Veel te lage INR

[bert]

Aangezien ik na een hartinfarct van 26 juli jl. een stolsel in mijn hart bleek te hebben moest ik overstappen van Carbasal naar Acenocoumarol. Na ruim 1 maand dit middel te hebben geslikt wordt mijn bloed alleen maar dikker ipv dunner.

Het lijkt net of ik geen pillen slik, maar ik heb dit trouw en op een vast tijdstip (’s avonds) gedaan. Sinds 1 week ben ik daarom overgestapt op Fenprocoumon, maar mijn huidige waarde is nog lager en slechts 1.1

Ik ben bang voor nog meer stolsels, maar volgens mijn cardioloog ontstaan deze niet zo snel?

Nou, het stolsel wat ik nu heb had ik ook snel te pakken. Ik voel me daarom echt niet serieus genomen.

Herkent iemand dit of heeft iemand goede raad voor mij?

[brandy]

Hoi Kaatje,
ik neem aan dat je ook naar de trombosedienst gaat?
als je inr maar 1.1 moet je dan niet meer tabletjes innemen?
Het heeft bij mij ook een poosje geduurd voordat ik goed was ingesteld ,gebruik acenocoumarol 4 tabletjes per dag en zit dan meestal tussen de 2.5_3.5,wat dus goed is

[kaatje1971]

Inderdaad loop ik bij de trombosedienst. Zij maken de doseerschema’s, wat er nu op neerkomt dat ik de dag van prikken 4 tabletjes, de dag daarna 2 en de rest 1.

Het lijkt mij wat weinig, omdat niets aanslaat.

1.1 is echt eng laag!

[brandy]

Wat raar dat zij dan je schema niet aanpassen,ik zou zelf even contact opnemen,het lijkt mij logisch dat je meer tabletjes moet innemen,zal wel heel geleidelijk moeten.
Dus maandag gewoon bellen ,laten ze het maar uitleggen..
groetjes
PS als ik een inr van 1.1 zou hebben,passen ze het schema aan,en 1 week later weer prikken,net zolang tot inr enkele weken stabiel is (ik prik zelf thuis,en moet om de 3 weken inr doorgeven)

[Jeter]

Al een paar jaar gebruik ik zelf ook Fenprocoumon (INR tussen 3 en 4) en als ik eenmaal ben ingesteld doet 1 tablet per dag goed zn werk (af en toe een halve meer/minder). Dus de schema’s die ik zo lees lijken me niet vreemd.

Instellen bij Fenprocoumon duurt altijd wat langer als bij acenocoumarol. Zoals de trombosedienst mij ooit schetste: als Acenocoumarol een speedboot is die makkelijk en snel zijn route aan kan passen, dan is Fenprocoumon een vrachtchip dat wat trager reageert op verandering in dosis. Dus duurt stabiel instellen veel langer..

Het enige wat ik verder zo kan bedenken is een ” verkeerd” eet-/drinkpatroon. Ik eet bijvoorbeeld de dag voor ik moet prikken nooit spinazie ivm de vitamine K. gegarandeerd dat mn INR een dag later een fout beeld geeft.

[Eenbeetjevanditendat]

Ik zou als het je lukt een zelftester (coagucheck) aanvragen. Dan kun je (veilig) zelf zien wat het effect is als je 1 of meer tabletten extra neemt. Ik snap jouw trombosedienst niet. Ze moeten toch de dosis verhogen? Een iets te hoge INR is zo te lezen minder riskant voor jou dan een te lage.

Mijn trombosedienst laat me niet constant veels te laag zitten, of te hoog -tenminste als ik naar hun advies zou opvolgen-. Maar als ik zou opvolgen wat door hen wordt voorgeschreven zou mijn INR heel onstabiel zijn. Ze weten namelijk niet wat ik eet of drink. Als je bijvoorbeeld heel veel groenvoer en met name kool of broccoli (vitamine K) eet dan moet je meer tabletten nemen en als je een avond flink doorzakt (als je dat überhaupt doet) moet je echt minder tabletjes nemen anders heb je zo een INR van meer dan 8. Enkele wijntjes/biertjes per week maakt overigens bij mij niet zo veel uit.

Ik slik meestal tussen de 4 en 10 tabletjes acenocoumarol en dat baseer ik puur op uitslagen van de zelftester en ik negeer de trombosedienst. Zij weten immers niet wat je eet of drinkt. Als ik het niet vertrouw doe ik een extra meting. In jouw geval zou je denken dat een zelftester heel handig kan zijn.

Succes met alles want stolsels in je hart zijn onacceptabel! Ik zou er erg ongerust van worden.

Groet,

Ebvded

[Eenbeetjevanditendat]

Het is natuurlijk wel waar wat Jeter zegt. Toen ik mijn zelftester kreeg is mij inderdaad ook verteld dat acenocoumarol wat moeilijker stabiel te houden is, maar ook makkelijker bij te sturen. Marcoumar heb ik dan weer geen ervaring mee. Maar bij de cursus die je bij de zelftester krijgt is mij exact een presentatie gegeven met een heel klein bootje wat met de golven mee gaat als symbool voor acenocoumarol en een stabiel groot schip voor Marcoumar (sorry weet ff niet hoe ik de stofnaam moet schrijven).

Ik denk ook dat ze mij het liefst of van de bloedverdunners af hebben of op acenocoumarol blijf. Ik mag er mee stoppen maar ik blijf ze nemen. Ik vind het wel lekker veilig. Ik heb er op soms wat blauwe plekken na ook geen last van.

[brandy]

Ebvded,ik neem aan dat jij ook een cursus hebt gevolgd?
ik heb ook een coagucheck maar ga nooit op eigen houtje meer pillen slikken
Het is in 2 jaar tijd misschien 2x voorgekomen dat ik extra ging prikken omdat ik mij niet goed voelde,dan is het idd heel fijn dat je daarvoor niet je huis uit hoeft
dan ben je wel heel gauw door je strips heen (à E6,00 per stuk)
En heb jij altijd je schema bij je?
Want als er staat dat je 2 tabletjes moet innemen,en je hebt er 10 gehad…

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Brandy,

Ja, ook ik heb zo’n cursus gevolgd. Anders krijg je dat apparaat niet. Dat die stripjes duur zijn weet ik. Maar ik heb daar echt letterlijk maling aan. Ik krijg toch wel nieuwe! En het is niet mijn probleem dat de trombosedienst voor zulke dure zelftesters (van Roche) heeft gekozen. Er bestaan veel goedkopere met idem strips. Net zoals suikerpatiënten hele goedkope stripjes en apparaatjes hebben. Ding kost geloof ik meer dan 1000€ en nog gaat het scherm half kapot. Ik geloof dat er ook INR testers voor 100€ zijn en die werken ook prima. Dus ik voel me niet schuldig.Het gaat niet om goed of slecht voelen maar als je het vermoeden hebt dat je door omstandigheden een te hoge of te lage INR kan hebben kun je dit mooi bijsturen op basis van een extra meting. Zeker met acenocoumarol. Er is mij al geopperd om op pradaxa of een andere NOAC over te stappen, maar ik vind deze middelen in mijn geval nog niet zo veilig. En ik ga mijn nieren niet extra belasten dus ik blijf lekker zo door gaan.

Succes iedereen!

[brandy]

Volgens mij betaal je er wel voor,via je eigen risico,toch?je mag stoppen met acenocoumarol,maar er is ook geopperd om over te stappen op praxada? Dat snap ik niet zo goed,zijn toch ook bloedverdunners (zonder prikken)?

[Eenbeetjevanditendat]

Ja,….. Maar die NOAC’s zijn een zwaardere belasting voor je nieren. Dat heb ik er niet voor over. Ik vind het wel best zo met een zelftester en zo nodig zelf wat bijsturen. Ondertussen mooi beschermd tegen trombose. Dus daarom stop ik nog niet met de acenocoumarol. Het zou kunnen volgens mijn cardioloog, maar dan moet ik me binnen 48u bij recidive van atriumfibrilleren melden bij de eerste harthulp (EHH) voor een electrolcardioversie. Wat als je dan net in een ander land bent? Of om wat voor reden dan ook daar niet heen kan. Ik vind het voorlopig goed opgelost zoals het nu is. Maar voor ieder een andere situatie en een andere oplossing.

Groet,

Ebvded

[Eenbeetjevanditendat]

[quote=”brandy” post=18078]Volgens mij betaal je er wel voor,via je eigen risico,toch?je mag stoppen met acenocoumarol,maar er is ook geopperd om over te stappen op praxada? Dat snap ik niet zo goed,zijn toch ook bloedverdunners (zonder prikken)?[/quote]

Je weet zelf dat voor vrijwel iedere hartpatiënt het eigen risico gewoon moet worden opgeteld bij de zorgpremie.

Gr

[kaatje1971]

Ik weet dat vit. K invloed heeft op de bloedverdunners en hou daar rekening mee. Verder drink ik geen alcohol, dat deed ik al nooit. Ik drink vooral veel water.

Daarom weet ik niet of mijn eet- en drinkpatroon bijdraagt aan die lage INR.

Vandaag en morgen moet ik 4 tabletjes nemen, overmorgen word ik dan weer geprikt. Ik denk zelf dat ik een hoge dosering nodig heb, maar omdat ik nog maar pas bloedverdunners gebruik wil ik nog niet zelf testen thuis. Eerst moet het middel aanslaan en tot nog toe lukt dat totaal niet.

Ik maak me er erg bezorgd over, moet je geen trombose injecties bij zo’n lage INR waarde? De kans op klonteren is nu natuurlijk heel groot, al zegt mijn cardioloog van niet.

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Kaatje,

Ik kan me je zorgen heel goed voorstellen. Het is belangrijk dat je vertrouwen hebt in je cardioloog. Dat heb ik in het verleden ook niet altijd gehad en ik heb er een paar versleten. Ik heb er nu 2 in verschillende ziekenhuizen en ik ben blij dat ik gewisseld ben. Nu gaat het relatief goed.

Ik vind persoonlijk dat ze zelf als het niet perse nodig is je alleen al ter geruststelling een heparine injectie moeten geven. Ik moest ooit een electrocardioversie met een INR van 2.0 en toen kreeg ik die al erbij voor de zekerheid. En er was niet eens onderzocht of ik een stolsel in mijn hart had en dit was ook nog eens onwaarschijnlijk. Ik zou zeggen neem maar contact op en leg je verhaal en je ongerustheid uit en zeg desnoods dat je de betreffende cardioloog aansprakelijk gaat stellen als je een beroerte of wat voor infarct dan ook krijgt, zolang dat stolsel niet adequaat behandeld wordt.

Misschien kan dit document je helpen (als je het zelf al niet gezocht hebt):

http://www.vitamine-info.nl/fileadmin/user_upload/documenten/Vitamine_K_lijst/Vit-K-gehalte.pdf

Veel succes!

[kaatje1971]

Inmiddels is de INR waarde flink gestegen! De acenocoumarol deed niets bij mij, maar de fenprocoumon
werkt wel: dit middel doet gelijk zijn werk.

De waarde is inmiddels gestegen tot 4.1 vandaag en ik kom dus van 1.1 vandaan.

Hopelijk blijft hij nu stabiel en hoef ik minder geprikt te worden.

Houden jullie rekening met voeding waar vit. K in zit? Ik ben bijvoorbeeld dol op boerenkool, maar ja… gisteravond boerenkool gegeten en vandaag toch een hoge INR waarde.

[Auteur]

Berichten