operenen verwijde aorta?

[bert]

Er is bij mij bij toeval een bicuspide aortaklep gevonden en een verwijde aorta ascendens van 4,5 a 5 cm. Lekkage van de klep is beperkt en hart nog prima. Mag van mijn cardioloog niet sporten. Alleen matig inspannen.
Ik was een fanatieke(5*per week) sportklimmer/alpinist en hardloper en dat kan nu dus niet meer. Met ons gezin doen we alleen maar actieve vakanties(fietsen, berg wandelen ed.) kan ook niet meer…
Nou kan ik zonder dit alles “prima” leven…. maar operatie komt waarschijnlijk toch wel een keer…

Wij willen eigenlijk van de cardioloog eisen dat ze ons doorstuurt naar een hartchirurg. We verwachten dat na een operatie(eventueel ook gelijk de klep vervangen) onze levenskwaliteit weer hoger is dan nu. Dan kunnen we immers alles weer.

Zijn we nou gek dat we liever een operatie willen ipv afwachten? Kent iemand cardiologen die zich dit misschien wel kunnen voorstellen?

Grt,
Jefta

[mart13]

Hallo Jefta,

Ik verkeer in vrijwel dezelfde situatie als jij. Ik heb 2 lekkende bicuspide hartkleppen, een vernauwing achter de linkerhartkamer en een aorta descendens van 4,5 cm. Daarbij heb ik al van kind af aan hartritmestoornissen. Er is 4 x een cardioversie uitgevoerd en je raadt het al….zonder succes. Bijkomend aspect is dat ik geboren ben met 1 long wat alles nog gecompliceerder maakt. Er blijken ongeveer 40 tot 50 mensen in Nederland met dezelfde afwijking.
Ik heb vorig jaar in het VUMC gelegen op verdenking van pulmonale hypertensie, wat het niet direct was, maar wel een afgeleide ervan. Uiteraard slik ik wel de nodige medicijnen, maar ik krijg de laatste maanden steeds meer het gevoel met een tijdbom rond te lopen.
Mijn huidige cardioloog doet er nogal laconiek over en zegt dat ik op termijn (1,2,3 of 5 en misschien wel 10 jaar) een open hartoperatie zal moeten ondergaan.
Het lijkt allemaal wel erg geruststellend, maar ik wil niet in de situatie belanden dat ik met zwaailicht en sirene naar het ziekenhuis moet omdat de aorta op springen staat of al gesprongen is want dan ken je de uitslag al,,,,
Daarom heb ik besloten om in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven een second opinion aan te vragen. deze cardiologe staat zeer hoog aangeschreven in deze problematiek en ik wil haar dan ook de vraag stellen: “Waarom wachten tot we bijna te laat zijn. Kunnen we niet preventief opereren”? Ik ben bijna 58 jaar en weet dat het lichamelijke binnenwerk er de komende jaren natuurlijk niet beter op wordt. (vergelijk het maar met onderdelen van een auto of horloge die vervangen kunnen worden). Dus waarom niet nu al geholpen. Op 13 december heb ik de afspraak staan. Ben zeer benieuwd. Ik probeer je op de hoogte te houden.

Groeten,

Mart 🙂

[smit2]

Hoi Mart,
Heb een second opinion gehad bij cardicare blaricum(verbonden aan antonius ziekenhuis)
Zij geven aan dat bij combi van verwijde aorta en bicuspideklep ze nu vaak opereren vanaf 4,5 cm. Ik heb nog een CT-scan maar waarschijnlijk gaan ze dus me doorverwijzen naar een chirurg!

Grt
Jefta

[mart13]

Hoi Jefta,

Das wel heel toevalig. Na het bezoek j.l. dinsdag aan de cardiologe in het Catharinaziekenhuis pakt ze de koe bij de horens. Ook ik krijg een CT scan en een Doppler Echo ter bevestiging. Hierna wordt op 23 jan. a.s. een stappenplan gemaakt, maar ook ik heb de indruk dat er nu vaart achter zit. Heb aangegeven het gevoel te hebben met een “tijdbom”rond te lopen en ze nam dat uiterst serieus.
Ik hou je op de hoogte.
Veel succes en sterkte.

Gr.
Mart

[Stanley]

Hoi,

Ik herken je probleem, volgens de echo was mijn aorta thv de de aortaklep verwijd +/- 4 cm, de hartchirurg vertelde in een eerste gesprek dat ze waarschijnlijk een stuk van de aorta en de klep gingen vervangen (Shunt ?) maar dat werd pas bij de operatie bepaald, nu is deze 2 weken geleden uitgevoerd en nu bleek dat de klep sterk verkalkd was en dus nu hoefde alleen maar de klep vervangen te worden.

Nog even terug te komen op jou sporten !! ik mocht gewoon doorgaan met hardlopen, echter de laatste weken kwam ik echt niet meer verder dan een 1,5 inlopen, warming-up en dan nog iets van een km en dan was het echt wel op.

Ik ben er wel van overtuigd hoe beter je de operatie ingaat (conditie) hoe vluger je herstel zal verlopen.

Mocht je nog vragen hebben laat maar iets weten.

Gr Stanley

[smit2]

Hoi stanley,
Mijn aorta is nu op 43 mm vastgesteld. Mag ook weer hartlopen. Moet met statische kracht inspanningen oppassen. Ben een sportklimmer. Hier doe je dat wel afentoe, beetje vaag wat ik daar nu wel en niet kan doen, denk ook lastig in te schatten voor cardioloog.

Hoop eigenlijk dat er toch snel een operatie komt, dan is het risico van een aortabreuk tenminste weggenomen… nu denk je daar toch steeds aan…. en hoe groot is dat risico nou daadwerkelijk…

Wat voor klep heb je gekregen?

Grt
Jefta

[Stanley]

Hoi,

Ik heb een mechanische klep gekregen, maar goed dat je weer mag sporten kan je tenminste een beetje de frustratie eruit lopen (werkte altijd bij mij)

Wandel nu alweer een km en voel dat het iedere dag weer een stukje beter gaat, er was mij verteld, dat ik op 3 maanden na operatie moest rekenen voordat ik weer dezelfde conditie heb, dus ga daar maar vanuit.

Gr Stanley

[BartW]

Hoi Jefta,

In 2010 is er bij mij ook een verwijde aorta geconstateerd, 3 maanden later geopereerd.
Echter de aortaklep hebben ze toen bespaard omdat die nog redelijk goed werkte.
Helaas is deze klep kort na operatie gaan lekken en in zo’n hoedanigheid dat ik vorige maand aan mijn aortaklep ben geopereerd, deze is vervangen door een carbonklep. Dus operaties in nog geen 1.5 jaar.
Het zou beter zijn geweest als alles in een keer was gedaan, maar ja.
Beide operaties zijn uitgevoerd in het Erasmus MC (Thoraxcentr.) in Rotterdam. Erg tevreden of de kwaliteit daar. Hoop dat je snel geholpen wordt, lijkt mij niet prettig om lang in onzekerheid te zitten. Misschien kan je je laten doorverwijzen door je huisarts voor een second opinion?
Bart

[mart13]

Hallo Jefta,

Inmiddels ben ik voor de second opinion in het Catharinaziekenhuis geweest. Na een CT scan en echo blijkt de aortawortel een verwijding te hebben van 43 mm. De lekkende aortaklep wordt niet als heel bezwaarlijk meegenomen. Operatief ingrijpen is binnen zeer korte tijd nog niet aan de orde, louter vanwege het feit dat men vermoedens heeft of ik drager ben van de ziekte van Marfan.
Voor de cardioloog is dit van extreem belang om hierop te gaan plannen voor de ingreep.
Alleen kan e.e.a. worden bevestigd door een DNA profiel aan te leggen. Dat duurt ca. 6-9 mnd. Dus al die tijd zit ik in de “wachtkamer”.
De vervolgafspraak inclusief CT en wederom echo staan nu gepland voor oktober/november.
Dus al met al nog niet veel wijzer geworden.

Hoe sta jij er nu voor, Jouw verwijdig is ook 43 mm, heb ik gelezen, Wordt voor jou ook een stappenplan gemaakt of…

Gr.

Mart

[Stanley]

Ja Luitjes,

Daar ben ik weer, nu ruim anderhalf jaar later volop aan het sporten 4 tot 6 x p/w van spinning,Milon cirkel tot aan hardlopen, maar nog steeds niet het gewenste resultaat (loop met moeite 5 km hard)

Enig iemand een idee hoelang het duurt voordat de conditie terug is en wat je er het beste voor kunt doen ??

Heb dit al overlegd met cardioloog en die zegt dat ik het tijd moet geven, maar hoelang dan ? daar had die dus geen antwoord op.

Dus als iemand het weet hoor ik het graag !!

Gr Stanley

[habbekuk]

Hallo Jefta,

ik ben benieuwd of je al geopereerd bent. was wel verbaasd ook ik ben in Blaricum geweest voor een 2nd opinion en daar is geconstateerd een aneurysma na de aortaklep van 51 mm en een lichtlekkende aorta- en mitralisklep. Vorig ben ik doorverwezen naar de hartchirurg in Nieuwegein en die zei dat pas bij een verwijding van 55 mm een operatie zou worden overwogen omdat het een zeer risicovolle operatie betreft. Dus opereren bij een verwijding van 43 of 45 mm dat is voor mij een vraagteken en ik zou heel graag jouw ervaring willen horen.
hopende dat alles goed gaat met je.

groet,

pardoes

[smit2]

Hoi,
Ik ben in september 2012 onder het mes gegaan. doorsnee aorta bijna 4,5 en lekkende aortaklep.

Ik denk dat het verschil in de operatie zit. Bij mij een klassieke bental volgens mij. Jij hebt ook nog de mitralesklep. Dat zal de operatie wel iets lastiger maken. Was heel blij met “vroege” operatie. Ik nog geen hartklachten en ben nu ook weer hartstikke fit.

Succes,
Jefta

[laura52]

Hallo,

Ik heb de ervaring dat ik in Nederland 15 jaar lang elke 2 jaar ben gecontroleerd wegens een vernauwde aortaklep. We zijn anderhalf jaar geleden naar Duitsland verhuisd, en daar werd ik bij de eerste controle in januari 2013 al doorgestuurd voor een operatie. Mijn vernauwing was 0.9. Ik ben afgelopen juli geopereerd, en als bonus een pacemaker gekregen.
Ik zit nog steeds met de vraag of men in Nederland mij ook doorgestuurd zou hebben, en of het hier ineens verslechterd is doordat ik meer de heuvel op moet lopen met kortademigheid. Hier krijg ik geen antwoord daarop. Ik had alle gegevens van ziekenhuizen in Nederland van de afgelopen 15 jaar opgevraagd, maar die wil men hier niet zien, want men kan geen Nederlands lezen, zegt men. Ik denk dan dat medische gegevens overal het zelfde zijn, en beelden van een echo ook, maar men weigert het gewoon.
Dus misschien kan je in het buitenland, België of Duitsland een 2nd opinion laten doen. Dat is natuurlijk achteraf.

[Elsje]

Beste Stanley,

Op zich zou je volgens mij in anderhalf jaar wel volledig kunnen herstellen. Maar het feit ligt er wel dat niet iedereen na een hartoperatie zijn volledige conditie terug krijgt. Je hebt altijd veel gesport, en dat zorgt voor een goed herstel, maar misschien verwacht je teveel, en ondanks dat je weer prima kunt functioneren, zal je misschien nooit meer zo extreem veel kunnen vragen van je lijf als je gewend was.

Groetjes, Elsje.

[Dittie]

Hallo stanley,

Ik heb 2,5 jaar geleden een mech.. aortaklep gekregen. Ik slik alleen bloedverdunners, het zou dus ook kunnen dat je conditie slecht blijft door event. betablokkers o.i.d.
Maar goed, hardlopen. Ik ben na een half jaar weer begonnen met een beginners groep. Ik kon een jaar voor de operaties al niet meer hardlopen! Echter was ik in een goede conditie, zei men. Ik kreeg te veel druk op mijn borst(been) na 3 lessen, dus ben ik gestopt en een half jaar later ( 11 mnd na de operatie) weer begonnen. Ondertussen wandelde ik wel veel.
Maar goed nu na 1,5 jaar hardlopen zit ik gemiddeld op 10 km, snelheid tussen de 8 en 9 km p.u. Dit was anders, maar goed, mijn cardioloog had gezegd: het zal nooit als te voren zijn, maar het zal niet meer slechter worden. De hartklep wel te verstaan. Hij zei ook dat ik goed naar mijn lichaam moest luisteren, en dat doe ik ook, ik ga niet over mijn grens. Het gaat langzaam, maar het gaat. Ik heb al diverse mensen met een nieuwe klep gezien die te snel van stapel liepen en dachten alles weer te kunnen, en die kunnen nu helemaal niet meer hardlopen vanwege complicaties. dus rustig opbouwen en het de tijd gunnen. Je merkt vanzelf dat het steeds iets beter gaat.
Sterkte Edith

[Auteur]

Berichten