Oproep deelnemers onderzoek naar nieuwe techniek

[bert]

Beste lezer,

Ik ben op zoek naar patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben of zijn ondergaan en willen bijdragen, met hun ervaringen en ideeën, aan mijn onderzoek.

Het onderzoek gaat over de ontwikkeling van een nieuwe techniek welke in de toekomst mogelijk zou kunnen bijdragen aan het verkorten van de donororgaan wachtlijsten. Met behulp van deze techniek zou het misschien mogelijk worden menselijke organen in dieren te ontwikkelen en deze te transplanteren naar mensen. Hoewel dit nog wel toekomstmuziek is, zijn er al resultaten geboekt in onderzoek met muizen, ratten en varkens.

Ik ben erg nieuwsgierig naar de visie van patiënten op deze ontwikkeling en wil graag met hen in hierover spreken in groepsverband. Heeft u een transplantatie ondergaan of heeft u een orgaan nodig, wilt u graag bijdragen aan onderzoek en wilt u uw visie met ons delen? Wilt u dan een mailtje sturen naar m.rijnen@maastrichtuniversity.nl? Ook voor verdere vragen of informatie over mijn onderzoek kunt u daar terecht.

Alvast heel hartelijk bedankt voor uw ideeën!

Met vriendelijke groeten,
Michelle Rijnen
Maastricht University
Departement Health, Ethics and Society

[MistyGirl]

Hallo Michelle,
Ik wil wel aan je onderzoek meewerken omdat ik gescreend ben voor harttransplantatie in het UMCGroningen.

In Februari heb ik de screening gehad en 2 weken geleden kreeg ik de uitslag te horen.
Die valt voor mij positief uit en houdt in dat er geen contra indicatie is maar ik ben nog wel te zwaar en is mijn BMI nog te hoog.
Om er voor te zorgen dat ik mijn gewicht naar beneden krijg en de BMI ook was het voorstel om voor de duur van 6weken een programma te volgen in het revalidatiecentrum
Beatrixoord in Haren van het het UMCG.
Inmiddels heb ik al bericht en begin op 15 april met het programma.
Het is een klinische opname van maandag tot vrijdag en s`weekends naar huis.
Mocht je meer informatie willen laat maar weten en zal ook mijn hartverhaal bij voegen

http://www.hartpatienten.nl/hartverhalen/mijn-hart-11

Hallo allemaal,
Het heeft een tijdje geduurd voor ik aan het idee gewend was om mijn verhaal hier op te schrijven.
Maar doe het nu en ik wil het in eerste instantie voor mezelf op papier zetten en dit met anderen
delen die ook in de maalstroom van alles waar je mee te maken krijgt als je diagnose is gesteld en
alles wat er dan gebeurd.

Ik kreeg in de zomer van 2008 s`avonds een raar gevoel in mijn lijf net achter het borstbeen, ik had
totaal niet door dat mijn hart in de 6 versnelling vloog.
de volgende ochtend stond ik op om aan het werk te gaan maar voelde me niet lekker in de douche
heb ik een moment van bewustzijnsverlies gehad en hing nog met mijn handen aan de wastafel.
Mijn nu inmiddels ex-man heeft toen de huisartsenpost gebeld en kreeg te horen dat het waarschijnlijk
draaiduizeligheid was.
Maar na een uur werd het niet minder en ik voelde toen hoe mijn hart te keer ging.
De huisarts gebeld en binnen no-time lag ik in de ambulance naar het ziekenhuis.
Dit was een beangstigend moment er is dus wat met mijn hart aan de hand.
Na het maken van een hartlong foto naar de hartbewaking gebracht en dan kom je in een
stroomversnelling van emotie en informatie terecht. De dienstdoende cardioloog kwam aan mijn bed
en zat met een rust tegen over me waar ik zelfs rustiger van werd.
Samen namen we door wat er gebeurd was en hij vertelde dat mijn hart letterlijk stond te trillen
en niet meer klopte. Hoe dit is ontstaan is nog een groot vraagteken.
Ik kreeg een infuus met medicatie om het hart terug in het ritme te krijgen dit sloeg aan.
Het gevoel dat je geen grip hebt en dat je hart zo maar uit het ritme kan vond ik op dat moment beangstigend
en ongrijpbaar
Na dat het infuus ingelopen was mocht ik van bed af,

Mijn Hart 11/03/2013 11:48 profiel MistyGirl

Laatst aangepast (11/03/2013 11:48)

Ik mocht lopen en als de waarden van de bloed uitslagen mocht ik naar huis met een
controle afspraak in de zelfde week bij de cardioloog.
Dan wordt er gezegd tegen je dat zodra ik voel dat het weer gebeurd ik direct naar het
ziekenhuis moet gaan of 112 bellen. Ineens staat je wereld op zijn kop en dit is nog maar het begin
van alles wat nog komen gaat.
Ik heb hierna nog 3 keer deze hartritmestoornis gehad en samen met mijn cardioloog gezocht naar de
juiste combinatie en dosering van de medicatie je ben in eens hartpatiënt……
Een roerige periode breekt aan allerlei onderzoeken in het ziekenhuis.
mijn contract niet verlengd ik zou een vast contract krijgen en in ben in de ziektewet er uit gegaan.
Wachten of uitslagen en gesprekken met de cardioloog wat dit inhoudt voor mij en mijn omgeving.
Dit alles is begonnen in augustus 2008 en in 2009 was er met de medicatie enige vooruitgang
geboekt en kon weer beginnen met opbouwen van mijn conditie.
In 2010 weer een aantal keren op de SEH gelegen en na een paar uur weer naar huis als het ritme weer
was hersteld.

In dit jaar is er een hartkatheterisatie gedaan en daar werd op zichtbaar dat ik hartfalen heb.
Dit hebben we niet aan zien komen en dit was wel een mokerslag om te verwerken.
Wel verklaart het waarom ik maar niet echt vooruit ging en zo snel moe ben.
Met de cardioloog opnieuw samen de medicatie aan te passen en te starten met hart revalidatie bij
de fysio en opnieuw een perioden van onzekerheid en het verliezen van het vertrouwen in je eigen lijf.
In tussen liep mijn huwelijk spaak en ik heb er voor gekozen om uit mijn huwelijk te stappen om voor
mijn gezondheid te kiezen en geen stress en spanningen meer wilde omdat we er samen niet meer
uitkwamen.

In begin 2011 was de scheiding rond en woonde ik alleen in een ander huis in een nieuwe wijk en
probeerde mijn leventje weer op de rails te zetten dit ging met vallen en opstaan maar ik stond er weer.
In 2012 helaas nog een aantal keren weer opgenomen geweest met veel hartritmestoornis en het vast
houden van vocht wat ik eerst niet door had dat het dat was.
Ik werd steeds kortademiger en heel snel moe als ik me inspande.
Diverse testen en onderzoeken heb ik toen gehad en daar kwam naar voren dat ik heel veel
hartritmestoornis heb die levensbedreigend zijn.
In november 2012 vertelde de cardioloog dat ik een ICD krijg om de hartritmestoornis op te kunnen vangen.

nmiddels heb ik vorige week bericht gehad van het UMCG.
Er is geen!!! contra-indicatie wat een evt. harttransplantatie in de weg zou kunnen staan. PFFFF dit was voor mij wel een opluchting om te horen.
Wel is het advies omdat ik (helaas) nog steeds te zwaar ben en dus mijn BMI nog te hoog is om hier aan te gaan werken.
Ik ben door de cardioloog nu doorverwezen naar het revalidatiecentrum Beatrixoord om hier aan te gaan werken en zo ook meer conditie op te bouwen.
Ik heb net van de week de formulieren gekregen en wordt al half april verwacht voor de duur van ongeveer 6 weken.

Hartelijke groetjes,
Anita Ipema

[Auteur]

Berichten