Uitbehandeld

[bert]

Na vele infarcten, een hartstilstand, een dotterbehandeling, een openhartoperatie met 4 omleidingen en na 2 jaar al weer twee afsluitingen, kreeg ik het etiket uitbehandeld.
Voor een harttransplantatie kom ik niet in aanmerking, omdat men niet kan vinden, wat de oorzaak is en ik ook diabeet ben en reumaklachten heb.
Ik ben nu al weer 7 jaar verder, langer dan verwacht en lig al bijna 5 jaar voor het grootste gedeelte van de dag op bed. De laatste jaren gaat het wel steeds slechter en heb vaak pijn op de borst, sta op een maximum aan medicatie en wordt erg gesteund door mijn HA.
Maar de laatste tijd slaat de angst toch steeds vaker toe, want ik voel, dat de achteruitgang steeds sneller gaat.
Mijn vraag is, zijn er mensen die ook uitbehandeld zijn en hoe gaan jullie hier mee om?

[Anneliese Wijers-Barten]

Ik ben weliswaar niet iemand die ook uitbehandeld is maar ik wil je toch graag een hart onder de riem steken, en je complimenteren met het feit dat je toch nog zo meeleeft met andere mensen op de site.
Ik hoop dat de kwaliteit van je leven niet meer veel verder achteruitgaat en wil je veel sterkte toewensen.

[Anoniem]

Tolletje ik vind het heel knap van jou hoe je met dit allemaal omgaat je bent voor ons allemaal het grote voorbeeld en ik wens je heel veel kracht en steun om door te gaan .
heel veel lieve groetjes .
Tiny1

[Job Pieter Tent]

Ik wil niet vervelend zijn en zeker niet bot uit de hoek komen.

Ik denk dat de meesten net als ik en onderstaande ongelofelijk veel respect en waardering hebben voor Tolletje. Maar puur om dit te uiten is dit onderwerp er niet.

We (natuurlijk in het bijzonder Tolletje) willen hier zien hoe anderen met dit verschrikkelijke nieuws omgaan.

Wat doe je op het moment dat je dit nieuws hoort? Hoe ga je hier mee om? Wat betekend dit voor jou of voor een ander?

Schrijf hier je gedachtengang….

[Anneliese Wijers-Barten]

Ik kan mer er eigenlijk geen voorstelling bij maken hoe ik zou reageren op een dergelijk bericht, ik denk dat je eerst met stomheid geslagen bent en zo iets hebt van: nee dit kan niet en dat het verdriet pas later komt als het echt goed tot je doordringt.
Ik denk dat het dan ook heel belangrijk is dat je mensen om je heen hebt waar je mee kunt praten en die de confrontatie met jou niet uit de weg gaan.
Verder denk ik dat ik toch nog naar een andere arts zou gaan voor een second opinion om voor mezelf te weten dat ik er “alles aan gedaan heb”.
Maar nogmaals: dit is theorie!

[Joop Hendriks]

Ik sta ervan te kijken dat er geen mogelijk is om een nieuw hart te krijgen. Toch denk ik dat dit de enige oplossing is om je naderend onheil te voorkomen. Ook al is de oorzaak niet bekend en je diabeet bent en reumapatient zou ik er voor willen pleiten dat zo iemand ook “recht” moet hebben op een donorhart. Het is begrijpelijk dat de artsen niet staan te springen om je een nieuw hart te geven. Ten eerste is het nog maar zeer de vraag of het donorhart in jouw situatie niet direct al afstotingsverschijnselen zal vertonen. Bovendien denk ik dat zo’n hart bij jou ook geen lang leven zal lijden. Desalniettemin denk ik dat in het gunstigste geval (en waarom zouden we daar niet vanuit gaan) je kwaliteit van leven een heel stuk zou kunnen verbeteren!! Of er zouden mensen gevonden moeten worden die in hun wilsbeschikking hun hart specifiek aan jou willen geven, bovendien weet ik niet of dat uberhaupt mogelijk is. Voor mij is het makkelijk om tegen je te zeggen dat je je niet angstig moet maken, het zou beter voor je zijn om je zinnen te verzetten, maar ja je hebt al zoveel beperkingen, dat is gewoon heel moeilijk. Misschien moet je toch wat deskundige hulp vragen op dit gebied! Het is in ieder geval al prima dat je het forum regelmatig bezoekt!
Ik wil je om je kwaliteit van leven te verbeteren alle steun toewensen en hoop dat er toch nog ergens een oplossing voor je problemen gevonden kan worden! Houd goede moed!

[Tolletje]

Beste Joop.

Ergens heb je naturrlijk gelijk, het is van de gekke, dat je al buiten de boot valt, omdat je ook diabeet bent e.d. Maar aan de andere kant, er zijn veel te weinig donorharten beschikbaar, die geschikt zijn voor transplantatie hier in Nederland en als ze dan een keuze moeten maken, tussen gegadigden, die wel een kans van slagen hebben en die weinig kans van slagen hebben, dan kan ik mij voorstellen, dat ze voor de eerste kiezen. En ik weet niet precies hoe het tegenwoordig is, maar in het verleden was er ook maar een beperkt budget. Men zit wel heel hard te roepen, meer donoren e.d. maar als er geen budget is en geen mankracht, wat schieten wij er dan mee op.
Ik snap wel, dat men het vuurtje brandend wil houden, om maar steeds over de te korten te publiseren, maar ik begin mij zo zachtjes aan wel schuldig te voelen, dat ik de gemeenschap zoveel kost. Het moet toch allemaal maar op gehoest worden.
Maar in ieder geval bedankt voor je reactie.

[Joop Hendriks]

Hallo Tolletje,

Ik wil toch nog even reageren op jouw reaktie.
Als ik zie hoeveel geld er over de balk gegooid wordt aan andere zaken dan vind ik dat er best wat extra’s naar de gezondheidszorg mag gaan. Maar ja, dat is de bekende eindeloze discussie die hierover gevoerd kan worden, daar word ik ook niet echt vrolijk van!
Desalniettemin (wat is dat toch een mooi woord) vind ik wel dat je je zeker niet schuldig hoeft te voelen. Jij kunt er per slot van rekening toch ook niks aan doen dat je dit allemaal overkomt?! We praten hier wel over een mensenleven wat onder de gegeven omstandigheden dringend hulp nodig heeft, koste wat het kost. Jammer genoeg denken andere mensen daar toch heel anders over.
Blijf er wel voor vechten! Klagen helpt niet altijd, maar soms wel!!

[Anneliese Wijers-Barten]

hallo Tolletje,

Schuldig hoef je je absoluut niet te voelen, het is net zoals Joop zegt: je kunt er zelf niets aan doen.
Wie zich wel schuldig moeten voelen zijn al die mensen die al met een simpele verkoudheid of een dag hoofdpijn etc. etc. bij de huisarts melden, eventueel medicijnen krijgen en deze vervolgens niet gebruiken!

[Tolletje]

Iedereen probeert zijn eigen straatje schoon te vegen.
De mensen met een hartziekte, maar ook de mensen met kanker, reuma, lichamelijke of geestelijke beperkingen of wat dan ook.
Maar ook de mensen die voor de cultuur of de natuur gaan.
Wij vinden allemaal dat wij gelijk hebben, het is en blijft denk ik een heel moeilijk onderwerp. Maar met elkaar, zullen wij het wel betaalbaar moeten houden. Gelukkig kunnen wij ons nog goed redden, maar als ik kijk naar mensen aan de onderkant van de samenleving en in dezelfde situatie zitten en geen enkele kans hebben, pfffff, dan heb ik nog niets te klagen.
Maar in iedergeval bedankt voor jullie lieve woorden.

[Anoniem]

Hallo ik heb de eerste dagen hier ff wat doorgelezen.
Graag wil ik ff reageren op je verhaal.
Allereerst mijn complimenten voor je.
Zelf kreeg ik te horen dat ik een vaatziekte heb waardoor mijn aders sneller dicht slippen.
Ook door mijn hartstilstand die ik 2 jaar terug heb gehad heb ik een hersenbeschadiging gekregen.hierdoor maak ik veel fouten met schrijven en vergeet ik wel eens wat mijn kortetermijngeheugen is niet zo goed meer.Maar daar leef ik goed mee.
Door dit alles moe tik een eigen plekje vinden om er mee om te gaan.
Ik heb nog 2 jongen kids van 10 en 6 en dat maakt het wel extra moeilijk voor me.
Maar voor jou petje af hoor.

Gr Tjitske.

[Tolletje]

[color=#000080][/color]
Hallo Tjitske.
Bedank voor je reactie. Het valt inderdaad allemaal niet mee, maar we blijven de schouders er onder zetten.;)
Je bent zelf ook behoorlijk bezocht door het tegenslagspook. En voor jou is het denk ik nog veel moeilijker je rustig te houden met twee kinderen, die nog best jong zijn.:S
Wij hebben maar twee mogelijkheden, je er tegenverzetten en er aan ten onder gaan, of proberen er het beste er van te maken. Natuurlijk hebben wij lang niet alles onder controle, maar we geven de moed niet op.:P
Ik vind het toch jammer, dat jij je ingehouden hebt, in je hartverhaal en hoop dus, dat je de rest binnenkort toch ook gaat vertellen. Denk maar zo, wie het niet wil lezen, die slaat het toch wel over.
Ik hoop, dat jij netzoveel steun hier mag ontvangen, als dat ik krijg.

Een hartengroet van Geertje:kiss:

[aart 1970]

Lieve Tolletje oh nee Geertje
Luister nu toch eens een keertje

’T is al heel erg lieve meid
Hoe jij je levensavond slijt

En wat je leven “ons ” ook kost
Dat is maar een heel geringe post

Als ik dan zie wat aan onzin wordt uit gegeven
Heb jij zeker ook het recht om te kunnen leven

Denk nu niet dat ik me hierin vergis
Weet zelf een beetje hoe ziek zijn is

Ook al was het maar om hoe je denkt en ons vaak schrijft
JIJ hebt het recht dat je nog heel lang bij ons blijft

Dus lieve vrouw, lieve meid, lieve Geertje
Blijf nog lang bij ons en luister nu eens een keertje

[Tolletje]

[i]Lieve Aart 1970/ Rob.

Heel hartelijk bedankt voor je lieve gedicht.
Ik heb er een potje bij zitten huilen
De tranen liepen over mijn gezicht
En moest even in een zakdoek schuilen.

Ja, ik weet wat je bedoeld, met geld over de balk e.d., maar wij lopen steeds tegen van alles op. Dingen die wij steeds vergoed kregen en nu niet meer, of maar voor een deel. Gelukkig zitten wij er financieel niet beroerd voor, maar het is wel rekenen en tellen. Aan het eind van de maand is het toch weer op en gekke dingen doen wij al helemaal niet meer. Maar dat steeds je moeten verdedigen, dat zaken nodig zijn, het overal achter aan zitten en om moeten smeken. De kostenverzekeraar zit als een bok op de haverkist en veranderen zit er ook niet in, want wij komen nergens meer goed verzekerd.
Maar voorlopig geniet ik van de vogelsite van de vogelbescherming van de nesten, daar kom ik mijn dagen voorlopig wel mee door.

Nogmaals bedankt voor je lieve woorden

Een hartengroet van Geertje[/i]

[aart 1970]

Graag gedaan!!! Ik wil je niet laten huilen hoor, dat kun je denk ik ook wel zonder mij.

Ben ook heel blij voor je dat je kunt genieten van de natuur, maar geloof me of niet, zonder dat je dit misschien zelf beseft ben je steun , voor velen van ons en dat wil ik dan toch even kwijt.

[Auteur]

Berichten