Zijn veel cardiologen niet gewoon analfabeten?

[bert]

De begin dit jaar verschenen inmiddels tweede, maar volledig herziene druk van het Leerboek Hartfalen onder redactie van de Groningse cardioloog dr. A. Voors en zijn Utrechtse vakbroeder dr. J. Kirkels is geen boek dat je even doorleest om meer over hartfalen aan de weet te komen. Het is dan ook niet voor mensen als wij geschreven, maar voor arts-assistenten die een opleiding tot cardioloog volgen. Het boek is uitgegeven onder verantwoordelijkheid van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie NVVC.

U mag er wat ons betreft gerust uw tanden in zetten (figuurlijk, letterlijk is nog minder aan te bevelen). Om u af te schrikken citeren wij enkele simpele zinnen uit het boek. Zo houden de Maastrichtse cardioloog Pinto, onderzoeker De Windt uit Utrecht en Klinisch Farmacoloog Van Gilst uit Groningen hun publiek het volgende voor: ,,Verschillende onderzoeken hebben een abnormale expressie aangetoond van cellulaire adhesiemoleculen en cytokines bij patiënten met chronisch hartfalen, wat gerelateerd kan zijn aan cardiale disfunctie’’. Vermoeidheid besluipt onze zwaarder wordende oogleden, maar we gaan dapper verder: ,,Derhalve worden immunologische mechanismen, die gemedieerd worden door pro-inflammatoire cytokines, gerelateerd aan de pathogenese van hartfalen’’, Hallo, ben u er nog? ,,Dit inflammatoire proces, dat gerelateerd is aan neurohormonale overactivatie, zou een belangrijke rol kunnen spelen in de progressie tot hartfalen’’. Einde citaat. Welterusten.

Voor zover ik me door de jungle van slechts voor ingewijden begrijpelijke taal heb kunnen heen worstelen, begrijp ik in elk geval dat veel medicijnen tegen hartfalen de nodige schadelijke bijwerkingen (bijvoorbeeld op de nieren) hebben. Een lang verhaal waar je na afloop bloeddoorlopen ogen van kreeg en een sloot aspirientjes de koppijn tot bedaren moest brengen, wordt in elk geval besloten met de simpele opmerking, dat er ,,hopelijk’’ in de toekomst medicijnen komen die de mortaliteit (lees: risico op overlijden) bij patiënten verlagen en hen een betere kwaliteit van leven voor een langere duur geven. Die conclusie, waar niemand van ons ooit op gekomen zou zijn, komt van de Amersfoortse internist Van der Putten, de Nieuwegeinse cardioloog Braam en internist Gaillard, ook uit Amersfoort.

Cursusleider Voors en Kirkels van het CardioVasulair Onderwijs Instituut (en ook deze woordenbrij heeft een afkorting, daar komt die: CVOI), beide heren dus besluiten hun voorwoord met de opwekkende woorden: ,,Wij hopen dat u dit boek met interesse zult lezen en dat het uw kennis en interesse voor de patiënt met hartfalen zal doen groeien’’. De vraag waar ik dan toch mee blijf zitten is de volgende. Als deskundigen worden getraind in het bezigen van een taalgebruik dat slechts voor een uiterst kleine kring ingewijden verstaanbaar is, hoe kunnen zij dan een brug slaan naar de mensen die gewoon Nederlands praten. Ik las ergens, dat steeds meer deskundigen een soort bedrijfsblindheid oplopen, die hen feitelijk tot analfabeet maakt. Ze zijn analfabeet omdat ze niet anders kunnen communiceren dan in voor buitenstaanders volstrekt onbegrijpelijke krachttermen. Zit je daar als Jan met de Pet voor zo’n witgejaste analfabeet. Hoe kun je daar ooit enig touw aan vastknopen, laat staan dat je met hem of haar in discussie kunt gaan. Vergeet immers niet dat elke patiënt zelf verantwoordelijk is voor de eigen gezondheid, en daarmee ook voor het helingsproces. Als je eigen adviseur (de arts dus) zich al niet verstaanbaar uit weet te drukken, hoe kun jij als eenvoudige paljas dan een juiste beslissing nemen? Het lijkt bijna op vroeger, toen de priester slechts Latijn sprak en de gehoorzame gelovige niet anders kon dan aannemen dat wat de ander zei, op waarheid berustte en strikte opvolging behoefde. We leven juist in een tijd dat arts en patiënt gelijkwaardige partner dienen te zijn, en niet meer zoals vroeger baasje en volgeling. Kunnen de heren cardiologen dan niet beter eerst gewoon verstaanbaar Nederlands leren spreken?

Ik heb er een hard hoofd in. Het heeft immers ook wel wat, als je een soort geheim jargon kunt prevelen, dat slechts voor vakbroeders verstaanbaar is, en waarmee je anderen, niet ingewijdenen, collectief afschrikt. Dat lijkt veel op het creëren van een eigen, voor de boze buitenwereld afgeschermd wereldje, waar men slechts toegang verkrijgt door het aanleren van een volstrekt van de pot gerukt abracadabra dat grenst aan het willens en wetens bevorderen van een nieuwe Babylonische spraakverwarring tussen arts en patiënt…..

[Marion58]

Ik ben patient geweest bij de groep van Kirkels en ik kan je hierbij verzekeren dat hij niet alleen in zijn boek overkomt als een analfabeet :S
Er valt met deze mensen niet te communiceren :angry:
Ik heb 4 jaar geleden daar te horen gekregen dat ik een ernstig gedilateerde cardiomyopathie heb met hartfalen.
Vanaf dat moment zijn wij ons in de materie gaan verdiepen en probeerden wij mee te denken met onze cardiologen….helemaal fout natuurlijk :ohmy:
Wat wij wel niet dachten om een eigen mening te hebben en mee te kunnen denken over medicatie en behandelingen….
Ik zal het hier verder bij laten, het is te erg voor woorden.

Gelukkig zijn we nu in het Antonius beland en hoewel lang niet alles vlekkeloos verloopt, is het wel mogelijk om op een normale manier met de artsen te praten en hoeven we niet bang te zijn vragen te stellen als we iets niet begrijpen.

[Dolores]

In mijn ervaring betreft het niet alleen cardiologen. Heel veel specialisten zijn analfabeten als het om communicatie met de patiënt gaat. Het lijkt soms wel alsof ze alleen maar geïnteresseerd zijn in je aandoening en niet in jou als mens met je vragen en angsten.
Als je aandoening iets is wat veel voorkomt dat krijg je het gevoel dat het lopende band werk wordt voor een specialist en dan geeft hij/zij je ook nog het gevoel dat je je wat aanstelt als je vragen hebt.
Mankeer je iets wat ze niet vaak tegenkomen, dan wordt je een soort van studieobject.
Ik ben maar heel weinig specialisten tegengekomen die je met een warm “hart” bejegenen en echt de tijd voor je nemen. De meesten zijn toch heel zakelijk.

[Tolletje]

Gelukkig hebben mijn cardioloog en huisarts de moeite genomen, om met tekeningen en plaatjes uit boeken en een model van het hart, uit te leggen, waar de problemen zaten.
In ieder geval gebruikten ze duidelijke begrijpelijke taal en was het voor ons begrijpelijk waar de problemen zaten en wat de onmogelijkheden waren.

[Anoniem]

Het vervelende is dat je als patiënt flink mondig moet zijn om tegen een specialist op te kunnen. Je moet al iets van je ziekte af weten en je niet met medische termen om de oren laten slaan. Helaas zitten veel mensen echter niet zo in elkaar en maakt het ziekzijn je nog extra afhankelijker van de persoon tegenover je (en dat weten deze vaak maar al te goed).
Het blijkt wel dat de huidige generatie artsen wat meer getraind wordt in de omgang met de patiënt, en nog een voordeel: er komen steeds meer vrouwelijke artsen en deze staan meestal meer open voor communicatie.

[Marion58]

Het is waar dat de jonge artsen over het algemeen meer open staan voor vragen en suggesties van de patiënten.
Het is voor de ‘oude garde’ natuurlijk ook vreselijk wennen aan al die mondige patiënten die via internet heel veel kennis op kunnen doen!

‘Vroeger’ waren de meeste hartpatiënten oude(re) mensen die vol ontzag opkeken naar vooral de cardiologen en braaf alles deden en lieten dat ze verteld werd.
Tegenwoordig ligt dat wel anders en dat is maar goed ook.

Een goede behandeling wordt niet alleen voorgeschreven door de artsen, maar valt of staat bij de aanpassingen die de patiënt wil doen in haar/zijn dagelijkse leven.
Op het moment dat je weet waar jouw ziekte vandaan komt, wat de oorzaak is en wat in jouw specifieke geval het beste is om te doen of laten, kan je daar aan gaan werken.
Mijn overtuiging is dat een perfecte samenwerking tussen patiënt en specialist 80% van een verbetering of zelfs herstel kan betekenen!

Een specialist die zich openstelt voor de patiënt en bereid is om daarvan te leren, verrijkt zichzelf en maakt dat hij/zij het vak steeds beter kan uitvoeren.
Andersom is het erg belangrijk dat de patiënt begrijpt wat de specialist bedoeld, dit zou eigenlijk al bij de opleiding een apart vak moeten zijn, patiënten-communicatie……

[Tolletje]

Wij hebben wel de ervaring, dat als je wilt communiseren met je arts, je er rekening mee moet houden, dat je het op een normale en vriendelijke toon doet. Als je begint met, U moet niet denken dat……, dit vaak averechts werkt.
Ook is het uitkijken met artikelen mee nemen en de arts de indruk te geven, dat jij het wel weet. Er is niets tegen, om je te oriënteren, maar probeer nooit de arts te overtroeven.
Wij hebben weinig vervelende ervaringen met artsen en worden altijd als vol aan gezien. Wij krijgen ook eigenlijk altijd een hele goede uitleg in duidelijke taal, wij stellen ons geïnteresseerd op en dat blijkt te werken en met de opmerking, zou het mogelijk zijn dat…… heeft nog nooit geleid tot tegenwerking.
Wij hebben ook juist ervaren, dat de artsen voorstellen een ander specialisme te raadplegen, om dingen uit te sluiten en behandelingen op elkaar af te stellen.

[Job Pieter Tent]

Als ik denk aan de tijden dat wij in het ziekenhuis zaten en het gesprek (de discussie) aangingen met artsen en in het bijzonder specialisten (neurologen). Dan bekruipt mij een vreemd gevoel. Heel erg onaangenaam.
We werden betuttelend aangesproken, neuzen die bijna door het plafond prikten, gesprekken over beestjes :blink: … Ow wee als we daar wat over zeiden. Dan was het gesprek zo af gelopen. Lange teentjes…
Denk ik aan gesprekken met bijvoorbeeld revalidatie artsen, dan krijg ik dit gevoel absoluut niet. Daar heb ik erg goede ervaringen mee.
Ik denk dat het ligt aan het specialisme. Natuurlijk ook de persoon, maar als we het voor het gemak over één kam scheren, zal dit allicht een grote rol spelen.

[Evi]

Ik heb dat gevoel niet mijn cardiologen (dat zijn er 2) en ook mijn internist staan altijd open om mijn vragen te beantwoorden. ze leggen mij en mijn ouders duidelijk alles uit, werken mee aan snelle onderzoeksmogelijkheden en snappen ook hoe ik me voel en wat er zo ongeveer in mij omgaat. ze vragen ook daarnaar als ik ze weer eens tegenkom of op controle ben, aan de telefoon heb enz.. ze nemen de tijd en hebben geduld. al vraag je 10 keer hetzelfde ze blijven het uileggen. onderbouwen op een duidelijke manier voor ons de medische termen geven daar een uitleg bij. Ik denk dat ik het sterk getroffen heb met deze personen.

[Job Pieter Tent]

Hoi Evi,

Ik denk ook dat je het goed getroffen hebt op deze manier. Fijn dat ook de specialisten je ondersteunen, maar natuurlijk ook je ouders. Die zullen wel de belangrijkste rol in je leven hebben, of niet dan?
Waar zitten over het algemeen jouw specialisten, in het Radboud?

[Anneliese Wijers-Barten]

Ik ben blij voor Evi dat ze zo’n goed contact heeft met haar cardiologen. Uit de telefonische reacties die wij vaak ontvangen blijkt dat het vaak ook heel anders is. Er zou in de opleiding voor artsen veel meer plaats moeten worden ingeruimd voor het communicatieve aspect, een goed gesprek, goede uitleg, kan zo veel helpen.

[Evi]

Mijn cardiologen en internist zitten inderdaad in het Radboud ziekenhuis.
de artsen zijn allen prettige mensen die erg hun best voor mij doen.
en snappen hoe ik mij voel. daar houden zij rekening mee en ze zorgen voor vlotte verloop. voor de onderzoeken schoven ze mij er steeds weer tussen zodat de wachttijd kort bleef.
de belangrijkste personen zijn natuurlijk mijn ouders, zusje en vriend, daar heb je ook steun van nodig.

[Anoniem]

Ik heb het geluk gehad dat ik een cardioloog (dokter Baars) en een hartfalen verpleegkundige (Eric Hendriks) van het Twee Steden ziekenhuis in Tilburg heb gehad die wel wilden luisteren naar hun patient. In 1999 werd bij mij hartfalen samen met boezem fibrileren vastgesteld. Toen ik op een gegeven moment het idee had dat ik niet verder kwam heb ik gevraagd of ik verderop mocht. Ik werd toen door verwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Hier kwam ik terecht bij dokter Balk die volgens mijn cardioloog een autoriteit is op het gebied van hartfalen in Nederland. Met deze dokter is het ook niet altijd makkelijk communiceren maar ze is duidelijk in haar uitleg en ze gaat voor haar patienten. In het begin voel je je ongemakkelijk en durf je eigenlijk niks te zeggen maar als je haar wat langer kent wen je er aan. Het ene moment kan je alles vragen en de volgende keer is ze kort en bondig. Dokter Baars is een verhaal apart hij neemt ruim de tijd voor je en legt alles perfect uit en is zeer betrokken. Tijdens mijn transplatatie periode moest mijn vrouw hem persoonlijk informeren over de situatie en zelfs tijdens zijn vakantie was hij bereikbaar voor ons wat voelde als een warme deken. Mijn hartfalen verpleegkundige was natuurlijk heel nauw betrokken en heeft dan ook perfect zijn werk gedaan door naar mij te luisteren en dat om te zetten in een behandel plan of medicatie aanpassingen. Hij vond dat ik mijn klachten goed kon verwoorden en dat was voor hem belangrijk om te kunnen handelen.
Ik heb allen dan ook niet ervaren als analfabeten.

[Jacqi]

Wij zijn momenteel ook onder behandeling by de Utrecht groep en de communicatie is echt slecht! Wat jammer, vooral voor mij zoon. Gelukkig zat ik vroeger in de zorg (wel niet in Nederland) en kon ik een en ander uitleg geven ivm de onderzoeken.

[Roland]

Hoi Arianne,

Het is maar goed dat niemand een glazen bol heeft. Leef iedere dag je leven alsof het je laatste is, durf te leven en maak er iets van.

Sfeervolle kerstdagen en een gezond 2013.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten