vraagje non compaction cardiomypathie!!!!!

[bert]

even voorstellen: ik ben jeff knetemann, bij mij is in november 2010 de ziekte non compaction cardiomypathie geconstateert, nu kan ik redelijk met deze aandoening leven, echter, me naaste en vooral mijn gezin, vinden dat ik erg veranderd ben sinds ik deze aandoening heb, en daardoor doet het mij ook veel verdriet dat zei daardoor niet weten hoe ze met mij om moeten gaan en vooral, ik heb een schat van een vrouw en 3 onwijs lieve kinderen. maar ik ben kouder en killer geworden, kom moeilijk me bed uit smorgens, heb buien van heb ik jou daar en ze weten nooit wat ze aan mij hebbe heb soms ook nergens zin in, terwijl ik vroeger in zeven sloten tegelijk kon lopen en heb geen zin ze mede hierdoor ook kwijt te raken. nu vraag ik mij af of er meedere mensen dit hebben en hoe ze daar mee omgaan, want ik weet t ff niet meer na 3 jaar. zijn t de medicijnen, is het doordat ik “hartpatient”ben geworden dat ik daardoor ben veranderd, dit heb ik tenminste ook wel eens gelezen.

kortom iemand suggesties??

mvg

jeff

[Roland]

Hallo Jeff,

Als je te horen krijgt dat je een hartaandoening hebt (overigens geldt dit ook voor allerlei andere aandoeningen) kan het je leven flink op zijn kop zetten. Niet alleen voor jezelf maar ook voor je dierbaren en je omgeving. Dan is de vraag hoe je dit een plaatsje in je leven kan geven. Je schrijft dat je kouder en killer geworden bent. Ik proef hier een zekere boosheid naar jezelf toe. Voel je je door je lichaam in de steek gelaten? Je komt moeilijk uit bed, je schrijft dat je het je omgeving niet altijd gemakkelijk maakt. Het feit dat jij dit erkent lijkt me een belangrijke stap om iets ten goede te veranderen. De vraag is hoe? Is er regelmaat in je leven? Zijn er dingen waar je je energie in kwijt kan?
3 Jaar geleden is bij mij een hartspierziekte gediagnostiseerd. Met spoed is er een ICD geïmplanteerd. In diezelfde periode ging mijn man de strijd aan met kanker. Een heftige periode volgde. Een baan zoeken zal voor mij moeilijk zijn maar als mantelzorger en contactpersoon voor een patiëntenvereniging heb ik toch iets gevonden waarin ik mijn capaciteiten kan benutten. Het geeft me voldoening maar het leert me ook relativeren. Dit alles wil niet zeggen dat ik mijn mindere dagen niet heb, dagen waarin ik het liefst onder mijn dekbed blijf liggen. Soms geef ik hieraan toe of vraag aan mijn gezin om me even met rust te laten om op deze manier escalaties te voorkomen. Ik probeer mijn man ruimte te geven maar andersom verwacht ik dit voor mezelf ook. Belangrijk is te blijven communiceren en niets voor elkaar in te vullen. Het laatste wat ik wil is dat mijn gezondheidsproblemen mijn hele leven gaan beheersen.

Een hartegroet,
Annemarie

[Anoniem]

Hallo Jeff

Helaas heb ik de oplossing niet voor je.
Maar zou het niet verstandig zijn om bijvoorbeeld een afspraak met je cardioloog of je huisarts te maken.
Soms hebben hartpatiënten meer steun en hulp nodig.
Dat kan door een psycholoog.

Als ik jou was zou ik hier niet meer mee blijven tobben.
Dus maak maar gauw een afspraak…Beter dan zo doorgaan en je ongelukkig voelen.

Sterkte
Cesarina

[linneke]

herkenbaar!

Ik heb het psychisch erg moeilijk met de diagnose.
Ben boos op m’n lichaam, teleurgesteld in m’n lichaam en het vertrouwen erin kwijt. Ben erg bang dat er iets mis gaat en ik het niet op tijd voel en niet op tijd aan de bel trek.
Kom s ochtends ook erg moeilijk uit m’n bed…
Zo’n diagnose is ontzettend ingrijpend…
En dan heb ik het nog niet eens over dat mijn kinderen er ook 50% kans op hebben.
Het beinvloed jou en de mensen om je heen…
Ik ga naar een psycholoog… vorig jaar een paar keer geweest en nu ga ik weer opnieuw beginnen…

[Roland]

Hoi Linneke,

ik heb je berichtjes gevolgd. Ik begrijp je boosheid, je lichaam laat je in de steek. Het is ook niet niks als je een diagnose krijgt die ook nog eens aan je kinderen doorgegeven kan worden. 3 Jaar geleden kreeg ik te horen dat ik een aangeboren hartspierziekte heb, ik was toen 49. Een ziekte die geen generatie overslaat, mijn beide kinderen hebben 50% op dezelfde aandoening. Het voelt toch een beetje als een ‘schuldgevoel’ terwijl je er niets aan kunt doen. Ik heb sinds die tijd een ICD.
In diezelfde periode had mijn man ernstige gezondheidsproblemen en dreigde ik mezelf voorbij te lopen. Via de klinische genetica (er loopt sinds die tijd een genetisch onderzoek) ben ik terecht gekomen bij een medisch psychologe in het ziekenhuis. Mijn ervaring hiermee is toch prettiger als een psychologe zonder medische kennis.
Hoe ik met alles omga? Ik probeer mijn ervaringen te delen, daar is zo’n forum als dit de uitgesproken plek voor. Ik ben mantelzorger en contactpersoon voor een patiëntenvereniging. Ik doe mijn best om niet te veel stil te staan bij mijn eigen gezondheidsproblemen hoewel de moed me af en toe in de schoenen zakt. Het bekende Zwaard van Damocles? Want stel dat het toch fout gaat met mijn man of met mij? Het eerste waar je dan aan denkt zijn toch je kinderen hoewel het inmiddels jong-volwassenen zijn.
Ik hoop dat je het een plekje kan geven, valt niet mee, ik weet het. Het is al positief dat je hulp zoekt. Weet dat er op dit forum heel veel luisterende oren zijn die jouw gevoel zeker delen.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten