Van de regen in de drup na ablatie

[bert]

Ik ben 58 jaar en heb op 10 maart een totaal ablatie gehad van mijn longvenen via de lies. Ik heb al meerdere jaren regelmatig last van hartritme stoornissen 180 ‘s/min onregelmatig. Dan werd ik duizelig, pijn op de borst etc. Steeds weer naar het ziekenuis voor een Cardioversie (platen op je borst) /reset .
Vroeger had ik dit iedere 2 tot 3maanden , nu na de operatie iedere 2 dagen, eerst vrij lang maar nu korter van duur (1tot4 uur) Duizeligheid blijft snelheid van ritme langzamer kan dan ook niet praten moet hoesten bij elke woord. Door mij af te zonderen en te gaan liggen en mij geestelijk geheel tot rust te brengen stopt het weer.
ik heb het voornamelijk na een druk gesprek, inspanning, schrik, emotie. Ook als ik op mijn rechterzijde in bed lig kan het spontaan beginnen. Links is de ideale houding ?
Werken is onmogelijk ik heb een heel drukke baan met veel buitendienst waarbij stress vermijden niet kan. Mag nu van de arbo arts 1 uurtje per dag vanachter mijn pc mijn collega’s helpen (die nu mijn klanten bezoeken)
De cardioloog zegt dat e.e.a. vervelend is voor mij , maar dat pas over 3 tot 6 maanden gezegd kan worden of de operatie geslaagd is. Eventueel kan er dan weer geopereerd worden, maar daar ben ik heel bang voor gezien het huidige resultaat.
Wie mijn verhaal herkend mag reageren of mijn delen als lotgenoot.

[redwoman]

Hi Fredericus,

Ik heb je verhaal gelezen,ook ik heb een totale ablatie gehad in november 2010 en ook ik heb nu nog steeds last van het boezemfibrileren,en ik moet ook een tweede ablatie ondergaan.Je hoort bij een hoop mensen dat de eerste keer niet echt aanslaat en dat had mijn cardioloog ook verteld dat je 60 tot 70% kans van slagen hebt.
Ik heb ook iedere week last van een episode van 3 tot 4 uur lang,maar ik heb een geimplanteerbare hartmonitor en die registeerd elke stoornis nu en dat geeft mij wel een fijn gevoel,maar ik moet toch weer opnieuw een ablatie ondergaan.
Ook ik werk niet ik ben mn baan kwijtgeraakt en moet er niet aan denken om te gaan werken daar ben ik te moe voor en kan me ook moeilijk consentreren,of inspannen.
Van het UWV krijg ik totaal geen begrip die ziet alleen de buitenkant,en dat maakt me zo boos hij heeft volgens mij geen idee wat ik moet doormaken en verwerken iedere keer weer die teleurstelling dat je lichaam faalt.
Maar houdt de moed erin,en vraag een goed gesprek aan met je cardioloog over evt wat ze nog willen doen aan behandelingen,ik hoor het graag van je.
Fijn weekend.

Grt Marja.

[catootje]

beste redwoman en fredericus, ik zou de stukjes geschreven kunnen hebben.Zo herkenbaar Eerste ablatie juni 2010 pas in februari ging het wat beter, tweede eind maart dit jaar dus nu bijna 8 weken geleden een drama is het niet ,het valt niet mee, kan weinig heb gelukkig de druk van een werkkring niet meer, maar even goed maak ik mij wel eens druk, aard van het beestje, dan slik ik wat valeriaan of het echt helpt weet ik niet maar het geeft mij toch het gevoel dat ik wat rustiger word.Ik heb ook zo’n haat liefde verhouding met tambocor momenteel ben ik er weer mee gestopt, wanneer het H uit ritme is kan dat vrolijk 3 dagen duren, door de tambocor? ik weet het niet, wel dat er steeds 2 schokken(cardiovers.) nodig waren om het normale ritme te her vinden.ook een ander medicijn was naar mijn gevoel storend n.l.candastan ,ik hoop dat ik het goed schrijf,deze ging niet goed samen met verapamil, beide zijn bloeddruk verlagers..Er zit niet anders op om mij weer een jaar rustig tehouden, gelukkig verveel ik mij niet maar dingen buitenshuis kan ik niet aan te vermoeiend en altijd de angst dat het H vors in de fout gaat op een moment dat ik dat echt niet kan gebruiken.(wanneer eigenlijk wel)
wel een ieder het allerbeste.groetjes catootje 🙂

[Patsy]

Beste Fred,

Ik heb uw verhaal gelezen, ik heb erin herkent.
Ik kan jullie meedelen, dat jullie nooit de moed moet opgeven, en jullie moeten altijd blijven vechten voor jullie gezondheid. Trouwens wij hebben maar een Hart!
Ik heb tot 3x een ablatie gedaan! In 2007,2009 en januari 2011.
Na beide ablatie had ik heel veel klachten, duizeligheid, misselijkekheid, fibrillatie, hoge hartslag van 192.
Bij mij hebben ze gezegd, dat het heel erg gecompliceerd was, want ik had boezemfibrileren, tachycardie en flutter.
Na mijn 3e ablatie, heb ik tot nu toe geen enkele klachten meer. Maar ik denk dat wij ook onze lichaam moet leren kennen. En ik ben heel erg spiritueel ingesteld, dus ik heb ook veel gebeden voor mijn gezondheid! Prijs de Heer!
Wij moeten goed kijken wanneer wij ritmestoornis krijgen! Dit is heel erg belangrijk.
En de dingen die de hartritmestoornis opwekken vermijden. Het kan zijn van voeding tot stress!

Fred ik wens je sterkte en beterschap toe.En blijf vechten voor je gezondheid.

Patsy

[redwoman]

Hallo Catootje,

Leuk ook jou verhaal te lezen,en dat het bij jou ook nog niet lekker gaat waardeloos is het toch he,en wat je schrijft is zo herkenbaar het gebeurt altijd op de gekste momenten zeker wanneer je het juist niet verwacht.Ik heb het de laatste twee weken ook weer behoorlijk last gehad om gek van te worden,en op dit moment voel ik me ook helemaal niet lekker vreselijk moe,misselijk,hoofdpijn en duizelig het lijkt wel of ik dronken ben zo’n gevoel.
Ook ik ben nu al een jaar thuis,en moet er niet aan denken om te gaan werken daar heb ik de kracht niet voor,maar vervelen doe ik me gelukkig niet,maar dit is niet wat ik wil,ik wil weer kunnen genieten van alles en dat lukt me niet,zo ook een vakantie plannen durf ik niet meer heb al 2 jaar lang mn vakantie moeten annuleren omdat het weer raak was.
Maar positief moeten we blijven,ook van het onbegrip van sommige mensen en dat is zo teleurstellend.Ik hoop dat het met jou ook allemaal goed komt,en we blijven vechten voor betere tijden.
Grt Marja.

[klaak]

goedemorgen,

Ook ik heb vorige week een longvenen abblatie ondergaan.
De klacht is tot op heden nog niet teruggekomen op wat overslagen na.
Ik had ook last van boezemfibrilleren en boezem tachinardy.
Ik ben een zeer intensieve sporter en heb gemerkt dat sport voor mij een uitlokkende factor is. Na mijn herstel wil ik gewoon weer sporten en volgens de cardiogen kan dat ook. Mijn hart is helemaal op de kop gezet en de uitkomst is dat ik een structureel gezond hart heb. Ook de bloeddruk, schildklier etc is goed. De reden voor mijn ritmestoornissen is dan ook onduidelijk.

Wat ik mij afvroeg is of het voor jullie ook herkenbaar is dat de hartslag na de operatie een stukje hoger is?
Mijn hartslag in rust voor de abblatie was tussen de 55 en 60.
Nu na de operatie is die tussen de 75 en 80 in rust.
Wat ik mij ook afvroeg is of jullie herkennen dat het nachtelijke slapen anders is, mogelijk door de narcose? Ik slaap heel licht. Het lijkt alsof ik wakker ben en tegelijkertijd verder droom.
Ik had ook Selokeen 50 mg voor de operatie. Deze moet ik door slikken tot de controle afspraak over 8 weken, is dat herkenbaar?
Na afloop van de abblatie heb ik tot op heden last van mijn bovenrug en ook nek.
Is dat herkenbaar. Ik merk dat ik nu pas soms misselijk wordt als ik op mijn rug lig, ik zie dat al een gevolg vasn de narcose, al treedt het wel wat laat op.

Verder ben ik het eens met een vorige schrijver dat de oorzaak mogelijk in gedrag en ook voeding ligt. Ik ben gestopt met koffie en chocolde en heb geprobeerd om de ritmestoornis en overslagen te accepteren en dat heeft een goede uitwerking op mijn klachten.

ik hoor graag van jullie.

Vriendelijke groet.

[irrem]

Hallo, Een heel herkenbaar verhaal. Ik heb 23 maand geleden een ablatie in het UMCG gehad, tijdens de ablatie zakte mijn bloeddruk naar een kritiek punt en kreeg ik tijdens de ablatie een cardioversie. Er zijn op veel punten gebrand, en na 2 dagen ziekenhuis mocht ik alweer naar huis. Thuis gekomen leek het goed te gaan. Maar in Mei ging het verschrikkelijk mis. En werd wederom met de Ambulance afgevoerd, en moest weer een Cardioversie ondergaan. Na 4 klappen was de ritmestoornis nog niet weg, de reset is dus mislukt. En ik kon naar huis…… Een week later sloeg eindelijk mijn hart weer om, en had weer een “normale” hartslag. Ik heb onwijs veel vocht wat op mijn buik in mijn vingers en mijn enkels, hiervoor schijnt maar geen oplossing te zijn, het zou niet komen van mijn hartfunctie. Ik moest maar afvallen! Ja, maar zolang ik niet fatsoenlijk kan bewegen, wordt het afvallen ook een zeer lastige zaak. Conditie is niet op te bouwen. Heb de sportschool geprobeerd, en dat ging totaal mis. Wandelen probeer ik op te bouwen, maar ik ga niet weg zonder mobiel, ben al een aantal keren opgehaald. Na een jaar thuis in de ziektewet, kreeg ik ontslag, mijn contract werd niet verlengd. Gelukkig had ik snel werk terug, en dat ging goed. Momenteel werk ik 32 uur per week, en heb daarbij geen lichamelijke inspanning. Mijn geest wil meer dan mijn lichaam. Vandaag is mijn auto naar de APK, dus ik moest fietsen, fietsen nog geen 1,5 km hoor!! maar ik ben na 4x stoppen en uithijgen, door mijn vriendin van de straat geplukt. Pijn op de borst, hartslag van 210, zweten als een bezetene, werd me zwart voor de ogen. Het ging niet! Ik krijg maar geen conditie opgebouwd. Zwaar teleurgesteld in mijn lichaam ben ik thuis gebracht. Ik heb heel veel hoofdpijn, slechte concentratievermogen, benauwd en erg moe. Een diepe zucht zorgt al voor ritmestoornis. Soms een uur, soms 2 dagen, soms wel een week. Eigenlijk zou ik volgens de cardio wederom een ablatie moeten, maar dat durf ik niet. Ik ben na het wegvallen tijdens die ablatie doodsbenauwd geworden. Aan mijn lijf even geen polonaise meer. Tenzij ze met een echte oplossing komen.
Ik hoop voor jou dat er snel verbetering komt, en voor alle lotgenoten. Want door het lezen hier op het forum ziet het er naar uit dat de ablatie niet de oplossing is voor ons probleem

[Roland]

Beste Irrem,

Wat vervelend dat je zo’n slechte ervaring met de ablatie hebt gehad. Ik kan me je angst wel voorstellen maar als ik lees hoe het nu met je gaat zou ik een 2e ablatie zeker overwegen. Er zijn ziekenhuizen waar het mogelijk is om onder narcose de ablatie te ondergaan. Je schrijft dat je geen conditie op kunt bouwen. Je kunt beginnen met iedere dag een stukje wandelen en de afstand langzaam vergroten.
Ik vind het jammer dat je van mening bent dat een ablatie voor mensen met ritmestoornissen geen oplossing is. Er zijn genoeg mensen waarbij de ablatie succesvol is.
Helaas lees je vaak op een forum de berichten van mensen waarbij het niet gelukt is omdat
er behoefte is te weten of je de enige bent waarbij het mislukt. Er zouden wat vaker succesverhalen gepost moeten worden. Het is een hele mooie techniek die een heel stuk kwaliteit van leven teruggeeft. En inderdaad, soms zijn er meerdere ablaties nodig om ritmestoornis-vrij door het leven te gaan.

Hartegroet,
Annemarie

[irrem]

Beste Annemarie,
Dank je wel voor je reactie. Ik begrijp dat jij betere ervaring hebt? Of ben je zelf Cardioloog? Ik ben momenteel erg teleurgesteld in mijn lichaam, ik ben 39 en al vanaf de pubertijd aan het dokteren, en kreeg altijd te horen…. Alles is goed mevrouw. Heel frustrerend, en dan eindelijk, eindelijk wordt mijn probleem gevonden en wordt er wat aan gedaan…….. en is het resultaat er niet.
Ik kan gelukkig weer werken, (wel t werk er op aangepast, maar het kan!) ben super gelukkig getrouwd en heb een super lieve tweeling van 11, dus dat kan niet beter. Maar je wil samen met je gezin voetballen, zwemmen, fietsen etc. maar dat lukt niet, en dan ben je nog maar 39….je geest is nog zo jong, maar je lichaam voelt zo oud.
De ene dag kan je daar beter mee omgaan dan de andere dag. Mijn zus heeft een loopband, en die mag ik lenen (de schat) dan kan ik thuis weer opbouwen hoop ik. vanmiddag ben ik van de weg geplukt door mijn vriendin omdat ik niet wist hoe ik in godsnaam weer terug naar huis moest komen. Jah en dat is wel vreselijk frustrerend. 13 maart moet ik weer voor controle naar de cardioloog. Hopelijk heeft hij een oplossing voor al het vocht wat ik telkens met me mee draag, Hoe meer vocht hoe lastiger het bewegen is.
Ik hoop op een snelle oplossing, maar ik kan me niet veroorloven om mijn baan hierdoor weer te verliezen.
Dus alle tips zijn welkom!
Liefs Irma

[Roland]

Hoi Irma,

Niets te danken! Ik heb 5 jaar geleden binnen 6 weken 2 ablaties ondergaan. Het resultaat leek goed totdat de ritmestoornissen weer terugkwamen. Ze bleken niet onschuldig te zijn.
Verder onderzoek toonde aan dat ik ARVC heb, een vorm van cardiomyopathie waarbij ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Bij ARVC vormt zich bindweefsel en daardoor ontstaat er een geleidingsprobleem. En doordat die bindweefselvorming doorgaat heeft een 3e ablatie geen zin. Gelukkig reageer ik goed op de medicijnen die mijn hartslag rustig houden.
Wat ik in jouw verhaal mis is of er ooit gekeken is naar de oorzaak van je vocht. Veel vocht belast het hart natuurlijk ook flink. En dan die hele hoge hoge hartslag en bloeddruk. Wat voor medicatie slik je? Wat voor onderzoeken heb je gehad?
Het is logisch dat je gefrustreerd bent. Je wilt lekker met je gezin actief zijn maar je lichaam belemmert het. Herken ik wel, hoor. Misschien is het een idee om een aantal vragen voor de cardioloog op te schrijven en iemand mee te nemen.
Na de her-implantatie van mijn ICD heb ik meegedaan met hartrevalidatie. Het heeft mij geholpen om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Bovendien vond ik het erg prettig om tussen hartgenoten te zijn.

Hartegroet,
Annemarie

[Tsjerk]

vervelend om te lezen dat de ablatie nog niet geholpen heeft. Ik weet als geen ander hoe dat voelt.
Voor mij was er geen andere oplossing dan een ablatie om van mn ritmestoornis af te komen. medicijnen hielpen alleen om de snelle hartslag te remmen, niet om het te onderdrukken of stoppen. Gevolg was dat ik elke 3 weken een cv kreeg. hiermee kon ik weer 2 dagen bij komen om vervolgens weer vaak en lang ritmestoornis te hebben. Ik slikte op het laatst 400mg metoprolol (selokeen).
persoonlijk hoefde al die ablaties niet meer, maar deed het voor mn gezin. ik heb nog jonge kinderen en ook die hadden er last van natuurlijk. En dat wilde ik niet, ik wilde niet dat mn ritmestoornis mn leven bepaalde dus ik ging door. maar na een tijd verlies je het uiteindelijk wel en moet je toch gaan zitten.
ik heb nu 6 ablaties gehad en gelukkig nu met positief resultaat! 1 ablaties heb ik onder narcose gehad. erg fijn op dat moment maar door de lange nasleep om die troep uit mn lichaam te krijgen, ben ik achteraf blij met de plaatselijke verdoving van de lies. ja het is op die tafel ff heel vervelend en saai. maar je herstel is veel sneller.
Na 4x een ablatie heb ik de hoop wel opgegeven dat het zou helpen en deed het omdat er toch iets gedaan moest worden want ik wilde weer normaal voor mn gezin zijn. Want het is best pijnlijk als je zoontje bang is om alleen met je te zijn omdat hij bang is dat ik neerval….

Ik ben nu erg blij dat ik er na 20jaar vanaf ben. Al zou het er volgende week weer inschieten dan zou ik het niet eens zo erg vinden, want ik geniet momenteel enorm van de rust van binnen. Ik zou zo weer die ablatie ondergaan ook al duurt het weer 6uur plat liggen in die kamer.

Ik hoop dat je het wat positiever in gaat zien, want in een negatieve spiraal wordt het alleen maar erger!
sterkte met je strijd!

Tsjerk

[Anoniem]

Ik heb het grote geluk dat ik goed op de medicijnen reageer en nauwelijks nog last heb van de ritmestoornissen. Bij is het grootste probleem het hartfalen. Toen mijn hart weer wat krachtiger werd en ik weer uit de rolstoel kon, mocht ik ook naar de hartrevalidatie. Dit is echt een aanrader. Het heeft mij enorm geholpen om weer wat te durven. Onzekerheid/angst heeft sowieso een slecht effect op de functies van je hart.

Sterkte,

Suzan

[irrem]

Hallo Suzan en Tsjerk,

Dank je wel voor jullie reactie. Wat een verhalen allemaal. Ik moet 13 maart weer naar de cardioloog, en door het voorval van gisteren, ga ik toch maar even een bezoekje brengen aan de huisarts morgen. Het feit dat ik spierwit, klam en blauwe lippen had, terwijl ik het zelf vaag weet allemaal, maar hoor van diegene die mij heeft opgevangen, is het denk ik niet onverstandig om niet de kop in het zand te steken, en denken, ze kunnen er toch niks aan doen. Maar ik moet verder, voor mijn gezin, voor mijn werk, voor mezelf!.

Hopelijk is het een positief gesprek met de huisarts, en kan ik weer meer positief naar de toekomst kijken.

Irma

[brandy]

hoi irma,

hier ook meerdere ablaties gehad, en ook een hele nare ervaring met narcose, dus ook bang voor weer een evt. operatie, a ldan niet hart gerelateerd…
ik kreeg deze ablaties ook voor mijn boezemfibrilleren, voor de laatste longvenenablatie een periode met almaar ritmestoornissen,longembolien, en dacht ook dit is geen leven, was zo ontzettend moe en duizelig…ben nu natuurlijk blij dat ik deze ablatie toch heb ondergaan
gelukkig de laatste ablatie is nu 2 jaar geleden, maar ik kan al vanaf zo’n 8 jaar geen conditie opbouwen, nu blijk ik chronotrope incompetentie(hartslag loopt niet op bij inspanning) te hebben…terwijl ik zo vaak had aangegeven dat ik geen inspanning kan leveren.
is er wel eens gekeken wat je hartslag doet bij inspanning? dus bij rust normale hartslag, en bij inspanning dus ook….waardoor je dus niet vooruit komt….
sterkte ermee

[brandy]

oja, en nog een vraagje
hoe is het met je bloeddruk als je je zo slecht voelt?
veel medicatie is bloeddrukverlagend, en tijdens ritmestoornissen kan die nog meer omlaag gaan is mijn ervaring, bij mij eens 90/45 tja dan voel je je hondsberoerd, en neiging tot flauwvallen
ik kan me zo goed voorstellen dat je je baan niet kwijt wil raken maar als je vd weg geplukt bent door een vriendin is dat natuurlijk ook heel gevaarlijk(voor jezelf en medeweggebruikers)
eigenlijk moet je weer in de ziektewet volgens mij……

[Auteur]

Berichten