Hallo allemaal, heb mij net aangemeld op hartgenoten en zal me even netjes voorstellen.
Mijn naam is Marian en ben 52 jr.
Ben getrouwd en zonder kinderen maar wel een stoet poezebeesten.
Werk in de gezondheidszorg met nog steeds veel plezier.
Sinds 2000 weet ik dat ik HCM heb.
Dit is erfelijk via mijn moederskant. Wij waren thuis met z’n vijven en gelukkig hebben alleen mijn zus en ik het geerfd.
In mijn moeders familie hebben meerdere broers het evenals haar moeder die hieraan is overleden.
Tot nu toe heb ik er prima mee kunnen leven dat ik in feite ziek ben omdat ik tot een paar maanden geleden nauwelijks last had.
Ik herinner nog de schok en het gevoel van dat het over iemand moest gaan toen bij het echo onderzoek werd gezegd: ja, je ziet toch duidelijk een kleine verdikking.
Ik was ervan overtuigd dat het om een ander ging.
Moest er eigenlijk ook om lachen, was ’s morgens thuis gekomen om 5 uur na een nacht stappen en nauwelijks 5 uur slaap.
Ik had nergens last van, sportte 3x in de week, ging stappen enz.
Nu lig ik ’s nachts vaak wakker van een bonkend hart en met een gevoel dat m’n keel wordt dichtgeknepen.
Heb opgezette benen van het vocht en ben zo ontzettend moe soms.
M’n leven staat nu echt op z’n kop en de confrontatie is enorm.
Zoals bij andere berichtjes al werd geschreven kan je er met niemand over praten.
Over je twijfels, je angsten……….
Enfin we zullen elkaar wel meer gaan “spreken”.
Groetjes Hartgenoten!
p.s. Ik ben onder controle bij Dr Atsma in het LUMC
.
