transpositie grote vaten

[bert]

hallo allemaal,

ik ben 31 jaar en heb transpositie van de grote vaten. Ik ben geopereerd via de senning of mustardoperatie, ongeveer 2 maanden na mij geboorte. Het is altijd goed met mij gegaan. ik werk en heb 2 gezonde dochters!! Het afgelopen half jaar ben ik en beetje aan het kwakkelen, snel moe en veel duizelig, blauwe nagels. Tijdens mijn laatste jaarlijkse controle in mei van dit jaar heb ik dit benoemd naar de cardioloog…vanaf dat moment zit ik in de ‘molen’. heb veel onderzoeken gehad (fietsproef, holter, 24 uurs bloeddrukmeter, echo via slokdarm, ct scan) nu krijg ik 10 september de uitslag. Ze verwachten dat er een lekje zit maar weten niet waar en hoe groot het is. Nu voor 50% in de ziektewet ivm vermoeidheid, kortademigheid, duizeligheid enz. Merk de laatste weken steeds pijn in mijn kuiten. Ben altijd redelijk nuchter maar nu staat mn leven een beetje op zn kop…wat hangt er boven mijn hoofd…..
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaringen uit te wisselen en om met mensen in contact te komen die begrijpen waar je het over hebt.

groeten Meerte

[mdg100]

Hoi,

Mijn naam is Marcel, in 1972 geboren en in ’74 geopereerd. bijna 40 jaar dus nu. Heb dus ook transpositie van de grote vaten, ben net als jij ook wel vaak moe maar heb ook mijn goede momenten. Heb wel een hele periode last van boezemfibrilleren gehad, maar dit heb ik nu bijna 2 jaar niet meer gehad. Ik vind zelf dat ik denk ik de beste cardioloog op dit gebied heb en ik denk dat het daarom ook is waarom ik me nog zo “goed”voel. Ik wissel graag ervaringen met je uit, medicijngebruik klachten enz enz… ik hoor graag !

Marcel

[meerte]

Hoi Marcel,

Bedankt voor je bericht, ik vind het fijn om een ‘lotgenoot’ te hebben gevonden! In welk ziekenhuis sta jij onder controle en hoe vaak ga jij op controle?Ik ben vanaf mijn geboorte bekend bij het Erasmus en ben super tevreden over dit ziekenhuis en de artsen. Ik slik tot op heden nog geen medicijnen…eigenlijk heeft altijd alles wel ‘gedraaid’ en heb ik nooit echt rekening moeten houden met mijn hartafwijking. Nu het er toch op begint te lijken dat ik dit wel moet gaan doen is het voor mij best confronterend. Ik ben erg op zoek naar hoe om te gaan met werk, vrije tijd enz. Ik ben dus ook benieuwd hoe anderen dit invullen. Hoe ga jij om met werk/prive? Hoop dat we hierover verder in ‘gesprek’ kunnen.

groetjes Meerte

[mdg100]

Hoi Meerte, idd fijn om weer ’s een lotgenoot te ontmoeten. Ik denk dat ik wel wat bruikbare tips en ervaringen voor je heb. Ik vind zelf dat ik er veel vanaf weet en onderhand wel weet wat wel en niet goed is met deze afwijking, door schade en schande wijs geworden zeg maar, ook ben ik benieuwd hoe het bij jou gaat met werk/prive enz enz. Ook ben ik benieuwd wat jou behandeling is, en hoe dat gaat en in de toekomst, ik denk zelf dat ik zeer goed behandeld wordt, er zijn maar heel weinig cardiologen die hier echt veel vanaf weten, de meesten zijn nl opgeleid voor transpositie icm de switch procedure ipv de mustard. onze groep wordt ook steeds ouder nu en krijgt dezelfde problemen. ook ben ik zelf nauw betrokken geweest bij artsen chirurgen enz. tevens zijn er zaken bij mij uitgevoerd waar ik de eerste wereldwijd mee was, een pioneer zeg maar.. iig het lijkt me leuk verder hierover “in gesprek”te kunnen gaan. liever doe ik dat eerlijk gezegd via de mail, hoop niet dat jij daar bezwaar tegen hebt. mijn mailadres is: mdg1001972@hotmail.com ik hoor ’t wel!

Marcel

[mdg100]

Hoi, nog even de reden dat ik liever op mail doorga is, het feit dat ik niet overal gegoogled hoef te worden en dat ik vind dat als je hier wat wilt plaatsen wel moet inloggen maar niet als je wilt lezen, wat automatisch betekend dat alles op google verschijnt.

Ik ben erg benieuwd naar je uitslag, het toeval wil dat 10 september ook een belengrijke dag voor mij is, dan moet ik ook naar het zkh, dan hoor ik de details van de zaken die ze nu met me van plan zijn en ook de termijn waarop. Hoop wat van je te horen !

Marcel

[meerte]

Volgens mij kan je via deze site ook ‘prive’ berichten naar elkaar sturen die verder niemand kan lezen…ik ga het zo eens even proberen.

[Roland]

Het versturen van privé berichten is heel gemakkelijk. Klik op de ‘afzender’ bijv
‘meerte’ of ‘mdg100’. Je komt dan op het profiel van die persoon en van daaruit kun je een berichtje naar de ‘privé mailbox’ sturen.

[meerte]

heb er al een naar je gestuurd….kunnen vinden???

[Anoniem]

Hoi Meerte,

Ik ben Wil, 47 jaar en in 1970 geopereerd dmv van een Mustard operatie.
Twee jaar geleden kreeg ik vermoeidheidsklachten en onderzoek wees uit dat ik
een matige kleplekkage had (tricuuspidalis). Het was niet nodig om daar wat aan te doen behalve wat medicijnen. In januari 2011 was mijn conditie zover achteruit gegaan dat ik aangemeldwerd bij het revalidatiecentrum. Dit hielp echter niet en in maart 2011 mocht ik niet meer werken. De cardioloog dacht dat er waarschijnlijk een vernauwing in het conduit zat en dat een operatie toch noodzakelijk was. Echter door een ernstige bloedarmoede is
deze operatie in maart van dit jaar gebeurd. Naast een nieuwe mechanische kunstklep is
ook het conduit opnieuw opgebouwd. Het oude kunststof gedeelte was compleet vergaan!
Nu blijkt echter dat de hartritmestoornissen die ook had terug zijn gekomen en ben ik inmiddels aangemeld voor een ICD implantatie. Dit zal over 4 tot 6 weken plaatsvinden.
Waar en door wie ben jij geopereerd? Ik ben destijds door prof. Brom geopereerd in het
het AZL (tegenwoordig LUMC).

Groetjes en sterkte,

Wil

[meerte]

Hoi Wil,

Ik heb een berichtje gestuurd naar je privemailbox.

groeten Meerte

[Ilonia]

Ook ik heb transpostie van de grote vaten en ben geopereerd volgens Musterd. Net als Wilhil ben ik geopereerd door prof. Brom in het toen AZL. Ik ben eind 1974 geboren en ben nu 38 jaar. Ik werk 24 uur in de week en het gaat goed. Ik slik geen medicijnen, maar een aantal jaren terug kreeg ik medicijnen om mijn bloeddruk constant te houden. Ik ben met deze medicijnen gestopt, omdat ik hier erg duizelig van werd. Later hebben ze een onderzoek van 3 jaar gestart voor deze groep patienen en de bloeddruk laag houden met medicijnen. Waarschijnlijk zijn jullie hier ook voor benaderd. Moeheid komt ook mij bekend voor. Ik moet oppassen dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem anders gaat het verkeerd. Vooral als je je goed voelt denk je dat je het wel kan, maar dat kan juist de valkuil zijn. We hebben besloten geen kinderen te krijgen.
Ik ben erg benieuwd hoe het met jullie nu gaat, want ik zie dat de posting van een aantal maanden terug is.

[mdg100]

Hoi Ilona,

Bij mij is er t één en ander gebeurd de laatste tijd, ik heb een operatie ondergaan om de toekomst van mijn hart veilig te stellen (achteruitgang te stoppen) deze operatie moet op een juist tijdstip gebeuren niet te vroeg en niet te laat. Er is nu een internationale afspraak wanneer dit zou moeten (welk stadium van het hart). de operatie is geslaagd en ik voel mij veeeel beter, ik fiets ik loop ik ben nagenoeg niet meer vermoeid ik werk 36 uur etc etc ..

hier kun je alles lezen

http://www.dinkelnet.nl

[Ilonia]

Er is zeker veel gebeurt met je en dat je er zo goed weer bent uitgekomen!

[Anoniem]

Hoi Ilonia,

Ik ben vorig jaar maart geopereerd en heb nu eindelijk van de cardioloog te horen gekregen dat ik weer voorzichtig mag beginnen met werken. Bij ons soort patienten zijn het de tricuspidalusklep en de baffle in de boezems die voor problemen zorgen.

[Danielle]

Ik ben informatie / ervaringsdeskundige aan het zoeken.
Ik ben Danielle partner van Richard die in 1971 is geboren met een transpositie van de grote vaten.
In leiden is hij geopereerd door poffesor brom volgens mustard operatie.
Mijn man heeft eigenlijk altijd goed kunnen functioneren in 2019 heeft hij een ablatie gehad in het radboud ziekenhuis Nijmegen ivm hartritmestoornissen. Dat heeft een tijd goed gegaan maar de ritmestoornissen begonnen steeds vaker terug te komen. Hij hart veel last van de hartritmestoornissen. Iedere keer zaten we op de eerste hartspoedeisende hulp in Nijmegen en iedere keer weer kreeg hij een cardioversie. Afgelopen februari heeft hij in Rotterdam een ablatie gehad. Helaas hebben we vorige week weer bij de eerste spoedeisende hulp in Nijmegen gezeten met een hartslag die niet lager werd dan 125.
Mijn man zit nu bijna een jaar in de ziektewet. Helaas doet het werk moeilijk en wil hem na 26 jaar buiten werken.
Hij ziet in dat het niet meer zo goed gaat, en dat aanpassingen nodig gaan zijn.
Hoe gaat het me jullie?

Gr Danielle

[Auteur]

Berichten