Hallo lieve mensen,
Voor mijn volgende ’talk to me’/lotgenoten project ben ik op zoek naar:
(Geen verwijzing + en je blijft volledig of the record, ik registreer niks!)
– mensen met een ASD die zitten te wachten op een (open) hartoperatie +
– mensen met een ASD die net zijn geopereerd en revalliderende zijn +
– mensen met een ASD die jaren geleden zijn geopereerd, en zich nog te vaak ziek voelen (vb. nog hartritmestoornissen hebben) + ja ik ben als laatste ook op zoek naar
– mensen met een ASD die fysiek (vrijwel) geen fysieke klachten meer hiervan ondervinden en bijvoorbeeld 10 jaar geleden zijn geopereerd.
* met de laatste groep wil ik proberen te achterhalen of wij overeenkomsten hebben in gedrag, en denkpatronen die er normaliter niet of op een andere manier zouden zijn geweest. Ik ben alvast nieuwsgierig naar jullie verhaal!
7 jaar terug ben ikzelf een open hartoperatie ondergaan (en met succes, want ben genezen!). emotioneel vond ik dit 1 van de lastigste momenten (tot dan toe) in mijn leven. Alles stond ineens op zijn kop! en ik mocht niet meer stagelopen op het kinderdagcentrum (dagbehandeling voor kinderen met een verstandelijke/ lichamelijke beperking) Ik zat toen op veel forums te lezen, op zoek naar informatie en lotgenoten (waarschijnlijk zoals jij nu, haha!). het woord ‘ lotgenoten’ klonk voor mij toen zo zwaar, en ik ervoer de groepen die er destijds waren als te groot ((12 stuks). Daar kwam nog eens bij dat ik niet geregistreerd wilde staan als patient. Destijds ervoer ik het als een gemis dat er niet 1 ervaringsdeskundige was/ lotgenoot waar ik 1 op 1, danwel in een kleine groep mee kon praten. Online blijft een beetje annoniem. destijds heb ik gezegd dat dit een gebrek is, en dat ik daar iets aan wilde doen! – Nu heb ik besloten om jullie een steuntje in de rug te willen geven (iets wat ik destijds heb gemist!!!!), en dat ik best 1 dag per week wil besteden aan jullie!
Met wel een groot risico; wanneer er niemand reageert sta ik een beetje voor lul,… maargoed.
Ik wil jullie gewoon ontzettend graag helpen!- bellen, 1 op 1 gesprekken, gesprekken met 4 andere lotgenoten, het maakt mij niet uit wat er ingezet wordt, opdat jij maar je ei kwijt kunt! – want de situatie is al zwaar genoeg!
Ben je geinteresseerd/ heb je een vraag wil je meer weten/ of een 1 op 1 gesprek mail dan ajb naar mirte.van.es@gmail.com.
Liefs en heel veel sterkte met alles !!!!!
(en please help me out,…!)
(Geen verwijzing + en je blijft volledig of the record, ik registreer niks!)
* ik zal mijn profile even netjes bijwerken, en een paar enquettes invullen, + een donatie leveren, want doe ik nog iets nuttigs voor de wetenschap,…..
.
