ziekenhuis Munchen ? EDIT, blijft toch Enschede MST

[bert]

Goedendag allemaal,

Ik ben een jongeman van 34 jaar , en al meer dan 12 jaar heb ik problemen met de pacemaker en alles daar omheen. Zowel ritmestoornissen als verzakkingen aan de pocket, gebroken draden , verschoven draden, trombose arm door teveel PM draden , in 12 jaar al 6 operaties ondergaan etc..etc..
Oftwel mijn pacemaker is één grote ellende. En elke ingreep is weer een achteruitgang zo lijkt het tot nu toe.

Nu heb ik al eens gehoord dat er in Munchen een ziekenhuis is waar men nog meer geavanceerde technieken gebruikt en een nog bredere kennis heeft.
In overleg met mijn zorgverzekeraar is besloten om mijn geluk in het buitenland te gaan zoeken. Omdat ik hier na 5 gespecialiseerde ziekenhuizen de moed ongeveer ga verliezen.

Graag ontvang ik elke reactie van mensen die in het buitenland een goede ervaring hebben, en zoals vermeld, Munchen heb ik al eens van gehoord dat het “het beste van het beste” moet zijn, maar op google kan ik niet met zekerheid vaststellen of dát het juiste ziekenhuis is.
[i]http://www.dhm.mhn.de/ww/en/pub/dhm.htm[/i]

Alvast bedankt.

;)[color=#0000BF][/color]

[anna ellis]

Hoi Dennis,

Toen ik je verhaal las was mijn eerste gedachte: Er zijn er dus meer mensen met deze problemen.
Op mijn 18e kreeg ik mijn eerste pm. Doffe ellende. Net als jij. Zo’n beetje om het half jaar het ziekenhuis in om weer geopereerd te worden vanwege een verzakking, breuk, pm binnen een half jaar leeg of een lekkende pm.

Het gaat nu goed. Om de 7 jaar een nieuwe.
Ik wacht nu op een oproep voor een vervanging na 8 jaar.
Bij mij is het op den duur allemaal vanzelf goed gekomen. Vraag me niet naar de reden, ik heb er niets voor gedaan dus ik weet het niet.

Kan me voorstellen dat je het helemaal beu bent.
Een pm dragen is niet zo erg maar door de complicaties die er elke weer weer optreden voel je je zo langzamerhand a.h.w. “zwaar hartpatient” lijkt me.

Plannen die je maakt moeten steeds maar weer aangepast worden. Ik heb er 2 jaar over gedaan om mijn rijbewijs te halen. Steeds weer weken stoppen vanwege operaties.

Dennis, ik hoop dat er in Munchen een oplossing is of dat het net als bij mij spontaan een keer goed komt.

Succes en sterkte,

Anna Ellis

[mvdk13]

herzzentrum Berlijn, Prof. Hetzer, geweldig kundig man
hierbij de link http://www.dhzb.de/

[dennis]

even een update :

Inmiddels ben ik alweer 2x geopereerd aan de PM Pocket .

Laatste was 9 dec. 2010 , en die daarvoor was 8 mrt 2010 .

De operatie van 8 mrt 2010 was helemaal een fiasco , dezelfde dag nog verschoof de PM alweer !!

De operatie van 9 dec leek in eerste instantie goed te verlopen , minder pijn als normaal , sneller genezende wond .
Tot 3 weken later, wederom hevige spierpijn ( PM ligt onder de spier )
en ja hoor, wéér een verschuiving .

Vandaag bij de huisarts geweest , om te vragen hoe nu verder ….
Hij ziet nog altijd geen heil in het buitenland .
Volgens hem moet ik vertrouwen houden in mijn huidige ziekenhuis , en volgens hem , gewoon dezelfde operatie voor een 4e keer achter elkaar laten uitvoeren ……… :ohmy:

Denk je echt dat ik daar vertrouwen in heb ??? :unsure:

Wie heeft tips wat ik kan doen ?

[mvdk13]

herzcentrum Berlijn, gewoon kontakt opnemen en je laten adviseren.
NL niet afwachten.

[dennis]

Volgens de verzekeraar ( zorgbemiddelaar ) heb ik daar goedkeuring van de huidige cardioloog voor nodig , en een goedkeuring van de huisarts .

Huisarts staat er dus niet achter .

Wat nu ?

[mvdk13]

Hi Dennis,
kontaktopnemen met Berlijn, kijken wat ze daar zeggen, indien positief, cardioloog en huisarts inschakelen en ompraten. Misschien kan hartgenoten hierin bemiddelen.

ik heb dit aan de hand gehad met mijn echtgenoot, die in NL niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie, echter wel in Berlijn, eenmaal in Berlin bleek een transplantatie niet nodig, en volstond een operatie (heeft daarna nog 5 jaar geleefd, ondanks zijn zeer ongezonde levenswijze).
Cardioloog in Maastricht heeft het ons niet makkelijk gemaakt, echter eenmaal in Berlijn was ze enorm nieuwsgierig.
De zorgverzekeraar zal ook beginnen over de kosten in het buitenland, deze waren achteraf veel en veel malen goedkoper dan in NL.
Er is in NL een instantie die je een opgave kan doen van de kosten (Hartgenoten zal deze instantie vast wel kennen, ik ben mijn gegevens helaas kwijt)

volharden en voor jezelf gaan en je door niets (de NL bureaucratie met hun budgetten) laten tegenhouden.

[stephanie-]

Hi Dennis,

Wat ik lees klinkt als kastje-muur, weinig beweging veel bureaucratie.
Dat dit allemaal heel eng is, is heel normaal. Wat ik belangrijk vind is dat jij bij welke behandeling dan ook, wie die uitvoert en waar je die ook gaat ondervinden, je er zelf! een goed gevoel bij moet hebben. Ik herken de mening en het standpunt van de huisarts. Das lastig maar je moet je eigen gevoel volgen en aangeven dat het jou belang is en dat belang staat voorop. Niet het belang of de mening van iemand anders.

Vraagje; wie is jou zorgverzekeraar? Volgensmij mag je altijd! een second opinie aanvragen in Nederland of bijvoorbeeld Duitsland. Daar heb je niemands toestemming voor nodig. Ivm de kosten willen de verzekering graag vooraf weten waar je naar toe wilt.
In jou geval zou ik ze informeren dat je graag een second opinie wilt en of je daar toestemming voor krijgt. Dat je naar Duitsland wilt mag geen belemmering zijn.

[dennis]

Mijn zorgverzekeraar is Menzis .

Ik heb vorig jaar al een second opinie gehad in het UMCG .
De cardioloog had zijn plan klaar , en er volgde een gesprek met de chirurg .
Die wilde de operatie niet door laten gaan , ivm kans op complicaties en risico’s . En het er niet zeker van zijn dat er een verbetering zou komen .

Ik zal even opsommen wat de huidige klachten zijn ter verduidelijking ;

PM, en PM pocket verschuiven telkens richting oksel .( ook na 3x recente operaties)
Hierdoor wordt het hele gebied daar geïrriteerd .
rood blauwe bult tussen oksel en borst .
continu irriterend gevoel alsof je een schaafplek hebt na een valpartij .
Heb in 2008 een trombose arm gehad, en als de PM weer afzakt richting oksel dan voel je gewoon de bloeds-terugstroom uit de arm beperkt worden. ( afknelling )
Dat heeft als gevolg een pijnlijke arm .
Dan heb ik last van de epi-cardiale lead . Dit is een lead die niet door bloedvaten loopt maar aan de buitenkant van het hart zit geschroefd .
Deze draad is eind 2008 verzakt , en ligt nu met een lange lus vergroeid tussen middenrif , longen en hart . Afhankelijk van de plek van de PM heb ik last van een ‘ophangend’ gevoel van de draad ,alsof de draad ergens achter blijft steken bij bukken, draaien zitten/opstaan .
Als ik een keer hard nies , dan voel ik gewoon wat los scheuren .
Met vlagen ( soms gaat het ineens 2 weken goed ) kan deze draad enorm irriteren .
Gevolg van de PM pocket en draad is ook dat ik al sinds 2008 niet meer op mijn linkerzijde kan slapen . Ik kan er absoluut NIET op liggen !
Normaal is dat een misschien niet zo’n probleem , maar mijn zeer zware scoliose en versleten wervels helpen daar niet in mee .

Ik ben in Nieuwegein weg gestuurd dat men de problemen van een ander niet wilden oplossen , Eindhoven idem . UMCG Groningen mocht ik terugkomen om eens het e.e.a te laten bekijken , ( als ze niets doen , waarom zou ik er dan terug gaan )

Ik had liever het gehele apparaat verwijderd , maar ik ben er 100% afhankelijk van , vanwege een 3e graads AV block .

Ik heb langzamerhand echt het gevoel dat er achter mijn naam een CODE ROOD staat .
Lijkt wel of ze de problemen niet WILLEN oplossen.
En inderdaad het is echt het kastje naar de muur gevoel .

ben heel benieuwd wat ze morgen in Enschede gaan vertellen …….

[stephanie-]

Ja, dan komt er heel wat op je af en je hebt vast het gevoel overal vast te lopen.
Wie weet kan ik je helpen. Op een rijtje;

Menzis. Het zit denk ik als volgt; zij kopen vooraf zorg in bij ziekenhuizen met wie ze afspraken maken (met korting) en de kans is groot dat ze tegen je zullen zeggen volgens de polisvoorwaarden moet je het doen met de behandelaar die zij voor jou uitzoeken. Wil je toch ergens anders naar toe, dan zul je zelf moeten bijbetalen.

Vraagje; in welk ziekenhuis is de PM geplaatst? Waar zijn de herstel operaties uitgevoerd? En wie is je huidige cardioloog, althans bij wie ben je nu onder behandeling? Is dat Enschede?

[dennis]

gaat nu niet om wie , en de daarbij horende beschuldigende vinger te wijzen .

Maar het gaat om hoe nu verder .

Ja, ben nu sinds 3 jaar onder behandeling in MST .
Die hebben getracht de slechte plaatsing van draden en PM op te lossen welke in Slingeland ziekenhuis zijn geplaatst .

[stephanie-]

Weet er alles van. Achteraf kun je een koe in de kont kijken. Conclusie; morgen een goed gesprek op het MST niet uit de weg gaan. Bevalt het plan van aanpak niet om wat voor reden dan ook. (Kan ik over mee praten). Dan zou ik opnieuw met Menzis overleggen dat je een second opinie wilt.

Afgelopen jaar is mijn vader werkelijk super! ontvangen en enorm goed behandeld in Duitsland. Wij zijn uitgekomen in het HDZ te Bad Oeyenhausen. Als je wilt bel ik ze voor je. Kun je zo snel als jij wilt terecht. Echt waar het is een verschil van dag en nacht hoe daar de gang van zaken is. In het kort; ze zijn gastvrij, je voelt dat ze zich om je bekommeren, ze gaan sehr grundlich te werk en ze zijn snel! Bovendien is het qua afstand goed te doen. Vanuit Twente anderhalf uur.

[Elsje]

Beste Dennis,

Ik heb niet het hele verhaal gelezen, maar ik ben zelf ook verzekerd bij Menzis, en naar Antwerpen uitgeweken omdat Nieuwegein het niet aandurfd me nogmaals te opereren, en er ook geen vooronderzoek voor heeft gedaan.
Menzis heeft een contract met het UZA in Antwerpen. Bel ze eens om te vragen met welke ziekenhuizen in Duitsland ze een contract hebben. Mogelijk zit Munchen daarbij.
Als dat zo is, of je neemt een ander ziekenhuis dat goed is aangeschreven in Duitsland, dan is het eigenlijk niet zo moeilijk meer. Je kunt het ziekenhuis dan gewoon bellen voor een Second Opinion, en de kosten worden gewoon door Menzis vergoed omdat het een contractziekenhuis is. Ik heb nog wel een handtekening van mijn Cardioloog of Huisarts gevraagd, maar ik geloof dat dat achteraf helemaal niet nodig was. Ik kwam er n.l. pas later achter dat Antwerpen een contract had met Menzis.
(overigens is een Second Opinion ook mogelijk maar iets omslachtiger met niet-contractziekenhuisen hoor)
Blijf vechten voor jezelf! De gezondheidszorg zit hier raar in elkaar, en er zal in Duitsland of Belgie een wereld voor je open gaan! Daar wordt nog gecommuniceerd en geluisterd naar een patient.

Succes, en groetjes, Elsje.

[mvdk13]

Herzcentrum Berlijn, prof. Hetzer, heeft ooit tegen me gezegd, stuur maar iedereen die ze in Nederland niet kunnen helpen.
En inderdaad er gaat daar een wereld voor je open,
dus kom op, je door niets tegen laten houden (zeker niet door NL budget-bureaucatie).
bellen of stuur ze een mail met je verhaal.

(ik werd op een heel kort briefje binnen twee dagen teruggebeld door een, ok nog, Nederlandse sprekende herzencentrum medewerker)

doen dus

[dennis]

Dank allen voor de berichten .

Zoals gezegd , ben heel benieuwd wat het verhaal morgen is .

Ik wacht af , en als er geen passende oplossing is , dan moet er echt iets gebeuren in het buitenland .

Zelf heb ik alleen de duitse pünktlichkeit al hoog in het vaandel staan .

Is gewoon duidelijk dat het beleid in NL qua ziekenzorg niet werkt !

[Auteur]

Berichten