Hallo allemaal,
Ik doe hierbij een oproep aan allen die een dissectie aan de kransslagader hebben gehad, zonder dat hiervoor een directe oorzaak is gegeven.
Bij het AMC wordt een wetenschappelijk onderzoek gestart (bij voldoende deelnemers) naar dit fenomeen. Hiervoor zoek ik mensen die hetzelfde is overkomen als ik:
Een spontane coronaire ader dissectie.
Wanneer jou dit ook is overkomen en er is GEEN genetische, danwel lichamelijke oorzaak bekend, zou ik je willen vragen of je mee wilt doen aan dit onderzoek. Ik kan zorgen dat het AMC contact met je opneemt. Vervolgens zullen ze je dossier willen inzien en bloed willen afnemen t.b.v. het DNA onderzoek.
Bij voldoende deelnemers kunnen ze de gemene deler in het DNA zoeken wat mogelijk veroorzaker kan zijn. Dit zou een heel belangrijke doorbraak kunnen betekenen in het herkennen van deze aandoening en een mogelijke oplossing waardoor kans op herhaling wordt beperkt.
Denk jij voor dit onderzoek in aanmerking te komen?
Neem dan contact met je op via charlotte.diepenhorst@online.nl
Inmiddels bestaat er ook een groepje van mensen met deze aandoening op Facebook: SCAD Nederland. Hier wordt interessante informatie uitgewisseld over diverse zaken die SCAD patienten aangaan.
Ook worden er initiatieven tot bijeenkomsten genomen om lotgenoten te ontmoeten.
Wellicht tot dan!
Alvast heel hartelijk dank voor je deelname of aanmelding!
Charlotte