Nieuwsgierig: welke hulp kreeg je????

[bert]

Hallo,

ik zou graag eens willen weten wie net als ik behoefte had aan hulp voor, tijdens en na mijn hartprobleem (AVNRT) en ook welke.

Enkele jaren geleden werd er bij mij een naar het sinds recentelijk blijkt, een onschuldige ventrical tachycardie geconstateerd. Hoewel de behandelend cardioloog aangaf dat het hoogst waarschijnlijk onschuldig was ben ik toch bang geworden. Bang om mij in te spannen omdat het bij sporten optrad. Dit heeft geleid tot een angststoornis die pas drie jaar later ontdekt is omdat ik bij de huisarts de grens had getrokken dat het zo niet meer ging. Na psychologische hulp was ik vrij snel van de angsten af. Achteraf baal ik omdat eigenlijk de huisarts, cardioloog of verpleegster al informatie had kunnen verstrekken over de mogelijk psychische gevolgen van een ritmestoornis.

Ik ben benieuwd naar jouw verhaal.

Arjan

[Anoniem]

Eerlijk gezegd denk niet dat een angststoornis vanzelfsprekend is…

ik heb er nog nooit eentje ontwikkeld ondanks al mijn gebreken..dit verschilt van persoon tot persoon en is niet echt iets wat vanzelfsprekend is denk ik maar zo…

maar goed..zo denk ik er over…

[riekie]

Ja ik had er wel behoefte aan gehad.
ik kreeg ook geen antwoord op mijn vragen..of tegenstrijdige antwoorden.
Ook steeds de dooddoener het is niet levensbedreigend.
Bij de ene opname word het afgedaan als een heel oninteressante onschuldige hartaandoening,waardoor je geheel gerustgesteld naar huis gaat..bij de volgende opname moeten ze er toch weel vlot bij zijn ivm bloedklonters die kunnen zorgen voor hersenbloedingen en andere ellende(hoezo onschuldig??)
Eigenlijk heb ik alles zelf moeten uitvinden..bevechten tot nu toe!
Ik denk dat het een grootverschil maakt hoe je word opgevangen..of je wel of niet angstig word.
Het heeft mijn vertrouwen echt wel ernstig ondermijnt.
Dus ja ik had in deze periode graag een andere aanpak/opvang gehad!
Groeten Riekie

[charlot]

Hoi Riekie,

inderdaad van “hier kunt u hónderd mee worden, mevrouwtje!” bij een van de eerste consulten, tot nu – 5 jaar en ik weet niet wat voor ellende, operaties, pacemakers, tia’s, cva’s later – waarvan achteraf die eerste ‘onschuldige’ ritmestoornissen het eerste verschijnsel waren, heeft van mij ook noodgedwongen een amateur-cardioloog gemaakt. Dat laatste is ook de reden dat ik nu inmiddels wél denk dat ik er misschien honderd mee zou kunnen worden, hoewel de wetenschappelijke statistieken in mijn geval een prognose van ‘nog 5 jaar’ slechts voor 40% waarschijnlijk achten.
Véééél meer reeele en uitgebreide voorlichting graag, op schrift, met verwijzing naar al dan niet wetenschappelijke websites, daarmee toon je aan dat je je patienten serieus neemt. De meesten van hen kunnen namelijk, ondanks hun hartkwaal en bijkomende angsten, meestal heus wel lezen, informatie schiften, redeneren, vragen en denken.

Alles verders goed met Riekie? Groetjes van de rooje tuttebol uit N’gein.

[riekie]

Hallo Charlot.
Net weer een opname gehad vorige week.
Kom weer in de molen..extra onderzoeken.
Dit is de 7e of 8e spoed met Ambulance..? weet niet raak de tel kwijt.
Ik heb een periode gehad dat ik dacht een knipkaart aan te vragen 😛
Ach ik mag verder niet mopperen..het gaat redelijk..maar ik heb mijn beperkingen.

Maar nog steeds ben ik van mening dat je met vragen bijna niet terecht kan..of je krijgt nietszeggende reacties of men negeert je vraag gewoon.
Zo probeer ik nog steeds Internet af te speuren voor antwoorden.
Zo heb ik meer moeite met Lopen dan met Fietsen..waar ligt dat aan..mijn Hart..het Vocht dat ik vasthou..kan ik er zelf wat aan doen?
Vraag het niet meer,krijg toch geen antwoord.
Ben het helemaal met je laatste opmerkingen eens..Nu ben je ik weet niet hoe lang aan het puzzelen tot de stukjes op hun plek vallen!

Groeten van een lotgenoot..ook een rooie :laugh:

Hoop dat het met jou nu ook een beetje okay gaat?

[charlot]

Ja, jij hebt je haar geverfd natuurlijk… 😛 .
Ik heb eergisternacht na ongelooflijk lange tijd gelukkig, weer even op de EHH doorgebracht. “Atriumflutter, hoor mevrouw, geen fibrilleren. En nu is het weer wat anders” zei de ambulancebroeder. Dus ik heb nog géén idee wat het wel geweest is. Wel weet ik inmiddels dat het veroorzaakt kán worden – in mijn geval ook wás – door een lekkere bronchitis met frequent hoesten. En ik maar frequent hoesten vanaf het moment dat het begon, omdat een AF er zo nog wel eens uit te persen is. Maar dat lukte niet. Dus ook weel klap van de molen gehad, want het ging net zo lekker. Wél vervroegd een behoorlijke revisie van mijn medicatie gekregen.

Gelukkig heb ik nu ook een denk ik een rood waarschuwingsblokje bovenaan mijn dossier staan (wat abusievelijk ook terecht is gekomen in mijn dossier bij de Sociale dienst – daar met gevolg dat ze mijn uitkering ‘per ongeluk’ geblokkeerd hebben) waardoor de huisartsenpost meteen meent dat het toch beter is als ze maar gelijk zelf komen kijken en ik niet zoals vroeger eindeloos moest uitleggen dat ik mezelf toch echt niet in staat achtte om me daar nog naar toe te takelen.

Ditmaal ook bewust mogen kiezen om NIET naar het Gelders Ravijn te hoeven, want de gedachte alleen al aan ons plaatselijk regionaal ziekenhuis, is voldoende om mijn hartritme tot grote hooogte op te jagen, waar weer eens uit blijkt dat er een behoorlijke spiegiese component bij kán zitten, die doktersgewoontegetrouw aldaar vaak als oorzaak van de ellende wordt gezien, zonder eerst daadwerkelijk fysieke oorzaken uit te sluiten.

Lopen of fietsen? Lopen is veel zwaarder, dan draag je je eigen gewicht (en dus die extra liters die je er toch echt zelf niet af blijkt te kunnen trainen) ook nog eens mee. Lang stilstaan is nóg vermoeiender, want dan gebruik je je spieren allemaal tegelijk, terwijl je met lopen toch om de beurt links en rechts je spieren wat lucht kunt geven.

Heb ik oooooooit van iemand een foldertje gekregen met oorzaken, gevolgen, de preventie, ernstigheidsgraad, risicogroepen etc van hartritmestoornissen? Tulijknie.

[url=https://docs.google.com/file/d/1zp82Cqr6ZrkjjRwxX6U7J7ie67ihT5ZxVwrJI16TKnOZ0-uNGl70-Agas9Pv/edit]scriptie dr ChinDit stukje [/url] is nog best wel leesbaar. Wel weer allemaal moeilijke woordjes die je op moet zoeken.

Het leven is ook niemakkulluk en het einde is gullukkug ook nog niet in zicht!

[riekie]

Je hebt in ieder geval je humor nog niet verloren blijkt :silly:
ik moet af en toe echt om je lachen..maar jij heb het klappen van de zweep ook wel meegemaakt.
Humor is in ieder geval goed..dat heeft mij er ook menig maal doorgesleept.
en als ik dan hier lees denk ik vaak..Tjee wat sommigen moeten doorstaan,wat mag ik dan nog van geluk spreken.

Als ik dan jouw eerste stukje lees dan heb jij al een heel scenario doorlopen?
Operatie’s? pacemaker?
Ik heb een lekke hartklep en verminderde pompfunctie.
Er werd gezegd dat ik een Ablatie zou krijgen..maar later kon dat weer niet omdat mijn Hart te vergroot was en een andere plek op/in mijn hart het weer zou overnemen..ik er dus niets mee opschoot.
nu hoor ik van anderen met dezelfde problemen dat die wel zo’n ablatie krijgen.
Kan er maar geen duidelijkheid over krijgen bij mijn Cardioloog wat nu het probleem is dan..en of ik event nog in de toekomst dat ga krijgen..wat ik kan verwachten in de toekomst???
Maakt u zich maar geen zorgen..en dan mag ik gaan!

Zo heb ik nog gewone bloedverdunners..en zo word ik op andere gezet waarbij ik bij de Trombosedienst terecht kom.(prik ondertussen zelf)
Ja dat is om je Hart rust te geven zodat het nog verder kan herstellen..ik vraag kan het nog genezen dan..antwoord heleboel medisch blabla..en ik sta buiten????en weet nog niks :unsure:
maar ik zit weer in de molen van de afgelopen opname..en heb bericht van de afspraken voor onderzoek..ik zag dat het een andere Cardioloog was en die grijp ik dan gelijk in zijn kladden..misschien word ik dan wijzer.
Ze hebben het steeds over het plan van aanpak..maar ik wil zo graag weten wat het plan is dan??
Jij hebt al veel meer doorlopen dan mij maak ik uit op je verhaal..en herken je dit?
Wat was bij jou dan het onderliggende probleem..neem aan dat dat niet alleen de ritmestoornis was?

Ik wou het stukje lezen wat je met die link geplaatst hebt..maar krijg allerlei rare eisen?
Zo als ik me aanmeld word er gezegd dat ik geen toegang krijg maar dat moet vragen?..of een ander account maken?
Zal wel weer iets niet goed doen..ben een echte Computer B) nerd.

Oja en dan nog dit [color=#FF0000]Ja, jij hebt je haar geverfd natuurlijk… [/color]
Echies niet!!!!!..Ben een echte ras rooie..alles meegemaakt als kind..Pas op daar komt een stier aan..Rooien en valen zijn donderstralen..vuurtoren..etc.
Als kind was ik peentjesrood..fel rood dus..later werd dat iets lichter rood..Ben nog steeds knalrood met als voordeel dat grijs ontzettend veel moeite heeft erdoorheen te breken.
Met veel genoegdoening kijk ik naar al die grijze koppies om me heen.. :woohoo: En dat maakt een heleboel jeugdtrauma weer goed!!! Zo dat zal ze leren!
Groetjes Riekie 😉

[Corrine]

Hallo,

ook ik kreeg diagnose AVNRT, daarna misschien toch kamertachy, of misschien is er wel niets, o nee, lijkt toch kamertachy, u moet spoedablatie, toch nog even opnieuw fietsen, nee we stellen het nog uit en gaan holter doen voor 5 dagen zonder de metoprolol.

Door de hartritmestoornis dacht ik al een paar maanden dat ik weer paniekaanvallen had ( 15 jaar geleden ook gehad tijdens een burn-out) tot ik op de hartbewaking belandde.
Nu slik ik Verapamil en metoprolol in vrij hoge dosering.

Ben intussen bij de psychiater geweest en het blijkt nu dat ik waarschijnlijk een depressie heb door de metoprolol. Dit schijnt vaker voor te komen bij mensen die aanleg hebben voor depressie en dat heb ik.

Ik had ook graag eerder geweten dat spanning en angsten kunnen voorkomen na dit soort diagnoses maar zeker ook dat sommige medicijnen de oorzaak van een depressie kunnen zijn.

Ik zit nog volop in de molen en de psych kan nog niet echt een behandelplan opstellen tot diagnose van cardioloog duidelijk is.

Ik vind het jammer dat een ongevaarlijke ritmestoornis kennelijk weinig empathie bij de cardiologen oproept.
Het was fijn geweest als er één gezegd had: het is wel ongevaarlijk, maar het duurt wel even voor je er aan gewend bent en het kan soms echt angstig aanvoelen.

Groet, Corrine

[charlot]

Hoi Corinne,

moest opeens denken: depressie, daar helpt St Janskruid goed tegen. Wordt in Duitsland meer geslikt dan Prozac om depressies te voorkomen. Wat ook helpt is wandelen, beweging, op de hometrainer en 3 x per week een zonnebankje. En gewoon niet meer de bijsluiters lezen.
Want ongeacht of het door de medicijnen komt, je kunt alleen jezelf uit een depressie trekken. Dus ongelooflijk positief gaan denken en bijvoorbeeld – ja ik vond het vroeger ook allemaal voedoe- mediteren. Mindfullness, hoewel een enorme hype, zorgt er wel voor dat je gaat ontspannen. Volgens mij staat er wel een programma op Youtube.

Groetjes van Charlot.

[volhoudster]

charlot schrijft:
[quote]Hoi Corinne,

moest opeens denken: depressie, daar helpt St Janskruid goed tegen. Wordt in Duitsland meer geslikt dan Prozac om depressies te voorkomen. Wat ook helpt is wandelen, beweging, op de hometrainer en 3 x per week een zonnebankje. En gewoon niet meer de bijsluiters lezen.
Want ongeacht of het door de medicijnen komt, je kunt alleen jezelf uit een depressie trekken. Dus ongelooflijk positief gaan denken en bijvoorbeeld – ja ik vond het vroeger ook allemaal voedoe- mediteren. Mindfullness, hoewel een enorme hype, zorgt er wel voor dat je gaat ontspannen. Volgens mij staat er wel een programma op Youtube.

Groetjes van Charlot.[/quote]
even een waarschuwing wbt st janskruid..die mag soms niet gebruikt worden met middelen voor het hart.dus altijd even navragen.verders helpt st janskruid erg goed.
gr leny

[Corrine]

Hallo,

Bedankt voor jullie tips. Ik mag idd geen sintJanskruid gebruiken in combi met mijn andere medicijnen. Metoprolol is nu gestopt en mijn stemming klaart gelukkig op. Jammer dat hart het niet zo leuk vindt allemaal.
‘Hang’ voor 5 dagen aan de holter en krijg 21 aug de uitslag.
Ik vind mediteren etc helemaal niet zweverig maar juist heel nuttig.
Hoe beter je kunt ontspannen, hoe rustiger je kunt blijven.
Alleen als ik een echte depressie krijg ( is een erkende psychische ziekte waar ik een familiaire aanleg voor heb) is ontspannen niet meer voldoende.
Maar ik blijf proberen positief te denken en mezelf toe te spreken.
Zal wel blij zijn als duidelijk wordt wat er precies aan de hand is en wat ze kunnen doen

groetjes, Corrine

[quincy2010]

Hallo Corinne en anderen,

Ik denk wel dat mindfulness en ook hartcoherentie je goed kunnen helpen om uit een depressie te komen.
Dat kun je ook alleen bewerkstelligen, maar als je familiaire aanleg hebt, dan moet je alert blijven.
Je kunt goed je eigen coach zijn en daar ben je al mee bezig door positief te denken en jezelf aan te spreken.
Deze training is van groot belang.
Daarbij is het van belang dat je leuke positieve belevenissen gaat intensiveren, waardoor je positiviteit vergroot gaat worden.
Dat kun je bereiken door naar foto’s van vroeger je jeugd of laten, vakantiefoto’s films e.d. terug te kijken.
Ook plaatsen waar je intens genoten hebt van bepaalde belevingen opnieuw bezoeken.

Jou hart is toe aan een grote ademhaling en als je je focust je op je hart waardoor je diep in en uit ademt en je pakt er een positieve emotie bij, dan zal je hart het best leuk gaan vinden.
Pas wel op met zelfmedicatie St. Janskruid, dat zit in Lanoxin.
Ga altijd in overleg met je cardioloog.

Ik wens je veel goeds toe en sterkte met alles.

Hartelijke groet,

Marianneke Beurskens 😉

[Auteur]

Berichten