Veel te lage INR
Home › Forums › De jongere hartpatiënt › Veel te lage INR
- Dit onderwerp bevat 47 reacties, 2 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 8 jaren, 8 maanden geleden door
Eenbeetjevanditendat.
-
AuteurBerichten
-
CharlottevV
GastHai,
Heeft iemand hier ervaring met zelf doseren? Vandaag was de INR van mijn zoon wéér te laag. Dus weer heparine spuitjes waarschijnlijk, terwijl hij nu een behoorlijk trauma heeft na de hartoperatie en alle narigheid nadien. Wij hebben totaal geen vertrouwen meer in de dosering van de trombosedienst en willen het zelf gaan doen. Mits verantwoord natuurlijk, maar ik denk dat ik intussen meer weet van zijn INR dan de trombosedienst..
Groeten,
CharlotteGastLieve Charlotte,
Wat een getob voor jullie zoon, vreselijk! Ik zou aandringen op de fenprocoumon. Dit middel geeft veel stabielere waarden dan de acenocoumarol. Bij mij is de bloedwaarde met fenprocoumon in 2 weken tijd van 1.1 naar 4.3 gegaan. Tot dan toe was ik ook continu aan het tobben met veel te lage bloedwaarden. Het is maar net welk middel aanslaat en het lijkt of de acenocoumarol ook niet bij jullie zoon aanslaat.
Ik hoop voor jullie dat het tij snel mag keren en dat er zo min mogelijk prikken aan te pas komen. Jullie zoon heeft al zoveel meegemaakt op zo’n jonge leeftijd.
Sterkte!
Groetjes, KaatjeGastHai Kaatje,
Ja ik had al gevraagd naar de fenprocoumon. Werd me afgeraden door de trombosedienst omdat het een paar weken zou duren voordat dat ingeregeld is. Ik ga het gewoon bij de cardioloog aankaarten volgende keer (december) en tot die tijd gaan we zelf doseren. Er is vrij veel te vinden op internet erover. Maar dank je wel voor de tip, ik kende fenprocoumon helemaal niet! Gelukkig geen heparine spuitjes nu, dat wilde ik echt niet. Aceno daarom verdubbeld vandaag. Morgen is hij jarig en hij heeft zo’n trauma gekregen de laatste tijd..
Fijne avond!
CharlotteGastHoi Charlotte,
ik heb een cursus gevolgd,en kan dus inr meten,echter je moet de waarde doorgeven en dan bepaalt de trombosedienst de dosering
ik heb nu ,door verhuizing met 2 verschillende trombosediensten te maken gehad,en ben er zelf heel tevreden over,als mijn inr te laag is moet ik 1 week later al weer prikken
heeft eventjes geduurd maar ben nu al een hele poos stabiel
zelf meten,en dan ook zelf doseren is toch weer een stapje verder,je moet dan ook weten of trombosedienst dit goedkeurt
Ik zou een gesprek aanvragen ,en aangeven dat je niet tevreden bent,en of het ook anders kan
maar……eerst maar eens zijn verjaardag vieren,van harte proficiat en een fijne dag morgen!GastDag allemaal,
Sinds deze week is mijn zoon Michiel over op fenprocoumon en het lijkt helemaal goed te gaan! Het duurde een tijdje maar dan heb je ook wat.. De trombosedienst hebben we ook vaarwel gezegd, dus nu zelf meten en doseren onder toeziend oog van de cardioloog. Helemaal fijn, gaat stukken beter zo. INR lijkt meteen stabiel te zijn met fenprocoumon. Wel moeten we de precieze dosering nog uitvogelen, maar het is ook pas de eerste week. Geen heparinespuitjes meer hopelijk!
Groetjes,
CharlotteGastWat een goed nieuws, Charlotte. Hopelijk stabiliseert het helemaal. Succes!
GastGeweldig Charlotte, wat een goed nieuws!
Net zoals bij jouw zoon sloeg acenocoumarol bij mij niet aan, het deed helemaal niets. Fenprocoumon daarentegen sloeg gelijk aan.
Je zult zien dat de waardes snel zullen stabiliseren en dat geeft een heleboel rust.
Gelukkig is je zoon ook verlost van de heparine spuitjes, wat een opluchting voor hem.
Ga zo door!!
Groetjes, Kaatje
GastNou, dat is heel fijn. Zeker als iemand echt medisch noodzakelijk bloedverdunners nodig heeft.
Waarom wordt er dan eigenlijk op grote schaal acenocoumarol gebruikt? Eigenlijk hoor ik iedereen hier en bij de trombosedienst zeggen dat fencoproumon stabieler is.
Zoals ik aangaf heb ik zelf geen problemen met acenocoumarol. Maar je moet wel zelf weten welk eten en drinken de waardes beïnvloeden en dus ook het aantal tabletten zelf inschatten. Of elke dag min of meer het zelfde eten en drinken. Dat doet ook bijna niemand.
Voor mij is het geen ramp als de INR een paar dagen te laag is. Met heel soms nog een fluttertje, maar ook vrijwel nooit meer. Maar dat kan voor iemand met een kunstklep heel anders zijn.
Ik hoop voor uw zoontje dat de waardes nu goed blijven!
Gast[quote=”Eenbeetjevanditendat” post=18554]
Waarom wordt er dan eigenlijk op grote schaal acenocoumarol gebruikt? Eigenlijk hoor ik iedereen hier en bij de trombosedienst zeggen dat fencoproumon stabieler is.
[/quote]Omdat Acenocoumarol ook heel veel voordelen heeft. Het is meer de kunst om het juiste middel aan de juiste patiënt te koppelen. Dat ze vaak de behandeling starten met Acenocoumarol lijkt me omdat hiermee de mensen doorgaans sneller in te stellen zijn. Als blijkt dat patiënten over een bepaalde periode een stabiele INR hebben kun je ze gerust op Fenprocoumon zetten. En het omgekeerde geldt dan voor Acenocoumarol.
In mijn geval heb ik gewoon om Fenprocoumon gevraagd -ook toen mijn waardes niet stabiel waren- omdat ik een beetje moe werd van het aantal tabletten Acenocoumarol dat ik in moest nemen. Gemiddeld zo’n 7 per dag. Ik kwam vaker bij de apotheek dan bij mn vriendin over de vloer ;). Dat was mijn overweging om over te stappen. In het begin veel gekloot gehad om het met fenprocoumon stabiel te krijgen en nu al jaren een tevreden klant!
GastInmiddels ben ik gestopt met fenprocoumon. Op de MRI van mijn hart was te zien dat mijn hart flink aan het herstellen is en dat de pompfunctie aanzienlijk is verbeterd. Daarom is het risico op een stolsel in mijn hart veel kleiner geworden en mag ik van de cardioloog over op een mildere bloedverdunner.
Ik had net de cursus zelfprikken behaald bij de trombosedienst, dat zul je altijd zien… er werd me ook steeds verteld dat ik mijn levenlang fenprocoumon zou moeten gebruiken. Mijn hart heeft echter iets anders bedacht.
Maar het is super goed nieuws, ik ben over op ascal en hoef niet meer geprikt te worden!! :laugh:
GastHai,
Wat fijn voor je, voel je zelf ook dat je hartfunctie verbeterd is? Supernieuws, gefeliciteerd!
Groetjes,
CharlotteGastJa, zolang je een Coagucheck (zelfmeter) hebt is het wel makkelijk te controleren of je INR in het juiste bereik ligt. Zo kom je er ook achter dat broccoli of boerenkool wat meer tabletjes vragen en weer wat minder als je bent wezen stappen en wat teveel biertjes op hebt. En ja, het is toch wel vervelend als je vaker naar de trombosedienst of prikpost moet dan dat je naar je vriendin kan gaan.
Mijn conclusie is dat acenocoumarol in mijn geval voldoet, zoals ik schreef mocht ik er van mijn cardioloog zelfs mee stoppen. Op voorwaarde dat ik bij een ritmestoornis binnen 48u een cardioversie zou laten uitvoeren. Dit leek mij niet zo een heel goed idee, want de ritmestoornissen gaan vrijwel altijd vanzelf over en het narcosemiddel dat bij cardioversies wordt gebruikt (propofol) is ook niet al te gezond. Alhoewel wel heel lekker inslaapt voor 10 minuutjes. Maar het gebruik van acenocoumarol (of een andere bloedverdunner) voelt wel veilig omdat het risico op een cardiovasculair probleem bij je hart of hersenen flink afneemt. En met zelfmanagement heb je van de bloedverdunners weinig last. Mijn waarden schommelen wel wat maar lang niet zo erg als in het begin.
Sommige mensen die Ascal cardio krijgen hebben daarentegen wel vaker problemen. En alhoewel het middel niet berucht is om zijn bijwerkingen. zijn deze er weldegelijk. En ook veel problemen met andere medicijnen. En de NOAC’s zoals bijvoorbeeld Pradaxa zijn weer een zwaardere belasting voor je nieren. Tenminste dat is mij ooit door een arts verteld.
Dus ik laat het maar zo. Dan maar 2 of 3x per jaar naar de trombosedienst om de zelftester te laten controleren en voor nieuwe stripjes.
Succes!
Gast[quote=”Eenbeetjevanditendat” post=18577]Ja, zolang je een Coagucheck (zelfmeter) hebt is het wel makkelijk te controleren of je INR in het juiste bereik ligt. Zo kom je er ook achter dat broccoli of boerenkool wat meer tabletjes vragen en weer wat minder als je bent wezen stappen en wat teveel biertjes op hebt. En ja, het is toch wel vervelend als je vaker naar de trombosedienst of prikpost moet dan dat je naar je vriendin kan gaan.
[/quote]Volgens mij heb je niet helemaal gelezen en/of begrepen wat ik getypt heb… Geeft verder niks maar wilde het wel ff gezegd hebben…
En Kaat1971: Goed bezig, houden zo!
GastIk heb het heel erg goed begrepen, wat je hiervoor hebt geschreven.
Graag juich ik het toe dat iemand zou kunnen stoppen met een bloedverdunner. Maar ik benadruk dat dit niet altijd verstandig is. Ik heb ook een LVEF van rond de 60% en geen zwak hart meer. Maar ik blijf gevoelig voor ritmestoornissen dus ik blijf gewoon die acenocoumarol slikken. De extra beveiliging tegen de gevolgen van een ritmestoornis hebben meer voordelen dan nadelen.
Als voorbeeld kan ik noemen dat een goede vriendin 2 infarten heeft gehad en een 3e net is voorkomen. En volgende week zullen ze haar moeten dotteren en dat omdat ze in plaats van bijvoorbeeld acenocoumarol, Ascal neemt. Wat blijkbaar niet sterk genoeg is.
Ondanks dat cardiologen geleerd hebben en vaak ook kundig zijn, blijft het in veel gevallen wel zo slim om zelf na te denken en niet zomaar van een arts uit te gaaan.
Als de persoon waar ik het nu over had goed was ingesteld op een coumarine derivaat. had ze waarschijnlijk maar één relatief onschadelijk infarct gehad. En nu heeft ze er al 2 gehad en met meer schade. En een 3e ligt mogelijk op de loer.
Dit heeft mij gesterkt om lekker door te gaan met antistolling en we een van de sterkste. Zo voel ik me veilig en heb ik toch een extra bescherming tussen een infarct of een beroerte. De goede LVEF wil ik gewoon houden. En dat zelfmeten kost me nauwelijks moeite.
Pas maar op, want ze willen je wel graag van die bloedverdunners af hebben, maar ik voel me er lekker veilig mee. En wat maakt mij het uit als ik 2x per jaar naar de trombosedienst moet. Beter dan een beroerte riskeren of een hartaanval. Ik heb een heel gevecht gehad om de LVEF weer op rond de 60% te krijgen. Daar dragen bloedverdunners ook aan bij.
Gast[quote=”Eenbeetjevanditendat” post=18582]Ik heb het heel erg goed begrepen, wat je hiervoor hebt geschreven. [/quote]
Dan laat je dat niet merken…
Maar iig fijn dat je je eigen situatie goed onder controle houdt op je eigen manier.
-
AuteurBerichten