[brandy]

hoi niek,

wat alle kwalen betreft lijken we wel een beetje opelkaar 🙂
ik heb ook artrose(onderrug)deze geeft om de zoveel tijd veel pijn en ongemak(schuifelen door je huis, en waarom laat je dan altijd van alles tussen je handen vallen :angry: )
verder geeft het sle achtige beeld ook last van mijn pezen en aders, maar dat is heel verschillend
Ik heb ook hulpmiddelen zoals een sta op stoel (hoera wat een heerlijke stoel is dit!)en een scootmobiel(dubbel hoera, want nu kan ik er zelf opuit!)
En ja blij zijn met kleine dingetjes, en daarvan genieten, heb ook een lieve man die veel voor me doet als het nodig is. Probeer zelf zoveel mogelijk, maar als het niet meer kan dan houdt het op hè? grenzen bewaken is erg belangrijk voor ons,
en fibro is ook een akelige ziekte, je bent nooit van die pijn af en dat is erg vermoeiend
klagen (op zijn tijd) mag altijd, even de frustratie kwijtraken en dan weer verder toch?
Het is een prachtige dag hier in het oosten, koud maar met een zonnetje, ik denk dat ik de scoot zo maar eventjes pak
groetjes allemaal

[brandy]

er zijn ook perioden geweest waarbij ik geen lanoxin slikte…nu alweer een poosje gehalveerd, maar merk daar niet zoveel van…
maar goed dat je het aankaart, mocht de ritmestoornis wegblijven kan ik kijken of ik met de medicatie kan stoppen, vroeger kwamen telkens de ritmestoornissen terug bij stoppen van medicatie maar wie weet….. 😉 ik heb in rust een normaal ritme, maar hij verhoogt niet bij inspanning,nu dus wel door de nieuwe pm, maar nog niet bij fietsen, heel raar….
dus met jou alles nog oke, fijn hè?! :laugh:

[brandy]

Ik heb hardnekkige boezemfibrilleren, al 15 jaar(1998) maar na de laatste ablatie nog maar een enkele keer
Gebruik nog lanoxin,tambocor en metoprolol, en bloedverdunners
Heb pas geleden nog maar ontdekt dat er iets mis is met mijn sinusknoop waardoor er geen hartslagverhoging is bij inspanning(applaus voor mijn nieuwe pmtechnicus!)
De vele ablaties/boezemfibrilleren/medicatie kan dit veroorzaakt hebben
of is het precies andersom, dat de sinusknoop niet goed werkt en daardoor de ritmestoornissen? Of is het doordat ik 10 jaar eerder(1994 ipv 2004) had moeten beginnen aan de thyrax,voor mijn slechtwerkende schildklier(oorzaak:huisarts,en miscomminicatie internist)….
Ben nu al blij dat ik weet WAAROM ik al jaren geen conditie hebben kunnen opbouwen, en ik zo beperkt ben qua energie,
Of komt het ook doordat ik reuma-achtige klachten erbij heb gekregen?Wie het weet mag het zeggen 😉
Zo zie je maar, als je veel mankeert wordt het steeds ingewikkelder…
Groetjes

[brandy]

Hoi Niek,

Fijn dat je het achter de rug hebt, en nu maar hopen dat het geholpen heeft
maar…heb je bij deze ablatie alleen plaatselijke verdoving gehad??!!
Dus geen algehele narcose???
Pfttttttttt, snap ik eigenlijk niet
Ik heb 2 kleine ablaties gehad, van ongeveer 1,5 uur
en 2 pulmonale venen ablaties(ongeveeer 6 uur) mèt algehele narcose, wel zo prettig
De laatste ablatie was 1,5 jaar geleden ,en nu nog steeds zonder (langdurige) ritmestoornissen,wèl nog 3 medicatie
Dat geeft de burger moed, nietwaar? 😉
groetjes

[brandy]

Hoi Dave,

De uitslag zal een hele opluchting voor je zijn
Heb je nu nog last van een onregelmatige hartslag?
Groetjes Brandy

[brandy]

Hoi Lindy,

Ik heb dit dus ook al jaren aangegeven bij alle specialisten, dat ik geen conditie op kan bouwen, geen energie heb, en nu blijkt dat ik chronotrope incompetentie heb, m.a.w. mijn hartslag loopt niet op bij inspanning..
En die pijn op de borst zou natuurlijk wel kunnen komen van zuurstoftekort,…
Alle reden om dus wèl aan de bel te trekken, en dit meteen te bespreken met je huisarts, of cardioloog, DOEN NU!
Liever een keer voor niks naar de arts dan dat je rond blijft lopen met serieuze klachten, toch?
groetjes brandy

[brandy]

Tjee Judith wat een schandalige behandeling van die cardioloog, zou idd wel een klacht indienen, zo ga je niet met je patienten om….
En dit is dus een leermoment voor jezelf, niet zomaar medicijnen slikken als je niet goed wordt uitgelegd waarom je ze nodig hebt… altijd je medicatielijst meenemen naar andere specialisten, en op papier zetten dat je slecht tegen bepaalde medicijnen kunt..poberen regie te houden over je eigen ziekte…is heel moeilijk, heb zelf ook veel meegemaakt op dat gebied,zie mijn topic voorstellen en hybride operatie AF(,iets hieronder beschreven. )
Heb ook wel eens gehad dat een pmtechnicus iets te moeilijk vond om uit te leggen, toen zei ik : dan doe je het maar in jip en janneke taal 😉 ,gaat toch over mijn eigen lijf of niet?
sterkte ermee

[brandy]

ik ben dit topic dus zo’n 1,5 jaar geleden begonnen, de hybride operatie is nog niet nodig, het boezemfibr. is tot nu toe niet teruggekomen maar….
door verhuizing andere pmtechnicus andere cardioloog en NIEUWE KANSEN ben ik er nu eindelijk achter de oorzaak van mijn vermoeidheid en ernstige beperkingen gekomen, mijn hartslag loopt niet op bij inspanningen, en mijn pm doet er niks mee….
8 jaar rondlopen met een sinusknoop die dus niet goed werkt, terwijl ik via een andere arts een inspanningstest had gedaan, waar dit precies zo naar voren kwam, en wat de cardioloog dus gewoon niks mee gedaan heeft….
Doordat de huidige pm technicus zo goed naar me geluisterd heeft, en de vorige pm uitslagen met de huidige pm vergeleek is dit nu dus naar voren gekomen
Gelukkig had ik een andere pm nodig, de batterijen waren op.
Ik heb nu een biotronik evia, met een speciale sensor, deze kijkt anders naar mijn inspanningen(ook qua ademhalen) en reageert dan.Ben nu voor 50% afhankelijk van de pm, wat ik dus helemaal niet wist…..kan natuurlijk meer worden, als de inspanningen toenemen, of de sinusknoop verslechterd
Nu is de pm nog niet optimaal op mij ingesteld, heeft even zijn tijd nodig, maar ik hoop zo dat ik op deze manier wel wat conditie kan opbouwen,en iets makkelijker de dag door kan komen, dat is dan nog afwachten, heb ook andere ziektes,die mijn energie beperken
Maar het feit dat ik nu weet waar mijn klachten vandaan komen,,,, pfffttttttttt , geeft ook wat rust
groetjes allemaal

[brandy]

… en je kunt een voorlichtingsfilmpje zien op de site van Maastricht UCM;
Uw behandeling in beeld: Hybride AF ablatie

[brandy]

Hoi DWI,
Welkom op dit forum.
Je hebt ook al veel meegemaakt zeg!
Ik heb ook diverse ablaties gehad, en hoop dat de laatste geholpen heeft
Ik denk ook aan een hybride operatie mocht het toch weer terugkomen
Ik denk dat je de hybride operatie bedoelt, deze wordt uitgevoerd in Maastricht
Wilde ook meer info hierover, en heb enkele reacties ontvangen op een ander forum: Pacemakerdragers.nl onder topic ritmestoornissen, vraag over hybride operaties
Het schijnt nogal veelbelovend te zijn, dus de moeite waard om je er eens in te verdiepen
groetjes

[brandy]

wat fijn dat je goed bent geholpen in Gent
Ik heb zelf ook een aantal keren in Gent gelegen, zowel
in het UZ als in Maria Middelares
Ik kan me nog wel herinneren dat als je de professor zelf wilt zien/spreken je altijd hiervoor extra moet betalen, ook wanneer je op een 1 of 2 pers.kamer wilt liggen wanneer er nog plek is op een 4 pers kamer
M.a.w. dit wordt niet vergoed door de verzekeraar, dus altijd goed navragen of je niet voor extra kosten komt te staan..
groetjes

[brandy]

hoi gerrit,

ik hang van onderdelen aanelkaar haha, heb in januari meestal mijn eigen risico al opgemaakt aan steunzolen en kousen
en ja aan huis komen doen ze ook wel, heb dat ook gehad na veel ziekzijn en periode met hartritmestoornissen, maar dan ben je ook geen eigen baas, of ze bellen je smorgens vòòr achten uit bed of je moet maar afwachten wanneer ze komen(eind vd ochtend), en dat kost ook weer geld….
tis mooi dat het kan hoor
groetjes

[brandy]

cursus en apparatuur is voor patient “gratis”idd, rekening gaat naar zorgverzekeraar, maar naar de trombosedienst en daar prikken kost ook geld
het is voor iedereen weer anders, ik heb een scootmobiel en bij heel slecht weer/gladheid/sneeuw kan ik niet mijn huis uit… dan is het heel fijn dat ik thuis kan prikken
vakantie is niet zo vaak per jaar denk ik, en wat is dan rommel? je medicijnen moet je ook mee nemen, toch?
en die spotjes op tv,(heb dat een enkele keer gezien) is dat wel van de trombosedienst zelf, of een andere instantie?
ps. ik ga dat van die kosten zelf prikken nog eens navragen hoe het precies zit
groetjes

[brandy]

Ik heb geen last van bijwerkingen, alleen nogal lastig in te stellen, vandaar regelmatig naar de trombosedienst, en dat ben ik ook beu, dus nu cursus zelfmeten.
Helaas de laatste jaren geen buitenlandse vakanties, alleen tripjes binnen nederland,omdat ik buiten de hartproblemen ook last heb van ernstige vermoeidheid en reuma achtige klachten, heb al jaren een scootmobiel en rolstoel voor uitstapjes,ik ben 54 maar voel me soms 80 jaar….
Maar juist als je veel reist dan is zelfmeten ideaal, met 2x 1,5 uur cursus leer je dus zelf je inr waarde te meten, en geef je dit via internet door, dan krijg je een lijst met dosering retour, dus je hoeft dus nergens naar toe.
Nu je vertelt dat je ook al tia’s hebt gehad…….

[brandy]

hoi erretje,

ik heb ervaring met boezemfibrilleren/flutters en ablaties
Heb alle medicatie die er bestaat inmiddels allemaal gehad, een pacemaker, en 4 ablaties waaronder 2 pulmonale venenablaties
pas de laatste ablatie heeft tot nu toe (1,5 jaar geleden)succes, maar moet maar afwachten of dat in de toekomst zo blijft. Mijn eerste opname ziekenhuis ivm boezemfibrilleren is inmiddels 15 jaar geleden, dus blijf een beetje sceptisch…
En dan de ablaties, er zijn mensen die hebben maar 1 ablatie nodig en zijn dan van al hun problemen af, je hebt mensen die blijven last houden. Dus zeer verschillend
Ik heb met de PVA(pulmonale venenablaties) volledige narcose gehad, deze duurden dan ook zo’n 6 uur. De ablatie daarvoor duurden ongeveer 1,5 uur, zonder algehele narcose, vond het soms wat pijnlijk en dan krijg je een roesje. Idd, de koude operatiekamers zijn ook geen pretje, dus warme sokken aan!
En die bloedverdunners, ik zou je adviseren deze maar wel te nemen, ik slikte al die jaren alleen ascal, totdat ik ineens pijn kreeg bij mijn schouderblad, later pijn bij inademen, meteen arts gebeld, en snachts om 0100 uur met ambulance naar het ziekenhuis.. in beide longen embolien…. Het is dat ik zelf zo alert ben geweest om direct aan de bel te trekken dat het allemaal goed is afgelopen. Alhoewel mijn cardiologen er verschillend over denken of het wel van boezemfibr kan komen, logischer schijnt te zijn hart/herseninfarct, nou dat moet je ook niet hebben!
it nu bijna 2 jaar aan de acenocoumarol en ga binnenkort beginnen met cursus zelf meten/prikken.
Als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust….
Of je opent een nieuw topic over ablaties, dan krijg je misschien meer reacties?
groetjes van mij

[Auteur]

Berichten