) is hij nu in rust 74/80. bij inspanning rond de 130. Wat vrij normaal is bij sporten, voorheen was mijn hartslag tijdens sporten 160.
overslagen en hartkloppingen heb ik ook nog steeds, hoewel wel minder na meer dan een jaar met 6 medicijnen.
Jouw hartslag lijkt mij niet te hoog, maar begrijpelijk dat je vragen en twijfels hebt. Bel je cardioloog of je huisarts en laat je gerust stellen. Indien nodig zullen zij wel een onderzoek doen.
Hou je haaks.

[Carotee]

Inmiddels is het werktraject de 2e fase ingegaan. Nog 7 weken om inhoudelijk en in uren op te bouwen. Een nieuwe Neuropsycholoog gaat mij begeleiden, maar eerst gaat hij op vakantie. Daarna volgt een verwijzing naar de GGZ, om me nog wat langer te begeleiden. Zodat de basis wat breder wordt en ik minder snel van het randje af kukel.
Immers als het traject klaar is, stopt ook de verdere begeleiding in het revalidatiecentrum en moet ik op eigen benen verder.
Werken is overigens weer heel leuk en fijn. Ik bouw goed op. De medewerking van collega’s is zeer goed, van de leidinggevende en werkgever lijkt het wel zo. Maar de beloftes worden niet omgezet in daden. Dus moet ik zelf overal achter aan, wat veel benzine kost die ik liever ergens anders in zou steken. Het maakt me ook bang voor de toekomst, als de begeleiding van het revalidatiecentrum stopt. Wat zijn ze dan van plan met mij op werk.
Maar nog 7 weken te gaan met begeleiding, dan moet ik geestelijk toch ook wel weer wat sterker zijn.

[Carotee]

Inmiddels weer begonnen in het boek van Pim van Lommel, Eindeloos Bewustzijn. het eerste BDE verhaal gaf al zoveel herkenning, een bde tijdens een bevalling met veel (onopgemerkt) bloedverlies. Ik hield er wel een prachtige dochter aan over.
Het is geen makkelijk te lezen boek, maar ik ga me er doorheen worstelen, steeds een stukje. Ik begrijp mezelf hierdoor beter, tenminste dat hoop ik maar. Zodat het me weer kracht geeft voor de toekomst.

[Carotee]

Gelukkig dat er ook goede berichten te horen zijn over het LUMC. Ik heb zelf een traumatische ervaring met dit ziekenhuis. Lees mijn hartverhalen maar.
op de catkamer waren zeer vriendelijke verpleegkundigen die mij gerust konden stellen, zover mijn hersenpan dat aankon.
Onlangs nog een zeer ingrijpend verhaal gehoord waardoor een en ander weer keihard bovenkwam bij me.
Een jonge vrouw van 21 met een hersenschudding. Was zelf absoluut niet in staat voor zichzelf op te komen. Zonder overleg een catherisatie, en terwijl er nog nagedacht mocht worden over het plaatsen van een icd, werd ze de operatiekamer al binnengereden, om zonder toestemming een icd geplaatst te krijgen.
De zaalarts was volgens haar ook een niet bijzonder prettig persoon. Wel had ze goede verpleegkundigen.

Ik had een hufter van een zaalarts. Hij heeft gelukkig maar 3 x in 2 weken iets tegen mij gezegd.
Voorbeeld: ik zou een mri krijgen, ging de lift in. De verpleegkundige meldde: slecht bericht de mri kan niet doorgaan wegens een spoedgeval. Maar we doen het onderzoek van morgen even. Nou kan ik heel goed begrijpen: een spoedgeval is een spoedgeval. Die gaan voor, daar hoor je mij niet over.
’s avonds werd door de zaalarts de catherisatiewond gecontroleerd. De verpleegkundige vroeg: hee u kreeg toch een mri? Ja, zei ik, maar er was een spoedgeval. Ja, zei de zaalarts, ik zal u even uitleggen wat er aan de hand was. Nee, zei ik, dat hoeft niet, ik begrijp heel goed dat dat voor ging. Nee, zei hij, ik leg het toch uit. en vervolgens kreeg ik een zeer bloederig verhaal over een kindje met een uitstulping aan de aorta. hij maakte me tevens duidelijk, dat ik geen bijzonder geval was en dat hij alleen daar zaalarts was om zoveel mogelijk bijzonder en interessante gevallen te krijgen, waardoor hij cardioloog kon worden.
en zo kan ik nog verder gaan. Op de wachtlijst voor een icd, duurt nog minimaal een week. Ok. zelfde avond hoorde ik toevallig van de verpleegkundige dat ik de andere dag als 1e aan de beurt zou zijn. Geen mri meer dus, snel een icd, de andere dag naar huis. Hoe? Die zaalarts, dit was een andere want het was inmiddels weekend, wist niet dat ik een hartstilstand had gehad. en 5 weken ziekenhuis. lang leve het elektronische dossier, dat niet meer aan je bed hangt.
De verpleegkundige waren wisselend vriendelijk en kortaf. Vroegen mij elke dag waarom ik geen medicijnen van thuis had meegenomen…………. die medicijnen werden ergens tussen 6 uur en 12 uur uitgedeeld. Waarschijnlijk is dat de reden dat ze maar 1 x per dag medicijnen uitdeelden.
Trauma dus, vanwege een mensen die in een ziekenhuis werken en alleen maar een dossier zien en geen mens daarachter. ik heb er vaak spijt van dat ik weggegaan ben uit Eindhoven, hoe anders was het dan gegaan.
En doordat het onderzoek naar een erfelijke aandoening waarvoor ik naar het LUMC werd gestuurd niet gedaan is, ook zonder communicatie daarover. Ik kwam er toevallig een half jaar later achter. Ik weet dus nog steeds niet of mijn kinderen kans maken op een hartstilstand. Die angst is ongelofelijk groot, maar de angst voor het ziekenhuis ook.
Had ik er maar een einde aan gemaakt die 1e dag in het lumc, dood zijn is namelijk niet erg. Maar dood gaan met een icd is nog een hele klus.

[Carotee]

Revalidatie, hard werken is dat. Ik kreeg de tip wel in het ziekenhuis, lumc, maar ik moest er zelf achteraan bleek. LUMC komt wel vaker afspraken niet na. In het RRC voelde ik me voor het eerst weer veilig. hartrevalidatie gehad om de conditie op te bouwen. psychologische begeleiding om het trauma te verwerken en te wennen aan een nieuwe ik. Met beetje hersenschade. Niets te zien aan de buitenkant. goed met woorden, maar zeg je dan nog wel wat inhoudelijk? Nu loop ik een werkhervattingstraject via het RRC.De revalidatiearts van de neurorevalidatie probeert nog wat psychologische hulp voor me los te peuteren, maar of dat gaat lukken is de vraag. Dit moet nl. weer via de hartrevalidatie en dat kan dan weer niet tegelijk met de volwassenrevalidatie. Regels, regels. Ondertussen loop ik met verwarde gedachten, met woede, met verdriet. Af en toe komt een herinnering terug, over de tijd in het LUMC. had ik daar direct het onderzoek gekregen dat aangevraagd was door mijn cardioloog, had ik ook niet zo’n traumatische ervaring gehad. het onderzoek is nog steeds niet gedaan. Want ja, volgens de cardioloog daar, heb ik geen brugadasyndroom, en trouwens de behandeling is een icd en die heb ik al. Dat vind ik geen behandeling maar een noodoplossing als het mis gaat. Daarbij leef ik nu in grote angst dat mijn kinderen hetzelfde overkomt, en ik dan nog door moet leven. Want doodgaan met een icd, dat is een hele klus. zoveel vragen, geen antwoorden.
Na mijn vakantie ga ik me er weer op storten denk ik. Eerst maar de vakantie doorkomen, spannend, de laatste vakantiedag wil ik overslaan. Ik wil daar blijven en ik wil thuis blijven. Ik ben er twee.
cafredhartje.web-log.nl

[Carotee]

nee harm dat lijkt mij geen bijna dood ervaring. Als je die hebt gehad weet je echt wel wat het is. Vooral je verdere leven is dan erg verwarrend.
24 jaar geleden heb ik er een gehad tijdens de geboorte van onze oudste. Door extreem bloedverlies.
8 me 2008 werd ik getroffen door een hartstilstand. Toen had ik weer een bde, maar een hele andere.
De eerste keer zweefde ik echt boven mijn bed, zag de mensen bezig met me. toen zweefde ik door een tunnel van licht, maar mijn schoonmoeder heeft me terug gestuurd.
Dit keer ervaarde ik alleen de rust, stilte, veiligheid, vredigheid.
Nog bijna dagelijks verlang ik terug naar die plaats.
Ik heb slechts weinig schade na de hartstilstand overgehouden, maar toch blijft het verlangen naar die andere wereld heel groot.

[Carotee]

ik heb een vorm van angina pectoris, genaamd prinzmetal. Wordt veroorzaakt door spontane spasmes aan de kransslagaders, geen vernauwingen, hoge bloeddruk, of hoog cholesterol. Niks aan de hand dus, behalve dat ik niet wist dat ik dit had tot ik een hartstilstand kreeg.
slik nu:
crestor, ascal, perindopril, metropolol, nifedipine, amlodipine en een maagzuurremmer.
na 5 weken in 3 ziekenhuizen te hebben gelogeerd, icd geimplanteerd en naar huis.

[Carotee]

hallo Saby,vanmorgen nog met een echte vriendin over gehad. Die neemt me zoals ik ben, en heeft geen 7 kruiwagens vol goede raad en opmerkingen.
Gisteravond weer iemand van wie meer verwacht had, die even een opmerking plaatste waaruit ik opmaak dat ze mijn problemen niet serieus neemt. Gelijk alles weer op zichzelf projecteren.
Hou vol meid, de echte vrienden blijven over of je krijgt er nieuwe bij die het wel begrijpen.
groet Caroline

[Carotee]

hallo Saby,vanmorgen nog met een echte vriendin over gehad. Die neemt me zoals ik ben, en heeft geen 7 kruiwagens vol goede raad en opmerkingen.
Gisteravond weer iemand van wie meer verwacht had, die even een opmerking plaatste waaruit ik opmaak dat ze mijn problemen niet serieus neemt. Gelijk alles weer op zichzelf projecteren.
Hou vol meid, de echte vrienden blijven over of je krijgt er nieuwe bij die het wel begrijpen.
groet Caroline

[Carotee]

hallo Saby,vanmorgen nog met een echte vriendin over gehad. Die neemt me zoals ik ben, en heeft geen 7 kruiwagens vol goede raad en opmerkingen.
Gisteravond weer iemand van wie meer verwacht had, die even een opmerking plaatste waaruit ik opmaak dat ze mijn problemen niet serieus neemt. Gelijk alles weer op zichzelf projecteren.
Hou vol meid, de echte vrienden blijven over of je krijgt er nieuwe bij die het wel begrijpen.
groet Caroline

[Auteur]

Berichten