Hoi Zeefjes,
Ik heb gedilateerde cardiomyopathie. Dat is een uitgelubberde hartspier en bij mij zit er een soort littekenweefsel op.
Het is bij mij begonnen met hartritmestoornissen en daar heb ik ook de ICD voor gekregen.
Ze hebben dit ondekt met een Hart MRI voordat ik de ICD heb gekregen.
Het grootste vermoeden is dat dit door een virus komt wat ooit op mijn hartspier is geslagen. Ze kunnen dat alleen zeker weten na het maken van een biopt, maar dat brengt grote risico’s mee en ik heb ook nog dunne hartwanden dus dan wordt het gevaarlijk.
Voor de behandeling maakt het niet uit om het 100 % zeker te weten. De behandeling blijft hetzelfde.
Ik word behandeld in het VU ziekenhuis in Amsterdam.
Het is bij mij niet erfelijk. We hebben toen ik ritmestoornissen kreeg werkelijk iedereen naar hartkwalen in de familie gevraagd. Zelfs aan verre nichten en neven, maar niemand heeft last van het hart.
Ben jij ook bekend met hartfalen door een verminderde pompfunctie?
Ik las op internet dat ze bij jouw vorm van cardiomyopathie soms kunnen opereren?
Bij mij is het verloop volledig onbekend en dat baart me wel eens zorgen.
Eerst was mijn pompfunctie nog 31 % en nu is die inmiddels 19 %.
Ik merk in mijn dagelijks leven dat ik wel ernstig belemmerd wordt door mijn hart.
Als ik mijn hond uitlaten moet ik af en toe uitrusten en kan ik niet zo snel lopen.
Fietsen buiten gaat helemaal niet, wel binnen op de hometrainer.
Bedankt voor je reactie.
Groetjes Bloem
