Ondersteuning van je omgeving

[Artist86]

Hoi Biebs,

Mijn verhaal is echt heel erg lang, de korte versie is:
Vanaf jongs af aan problemen met flauwvallen en duizeligheid. Afgeschreven als aanstellen en hormonen. Jaren later met zeer hoge bloeddruk opgenomen in het ziekenhuis. Na paar onderzoekjes zijn ze tot de conclusie gekomen dat ze niet weten waarom ik een hoge bloeddruk heb, dus volproppen met medicijnen is de oplossing. 3 jaar laten een kijkoperatie, die niet doorgaat omdat de anesthesioloog het niet vertrouwd. Weer naar een cardioloog, weer een hartfilmpje laten maken waar weer niets raars op te zien was. Wel voor de 8ste keer een hartruisje geconstateerd. Cardioloog wilde het erbij laten, ik heb doorgezanikd, dus toch een echo. Bleek ik een ASD van 12 mm te hebben. Cardioloog bond meteen in en heeft mijn dossier naar het VU gestuurd, terwijl ik naar het LUMC wilde. Dit was begin december. VU belt eind januari op dat er aanvullende onderzoeken gedaan moeten worden die pas in april ingepland gaan worden. Ik weer naar mijn cardioloog gebeld dat ik toch echt naar Leiden wil. 2 weken geleden belt het LUMC mij op dat ik aankomende vrijdag voor een 3D echo en een gesprek met de cardioloog terecht kan. Die zelfde dag gaat ook mijn dossier besproken worden in het hartteam en er wordt dan ook direct een besluit gemaakt.
Anywho… ik had dus last van duizelingen, flauwvallen bij inspanning, hoge bloeddruk, moeite met traplopen en andere doodnormale dingen (dit laatste pas van de laatste paar maanden) en mijn hart doet “raar”. Die slaat over en stop er zo nu en dan een seconde mee.

3D echo wordt inderdaad via de slokdarm gedaan. Ik heb er nu al 2 gehad, maar die schijnen onvoldoende en maar in 2D te zijn. Ik heb er echt een hele nare ervaring mee, dus zie er ook echt gigantisch tegenop. Zal dit ook meteen aangeven vrijdag. Gelukkig krijg ik wel een roesje.

Wel, geen idee wat ik verder nog moet zeggen, hahaha ben een ontzettende warhoofd. Dus hou het even hierbij. Komt vast nog wel meer, eerdaags.

Groetjes!

[Biebs]

Annemarie,

Fijn dat de longarts j rustig te woord heeft gestaan en de tijd voor je nam. Wel balen dat het eigenlijk niets opgeleverd heeft en het alleen symptoombestrijding is. Maar misschien gewoon blijven aangeven en laten opnemen iedere keer dat dat wel effect heeft. Ze hoeven maar net op zo’n moment iets te zien waar ze een aanknoping mee hebben. Ennueh……je niet melden is een beetje struisvogelen, maar dat weet je zelf ook wel. 😉

Daphny,

Ai klinkt ook erg fijn. Not! Ik heb bij de slokdarm-echocardiogram alleen lichte verdoving in de keel gehad en vond het op zich wel goed gaan. (Is niet mijn hobby en zal het ook nooit worden). Hoop voor jou dat er ook iets uitkomt waar ze wat mee kunnen. Dit is ook niet leuk.

Liefs
Biebs

[brandy]

ik krijg gelukkig alle steun van mensen om mij heen, dat lijkt me echt heel erg en kwetsend voor iedereen die dat niet krijgt

nee, ik heb niet last van het feit dat ik ziek ben, daar kan niemand wat aan doen, en ik neem het mezelf ook niet kwalijk, ik bedoel, voel me daar niet schuldig over of zo, ik doe mijn best, probeer positief te blijven, weet ook wat negatieve gedachten met je kan doen(ja ja ik lees genoeg!) maar door alle bovengenoemde ervaringen word je wel een stuk chagerijniger, en dat is zo jammer, de ziekte heeft me na 10 jaar niet zo veranderd, ben nog steeds dezelfde volgens mij, maar al die sores eromheen….daar word je geen beter mens van ,en dat vind ik wel jammer…

hèhè dat lucht op 🙂

ps een gedichtje van mij, maar voor jullie allemaal die zo worstelen:

als ik erg veel pijn heb dan word ik daar wel eens stil van..
eigenlijk een beetje nederig bijna
dat mijn lichaam mij zoveel pijn kan doen, en mij in de steek laat
dat mijn lichaam er elke morgen toch weer is, ondanks mijn ziektes en beperkingen
en dan denk ik…zo…respect!
en in gedachten maakt mijn geest een diepe buiging
maar, bedenk ik me dan
als je nu een sterk en gezond lichaam hebt,maar je geest laat het afweten?!
hoe erg is dat!
dat ik toch elke morgen weer opsta,ondanks mijn erge vermoeidheid en concentratieproblemen
met alle teleurstellingen en verdriet die iedereen meemaakt in zijn leven
dat ik dan toch nog positief blijf en blij kan zijn met kleine dingen
en dan denk ik ..zo…respect!
en mijn lichaam maakt een diepe buiging..

heeft nachten van niet slapen toch weer iets positiefs opgelevert! :blush:

[Roland]

Brandy, wat heb je het mooi verwoord. :kiss:

[Biebs]

Mooi verwoord inderdaad.

Ik zie het door een opmerking van een mede-patient net even anders. Mijn lichaam heeft me niet in de steek gelaten (anders was ik nu dood) maar heeft gehaperd en zich herpakt en vecht nu keihard terug!

[brandy]

soms heb je een hele periode dat het tegenzit, en dan VOELT het wel eens alsof je lichaam je in de steek laat, maar natuurlijk vechten we keihard(t)terug, vandaar dat respect!! :laugh: :laugh:
artist,biebs,annemarie en voor alle wachters
ik hoop voor jullie dat het wachten niet te lang duurt,
liefs

[Roland]

Hoi, hoi,

In het weekend ging het weer wat beter, ik heb zondag zelfs een wandelingetje van 3 kwartier gemaakt. Gisterenmorgen met mijn buurman aan de arm naar de fitness en daarna gezellig koffie gedronken. ’s Middags op de fiets naar het tuincentrum, het waaide behoorlijk. In het tuincentrum viel mijn stem helemaal weg en in de loop van de middag werd ik weer benauwder. Ik blijf zeggen dat mijn klachten inspanningsgerelateerd zijn hoewel dit door de artsen tegengesproken wordt. Gelukkig werkt mijn medicatie nog voldoende. Misschien is het morgen weer over… :unsure:

Hartegroet,
Annemarie

[Biebs]

Brandy,
Thnx! Hoe is het bij jou verder? Hier nog ff wachten op artsen die massaal op vakantie zijn gegaan…

Annemarie,
Raar dat ze dat dan niet willen aannemen. Lijkt mij dat zij er ook wat van kunnen leren toch? Of zie ik het verkeerd? **Vast, ben geen arts :P**

[brandy]

niet zo goed….gestopt met een medicatie ivm bijwerkingen(denk ik, uitproberen,wel in samenspraak met huisarts).maar nu weer mega slecht slapen, en dit heb ik zo’n 6 jaar gehad….nog steeds vermoeid,hoofdpijn, 2 dagen niks gedaan, zo zonde met dat mooie weer van gisteren
wacht op bericht om weer pm aan te passen….dus wordt vervolgd!!

[Biebs]

Oh wat balen Brandy! Juist met dit mooie weer wil je erop uit en genieten dat de krokussen weer in boei komen. Hopelijk ook voor jou gauw een oplossing. Alhoewel die vermoeidheid hier ook bekend is…. inclusief de hoofdpijn.

[Biebs]

Brandy,
Jij mag me vaker succes wensen met wachten! Cardiologen belden net dat ik 17 maart de inspanningstest mag doen. Aansluitend uitslag bij mijn eigen cardioloog hier in Hengelo.

[brandy]

oh spannend allemaal hè?

[Biebs]

Ik weet het niet… weet niet meer als dat ik een half uurtje moet fietsen. Maar hoop zo dat er iets uitkomt waar ze mijn pijn op de borst en benauwdheid mee kunnen verklaren tijdens inspanning. Dan ben ik allang tevreden.

[brandy]

tijdens het fietsen wordt een ecg gemaakt, dus dan is het mogelijk dat er afwijkingen te zien zijn.
en ik snap helemaal dat je dan al tevreden bent, want iets meer duidelijkheid

[brandy]

@biebs,

red je het allemaal thuis met zo’n kleintje?
ik ben nog steeds dankbaar dat mijn kinderen ouder waren(puberleeftijd, middelbaar onderwijs)toen ik ziek werd. dan hebben ze je ook nog nodig natuurlijk, maar anders
en zo’n kleintje vraag natuurlijk meer aandacht, ook fysiek optillen etc, de hele dag door

[Auteur]

Berichten