Omgaan met hartfalen

[bert]

Na 2 verschillende operaties waar 5 by-passes geplaatst zijn, 12 dotterbehandeling en 11 stents, heeft mijn hartpompfunctie het voor een groot deel laten afweten en is de capaiciteit nu nog 30%. Kortom hartfalen is aan het lijstje toegevoegd. Tijdens de 2de operatie (oktober 08) schijn ik een infarct te hebben gehad, vandaar.
Nu ben ik het type van “tevreden zijn met wat je wél kunt doen”, in plaats van klagen over wat je niet meer kunt doen. Toch moet ik op de een of andere manier leren omgaan met dat hartfalen. Vooral het feit dat je zo enorm snel tegen je grenzen aanloopt. Bijvoorbeeld de ene dag voel je je goed en waarschijnlijk doe je dan meer als goed voor je is, maar dan word ik de volgende dag afgestraft doordat ik dan niet vooruit te branden ben, langdurig misselijk ben, concentreren moeilijk is etc etc.
Eerlijk gezegd heb ik altijd moeite met dit soort klachten, omdat ik al heel snel denk dat ik me niet moet aanstellen en het gevoel er is van : “het zal wel tussen de oren zitten” ( kennen jullie dat?)
Kortom, ik heb het volgens mij lang niet geaccepteerd, dat ik daadwerkelijk minder kan dan voorheen.
Al de problemen en ingrepen rondom het dichtzitten van vaten had ik redelijk voor mijzelf in kaart gebracht, daar kon ik mee omgaan, maar de gevolgen van dat hartfalen moet ik nog volledig voor mijzelf “in kaart brengen”. Wat komt nou wel en wat nou niet door dat die pomp minder functioneert.
Ik ben reuze benieuwd hoe anderen hiermee omgaan. Ik heb het gevoel dat het enorme steun geeft als je ziet, leest en merkt dat anderen dezelfde problemen hebben en vooral te horen hoe jullie ermee omgaan. Kan je bijvoorbeeld op de een of andere manier verbetering in de situatie brengen, maximaal bewegen zal ongetwijfeld een goede remedie zijn, maar zijn er nog meer dingen die je kunt doen?
Want één staat voor mij vast, in die hoek gaan zitten en uitroepen “Dat overkomt mij allemaal”, is niet de manier om eruit te komen, integendeel!
Ben benieuwd naar jullie reacties!
Denis

[kneusje]

:dry: Hey Denis,
ik lees net je berichtje en herken het heel erg.
Doordat ik ook met meerdere problemen zit weet ik nooit wat waar vandaan komt….zit het nou tussen mijn oren, is het gewoon een virusje of komt het van het hart.
Zo denk ik vaak als ik het maar koud blijf hebben dat ik iets onder de leden heb en vergeet ik steeds weer dat dat voor mij een teken van hartzwakte is……:S heel stom.
Mijn man moet me dan vragen of het niet van mijn hart kom :silly:

Mijn pacemakerdraden (6) geven weer stekende pijn of kunnen ontsteken, soms hou ik vocht rondom de holter vast en krijg ik weer pijn in mijn linkerarm, soms is mijn bloeedruk te hoog en krijg ik een opgejaagd gevoel, soms heb ik ritmestoornissen en voel ik me hetzelfde, soms krijg ik het benauwd van de ritmestoornissen en soms van verergering van het hartfalen……:woohoo: wat is nu wat?!
Als ik dat kan uitzoeken kan ik ook wat met de medicatie spelen maar het is moeilijk want het een verergerd het ander weer….heel vermoeiend.
Bovendien heb ik jarenlang mijn klachten genegeerd omdat ik er al zolang mee leef en nu moet ik dus ineens gaan “voelen” wat er aan de hand is….:blink: zodat ik actie kan ondernemen.
Op de eerste harthulp krijg ik altijd op de kop omdat ik te laat kom maar ik kan toch niet voor elk pijntje lopen?
Dan kan ik beter een kamer boeken voor de rest van het jaar.:P
Het is bij mijn hart nooit rustig…

Ik snap je dus heel goed, wat een gedoe……
Het helpt wel als ik erachter kan komen want een pilletje extra of een dagje hartbewaking doet soms wonderen maar wanneer is dat nodig????

Ik hoop dat je snel een routine krijgt en weet wat je wanneer moet doen en als je nog tips voor mij hebt..:lol: hoor ik het wel.

Sterkte, Eugenie

[Denis]

Hi Eugenie,
Ontzettend bedankt voor je bericht. Ben blij dat je de twijfel herkent.
Vooral het moment waarop je “aan de bel moet trekken” is zo lekker onzeker.
Je stelt het zo lang mogelijk uit omdat je weet dat wanneer je aan die bel trekt, echt het hele circus gaat beginnen. Tot nu toe is het allemaal goed gegaan en daar ga ik ook altijd maar vanuit.
Wat ik inmiddels wel probeer te doen is steeds minder mij afvragen “wat” het is en “waar” het vandaan komt. Ik ga er steeds meer van uit “dat het er is” en dat ik het moet accepteren als onderdeel van mijn leven. Niet gemakkelijk, maar het helpt wel, het is een stuk rustiger op die manier!
Hopelijk kun jij dat ook wat meer gaan accepteren, het geeft je echt een stukje rust en kost een stuk minder energie!
Inmiddels mag ik woensdag aanstaande weer naar het ziekenhuis op opnieuw gedotterd te worden.
(de 2de keer in de 6 maanden na mijn by-pass operatie)
Ik ga er vanuit dat dat gaat lukken en dat ik daarna weer een stuk meer kan!
Sterkte met alles!
Denis

[kneusje]

:laugh: Hoi Denis,

ik ben blij dat het wat makkelijker wordt.
Zelf maak ik me gelukkig niet zo druk, ik ben mijn hele leven al hartpatiënt dus heb altijd wat pijntjes.
Het zijn de artsen die me vaak op het hart drukken dat ik beter moet gaan “voelen’ zodat ik beter kan aangeven wat er aan de hand is.
:blink: Dat vindt ik juist zo moeilijk, want wat is wat met zoveel verschillende hartafwijkingen?

:unsure: Bovendien ben ik juist al mijn hele leven mijn klachten aan het negeren omdat ik niet bang wilde worden…….:P wat overigens heel goed gelukt is.

Ik ben gewoon gaan skieën, bergbeklimmen, werken, kinderen krijgen…..alles wat ik eigenlijk volgens mijn specialisten niet moest doen.:woohoo:

😉 Daardoor ben ik wel al veel ouder geworden, (en gelukkiger) dan er voorspeld was dus is dat een goede zet van mijzelf geweest.
Om nu dus ineens op klachten te moeten letten is voor mij dus de omgekeerde wereld :silly: maar ik doe mijn best.

Het klopt precies wat je zegt; wanneer ga je naar de eerste harthulp wetende dat het hele circus dan weer gaat beginnen.
Je wilt niet voor “niets ‘ komen maar ook niet te laat.:blush:

Bij mijn ziekenhuis weten ze dat ik vaak een beetje te laat kom en reageren ze gelijk als ik me dus wél laat zien maar toch….liever lekker thuis blijven en overleggen heeft mijn voorkeur.

Het blijft dus balanceren en ik moet mezelf vaak een schop onder de kont geven om tóch maar even te gaan….:huh: het blijft moeilijk.

Wat vervelend dat je weer gedotterd moet worden, hoe kan dat zo snel na je bypass?

Veel sterkte Denis en hou ons op de hoogte.

Liefs, Eugenie

[Yvon]

Hallo allemaal,
Sinds dec 2008 is bij mij de diagnose hartfalen gesteld. Ik was toen 48 en het leek de artsen niet logisch dat ik hartfalen kon hebben. Buiten totaal geen lucht(door vocht) had ik geen klachten,ja achteraf denk je je conditie was wel erg slecht. Maar dat zie ik nu.
Vanaf 2001 sukkel ik al met mijn gezondheid, overwon borstkanker, dus waar hebben we het over. Die chemo maakt meer kapot dan je lief is maar anderzijds leef je nog.
Maar om een lang verhaal in te korten, februari 2009 kreeg ik een ICD en na een maand of 3
werkte die naar mijn gevoel optimaal. Ik kan de hele wereld weer aan met af en toe een minder dagje maar dat heeft een “gezond” mens ook wel eens.
Omdat ik me zo goed voel is het hartfalen bij mij nog niet zo op de voorgrond maar je weet niet wat de tijd gaat brengen. Voorlopig geniet ik weer van iedere dag, want dat heb ik inmiddels wel geleerd. Het leven kan erg kort zijn, dus probeer te zorgen dat het leuk was.
Groeten en voor ieder een zonnige zondag
Yvon:)

[bulldogsrotterdam]

Hoi Dennis,
ik herken dit ook hoor, tijdens het revalideren was ik heel fanatiek en later in de week zakte ik van vermoeidheid in elkaar.
Ik kan dus niet rustig iets lichtjes doen, dus ik ben maar gestopt ermee..juist omdat mijn lichaam van nature een goede basisconditie heeft, heeft het bij mij lang geduurd voor ik überhaupt klachten kreeg.
Maar heb ze nu wel helaas, en kan ook niet zeggen dat na mijn laatste operatie ik er enorm op vooruit gekomen ben, nee, stabiliteit was het motto kreeg ik achteraf mee.

Ik doe nu gewoon de dingen die ik wel kan en wil doen.
en ja..acceptatie dat is het moeilijkste…soms ben ik wel eens in een bui dat ik mij even heel zielig vind…even janken..en weer gaan met die banaan.

Want ondanks mijn hartfalen werk ik nog steeds fulltime met medewerking van mijn zaak.
en dat is voor mij ook enorm belangrijk, dat ik gewoon lekker nog mijn werk kan doen.
Verder probeer ik in mijn vrije tijd andere hobby’s weer op te pakken, oke dansen zit er niet meer in, maar nu speel ik weer sinds jaren keyboard en verder ben ik veel op de pc bezig met bulldogforums, mijn website en nog meer van dat soort dingen.

Nee..voor mij is het leven nog lang niet over!!…:P

Groetjes,

Marjolijn

[Auteur]

Berichten