Te kleine aorta kunstklep

[bert]

In januari 2003 heb ik in het Catharina Ziekenhuis een kunstklep gekregen, St. Jude Medical 21 mm.

In mei 2013 moest deze klep vervangen worden omdat mijn lichaam in de 5 jaar daarvoor littekenweefsel had aangemaakt waardoor de klep vernauwd was. Zowel mijn cardiologe als de cardiologe die ik voorafgaand aan deze 2e operatie sprak, waren ervan overtuigd dat ik een grotere klep zou krijgen omdat die 21 mm. blijkbaar vrij klein was. 

Tot mijn verbazing bleek de nieuwe kunstklep nog kleiner te zijn, St. Jude Medical 19 mm. 

Al die jaren heb ik veel klachten gehad, in het bijzonder vermoeidheidsklachten. En dan heb ik het niet over een beetje moe, maar echt uitgeput. 's Morgens bij het opstaan ging het wel, maar als ik 1 à 1,5 uur in huis wat gedaan had, was ik uitgeput. En omdat ik ook nog moet werken, kunt u zich misschien voorstellen dat er weinig overblijft om nog "iets leuks" te doen. Het enige dat ik wilde is languit op de bank liggen lezen.

Volgens mijn cardiologe bleek uit de jaarlijkse echo dat de klep het goed deed en het hart goed samentrok. Dus je blijft zoeken naar een reden voor die vermoeidheid,  Ook toen ik 1,5 jaar geleden ineens nog minder energie kreeg en na een trap oplopen last had van kortademigheid, druk op de borst en dikke enkels, vertelde mijn cardiologe dat het niet aan het hart kon liggen.

Dat kon ik mij niet voorstellen, maar je staat op dat moment met de mond vol tanden en dus ook al weer buiten: komt u over een jaar maar weer terug. 

Het zat me niet lekker  en ik vroeg me af of de omvang van die kunstklep – inmiddels al weer 4,5 jaar oud – mogelijk het probleem was. De echo werd altijd 's morgens vroeg gemaakt en dan voelde ik me redelijk goed. Dus heb ik bij de jaarlijkse controle in december – toen ik weer te horen kreeg dat het hart goed samenkneep en de klep goed werkte – gezegd dat ik een inspanningsecho wilde omdat ik het niet vertrouwde. Dat kon diezelfde ochtend nog. Ik heb – terwijl ik al 5 dagen vakantie had gehad – een kleine 10 minuten gefietst, een inspanning die natuurlijk niet te vergelijken is met de hele dag werken en daarna nog je huishouden moet doen. En toen bleek uit de echo dus inderdaad wat ik verwacht had: de klep gaat flink lekken bij inspanning en is dus te klein. In de 3 minuten die het gesprek met de cardiologe duurde gaf zij aan dat dit inderdaad de oorzaak van mijn klachten zou zijn. En vertelde daar achter aan dat het maar de vraag is of ik tzt opnieuw een klepoperatie zal krijgen, omdat het de vorige keer al zo moeilijk is gegaan. Er zou toen geen plaats zijn geweest voor een grotere klep. Ook was de hartspier nog verder verdikt. In een adem door vertelde ze dat er dan mogelijk een steunhart aan te pas kon komen en eventueel een harttransplantatie. "Ik zie u over een jaar weer". 

U kunt begrijpen dat ik op dat moment even geen vragen had omdat de uitslag enerzijds bevestigde wat ik al lang gedacht had ("zie je wel") en anderzijds schrok ik van haar opmerking over tzt steunhart en eventueel harttransplantatie.

Thuisgekomen komen deze vragen natuurlijk wel op. En daarnaast werd ik heel boos: al die jaren had ik klachten gehad en al die jaren was ik weggestuurd met de mededeling dat alles goed was en dat mijn klachten dus niet aan het hart te wijten waren. Al die artsen en collega's en een psycholoog waar ik naar toe werd gestuurd die me jaren lang wilden aanpraten dat ik misschien depressief was of een burnout kon hebben. Al riep ik nog zo hard dat ik absoluut niet depressief was en ook geen burnout had.Woest was ik en ben ik.

Dit is nou de 2e keer dat ik me niet serieus genomen voel. Want in de jaren voorafgaand aan de 2e klepoperatie heeft zij mij nooit verteld dat de klep aan het vernauwen was. Ik heb haar daarna gezegd dat ik daar niet van hield en dat ik voortaan alle inforatie wilde krijgen, óók als het vervelende informatie is. En nu heeft ze me weer jarenlang laten lopen met mijn klachten. Bovendien ben ik boos omdat ik zelf om die inspanningsecho heb moeten vragen. 

Verwacht ik nu teveel als ik ervan uitga dat zij dit zelf had moeten bedenken?
Heeft iemand van u ook ervaringen met re-operaties van een kunstklep? Ik zou graag die ervaringen horen.

Wat mijn cardiologe betreft: op 19 februari a.s. heb ik weer een afspraak met haar, na overleg hierover met mijn huisarts. Ik wil weten waarom ze al die tijd mijn klachten niet serieus genomen heeft. En ik wil weten wanneer ik hoor of deze 2e kunstklep wel of niet nogmaals vervangen kan worden. Of weten ze dat pas als ik weer met geopende borstkas op de operatietafel lig? En wat is er dan wel mogelijk. En hoe gaan we de komende jaren verder? Als ik tenminste met haar verder ga, want eigenlijk ben ik er wel klaar mee en wil ik naar een ander ziekenhuis En dan ga ik maar meteen naar het Catharina of naar het Radboud. Uiteindelijk kom ik daar toch weer terecht.

Een heel verhaal, maar ik moest even mijn hart luchten.

 

[Hartgenoten]

Hallo Francier,

 

Heel vervelend allemaal wat u hebt meegemaakt. Helaas gebeurt het vaker dat artsen niet luisteren naar de patiënt, terwijl deze zijn/haar eigen lichaam toch goed kent.

U verwacht echt niet te veel als u zich afvraagt of de voorstellen voor onderzoeken vanuit de arts meoten komen. Je kunt het wel aankaarten of een bepaald onderzoek een optie is, maar bij verslechtering van de medische toestand zal een arts toch zeker zelf initiatief moeten tonen.

Overigens wil ik er u op wijzen dat een klepvervanging/repatratie niet altijd meer via het openen van het borstbeen hoeft te gebeuren, er zijn ook anderen methodes.

Via de lies of via de rechterkant van het lichaam.

 

Anneliese Wijers-Barten

[Auteur]

Berichten