[beavanek]

Hallo allemaal,

Corine en Wim heel veel sterkte bij de operatie. Het gaat vast goedkomen. Colin mijn zoontje is alweer ruim een week thuis en wat gaat het goed.
Ze hebben zijn hartklep kunnen repareren met een stukje weefsel van zijn hartzakje. Ongelofelijk knap want het is heel succesvol geweest. De lekkage is volledig teruggebracht naar 0, dus helemaal weg. Hij is maandag de 21e geopereerd en kwam donderdag de 24e alweer thuis. Echt een record iedereen was verbaasd. Het fijne is dat Colin nu nog gewoon zijn eigen hartklep heeft. De lekkage is weg er is alleen nog een lichte vernauwing van de klep maar die was er al en is acceptabel. Waarschijnlijk gaat het weer jaren duren voor er iets moet gebeuren. Echt fantastisch. Direct na de operatie had hij al een blos op zijn wangen en hij voelt nu ook echt dat het beter gaat. Hij geeft dat aan door te zeggen dat hij beter kan lopen, dus meer energie!
Hij had wel wat moeite met zijn wond maar dat ziet er heel mooi en rustig uit. Hij vroeg mij:”mama waarom hebben ze dat nou gedaan dat vind ik niet leuk?” Ik antwoordde dat het nodig was om zijn hartje te repareren. Toen zei hij: ” dat kan toch ook met de computer”. Hij dacht aan de echo die er altijd gemaakt werd. Tja leg dat maar eens uit.
Vandaag is hij even weer naar school geweest en hij werd als een held binnengehaald. Hij vond het niet echt leuk in het ziekenhuis op een aantal verplegers na, 1 noemde hem altijd Sjakie en dat vond hij supergrappig. We hebben het gehad! Ik wens iedereen heel veel sterkte dan wel bij het herstel danwel met de operatie die ze voor de boeg hebben. Ik heb heel veel steun gehad aan jullie verhalen.

Liefs Bea

[beavanek]

Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie hartverwarmende reacties. Heel fijn om dit zo met jullie te delen omdat jullie toch weten wat het is.
Het is heel goed gegaan, zelfs boven verwachting. Ze hebben Colin zijn aortaklep kunnen repareren en wel zodanig dat er totaal geen lekkage meer is. Er is nog wel de vernauwing die er al was en het is even afwachten hoe dit verder ontwikkelt. Dit is allemaal zeer goed nieuws omdat Colin nu een tijdje verder kan met zijn eigen klep en we dan waarschijnlijk pas over een aantal jaren een kunstklep krijgen. Hij is alweer van de beademing maar slaapt nog veel. Ik ben nu even thuis omdat ik op IC niet kan blijven slapen. Dat is best moeilijk om hem daar achter te laten maar hij is in goede handen. Morgenochtend lekker snel weer naar hem toe. Voor nu het allerbeste voor iedereen en ik houd jullie op de hoogte. Liefs Bea:)

[beavanek]

Hallo allemaal,

Koen ik hoop dat je vandaag eindelijk naar huis kan en thuis lekker kunt herstellen. Wim en Corinne ook heel veel sterkte. Wachten is een drama.. Colin mijn zoontje ligt nu in het ok… Hij was zo dapper. Gisterenavond is hij opgenomen op zijn verjaardag notabene. Hij is 5 jaar geworden. In het ziekenhuis hadden ze zijn bed versierd met slingers en ballonnen en lag er een pakje op zijn bed. Met recht een warm bad… Gelukkig kon ik vannacht bij hem slapen dat geeft hem veel vertrouwen. Vanmorgen om 8 uur gingen we naar het ok. Hij was heel rustig en heeft mij recht in mijn ogen aangekeken en viel rustig in slaap. Een vreselijk emotioneel moment. Ook voor mijn man André die op de gang stond te wachten. Hij ging gisterenavond met onze dochter Kyla van bijna 9 jaar weer naar huis en dat was voor allebei ook heel zwaar. Kyla ging slapen in het bed van haar broertje en Colin zei toen ze weg gingen;”mama ik zal Kyla heel erg missen”. Zo zie je maar de ene dag vechten ze elkaar de tent uit het andere moment kunnen ze niet zonder elkaar. Nou voor nu laat ik het hierbij. De operatie gaat zo’n 6 uur duren dus over een paar uur is het voorbij en dan maar hopen dat het goed is gegaan.

Groetjes Bea:(

[beavanek]

Hallo allemaal,

Ben blij dat jullie operaties goed zijn verlopen. Nu maar lekker herstellen en dan kan het genieten van alledaagse dingen weer beginnen. Colin mijn zoontje wordt waarschijnlijk 21 september eindelijk geopereerd :dry: Eerst was het de 19e maar daar spoedgevallen uitgesteld naar maandag. Ook dat is natuurlijk weer onder voorbehoud maar we houden ons daar maar even aan vast. Het wrange is dat Coln zondag 20 september jarig is en 5 jaar wordt. Dus als een speer toch maar kinderfeestje gepland voor vrijdag as en we gaan zaterdag de 19e zijn verjaardag in alle rust vieren. Als de operatie maandag doorgaat moet hij zondag de 20e zich melden in het WKZ in Utrecht. Weet zeker dat we als alles achter de rug is een big party gaan houden voor onze kleine man.
Het ene moment voel ik me sterk en ben er klaar voor het andere moment loop ik de hele dag met een enorme brok in mijn keel en voel ik me kl…. Ik heb hem al zo vaak zien liggen en heb de operatie voor mijn gevoel al tig keer beleefd. Maar goed we gaan ervoor en maar hopen dat het doorgaat de 21e.

Groetjes Bea en iedereen sterkte.:blink:

[beavanek]

Hallo Ine en Koen,

Bedankt voor jullie reactie. Dat is balen Koen, ben je jezelf de hele week aan het voorbereiden gaat het nog niet door. Heel veel sterkte en ik hoop dat je snel hoort wanneer dan wel.
Ine jij ook bedankt voor je reactie. Ik heb onlangs een gesprek gehad met een pedagogisch medewerkster van de hartafdeling van het WKZ en zij zei ook dat het voor de kinderen vaak achteraf heel erg meevalt. Ze maken niet veel bewust mee en hij wordt waarschijnlijk ook iets langer slapend gehouden op IC i.v.m schrikreactie en dus stress. Daarna wanneer ze op de verpleegafdeling liggen schijnen ze snel weer op te knappen en worden ze natuurlijk vreselijk verwend met aandacht en veel spelen. Gelukkig maar. Bovendien vind ik het ook fijn dat ik kan blijven slapen, behalve wanneer Colin op het IC ligt. We hebben het Colin wel verteld, we hebben het een soort van in de week gelegd. Zodat hij wel weet dat hij binnenkort naar het ziekenhuis gaat omdat zijn hartje “gerepareerd” moet worden. Hij vond het geloof ik wel ok en was vooral blij dat papa en mama dan bij hem zijn en mama zelfs mag blijven slapen. Zo zie je maar dat ze flexibel zijn. En ja… voor papa en mama valt het natuurlijk niet mee. Ook ik zal laten weten wanneer de oproep komt en wens jullie allemaal veel sterkte.

Lieve hartegroet,
Bea

[beavanek]

Beste Ine,

Dit is echt balen, dat wachten en er tegen aanhikken is vreselijk ik leef helemaal met je mee.

Hartegroet Bea (moeder van Colin)

[beavanek]

Hallo allemaal,

Ik heb heel erg behoefte om te reageren. Ons zoontje Colin (20 september wordt hij 5) kan ieder moment opgeroepen worden voor een operatie. Bij zijn geboorte is geconstateerd dat hij een ernstige vernauwing had bij zijn aortaklep en via een hartcatheterisatie is dat enigszins opgeheven. Daar ontstond helaas wel een behoorlijke lekkage bij en die is nu dusdanig dat hij geopereerd moet worden. Van het wachten worden we echt gek. We weten het nu sinds 7 juli en de chirurg heeft gezegd dat hij Colin binnen 3 maanden wil opereren in het WKZ Utrecht. Probleem is dat zijn aortaklep qua doorsnee nog te klein is voor een kunstklep. Dan zijn er 2 mogelijkheden, reparatie of de Ross operatie waarbij ze de longslagaderklep weghalen en plaatsen bij de aortaklep en bij de longslagader komt dan een kunstklep. Gezien het feit dat op lange termijn dan toch weer lekkage ontstaat en dan alsnog vervangen moet worden en je dus 2 kunstkleppen hebt gaat zijn voorkeur uit naar reparatie. Om dit moment schat hij de kans van slagen op 50/50. Hij wil daarom zodra Colin onder narcose is eerst een slokdarmecho maken en dan bepalen wat hij gaat doen. Erg heftig allemaal, daarom begrijp ik ook zo goed hoe jullie je voelen. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen de komende weken en ben ergens blij voor jullie dat het wachten voorbij is. Groetjes Bea van Ek:dry:

[Auteur]

Berichten