Ondersteuning van je omgeving

[bert]

Hoi,

Ik merk in mijn omgeving dat veel mensen het laten afweten, niet meer reageren, mij vermijden en meer van dat soort dingen. Maar ook mijn hele directe omgeving, partner, schoonouders, (schoon)zussen die niet weten hoe ze met mijn emoties/angsten/onzekerheden moeten omgaan. Herkennen jullie dit? En hoe zijn jullie er door heen gekomen? Wat heeft jullie geholpen? Ik heb nu wel al gesprekken met een medisch psycholoog maar ik vrees dat ik met haar de klik niet heb en om nou het hele gebeuren wéér aan iemand te gaan vertellen heb ik eigenlijk ook geen zin in.

Biebs

[Roland]

Hoi Biebs,

Hoe herkenbaar! Als je geconfronteerd wordt met een lichaam dat het laat afweten is er in 1e instantie begrip, een luisterend oor van je omgeving. Die ervaring heb ik ook. Zeker tijdens de zware periode met mijn man waarin ik zo goed mogelijk mijn gezin draaiende heb gehouden ondanks mijn eigen gezondheidsprobleempjes. Er werd wel geïnformeerd naar hoe het met mij ging, hoor. Maar ik hield me sterk, ben toch een beetje de spil. ‘Het komt goed’, zeg ik vaak. Misschien onbewust om de aandacht van me af te leiden dieper op mezelf in te moeten gaan. Maar mensen kunnen onbewust toch minder prettige opmerkingen maken. ‘Ben je wéér hees?’, als ik van benauwdheid geen volzinnen kan maken. ‘Zo, jij laat je het eten ook niet uit de mond vallen?’, als ik vanwege longproblemen aan de zoveelste prednisonkuur bezig ben. ‘Voel je je al beter met je ICD…..’. Al met al opmerkingen die niet echt bijdragen om het over mezelf te hebben. Als ik gewoon af en toe even die arm zou krijgen, zónder commentaar of (goedbedoeld) advies. Ik merk dat ik door bepaalde reacties me een beetje aan het terugtrekken ben en mezelf minder serieus aan het nemen ben maar ik besefte vorige week dat dit een valkuil is. Ondanks de prednison was ik erg benauwd en kon ’s avonds niet anders dan de HAP bellen waar ik meteen geholpen ben. Er werd me op het hart gedrukt dat ik bij dergelijke benauwdheid moet bellen, dat er genoeg mensen voor minder naar de HAP komen. Maar ik voelde me bezwaard toen ik meteen meegenomen werd terwijl ik al die andere wachtende mensen zag. Ik beperk het delen van mijn gezondheidsproblemen tot een enkeling. Aan berichtjes van lotgenoten op het forum trek ik me op. Door hen voel ik me niet alleen staan. Ik heb een heel prettig contact gehad met een medisch psychologe. Waarschijnlijk draait het om het min of meer accepteren van je beperkingen en het bijstellen van je verwachtingen naar anderen.

Lucht lekker je hartje hier op het forum bij mensen die zich wel in jou in kunnen leven.

Hartegroet,
Annemarie

[Biebs]

Hoi Annemarie,

Het is zowat mijn verhaal dat je schrijft! Ook hier probeer ik het gezin draaiende te houden, blijf ik gemiddeld een tot twee dagen in de week werken, probeer ik ons zoontje van 3 zo min mogelijk ermee te belasten en probeer ik zo gewoon mogelijk door te gaan met mijn leven maar dat gaat niet (meer). Daarvoor mankeer ik momenteel te veel tegelijk om het zowel lichamelijk als geestelijk aan te kunnen. En dan de onzekerheid omdat de artsen hier niet meer weten wat ze met mij aan moeten en ik nu doorgestuurd ben naar het AMC.

En ik merk inderdaad dat mensen zich er (vaak goedbedoeld) tegenaan gaan bemoeien zonder zelf door te hebben dat je vaak wel wilt maar niet kunt. En soms hebben ze gewoon niet door wát je precies mankeert en wat je daardoor nog wel of niet meer kunt.

En hier is het nog de vraag of ik geopereerd kan worden of niet, dat ligt namelijk aan de oorzaak van de bloedpropjes. Als die geen oorzaak hebben kan ik geopereerd worden en ben ik ervan af (hopelijk) en als die wel een oorzaak hebben zit ik levenslang aan de bloedverdunners en heeft opereren geen meerwaarde. Maar ik kreeg al de opmerking dat ik graag geopereerd wilde worden… Ja echt!

Maar fijn de feest van herkenning. Ik hoop dat het bij jou gauw beter gaat en dat mensen er eens iets meer bij stil staan dat een ‘verborgen gebrek’ soms lastiger is dan een zichtbare.

Hartegroet,
Biebs

[Roland]

Biebs, probeer dergelijke opmerkingen maar naast je neer te leggen, zie het maar als dommigheid. Jij wilt van je klachten af en als daar een operatie voor nodig is dan ga je ervoor. Ik hoop dat het AMC iets voor je kan betekenen. Zelf sta ik bij diverse specialisten in een academisch ziekenhuis onder controle. Ze zijn allemaal zeer gemotiveerd om me te helpen maar ik mis nog steeds iemand die met een soort helicopter view al mijn problemen naast elkaar legt. Ze zijn er over eens dat mijn hart- long- en leverklachten een verband met elkaar moeten hebben, maar welk?
Ik probeer de moed erin te houden, ik wil er niet 24/7 mee bezig zijn maar gemakkelijk is het niet.

Hartegroet,
Annemarie

[..Jacob..]

Overal het zelfde liedje.
In het begin veel medeleven en begrip en interesse van collega’s ,bazen familie enz. en even later …. , nouja dat kennen jullie zelf wel.
Maar goed een hart-, longpatiënt ziet er van buiten ook niet ziek uit we kunnen alleen minder.

[Roland]

Klopt helemaal, Jacob. Bovendien als er op korte termijn geen pasklare oplossing door de artsen gevonden wordt, dan wil de omgeving wel eens met vragen komen of je klachten niet tussen de oren zitten…..

[Biebs]

Jacob,

Nu wil het geval dat ik in ons bedrijf werk dus mijn partner is ook baas…
Maar gelukkig dat het niet aan mij ligt. Herkenning doet me goed. Thnx!

Roland,
die heb ik gelukkig nog niet gehad. Wel dat een eventuele operatie voorkomen kan worden door meer te gaan sporten en nog gezonder te gaan eten en drinken…. Door medisch onderlegde mensen nota bene!

[CHG]

Hoi Biebs,

Misschien is een andere psycholoog waarmee je wel een klik hebt toch het overwegen waard.

Ik zelf haal er veel steun uit, juist omdat ik mijn nabije omgeving niet meer hoef te ‘belasten’ met mijn diepste angsten en frustraties. Ik had eerst ook een psychologe die ik wel aardig vond, maar die niet de levenservaring had, die ik nodig had. Ik ben toen vrij snel gewisseld naar een oudere dame met veel levenservaring en dat doet mij erg goed. Zij begrijpt ook de impact van een hartkwaal.

Hoe veel je naaste omgeving ook van je houdt, soms zijn emoties ook voor hun gewoon te heftig. En daarnaast hebben zij natuurlijk ook gewoon hun eigen sores en dagelijkse (drukke) leven.

Mij doet het goed in elk geval.

Sterkte.

Groet,

Christel

[Biebs]

|Hoi Christel,

Dank voor je reactie! Ik heb de komende afspraak met de psycholoog juist vanmorgen afgezegd. En wel omdat ik nu rust heb omdat het nu duidelijk is hoe mijn herstel gaat verlopen. Doordat ik een second opinion heb gehad op verzoek van mijn behandelde artsen heb ik nu duidelijkheid. Dat was in mijn geval hetgeen waar ik behoefte aan had. Ik heb nu duidelijk wat ik precies mankeer, waardoor veroorzaakt, welke consequenties (ook voor onze zoon) en welke behandelplan er bij komt. Ook het feit dat mijn man nu mee geweest is en gehoord heeft wat er allemaal speelt is het voor hem ook duidelijker, inclusief mijn angsten. Ik ga dus geen gebruik meer maken van een psycholoog tenzij het weer heel heftig wordt.

Hartegroet
Biebs

[Biebs]

Annemarie,

Hoe is jou gesprek afgelopen bij de longarts? Heb je nu iets duidelijk gekregen?

Fijn weekend,
Biebs

[brandy]

kan zelf goed mijn grenzen bepalen etc, voldoende steun van naasten dat wel…
en dan hobbelen we wel weer door…
pen bij pm tech geweest, pm is aangepast, maar dus weer niet voldoende….
heb gefietst, bijna geen hartslagverhoging tijdens fietsen(73-83) wèl als ik afstap en eventjes wacht, dan gaat de hartslag naar 126…..
en altijd een verdoofd gevoel linkerschouderblad…

@biebs, het zou hee mooi zijn dat het met deze operatie lukt, dan geen open hartoperatie, en dan al zo snel!
spannend allemaal, je krijgt nog andere uitslagen(bloedonderzoek ed?)

@annemarie,
bij jou ook al zo lang onduidelijkheid, gelukkig helpt de ziekenhuisopname wel, ik snap goed dat je nu de oorzaak wilt weten
groetjes

[Biebs]

Brandy,
Bij mij was het noodzakelijk omdat ik geen duidelijkheid had en kreeg maar vooral mijn omgeving mij hier niet in steunde of hielp. Ik heb, werkelijk waar, van medisch onderlegde mensen al te horen gekregen dat je met het juiste dieet en veel sporten de gaatjes in je hart weer dicht zou kunnen krijgen! Dat soort adviezen helpen je niet….
Maar jeetje dat jij dan maar door blijft gaan, respect!

Ik ga inderdaad heel hard duimen dat het op deze manier kan. Maar, zei de cardioloog wel, als het niet kan dan moet het alsnog op de open hart methode. En bijkomend voordeel, woensdags onder het mes en donderdags al weer zelf lopende het ziekenhuis uit. Klinkt mooi toch?

Liefs
Biebs

[Artist86]

Hoop niet dat iemand er bezwaar tegen heeft dat ik me in het gesprek meng.

Fietsen en dieeten, waardoor het gaatje vanzelf dicht gaat. Ja heerlijk zijn dat soort adviezen. Vast en zeker heel goed bedoeld, maar je hebt er helemaal niets aan en voelt je dan vaker zelfs niet serieus genomen. Alsof je het aan jezelf en je manier van leven te danken hebt dat je een gaatje in je hart hebt, of andere hartproblemen.
Mijn omgeving heeft heel lang volgehouden dat ik me aanstelde. Tot de aap uit de mouw kwam en ik een groot gat in mijn hart heb. Mijn cardioloog zei dat ik mazzel had, want ik had er niet oud mee geworden. Door de belasting is mijn hart vergroot en verzwakt.
Enfin, steun uit je omgeving is zeer belangrijk, ookal denk je dat je het niet nodig hebt, dat je wel zonder kan… Uiteindelijk gaat het toch aan je vreten als je deze steun niet krijgt, of erger, dat ze je niet geloven.

Biebs, ik las dat bij jou waarschijnlijk een parapluutje mogelijk was? Dat zou mooi zijn. Dat was bij mij ook de hoop, maar ik mis een riggel, waardoor ze het parapluutje niet kunnen plaatsen. Volgende week wordt er een 3D echo van mijn hart gemaakt om te kijken wat ze tegen gaan komen en wat de opties zijn. Ben erg benieuwd 🙂

Brandy, hartslag niet omhoog bij inspanning. Klinkt griezelig… Bij mij is het juist het tegenover gestelde 😀 Deze zit standaard tussen de 95 en de 120 slagen per minuut. Bij de kleinste inspanning gaat deze flink omhoog, waardoor ik tegen de vlakte ga met een enorme druk in mijn hoofd. Cardioloog heeft er geen verklaring voor, ik zelf denk dat het door mijn bloeddruk komt ;p Maar wie ben ik…

Groetjes,
Daphny

[Biebs]

Hoi Daphny,

Nee hoor geen bezwaar! Juist fijn als er erkenning is of adviezen van mensen die weten waar we het over hebben.
Whaha ja hè als dat zou kunnen door dieet en veel sporten dan waren we en masse in de sportschool te vinden! En inderdaad, hier blijkt het aangeboren te zijn…. dus nog niet eens mijn schuld. De embolien en vaatafsluiting zijn door, zoals de arts het zo mooi zegt, een hormonale uitlokking. Weet je ook niet van te voren.
Hmm groot gat is niet leuk. Hoe zijn bij jou de klachten begonnen dan? Of met andere woorden hoe is het bij jou ontdekt?

Balen dat bij jou het parapluutje niet kan. Hier is het pas bekend of het kan op het moment dat ze bezig zijn. Maar de cardioloog zei dat het mogelijk wat wurmen werd om ze geplaatst te krijgen. Dus we wachten hoopvol af.
De 3D echo wordt dat middels de slokdarm gedaan? De zogenaamde slokdarm-echocardiogram? Die vond ik echt vreselijk maar volgens mijn schoonzusje die mee was lag ik uiterst “chill” op de behandeltafel.

Hartegroet,
Biebs

[Roland]

Hallo Biebs,

mijn longarts nam wel even de tijd voor me aan de telefoon. Er is geen duidelijkheid, mijn astma schijnt a-typisch te zijn. Volgens hem was er geen sprake van astma tijdens de afgelopen opname. Waar die benauwdheid vandaan komt is dus niet duidelijk. Toen ik dinsdag thuis kwam was ik niet meer hees en benauwd. Vannacht werd ik weer erg benauwd wakker en ben opgestaan voor mijn longmedicatie. Vanmorgen was ik er vroeg uit maar ben teruggegaan naar bed. Heb vandaag niets bijzonders gedaan maar in de loop van de dag werd ik benauwder en weer erg hees. De longarts wil dat ik me meld bij nieuwe klachten maar wat bereik ik ermee?? Ik wil niet opnieuw opgenomen worden, voor verneveling kan ik natuurlijk altijd contact opnemen met de HAP of SEH. Eigenlijk is het alleen maar symptoombestrijding. Hoe frustrerend!! :angry:

@ Brandy, ik ben op een bepaald moment naar mijn huisarts gegaan en heb gevraagd om een verwijzing naar een psycholoog. Ik was alle (goedbedoelde) adviezen zat, had behoefte aan iemand die alleen luistert en zo nodig advies geeft als ik er om vraag. Ik ben toen bij een psychologe van PRIMA terecht gekomen. PRIMA is een onderdeel van het Riagg. Vanuit de cardiogenetica heb ik ook ondersteuning gehad van een medisch psychologe. Ik heb dit als zeer prettig ervaren, zij heeft toch een andere achtergrond.

Hartegroet,
Annemarie

[Auteur]

Berichten