reparatie of vervanging bicuspide aortaklep

[jofass]

Hallo mensen

Ik sta binnenkort dit jaar sowieso nog gepland voor openhart operatie vanwege ernstig vernauwde aortaklep en heb dus een biscupide aortaklep. Vandaag echo gehad en kreeg te horen dat hij kritisch ernstig vernauwd is. Het afgelopen 2 jaar is de verkalking enorm toegenomen. Ik krijg al klachten zoals duizeligheid. Weet niet of jullie dit herkennen? Je rijdt op de snelweg en concentreert of 1 punt en voelt je wegglijden. Ik was bijna flauwgevallen in een warme douche, noodstop op de snelweg moeten maken wegens dat wegvallen. Nu ben ik sinds paar maanden supermoe en mijn baan kantoorbaan kan ik al bijna niet meer aan. Valt moeilijk te bevatten voor mij als iemand die altijd fit was en 2 a 3 X pw krachttaining. Nu krijg ik devies om helemaal niet meer te sporten. 37 en me leven gaat nu voorgoed veranderen. Dat beangstigt me beetje en ja hoe ziet het erna uit. Ik ben een vechter in mijn mentaliteit, weet dat niet makkelijk wordt maar ben jong en gezond en verwacht ook geen jaar herstel Echter wordt mij ook mechanische geadviseerd met devies zon operatie wil je niet nog eens 🙁

Ik lees veel positieve verhalen en dat doet mij deugd ..maar ook hoe zwaar het herstel is dat je nog niet eens boek kan lezen. Gaan gedachtes door me hoofd kan ik daarna nog fatsoenlijk mijn werk doen waarin veel gecommuniceerd wordt ad telefoon en pc bijv?
Laatste week Juni krijg ik uitslag wie weet eerder 🙁

[Avalon27]

Hoi Jofas,

Wat Rot dat je op de operatie moet wachten. Ik hoop dat je zo snel mogelijk mag. Ik heb zelf ook een bicuspide aortaklep en ben 1,5 jaar geleden geholpen uiteraard gekozen voor de mechanische klep. Geen dag spijt gehad je wilt zo’n operatie echt niet nog een keer geloof me! Het is zwaar . Ik had zelf ook steeds duizeligheid. En je kan ongeveer tot een half jaar na de operatie aan houden
Dat je steeds last heb van vergeet achtigheid gaat vanzelf wel over.
Als je nog wat wilt weten laat maar weten

Sterkte

[Dittie]

Jofas,

Je moet de moed erin houden. Iedere persoon reageert verschillend na een operatie. Ik had moeite, tot een paar weken na de operatie, met lezen. Maar een vriend, die eenzelfde heeft ondergaan, las juist weer graag. Maar je moet niet denken: goh ik hem nu een nieuwe hartklep en alles is weer oke.
Je hebt eerst 6 weken dat je lekker bij moet zien te komen, relax! En dan de revalidatie en dan pak je na 3 a 4 maand langzaam je werk weer op. Maar ook dat is voor iedereen anders. Ik heb na een half jaar , na de operatie, weer geprobeert hard te lopen. Na een 4 tal weken ben ik gestopt en heb het weer rustig aan gedaan en na een jaar alsnog en ik loop nu nog.
Maar ik heb geen ervaring met werken, aangezien ik “huisvrouw” ben. Maar die taak pakte ik bijna 3 weken na de operatie al weer op. Maar je veranderd wel. Ik vind dat ik best wel veranderd ben zo in de loop van de jaren. Ik ben veel laconieker geworden. Ben vaak nog te druk en maak me daar kwaad over maar er zijn ook dagen dat ik iets heb van: zoek het allemaal maar uit!
Maar het punt is: iedereen is anders en iedereen ervaart het anders. Maar ik zou me, als ik jou was, lekker overgeven aan het gegeven en zien wat er gebeurt en je eigen plan daarin trekken. En: geen stress!!!
Sterkte en neem je rust Edith

[Vonneke]

Goed advies!!! Neem je rust!!! Heel belangrijk!!!
Bijna 8 mnd geleden geopereerd. Nog steeds last van van alles.
Het blijkt dat bij mij de binnenboel helemaal verkleefd is. Daar krijg ik fysio voor. Deze behandeling is heel erg pijnlijk omdat de huidlagen weer los gemaakt moeten worden. De operatie wond zit verkleefd aan mijn borstbeen. Ze gaan over het litteken om dat los te maken. Mijn bovenste ribben zitten te hoog en zo kan ik nog wel even doorgaan. Alles valt zo tegen. Gelukkig heb ik mijn ademhaling onder controle door ademhaling sessies bij Mesrits. Hun app de breasy heb ik op mijn mobiel en nu kan ik het zelf bij houden.
Al met al is het me zoooo tegengevallen……Ik hoop dat ik nooit meer moet!!!
Tot nu toe ben ik er niet beter van geworden.

Von 🙁

[jofass]

Beste Avalon Vonneke Dittie

Dank voor jullie berichtgevingen. Ik weet dat de ervaringen per persoon enorm sterk verschillen. Ik weet dat als je gezond en fit aan de operatie begint veel meer kans op sneller herstel hebt dan iemand die al ziek en zwak was. Ik ben een hardleerse roker en ja rook nog steeds in de week paar sigaretjes 🙁 maar dat is van de angstgevoelens die ik heb.
Ik blijf moed houden voor mezelf me relatie en me lieve vrienden. Soms vind ik het zo oneerlijk denk dan waarom ik!?? Ik sta altijd midden in het leven uitgaan naar feestjes veel sporten en ben sowieso iemand die moeilijk stil kan zitten of lang in bed kan blijven liggen. BAMMM dat is gauw voorbij denk ik
1 ding is zeker mijn leven zal NOOIT meer de oude zijn en dat vind ik zo moeilijk te verteren
Ja mechanische wordt het want zo operatie wil ik echt niet meer
Bang voor de pijn die gaat komen wat ik lees zoal hier en hoe snel mochten jullie het ziekenhuis allemaal uit! Ik heb ook zoiets ik wacht de uitslag af en just go with the flow en laat het over me heen waaien

Merken jullie dat ook dat jullie naasten soms niet weten wat ze moeten zeggen of reageren..Ik krijg vaak te horen ja omdat het zo ernstig is weten ze niet wat ze moeten zeggen, maar dan denk ik daar helpen jullie mij ook niet mee. Voelt net alsof de buitenwereld niet weet wat je mee maakt of mee gaat maken in mijn geval

Ik houd jullie op de hoogte vwb de uitslag 🙂

Hoe moeilijk het ook gaat worden..dit gaat me lukken en weet dat ik moet vechten maar met hoop en moed kom je ver!

[paimj]

31 maart 2014 heb ik mijn mechanische aortaklep gekregen, toen 47 jaar
Ik ben nu veel fitter dan voor de operatie, maar of ik weer ooit helemaal de oude wordt betwijfel ik.
Maar het leven gaat door, en is zeker weer de moeite waard.
Ik werkte voor de operatie als verpleegkundige in wisselende diensten, inmiddels werk ik regelmatige diensten. Ik merk dat dit voor mijn hart veel beter is.
In het revalidatietraject dacht ik op een gegeven moment het komt nooit meer goed, maar dat komt het wel. Neem vooral de tijd hiervoor.
Succes met alles, en vooral moed houden

[Avalon27]

Hai Jofass

Ik herinner me nog het moment dat ik hoorde dat ik aan mijn hart geopereerd moest worden dat was ook tevens het moment dat ik hoorde dat ik een aangeboren hart afwijking had.Ik had ook een bisuspide aortaklep. Ik dacht dat de grond onder mijn voeten verdween. Kom je in het riedeltje waar jij nu in zit het is het ergste wat je op dat moment kan bedenken. Komen vragen als hoe nu verder, overleef ik dit allemaal wel .

achteraf ben ik echt blij dat ik geholpen ben want ik ben nu fitter en sterker dan ooit. Ik ben zoveel fitter gezonder etc.

Ik had ook dat niemand wist wat ze moeten zeggen. Mijn moeder huilde veel en ik kon dat echt niet meer hebben dat iedereen medelijden had. Ik was toch niet dood ik had dat gevoel dat iedereen dat dacht.
Ik heb daarom ook gezegd dat iedereen met mij erover mogen praten heb ik liever. Gedeelde smart is halve smart.

De meeste mensen vonden de pijn mee vallen in eerste paar dagen heb je wel veel pijn Maar ik heb ergere pijnen meegemaakt dus valt mee .

[Hartpatient500]

Hoi Jofas,

De operatie zelf vond ik erg meevallen. Vervelend kunnen wel de naschokken zijn van de operatie (b.v. hartkloppingen komt vaak voor nav de operatie, PVC’s of tamponade).
Er is je een mechanische klep aanbevolen, maar ben je ervan bewust dat je een keuze hebt. Je kan ook voor bio gaan (sommige chirugen bevelen dat zelf aan). De kleppen gaan steeds langer mee en binnen 20 jaar is het allemaal minimal invasive operaties.
Je moet de volgende afweging maken;
1) mechanisch==> in principe geen 2de operatie (hoewel je dat nooit 100% weet), maar wel leven lang aan de bloedverdunners

2) bio==> zeker een 2 operatie. Het voordeel is wel dat je dan nog een keer die keuze kan maken voor de rest van je leven met de medische situatie die er dan is over 15/20 jaar.

Hoe dan ook, elke keuze is goed! 😉

[jofass]

Beste Hartpatiënt 500 wat zijn PVC’s of tamponades? :huh:
Ik zat eerst in een ander zkh in Amsterdam en daar werd me geadviseerd om mechanische te nemen. Ze zeiden dat ik de keus had maar mijn geval daar ik nog zo jong was mechanische het beste was..Ik als leek nam het maar aan. Biologische dacht altijd zon operatie nog eens. Je hebt gelijk je weet niet hoe de zorg over 15 jaar is maar de cardioloog zei tegen me daar je lichaam nog jong is gaat je hart harder werken en zal die bioklep hoogstens ook 5 jaar meegaan 🙁

Hoi Avalon 🙂 bij mij werd erfelijke hoge bloeddruk vastgesteld 7 jaar geleden bij tests bleek dus biscupide aortaklep..werd 2 jaarlijk onder controle na 4 jaar ieder jaar en nu ieder moment kan die vervangen worden. Ik hikte er al jaren tegenaan maar als je dan hoort dat het nu echt zo ver is leef je in surreele wereld en ik kan me nu slecht concentreren op werk vergeet heeeeeeel veel ..zelfs me auto af te sluiten 🙁 ..dus ja wordt tijd. Wil het nu ook achter de rug hebben dat wachten sucks!
Dat houdt mij ook positief in alles wat je zegt al de mensen die om je geven die je niet id steek wilt laten en dat IK gezonder boven alles uitkom! 40 jaar geleden hadden we dit maybe niet overleefd 🙁 Zo beleef ik dat ook niet…doe aub alsjeblieft alsof er niks aan de hand is en praat met me erover maar langzaamaan komt het hier ook binnen merk ik 😉

Mijn mond werd ontstekingsvrij gemaakt voor de operatie…van wortelkanaalbehandelingen tot tanden trekken tot chirurgische tandvleesbehandelingen…denk dat die meer pijn doen 😛
Gelukkig kan ik goed tegen pijn..hoge pijngrens ….wenste alleen dat ik mentaal wat sterker was maar dat komt wel als ik weet wat de toekomst mij biedt

Paimj ook jij bedankt voor je feedback..vind het tof hoe iedereen op elkaar reageert! 🙂

I keep you all updated als ik datum van operatie weet

My heart gets a new start! 🙂

[Elgiva]

Ik heb mijn mechanische klep nu 5 jaar. Ik had geen keuze, daar ik ook een aneurisma had in de aortaboog en deze ook vervangen moest worden. Flinke lekkage gehad na de operatie, revalidatieduur viel wat tegen, maar lag aan mijn te hoge verwachtingen…ik dacht dat ik na 6 weken weer alles zou kunnen, niet dus. Nu voel ik me uitstekend en na veel oefenen met lezen en puzzelen is mijn concentratievermogen weer iets toegenomen. Verder beweeg ik veel, heb wel een elektrische fiets aangeschaft, want bij hellingen red ik het niet zonder ondersteuning. Ook heb ik vorig jaar voor het eerst de 4Daagse van Nijmegen gelopen en helemaal uitgelopen! Ik ben dus heel erg tevreden met mijn klepje! En dat tikken?…soms hoor ik hem en dan denk ik: Yes , hij doet het nog!

[Vonneke]

Indd. Het tikken van de klep hoor je haast niet. Alleen in mijn badkamer en toilet!! Dat lijken net versterkers!! Ik heb een klep van karbon niet van metaal.
Een tamponade heb ik gehad.
Na een week na de operatie mocht ik naar mijn eigen ziekenhuis. Daar heb ik 1 nachtje geslapen en ben toen weer met gillende sirenes naar Utrecht gebracht. Ik had een tamponade. Een bloeding . Er is 600cc vocht uit mijn hartzakje gehaald. Gelukkig voelde ik me daarna weer beter. In totaal 15 dagen in het ziekenhuis doorgebracht.
Veel gedoe gehad en nu nog. Voor die tijd was ik een bezig bijtje. Werkte zo`n 60 uur in de week. Ik zit nu weer op 40 uur. Ik zit nog steeds in de ziektewet voor 15 avonduurtjes. 3 avonden in de horeca. Ik ben bang dat dat niet meer gaat lukken. Savonds is de pijp leeg. Nu de arbo arts nog duidelijk proberen te maken dat het echt (nog) niet gaat……

[sandrar]

Hallo

Ik heb een mechanische hartklep (tricuspiladis) sinds september. Wat keuze van klep betreft, klopt het dat er 2 zijn, maar volgens mij ehbben “jonge”mensen (ik ben bijna 30) er maar 1 als je maar 1 keer de pijn en revalidatie wil doorstaan. De biologische wordt – zo zei mijn chirurg vorig jaar – bij jonge mensen sneller “afgebroken” door het immuunsysteem. Hij sprak van max 7 à 8 jaar. Ik had mijn keuze dus snel gemaakt, al betekende dit dat ik geen kindjes meer mocht krijgen. Heb wel al een zoontje, maar zelfs na 9 maanden heb ik het nog geen plaats kunnen geven.
Wat het mentale betreft: het “waarom ik??” heb ik ook gehad. Lijkt mij niet meer dan logisch. Ik wist wel dat ik nog eens geopereerd moet. Maar had het eerder rond mijn 50e dan rond mijn 30e verwacht. Dus i.p.v. een nieuw kindjes, werd het een nieuwe klep. Harde klap hoor.
En dan de reacties. Mijn ouders hadden zich er ook nog niet aan verwacht, maar zijn een grote steun geweest en nu nog. Ik heb echter de neiging om mij bij hen sterker voor te doen dan ik ben (ze voelen zich al schuldig genoeg), maar gelukkig kan ik goed met mijn man praten. Hij heeft ook begrip als ik ’s avonds niet meer van de zetel wil om drinken te nemen ofzo 🙂 Mijn schoonfamilie had en heeft echter de neiging om het allemaal te minimaliseren. En geloof mij: dat is erger dan medelijden. Ik moest bijna verdedigen waarom ik er tegen op keek en nu waarom ik nog lang niet ben zoals voor de operatie (en dat was al niet denderend). Ik denk dat ik en Vonneke de bewijzen zijn dat er geen standaard revalidatiepatroon kan bestaan. Gelukkig zijn er op het forum meer met positieve dan met negatieve ervaringen 🙂
En dat tikken, daar word ik niet aan gewoon 😀 En inderdaad: toilet en badkamer hebben een vreemde akoestiek 😉

Groetjes
Sandra

[Lotje]

Sandra,
Heel fijn dat je veel steun van jouw ouders krijgt want die zul je ook nodig hebben. En er zullen altijd mensen zijn die niet kunnen of willen begrijpen waar jij mee zit.
Misschien een domme vraag van mij maar is het altijd zo dat je met een mechanische hartklep geen kinderen meer mag krijgen?
Groetjes, Lotje.

[sandrar]

Dag Lotje

Dat is zeker niet zo. Het komt vooral door bloedverdunners dat het ingewikkelder wordt: i.p.v. pilletjes moet je dan spuitjes zetten of krijgen. Wekelijks bezoek aan het ziekenhuis enzo. Bij mij heeft het ook met mijn voorgeschiedenis te maken: transpositie van de grote bloedvaten. Hierdoor was mijn zwangerschap al gecompliceerder. Mijn zoontje is ook 4 weken te vroeg op de wereld gebracht en ik heb bvb niet mogen persen ofzo. Maar het ligt echt van geval tot geval. Bij een biologische klep was er voor mij nog een kansje, bij een mechanische niet.

Groetjes
Sandra

[Lotje]

Sandra,
Dank je voor de uitleg.
Omdat je nog zo jong bent is een biologische klep met alle risico’s van een operatie geen lolletje lijkt me.
Ik vind het heel verstandig dat je voor de mechanische gekozen hebt.
Geniet van jouw zoontje, ik heb ook maar een zoon maar heb wel altijd genoten voor 10.
Groetjes en een fijn weekend,
Lotje. 🙂

[Auteur]

Berichten