Vermoeidheid…

[bert]

Goedendag….

Mijn vraag is;

-Wie heeft een aangeboren hartklep afwijking zoals bicuspide aortaklep(2 slippige klep) met de daarbij passende Coarctatie van de aorta (kleine vernauwing van de aorta slagader)en voelt zich vaak [i]moe.[/i]
-Wie is aan zo,n soortgelijke afwijking geopereerd en voelt zich nu minder moe of helemaal niet meer [i]moe[/i].

Ik hoor graag over jullie ervaringen…

Groetjes Karin

[tonie794]

Hallo Karin,

je vragen komen bij mij bekent voor. Zelf ben ik geboren als hartpatient. Ik heb een hartruis vanwege een coarctatie iets na m’n aortabocht. In maart 2011 is er op die plek een stend geplaatst. Daarvoor had ik bij inspanning vaak last van erg vermoeide benen, mede omdat de bloed aanvoer sterk verminderd was. (vernauwing van 8 mm) Van dat gevoel ben ik nu af.

Ook heb ik een bicspide aortaklep. Het is moeilijk te zeggen of dat echt problemen opleverd omdat ik niet beter weet. In november 2011 ben ik ook geopereerd aan een verwijde aortawortel. Sinds die operatie is mijn aortaklep gaan lekken (raar maar waar) hierdoor blijft mijn conditie wel hangen en ben ik wat sneller vermoeit. Ik heb afgelopen week gehoord dat ik ook hieraan word geopereerd.

Groeten Antonie

[ikkezelf]

Hallo Antonie,

Jeetje zeg wat hebben we overeenkomsten wat betreft onze geboorteafwijking.
ik ga vanmiddag een fietstest doen met masker om te kijken hoe ik adem tijdens inspanning.
En ik zit op een oproep te wachten voor een MRI scan met vloeistof.
Dus weer gaan ze kijken hoe ik ervoor sta.
Doen ze ieder jaar hoor omdat ik nog maar 1.10 verwijderd zit voor een vervanging van mijn hartklep.
De MRI krijg ik nu weer extra omdat ik vermoeid blijf.
Ben mijn hele leven al vermoeid volgens mijn moeder.
Ik moest na inspanning altijd even gaan liggen en dat is nu eigenlijk nog.
Wij hebben 4 honden dus ik wandel veel maar conditie wordt er niet beter van en daar baal ik van.
Ben 45 maar wil ook op zumba of andere danssport (mijn dochter is geslaagd als dansdocent en wil me graag in haar les aansluiten,lijkt me wel leuk)

Maar jij hebt al heel wat achter de rug.
kan je de studie nog inhalen of hoe gaat dat?
En voel je nu verschil van ervoor of erna?
Welk ziekenhuis ben je geholpen?
Ik hoor het graag maar neem er de tijd voor en een heel voorspoedig herstel!

Fijn weekend Karin

[Sil]

Hoi Karin,

Ik ben ook geboren met een hartruisje en eigenlijk heb ik daar in mijn leven weinig last van gehad.
2 jaar geleden ontdekte ze dat er redelijk wat kalk rond de klep zat en er een lekje bij was gekomen,maar het viel toen nog mee
Ben ook al enkele jaren zo moe en kan zelfs de stad niet meer in en slaap ook veel
Dit is eigenlijk heel geleidelijk gegaan …. verder voel ik me niet ziek of zo
Nu is het dan echt zo ver 3 december krijg ik een nieuwe hartklep in Gent

Groetjes Sil

[Roland]

Hoi Sil,

Heel veel sterkte. Laat je hier nog weten hoe het verlopen is?

Hartegroet,
Annemarie

[Sil]

Hoi Annemarie,

Dank je 🙂 , en natuurlijk laat ik weten hoe het allemaal verlopen is ben niet voor niet hier lid geworden 😉
Ben ook wel nieuwsschierig of er nog meer mensen zijn die deze operatie gehad hebben en hoe het nu met hen gaat?
Het eerste wat ik doe als ik helemaal opgeknapt ben is shoppen hahaaa
Ben het na 2 jaar wel beu om alles via internet te bestellen of samen met mijn man 1of 2 winkels te bezoeken en als ik thuis kom mijn tassen neer te gooien en mijn bed in te kruipen omdat ik zo moe ben :S

Lieve groetjes Sil

[Roland]

Hoi Sil,

Bij deze in ieder geval hartelijk welkom op dit forum. Je zal hier zeker lotgenoten vinden. Zelf ben ik met een hartspierziekte bekend.

Een fijne zondag,
Groetjes van Annemarie

[ikkezelf]

Hoi Sil,

Ik heb mijn controle gehad van de week en alles verloopt nog goed.
Zouden ze enkel en alleen naar mijn hartklep kijken zouden ze die vervangen maar omdat alles eromheen het heel goed opvangt is er nog geen reden tot vervanging.
Mijn vermoeidheid komt daar niet vandaan zegt mijn cardioloog en toch hoor je bij medepatiënten dat er een vermoeidheid is.

Voor jullie,zeker voor jou, gaat er dus een spannende tijd aankomen.
Ben benieuwd hoe je het allemaal gaat ervaren en hoor dan ook graag van je.
Sla je ff op bij mijn vrienden als je dat niet erg vindt 🙂

Wens je heel veel sterkte en een spoedig herstel toe….zet hem op!

[ikkezelf]

Hoi Sil,

Ff vraagje nog…..

Waarom in Gent?

Groetjes Karin

[Sil]

Hoi Karin,

Gelukkig dat bij jou de controle nog steeds goed is.
Weet de hartspecialist waar de moeheid bij jou dan wel vandaan komt?.
Vaak hoor je bij deze hartkleppen dat de schildklier te traag werkt,slik zelf al jaren Thyrax.
Ja het word inderdaad een spannende tijd.
Zie er best wel tegen op maar wie zou dat niet hebben maar we blijven positief denken 😉
Waarom ze het in Gent doen?
Ik woon in Zeeuws Vlaanderen en het ziekenhuis AZ Maria Middelaris staat goed aangeschreven.

De vooronderzoeken zijn allemaal in Terneuzen gebeurd waar we nu ook een dottercentrum hebben

Groetjes Sil en ook nog een hele fijne zondag

[ikkezelf]

Hoi Hoi,

Mijn cardioloog weet dat dus niet.
Vermoeidheid is een klacht die ik al zo enorm lang heb en waar nu dus uitgebreid onderzoek naar gedaan gaat worden.
Dit o.a. op verzoek van mijn neuroloog want die denk dat ik myastenia gravis heb.
Een spierziekte en ik denk zelf dat hij daar wel eens gelijk in zou kunnen hebben maar 29 November weet ik dat definitief.

Mijn cardioloog blijft zeggen dat ik door mijn afwijking ,daar geen extreme vermoeidheid van kan krijgen.
Vandaar mijn oproep hier omdat ik me dat wel afvraag bij medepatiënten en ook zie dat het wel voorkomt bij hartpatiënte.
Maar goed, heb me voorgenomen als er niets uitkomt uit al die onderzoeken die ik ga krijgen er wel klaar mee ben.
Dan ben ik maar zo 🙂

Bedankt voor je antwoorden en hoop echt zo voor je dat het allemaal gaat mee vallen.
En dat je bovendien de kerst wel in pijnloze sfeer kan doorbrengen!!

Ik hoor je!

Groetjes Karin

[Sil]

Hoi Karin,

Hoe is het verlopen 29 november?

Lieve groetjes Sil

[ikkezelf]

Hoi Lenella.

Voorlopige uitslag MG.
Heb medicijnen gekregen en binnenkort opname voor een nacht ivm slaaponderzoek.
In mijn beleving slaap ik super maar dat hoeft dan blijkbaar niet zo te zijn.
Dat gaat hij even uitzoeken.

Hoe gaat het met jou en de spanningen ?

Ik hoor het graag van je en anders veel beterschap toegewenst !

Karin

[Sil]

Hoi Karin,

Mijn operatie is alweer bijna 5 maanden achter de rug.
Na de operatie bleek alles goed te gaan maar daarna ging het hart blokken.
Ze hebben nog een paar dagen gewacht maar er kwam geen verbetering in en hebben toen besloten een pacemaker te plaatsen.
Heb nog 2 keer in het ziekenhuis gelegen voor een infectie.
Het gaat nu prima en ik doe eigenlijk alles weer.
De vermoeiheid heb ik nog steeds maar ze zeggen dat je pas na een jaar optimaal bent???

Groetjes Sil

[Vonneke]

Mijn aortaklep was ook tweeslibbig. In oktober een mechanische hartklep gehad. Nog steeds een wat smalle aorta opening. Zoveel mensen zeiden tegen mij dat ik na de operatie een ander mens zou zijn. Vol energie!……Echt niet! Ik ben nog steeds erg vermoeid. Heb moeilijkheden met de ademhaling. Ik heb een nieuwe hartklep die mijn leven lang meegaat. Dat is het. Verder ben ik er nog niet veel mee opgeschoten. Hopelijk komt dat nog…….

[Auteur]

Berichten