partner van een hartpatient

[bert]

Dag allemaal,
Mijn naam is Isaac en ik ben nieuw op dit forum. Met belangstelling heb ik veel van de inzendingen gelezen. Toch is mijn situatie is iets anders, ik ben namelijk de partner van een hartpatiënt. En daar waar nu mijn vriendin (helaas) in het centrum van de belangstelling staat, is ook mijn leven veranderd. Ineens is dat leven omgeslagen van een onbekommerd, naar een zorgenvol leven. En daarover heb ik een vraag.
’s Nachts lig ik wakker, iedere nacht weer, om te zien of horen of ze nog wel ademt. Zo bang ben ik voor een nieuwe aanval. Mijn vriendin houdt zich flink, en doet er lacherig over, maar ik weet dat zij ook een nieuwe stoornis vreest. Onze nachtrust is daarmee behoorlijk verstoord, en overdag loop ik er als een zombie bij. Niet erg goed voor onze relatie.
Herkennen jullie dit? Hoe hebben jullie je hier doorheen geslagen?
Vriendelijke groet, Isaac

[Wandeltheo]

Ik kan me dat heel goed voorstellen. Ook mijn vrouw had hier aanvankelijk problemen mee, des te meer omdat ik een veel langzamere hartslag heb dan de hare. Hoe ze hier over heen gegroeid is? Ach het slijt wel, zegt ze.
“probleem” is nu helemaal opgelost, omdat ik een pacemaker heb. (en dat ding tikt wel door) Trouwens ook met een ICD heb je de zekerheid van een back-up.

Trouwens een “ritmestoornis” en een “hartstilstand” zijn 2 volslagen andere begrippen.
Het eerste begrip impliceert zeker niet het tweede.

Er staat trouwens ook een leuk hulpmiddeltje voor op de webshop van deze site:
http://www.hartgenoten.nl/webshop/de-nachtwacht-luna-2-dp1
Of het helpt ? Moeite waard om het te proberen ?

In ieder geval: sterkte gewenst en probeer je zelf er over heen te zetten.
Je helpt haar in elk geval niet, door je zelf naar te gaan maken.

[bibi]

Goedenavond allemaal,
Ik kijk al wat langer rond op dit forum, om informatie op te doen, of om de wereld wat beter te begrijpen. Niet om mee te doen. Totdat ik het bericht van Isaac zag. Ik ben namelijk ook partner van een hartpatient. Ik kan wel zeggen dat ik me kapot geschrokken ben, maar ik durf er niet echt over te praten. Ik lig wakker ’s nachts en luister of mijn man nog wel ademt. Vriendinnen vragen me of het wel goed met me gaat, zo zie ik er uit. Als ik wist dat Dirk gewoon veilig was, zou ik lekker kunnen slapen. NB, hij heeft geen pacemaker. Nog niet?!
Dat product, heeft iemand er ervaring mee?
Groetjes, Bibi

[Wandeltheo]

Hallo Bibi,

“hartpatient zijn” betekent gelukkig geen ongeneeslijke ziekte, het is meer een mankement, tenminste zo zie ik het. En ik denk dat nog steeds geldt, dat – net als bij andere lichamelijke ongemakken – er nog steeds meer mensen dood gaan, mèt, dan als gevolg hier van. Je moet het ook niet erger maken dan het is, vind ik als hartpatiënt.
Ik voel me althans niet als zodanig.

En als pacemakerdrager zeg ik: een prachtig hulpmiddel, maar alleen als je er een nodig bent. Is heus geen oplossing, als je een ander hartfalen hebt.

Mijn advies is: gewoon meegaan met je partner, bij doktersbezoek en schrijf van tevoren op welke vragen je hebt en welke angst je koestert. Er over praten helpt !
Meestal komen de vragen pas nà het bezoek, en kun je niks meer vragen.
Voorkom dat.

[isaac]

Dag Bibi en Theo,
Ondanks de goede adviezen had ik begin deze week weer niet geslapen. Ik weet het, niet erger maken dan nodig is, maar ja, de stress zit er gewoon goed in. Wel heb ik gelukkig een goed gesprek met Veronique (mijn vriendin) gehad. Ook heb ik jouw bericht laten zien Theo, en samen hebben we de Nachtwacht opgezocht. Via enig zoekwerk kwam ik uit bij de firma DAY4LIFE. Je kunt ze vinden op http://www.DAY4LIFE.com, best wel een mooie site. Daar staat ook een telefoonnummer.
Ik heb het nummer gebeld en ben ontzettend aardig te woord gestaan. Geen harde verkooppraktijken, maar nuchter en eerlijk advies. Neem even de tijd, werd er gezegd, en bespreek het rustig met je huisarts…
We gaan er nog even over nadenken, het blijft een hoop geld, ofschoon ze nu een aanbieding hebben. Ze komen het apparaatje dan thuis brengen, en helpen met de uitleg enzo. Als ik het apparaat koop, laat ik het jullie zeker weten.
Fijne avond, Isaac

[isaac]

Dag allemaal,
Ik wil jullie even vertellen hoe het afgelopen is. Samen met Veronique ben ik bij de huisarts geweest en toch ook even het probleem van mijn nachtelijke onrust besproken. Ook heb ik haar het product laten zien. Onze huisarts had al van het product gehoord en stond er positief tegenover. Wel waarschuwde ze ons dat het niet voor genezing zorgt, of medische zorg overneemt. Maar dit hadden de mensen van DAY me ook al verteld.
Helaas vergoedt onze verzekering het product niet, maar ik heb uiteindelijk een nachtwacht besteld. Dit ging redelijk gemakkelijk op de site.
Niet lang daarna werd ik gebeld door het bedrijf, en wilden ze een afspraak met me maken om het product thuis af te komen leveren. Er werd ons aangeraden om ook eventuele familieleden en/of verzorgers uit de nodigen. De afsrpaak werd gemaakt op donderdag 18.
Stipt op tijd stonden twee heren voor de deur. Eerst kregen we uitleg over het product en hebben we een aantal instellingen gedaan. Daarna moesten we zelf het product uitproberen. Eerst even onwennig natuurlijk, maar al snel werd duidelijk hoe het product te gebruiken. Toen hebben we het alarm-programma gesimuleerd en besproken wat te doen in geval van nood. Zo weet ik op dit moment ook waar de meest nabijgelegen AED zich bevindt. Die avond heeft Veronique voor het eerst met de ring van de nachtwacht geslapen. Natuurljjk was het even wennen, maar toch sliepen we al beter. Vrijdag werd het al bijna gewoon.
Zaterdag en zondag, zijn we naar Garderen gegaan, en hebben samen gefietst op een tandem. Het was geweldig!!! We zijn er echt blij mee. Dank voor de tip Theo.
Grt, Isaac.

[bibi]

Beste Isaac & Theo,
Er is toch weer het nodige gebeurd intussentijd. Niet met Dirk, onze patient, maar met mij. Ik probeer me echt flink te houden, maar het is wel allemaal een beetje veel. Dirk verzorgen, bezoekers ontvangen, boodschappen, het gaaaat maar door.
En als ik nou ’s nachts kon slapen, dan had ik de volgende dag weer energie. Maar het wil niet. Ik ben bezorgd, en blijf luisteren of hij wel ademt.
Ik heb jouw stukje aan Dirk laten zien, Isaac, en samen hebben we de website bekeken. “Als dat jou opluchting geeft, dan kopen we er toch een,” zo zei hij. We hebben er lang over doorgepraat, en pas later gaf hij toe zelf ook nog steeds nerveus te zijn.
Ik denk dat wij er ook een bestellen Isaac, hij bevalt jou nog steeds goed?
HARTelijke groet, Bibi.

[isaac]

Goedenavond Bibi,
Vervelend om te horen dat de onrust zo aan je knaagt. Maar wat Theo zegt is waar, als jij wat lekkerder in je vel zit, daar is jouw man alleen maar bij gebaat. Tja, bij ons hielp het product. En nog steeds. Je ziet het, mijn tevredenheid is niet afgenomen. Veronique had tussendoor nog een onrustige nacht. Na een telefoontje naar de mensen van DAY4LIFE hebben ze geholpen de data uit te lezen en daarna de hartdata van die nacht uitgeprint om met de huisarts te bespreken.
Ik hoop dat je een goede oplossing voor jullie situatie vindt.
Groetjes, Isaac.

[Patrice]

Hallo Isaac en Bibi,
Fijn om jullie verhalen te lezen. Ik ben zelf de hartpatiënt, dus inderdaad het centrum van de aandacht. Ben mijn hummie maar eens even een knuffel gaan geven en gezegd hoe blij ik ben dat hij ook op mij ‘past’. Realiseer me dat veel te weinig, het gaat bijna altijd over mij. Knuffel van mij dus, voor allebei. Weer wat geleerd. groetjes Patrice.

[bibi]

Dag allemaal, ennuh, hallo Patrice!

Nou daar komt ie … ik heb een Nachtwacht gekregen. Hetzelfde als bij jou Isaac, we hadden ‘m besteld en werden direct gebeld. Er werd een afspraak gemaakt voor de dag erna, en stipt op tijd stond Stefan voor de deur. Altijd even spannend wie je in huis laat, maar het was zo’n sympathieke jongen. Hij had een business gehad in AED’s, vertelde hij, en was betrokken geweest bij het AED alert. Kortom, hij was goed op de hoogte.

We kregen instructies en hebben eerst samen het apparaat ingesteld. Dat was allesbehalve moeilijk. Hij gaf ons toen een instructie DVD en een gebruiksaanwijzing en vroeg ons toen om samen het product te gebruiken. Dat lukte al vrij snel. Ik voel me nu ook zekerder dat ik het product goed gebruiken kan.
Hij had een vragenlijst bij zich, met aandachtspunten. Kun je wel reanimeren? En waar is de dichtsbijzijnde AED? Dat zette ons toch wel even aan het denken.

De eerste nacht was spannend. Dirk moest wennen aan de ring, en we hadden drie keer een alarm terwijl er niets aan de hand was. Maar goed, beter teveel gealarmeerd dan te weinig. Maar op zondag het hetzelfde liedje en Dirk had genoeg van het apparaat.

Ik heb maandag gebeld met DAY4LIFE en werd daar heel aardig te woord gestaan. Ze begrepen onze irritatie wel, en wilden direct gaan uitvinden wat er aan de hand was. Ik kreeg een kabeltje toegestuurd waarmee ik de gegevens van de hartslag van Dirk kon uitlezen. De file stuurde ik naar DAY4LIFE. Ze beloofden een rapport de volgende dag.

Keurig de volgende dag kreeg ik het beloofde rapport. Ze konden nu precies zien wanneer het alarm was geweest, en wat op dat moment de hartslag was. Wat bleek? Het apparaat had goed gewerkt en Dirk had een paar keer een hele hoge hartslag gehad!!! Deze week gaan we met het rapport naar de dokter.

Ik heb de jongens daarna toch nog wel even bedankt.

[isaac]

Welkom Patrice, … en hallo Bibi!!
Wat een verhaal! Ik hoop maar dat alles goed komt met jullie. En dat jij nou ‘ns een keer wat rust kunt vinden. Bij ons gaat het goed. Het nieuwe apparaat werkt goed. Ook wij hadden in de aanloop wel ‘ns een enkele foutmelding, maar het lijkt alsof de patient en het product elkaar gewoon even moeten leren kennen. Veronique heeft soms niet eens in de gaten dat ze de ring omheeft.
We zijn inmiddels zover dat we de draad weer aan het oppakken zijn. Veronique heeft zelfs weer contact met haar werk gehad, wat haar heel goed deed.
Groetjes, Isaac.

[R…]

Jeetje, eerlijk gezegt nooit bij stil gestaan wat een hartafwijking met je partner doet.. Ik dacht altijd: als ik maar zo min mogelijk erover spreek, er niemand mee belast, zullen ze ook niet bezorgt zijn… Niet dus!
Een leerpuntje om mee te nemen voor mijn volgende relatie 😉

Hoop dat het nu goed gaat met jullie 🙂

Liefs.

[Auteur]

Berichten