[ads]

Voorlopig houd ik het er even op dat ik het juist wel nodig heb. Voorheen moest ik vanwege mijn obstructie veel drinken om mijn EF op peil te houden. Zonder disopyramide met alleen metoprolol werkte het al helemaal niet lekker meer. Echter, al dat vocht gecombineerd met de weerstand in mijn hart drukte allemaal op en in mijn linkerboezem, die dan ook is uitgezet. En een gedilateerd LA = AF (zo ongeveer).

Nu (na de Morrow) kan ik kennelijk met minder vocht toe. En minder vocht = minder overload op het LA = minder kans op AF. Dus ik ga eerst maar eens op een wat hogere dosis Lasix zitten en kijken wat er gebeurt. Worden de aanloopjes naar AF dan minder, dan weet ik waar de pijn zit (en waarschijnlijk al veel eerder en langer gezeten heeft!). En anders weer voorzichtig disopyramide erbij (maar dan graag met iets meer begeleiding dan toen ik er destijds mee begon. ’t Ging allemaal goed, maar ’t blijft een potent spulletje).

[ads]

Astrid,

Welke vorm van CM heb je? Gedilateerde gedraagt zich heel anders dan hypertrofische (en er zijn nog een paar varianten). Met hypertrofische CM is zwangerschap volgens de literatuur (schaars, maar toch) meestal goed verdraagbaar. Gedilateerde CM heb ik geen idee van – is mijn aandoening niet zeg maar 😛 en ik ben geen cardioloog.

@ Johan: hebben ze jou nog verder geholpen met een behandelvoorstel of behandeling?

[ads]

Johan,

Snap het even niet. Er is een NVVC richtlijn HCM (2001) waarin stapsgewijs de behandeling bij HCM staat beschreven.

Uitgaande van patient met symptomen:

Stap 1 Betablocker
Stap 2 BB + disopyramide (disopyramide helpt redelijk bij obstructie en SAM, en verkleint de kans op AF – bij mij kon een BB alleen mij niet uit AF helpen, disopyramide wel)
Stap 3 Operatie of ablatie

Ablatie alleen bij geselecteerde patienten (geen klepproblemen, wil/kan niet geopereerd worden etc.)

Wees dankbaar dat je de variant met obstructie hebt (anders heb je niet veel opties) en realiseer je goed dat de oorzakelijke kwaal (de abnormale myocard opbouw) niet verholpen kan worden. Wat symptomen (mogelijk diastolische disfunctie enzo) houd je dus altijd.

Daar heb je toch geen 1,5 jaar voor nodig? Misschien het nadeel van een academisch ziekenhuis zoals het EMC – ik ben naar het Antonius gegaan daarom (en nog wat redenen).

Op 200 Mg BB kon ik ook niet veel meer – zelfs al was ik toen in AF wat door de hoge hartfrequentie nog wat compenseerde.

Pas nadat ik weer disopyramide mocht slikken kwam ik in sinus, kon ik de BB minderen en weer enigzins normaal gaan doen.

Wat is je gradient (rust, inspanning)? Drempel voor operatie is een rustgradient > 50 (al staat dat inmiddels ook ter discussie).

Vraag anders eens om disopyramide (en zoek de richtlijn op en neem die mee :cheer: .

Gr.

Ad

[ads]

Alcohol ablatie is geen optie bij gelijktijdige problemen met de mitralisklep.

Verder is de mortaliteit tijdens/direct na de ingreep bij de ablatie hoger dan bij de operatie. Zou je niet verwachten… overall is de mortaliteit minder dan 2% overigens, dus niet echt hoog.

Volgens recent onderzoek EMC is de lange termijn overleving (8 jaar) na ablatie 67%, na operatie 96% (overleving = # patienten dat geen fatale hartritmestoornis krijgt). Eigenlijk zit je statistisch gesproken na de ablatie aan een ICD vast.

Vraag maar bij Ten Cate, die heeft het verslag geschreven… Ten Cate schrijft zelf:

“Conclusions: This study shows that ASA has potentially unwanted long-term effects. This
poses special precaution given the fact that ASA is practiced worldwide at increasing rate. We recommend myectomy as the preferred intervention in patients with obstructive HCM.”

Bij mij (en ik ben 50) zei de chirurg dat de voorkeur toch wel uitgaat naar de operatie. Doe er je voordeel mee. Operatie advies lijkt mij het enige juiste.

[ads]

He Johan,

HOCM + SAM = niet met betablockers alleen te verhelpen. Bij mij ook geprobeerd, moest een ander medicijn bij om redelijk te helpen (disopyramide). 200 Mg BB is wel veel trouwens… :unsure: kan je überhaupt nog inspannen?

De operatie die je kunt krijgen is de zgn. Morrow procedure (weghalen verdikking) + rechtzetten/inkorten Mitralisklep. Alternatieven daarvoor zijn er bij mijn weten niet, en op jouw leeftijd raad ik die ook niet aan. Operatie is echt het beste als je stevige symptomen hebt.

Zelf heb ik dit voorjaar een gecombineerde Morrow/Maze gehad. Maze is om boezemfibrilleren te stoppen. Afgezien van wat kleine complicaties :S is de operatie zelf niet zo heel erg. Tenminste, mij viel het mee, ook de pijn is prima uit te houden op paracetamol. Maze heeft in ieder geval geholpen, effect van de Morrow moet ik nog gaan voelen. Soms voel je dat heel snel, in mijn geval duurt het kennelijk even.

De Morrow is de ‘gouden standaard’ om een obstructie te behandelen. Omdat het tegen weerstand in moeten pompen op den duur niet zo goed is voor je hart is het belangrijk die weerstand te verminderen.

Voel je vrij om mij dingen te vragen!

Gr. Ad

[Auteur]

Berichten