Hoi
Na lang twijfelen heb ik mij lid gemaakt van dit forum. Hoe ver wil iemand namelijk bezigzijn met zijn kwaaltjes? Maar omdat een operatie steeds dichter komt, kan praten erover met lotgenoten alles behalve kwaad. Ik ben 28 en voel mij toch nog een “jonge” hartpatiënt
Mijn situatie: als baby ben ik geboren met een omgekeerde bvloedsomloop. De functies van mijn kamers en boezems zijn dus omgekeerd. Hierdoor had ik enkel zuurstofloos bloed door mijn lichaam stromen. Gelukkig had de kinderarts dit snel opgemerkt. Toen ik 11 weken was, hebben ze een transpositie van de grote slagaders gedaan, dit met een Senning-operatie. In mijn hart hebben ze alle aders omgelegd, zodat mijn hart nu in spiegelbeeld van een “normaal” hart functioneert. Dit is gebeurd in UZ Leuven (ik ben van België). Bovendien heb ik een vernauwing op mijn aorta en een lekkende hartklep (tricuspiladus – die tussen d erechterkamer-en boezem). Hiermee viel heus te leven. Ik was als kind sneller vermoeid dan andere kindjes en kon dus wat minder ravotten. Ook de jaarlijkse controles heb ik heel mijn leven gehad.
Na veel extra onderzoeken en een intensieve opvolging tijdens de zwangerschap, ben ik een jaar geleden mama geworden van een zoontje. Ze hebben mijn bevalling wel een maand vroeger ingeleid, omdat ik zelfs de trappen niet meer kon oplopen, maar toch had ik geen negatief gevoel over deze zwangerschap. Toen ik een half jaar later (sept 2013) op controle moest bij mijn cardioloog, dacht ik dus dat we meteen voor een tweede mochten gaan. Mis dus. Bleek dat mijn tricuspiladus intussen feller lekt. Heb dan 3 weken geleden een fietsproef, een scan en een katherisatie ondergaan. En ik moet geopereerd worden. Ze kunnen, afgaande op de resultaten van deze onderzoeken, niet zeggen of ze de klep gaan aanspannen of dat ze hem moeten vervangen. Dus het wordt sowieso een openhartoperatie.
Jullie zullen wel begrijpen dat ik dit niet zie zitten, ook al zal het moeten. Ik heb straks een gesprek met de chirurg. Hopelijk kan hij mij wat geruststellen, want schrik om niet meer wakker te worden heb ik heel erg. Ben zelf al wat gaan zoeken op de site van UZ Leuven en heb de brochure voor hartoperaties al gelezen. Het is niet min wat mij te wachten staat als ik het geluk heb wel wakker te worden.Hierdoor wil ikzelf de operatie ook graag uitstellen tot na de zomervakantie. Dan kunnen we nog een weekje naar de zon en kan ik fijne dingen met mijn zoontje doen. Hij is immers bijna klaar voor zijn eerste stapjes. Revalideren in de winter is immers fijner dan wanneer iedereen leuke, zomerse dingen doet en jijzelf alleen maar kan liggen. Mijn cardioloog begrijpt dit volkomen en steunt mij in mijn beslissing.
Gelukkig heb ik een superlieve man, die heel erg goed voor mij en mijn zoontje zorgt, die begrijpt dat ik momenteel niet kan/wil werken en waar ik supergoed mee kan praten. Ook mijn ouders en een deel van mijn familie en vriendenkring begrijpen waar ik voor sta. Schoonfamilie en kennissen is natuurlijk wat anders, want zij kennen mensen (die dan weer mensen kennen enz) die een hartklepoperatie hebben ondergan. Welke hartklep weten ze niet. Ze kennen de voorgeschiedenis ook niet. Maar “het valt helemaal mee, de dokters weten wat ze doen, de hartpatiënten zijn nu zo gezond en kunnen alles aan” enz. Steun vanuit die hoek is er voorlopig dus niet. Dit zijn trouwens reacties die jullie best herkennen, denk ik. Vind het vreselijk dat ik angsten moet verdedigen..
Ben benieuwd naar het gesprek straks en ook blij dat ik mijn hart eens bij lotgenoten kan luchten.
Groetjes
Sandra
.
