onregelmatige hartkloppingen en sarcoidose,HELP

[bert]

hoi hoi

ben hier nieuw en wil mij wel even voorstellen
ik ben 34 jaar woon samen en ben mama van 3 meisjes.

ik weet sinds kort dat ik sarcoidose heb (ontstekingsziekte) dat overal in het lichaam kan voorkomen,bij mij zit het vooral in de longen.
sinds enkele weken komen hier ook onregelmatige hartkloppingen bij en dan bedoel ik niet dat mijn hart eens een keer verkeerd tikt op een dag,nee ik heb 24 uur lang een holter gedragen mijn hart heeft 110.000 x getikt op 24 uur waarvan er 12.000 hartkloppingen van waren.ik werd er helemaal akelig van.
eindelijk toen alle onderzoeken waren afgerond kreeg ik medicatie van de cardioloog tambocor wat een verlichting..ik slik het nu sinds 2 weken en eigelijk heeft mijn hart prima getikt tot vanmiddag ik in de winkel stond en even door mijn knieeen zakte om mijn dochter op te pakken,het leek alsof hij eruit bonkte,ontzettend snel en hard het duurde wel een half uur tot ik weer thuis was.
2 weken terug op de echo konden ze geen sarcoidose op mijn hartspier zien,er was wel een verdichting te zien op mijn hartklep maar dat kan nooit de hartkloppingen veroorzaken zegt de dokter.
ik werd dus naar huis gestuurt met die medicatie en de medeling dat het niet gevaarlijk is die hartkloppingen en ook dat hij niet weet hoe ik eraan kom of nog beter hoe ik er weer vanaf kom.
ik slik liever geen medicatie maar hoe het eerst was dat was echt niet te doen.

moet ik voor een second opinion gaan? vragen aan de cardioloog verdere onderzoeken naar mijn hart middels een scan? ik weet het niet meer maak me zorgen.
3 januari weer terug voor controle.
dat is toch niet normaal dat mijn hart zo gaat tikken van de 1 op andere dag ik drink geen koffie geen stress enz enz

[Roland]

Hallo CIN,

Welkom op het forum.
Je zou je cardioloog kunnen vragen om wat voor ritmestoornissen het gaat. Welke dosering van de tambocor slik je nu? Als medicatie niet of onvoldoende werkt is het mogelijk om een ablatie te ondergaan. Dit kun je ook bespreken. Ik begrijp je ongerustheid.
Is er iets bekend over sarcoïdose i.c.m ritmestoornissen?

Heel veel sterkte.

Hartegroet,
Annemarie

[Roland]

Hoi CIN,

Daar ben ik nog even. Ik heb net gegoogled op sarcoïdose en hartritmestoornissen en kwam op de site van de hart- en vaatgroep. Zoals ik lees zou je voor meer onderzoeken van het hart in aanmerking komen. Ik zou even die site zoeken. Het geeft je misschien handvatten voor de controle afspraak in januari. En als je cardioloog het niet nodig vindt om verder onderzoek te doen zou ik een second opinion overwegen.

Groetjes,
Annemarie

[CIN]

dankjewel zal even naar die site kijken,ik slik 200 mg tambocor
de cardioloog begon over een verhaal dat er soms vrouwen bij hem komen tussen de 25 en 35 jaar die hebben dan hart ritmestoornissen zegt hij,soms een paar maanden soms een paar jaar..
tja daar ben ik lekker mee zo,n vaag verhaal..
mijn hartspier zag er goed uit op de echo,wat de verdichting was wist hij niet dat kon van de sarcoidose zijn maar ook weer niet?hij zegt zoveel mensen hebben een verdichting op hun hartklep alleen bij jou hebben we het dan gezien..
hij zegt om te zien of het sarcoidose is zou ik er een stukje uit moet nemen en dat gaat niet zegt hij..
wel blijft hij mij opvolgen maar ja om voor de rest helemaal geen onderzoeken meer te doen en het maar zo te laten wachten tot mijn hart weer normaal gaat tikken? is dat normaal?
dat kan toch niet dat je hart 12.000 x verkeerd tikt op 24 uur tijd
zo,n ablatie is wel het laatste waar ik op zit te wachten,ik ben een leek hierin moest opzoeken wat je bedoelde met ablatie :unsure:

[Roland]

Als ik het zo lees is je cardioloog wat laconiek. Heb je al contact opgenomen met de Sarcoïdose belangen vereniging? Misschien kunnen zij je adviseren.
200 Mg Tambocor is een flinke dosering, daar zit niet veel speling in. Die slik ik ook, zal ik altijd moeten blijven slikken.
Wat nu het belangrijkste is dat jij gehoord wordt. Onrust is ook een trigger.

[CIN]

hoi

nee dat had ik nog niet gedaan,heb wel veel gelezen al over sacoidose maar eigelijk niet aan gedacht om ze te mailen,ga het gelijk doen..

[CIN]

ik heb helaas nog geen mailtje gehad van de Sarcoïdose belangen vereniging,
annemarie mag ik weten waarom je ook dezelfde medicatie als mij gebruikt en waarom je dat heel je leven zou moeten gebruiken..
200 mg is wel een hoge dosis maar ben wel wat gewend met bv tramadol,
ik merk dat ik wel wat afwezig ben in mijn hoofd,het soms warm krijg,heb jij bijverschijnselen met het medicijn

[Roland]

Hoi CIN,

Ik ben bekend met ARVC. Hierbij kunnen ritmestoornissen vanuit de rechterhartkamer tot plotselinge hartdood leiden. In 1e instantie dacht men dat de ritmestoornissen onschuldig waren en heb 2 ablaties ondergaan. Helaas kwamen de ritmestoornissen weer terug en bleken uit de rechterhartkamer te komen. 3 Jaar geleden is bij mij een ICD geïmplanteerd en daarbij zal ik altijd Tambocor 200mg moeten blijven slikken. Bij ARVC verandert weefsel in bind- en vetweefsel en ontstaat er een geleidingsprobleem. ARVC is een progressieve hartspierziekte. Daarvoor slikte ik Sotalol in een hoge dosering maar dit had een ongunstig effect op mijn astma. De Sotalol is toen onder bewaking omgezet naar Tambocor, ik heb hiervoor 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. De 1e dag dat ik Tambocor gebruikte begon ik dubbel te zien en had erge hoofdpijn. Achteraf was dit toch een bijwerking. De neuroloog werd er echter bijgeroepen en ik heb een CT-scan gehad. Daar kwam uit dat ik een gezwelletje in mijn hoofd heb, bij toeval ontdekt, wat los staat van het dubbelzien. Ik sta hier wel voor onder controle bij de neuroloog. Van de Tambocor krijg ik ‘blozende wangen’, heb dus niets uit een potje nodig….. 😛
Ik hoop dat jij snel terugkoppeling krijgt van Sarcoïdose belangen vereniging. Ik weet niet of je de link nog hebt gevonden waarover ik het had. Anders heb je hem hier:

http://www.hartenvaatgroep.nl/medische-informatie/hartziekten/ontstekingen-van-het-hart/sarcoidose.html

Hartegroet,
Annemarie

[CIN]

jeeh wat een verhaal he,je hebt ookal veel gemaakt..

ik heb eerst mijn verhaal gedaan op het sarcoidose forum maar daar zijn bijna geen leden dus heb ik niet zoveel aan..eigenlijk dacht ik nu ben ik een soort van hart patient dus ben opzoek gegaan naar een forum en jawel hoor er bestaat ook een forum voor hartpatienten :ohmy:
ik wil liever zsm weer af van dit medicijn,ik slik liever helemaal niks..

het is eigenlijk te belachelijk voor woorden dat je bang moet zijn om aan een arts te vragen voor verdere onderzoeken.
hij zei namelijk dat een scan hem niet meer ging vertellen dan dat hij nu al weet en heb gezien op de echo maar ik denk op een scan zie je toch veel meer..

een scan heeft ook lange wachttijden zei hij ik zou naar belgie moeten namelijk.ik begrijp wel dat hij me aan de medicatie wilde hebben want voelde me zwaar beroerd met die onregelmatige hartkloppingen,als ik nu een scan zou moeten hebben zou ik weer van de medicatie af moeten denk ik zodat ze zien wat mijn hart doet zonder die troep,en daar zie ik wel weer tegenop..

bedankt voor al je reacties

[Roland]

Hoi CIN,

toevallig is er afgelopen week een hartverhaal geplaatst van iemand met ritmestoornissen en sarcoïdose. Het verhaal staat vermeld onder ‘van ablatie naar bypass-operatie’. Hij heeft een succesvolle ablatie ondergaan. Misschien is het een idee om via zijn profiel een berichtje naar zijn privé mailbox te sturen.

Hartegroet,
Annemarie

[CIN]

hoi onder welke kop staat hij want kan hem niet vinden

[Roland]

Klik op ‘home’, links boven de rode balk, dan krijg je de laatste berichten te zien die op het forum staan. Boven de blauwe balk rechts staat ‘ bekijk alle hartverhalen’ en dan het 2e verhaal. 🙂

[CIN]

bedankt gevonden! 😛

[Auteur]

Berichten