Beste lotgenoten,
Ik ben nieuw op het forum en heb me aangemeld omdat ik graag jullie ervaringen hoor/advies nodig heb.
Over mij en geschiedenis:
Ik ben 26 jaar en sinds de zomer heb ik eindelijk bevestiging dat het niet oke is met mijn hart. Al 8 jaar liep ik bij de cardioloog. Eerst bij het West-fries gasthuis en omdat ik daar niet verder kwam een second opinion bij het AMC op advies van de hartstichting omdat zij specialisme hebben in aangeboren afwijkingen. Het enige wat toen namelijk bekend was is dat ik een gaatje heb in mijn tussenschot..maar volgens de cardiologen in het WFG en AMC konden mijn klachten hier niet van komen, die was namelijk zodanig klein.Vanwege dat gaatje bleef ik wel onder controle en zo kon ik elke keer toch weer blijven klagen over mijn hart (anders had ik me er waarschijnlijk al bij neergelegd). Na 8 jaar en meerdere holter onderzoeken, echo’s etc. Kreeg ik eindelijk een holter onderzoek van een week en was er wat te zien. Het vermoeden: een extra verbinding tussen boezem en kamer (WPW?). In mijn slaap is een enorm hoog ritme te zien geweest. Via de holter is een ritmestoornis gevonden, via de eerste hulp een geleidingsstoornis. Als ze het beter hebben kunnen lokaliseren kunnen ze kijken of ze kunnen overgaan tot ablatie.
klachten: Ik heb in verschillende gradaties last van mijn hart. Van een minder erge aanval tot zeer ernstig, in alle gevallen word ik in ieder geval erg moe en moet ik gaan liggen. Soms val ik ook weg, ik word dan plots zo ontzettend moe dat ik in slaap val, doordat ik zo slap ben. Ik heb dit meerdere keren per week. Soms kan ik mijn armen niet meer bewegen en soms heb ik ook niet meer de kracht om te praten. Ook heb ik soms last van een branderig gevoel bij mijn hart, en alsof mijn hart ”klem” zit. Ik omschrijf het als : alsof ie in een kooitje zit en groter wilt worden, maar dit kan niet.
Acties: Ik ben veelte weinig naar de eerste hulp gegaan. Omdat het heel confronterend is, en tegelijkertijd weet ik ook dat ik het wel ”overleef” en ”gewoon” even moet liggen. Tijdens 1 van mijn eerste hulp bezoeken is een geleidingsstoornis gevonden, echter was de ritmestoornis hier niet te zien. Deze dient nog geregistreerd te worden aangezien de holter (waar dit gevonden was) dit niet genoeg in kaart brengt. Vaak lukt het mij echter niet naar de eerste hulp te gaan. Een aanval is in mijn inziens te licht.. of het is alweer te erg waardoor ik niet de kracht heb te bellen naar een ambulance.
Erg lastig aangezien ik alleen woon. Ik heb gevraagd om een EFO omdat ik hier al zo lang mee loop en blij ben dat er nu iets gevonden is en het lastig is voor mij om het te registreren ivm wegvallen/alleen wonen.
geslikte medicijnen: Bisoprolol en metoprolol. Ik werd helemaal naar van de bijwerkingen en al helemaal van het dagelijkse gevoel van licht in het hoofd zijn en de bijkomende misselijkheid, ik ben hier dus ook mee gestopt. Ook heb ik een tijd verapamil geslikt maar ik had het idee dat mijn klachten alleen maar erger werden. Toen er eindelijk een vermoeden was wat ik heb, moest ik hier mee stoppen.
Ik lees dat het zelfs gevaarlijk is de verapamil te slikken met WPW. Op dit moment slik ik niets.
Hoe nu verder? Helaas wilt mijn cardioloog niet een EFO uitvoeren, maar moet ik ten alle tijden een ambulance bellen voor betere lokalisering van mijn ritmestoornis. Daar is een EFO toch voor? dit zou voor mij zoveel sneller zijn aangezien ik zo weer jaren verder ben. Zijn er mensen met WPW? hoe is jullie behandeling gegaan? En hebben jullie tips, waar een EFO wel snel(ler) wordt uitgevoerd?
En hoelang betreft de wachtlijst tot EFO of ablatie? Ik heb een tussenjaar van school en het zou zo fijn zijn als ik niet meer studievertraging oploop als ik in september weer begin. Vorig jaar 6 weken uit de running geweest vanwege ernstig last van mijn hart.
Ik hoop dat jullie me kunnen helpen!
.
